Ах,да. Еще один нюанс. Мы уже пытались в октябре пройти, тогда был отказ. Но это до поправок было. И вот звучит вопрос сегодня - мы же вам отказали, зачем опять пришли. Я им сказала, что поскольку в приказ внесены поправки и поэтому нас снова направили. Врач сделала круглые глаза и УДИВИЛАСЬ, ответив, что никаких поправок не было. А потом тыкала мне в них сама же. Насколько помните девочки в предыдущей версии детям с расщелиной везде стояло 30 %. То бишь никакой инвалидности изначально, а уж про белковую недостаточность и в помине не было. Вас на консультацию к нам направили и всего то, а решать нам. Вот все что я слышала.

жуть! слов нет! возьмите себя в руки-не расстраивайттесь. идите дальше пишите в москву! не сидите сложа руки. они там у вас реально охамели((( только делайте что то-не сидите сложа руки!

обратитесь к Лекареву Григорию Григорьевичу , Контактный телефон + 7 (495) 606-00-60.
Он ратует за инвалидов и прочее. На днях была программа, он призывал в случаях отказов звонить.

координирует вопросы и обеспечивает руководство деятельностью по выработке государственной политики и нормативно-правовому регулированию в сфере труда в части условий и охраны труда, а также по оказанию государственных услуг в сфере профессиональной подготовки, переподготовки отдельных категорий работников в области охраны труда, также вопросы в сфере оказания протезно-ортопедической помощи и реабилитации инвалидов, в том числе обеспечения их техническими средствами реабилитации, проведения медико-социальной экспертизы, социальной поддержки лиц, подвергшихся воздействию радиации вследствие катастрофы на Чернобыльской АЭС и других радиационных катастроф, а также граждан, пострадавших в результате иных чрезвычайных ситуаций, террористических актов, испытаний ядерного оружия, в части оказания государственных услуг в этой сфере; координирует вопросы совершенствования законодательства и выработки единой стратегии в сфере социальной реабилитации и интеграции инвалидов, в том числе детей-инвалидов; разработки и реализации государственной программы, а также координации исполнения иных программ по созданию и устойчивому развитию доступной для инвалидов среды и равных возможностей; организации исполнения Конвенции ООН о правах инвалидов и взаимодействия с Комитетом ООН по правам инвалидов, взаимодействия и государственной поддержки деятельности общественных объединений инвалидов

Мне кажется это коррупция уже. Со стороны государства. куда ни взгляни. Все против людей. И достал уже этот Путин со своими подготовленными речами, и вилками для развешивания лапши. Ну посмотрите, с экранов он на чиновников кулаками стучит - а какие он приказы подписывает? Везде сокращения организаций, работников. А для депутатов подписан приказ на льготные лекарства! А насчет скрой помощи - не знаю пошутили тут или нет, про 4 раза в год? Уже не удивляет даже! В общем разошлась я сегодня. На всех яд извергаю.

У нас сценарий экспертов был тот же самый, нам в ноябре отказали, в апреле мы снова пошли. Они так же спрашивали зачем мы пришли. Так же были на КОНСУЛЬТАЦИИ в главном бюро, вот вчера пришла справка Инвалидность не установлена. Что сейчас делать даже не знаю, стоит ли идти дальше?

МСЭ проходили 29 марта.  У ребенка левосторонняя сквозная расщелина губы, неба твердого и мягкого, альвеолярного отростка, двусторонняя тугоухость 1 степени. По почкам - неполное удвоение лоханок почек с двух сторон.  Альвеолярный отросток не оперирован еще. В инвалидности отказали. Сказали, ребенок умненький, сможет учиться в обычной школе, а не коррекционной. При чем тут это? Логопед в заключении написан ОНР 2-й степени у ребенка с ринололией. Говорю, ребенок не может мясо есть, яблоки  и т.п. А на МСЭ говорят, нет недостатка веса и роста. Ну какой недостаток веса, если она родилась у меня 57см и вес 4210. И на аппетит не жалуемся. Правда добираем продуктами, которые нам нефролог запрещает употреблять (макароны, картошка).  Никого не интересует, как и на какие деньги мы должны возить своих детей лечиться за 700км от нашего города. Ведь знают прекрасно, что у нас не лечат это. Издевательство сплошное.

Luda_20
Нам месяц назад продлили инвалидность, у ребенка сквозная левостороняя расщелина губы, тв.и мг.неба, АО. Тугоухость двусторонняя 2 степени, бэн 1 степени. Из операций только губа прооперирована. Из нашего Челябинска с тем же диагнозом после операции на небо уже отказывают (моим знакомым отказали). А по поводу пластины, то нам её ставили бесплатно. После того как мы начали лечиться в Екатеринбурге, то мне намекнули, что и за пластиной к ним больше ходить не нужно. Сказали "раз лечитесь не у нас, то и до свидания, приходить к нам не надо."

Про то что дают тем, кто не занимается, даже обидно читать((( Это не правда((( У нас операция была аж в 3 года на небе и то еле сделали, потому что не позволяло состояние здоровья ребенка. Поэтому и речь так плоха. А не потому что мы на него забили.

Не совсем поняла, почему Вы на свой счет приняли про тех, кто не занимается. Речь шла не о тех, кто по состоянию здоровья не может, а про тех кто даже и не пытается. У Вас, наверное, в голове это не укладывается, но такое тоже есть.  Мы тоже операцию на губе смогли сделать только в 1,5г. только с 5-й попытки. Нёбо получилось в 2г. прооперировать, да и то с большими проблемами, т.к. ребенок заболел на след.день после операции. Врач нам прямо сказал, никаких гарантий не даст.  Речь не об этом. Речь о тех, кто никуда не ездил и не планирует и даже квоту не пытался оформить. Вот Вы пишите, что в 4г. речь у Вашего ребенка плоха. Моей дочери 5, а врачи на МСЭ говорят, что по логопедии только в том случае дают, если совсем не разговаривает. А Вас речь есть, так что Вы тоже не подходите по их понятие под критерии инвалидности. А то, что речь плоха - это не считается, ведь речь  есть.

Не помню писала тут или нет, но мне уже поступали угрозы о том, что мой ребенок будет изъят из семьи и помещен в ДД, потому что я его не лечу. Так что по мнению комиссии я как раз из тек, кто ничего не делает. Примерно наравне с семьей алкоголиков, которые были в очереди перед нами. И орали на меня точно так же.

Всем привет. Полностью солидарна.Давайте объединимся и все напишем смс,письма президенту.Чем больше вопросов будет про инвалидность детям с расщелиной,тем мы сильнее и нас заметят,ведь отбор вопросов происходит по фильтру,то есть массово атакуем.Вместе-сила! ТОлько вместе добьемся результата.

Полностью согласна!!!!!!!!

Согласна на все 100 процентов от сказанного.Только вместе мы сила.Тупо сидеть и плакать о том что не дали не будем))Если не писать и не жаловаться вообще не услышат.Хоть и в том году писали насчёт отказов Путину ,не пустили вопрос неудобный в эфир,Но все равно я считаю если бы родители не жаловались насчёт 664н приказа то он так и остался бы и отказов было бы еще больше.Давайте кому не все равно напишем письма президенту!А там глядишь вдруг и услышат по-крайней мере будем надеяться)))

https://www.change.org/p/прекратите-отказы-в-инвалидности-детям-с-расщелинами-губы-и-неба/u/16189592?tk=htirYR56ugBxiHYD89caeVb4SPFPftc9YrkBV_PKh0w&utm_source=petition_update&utm_medium=email

Написала обращение к Путину, но надежды как-то нет!