Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 5


Оформление инвалидности - 5

Сообщений 571 страница 600 из 1000

571

Ganzfriend написал(а):

Всем доброго дня!
Бумаги на руках еще нет, но нам позвонили, что завтра будет готова справка.
Все было достаточно корректно. За исключением женщины, у которой подавали заявления: серая, наглая, хамоватая…. Как обычно, впрочем.
Пришли писать заявление в понедельник (21.03.16г.), и нам сразу назначили на вторник на 9-00 (22.03.16г.). Ходил муж, ничего не привирал, ничего не фантазировал, говорил все как есть! У Давида, полная левосторонняя расщелина, губы, твердого и мягкого неба и АО. На сегодня у нас сделаны две операции: гуда (6 мес.) и небо (1,5 года.) Есть дефект в небе, жидкая еда попадает в нос, в левую ноздрю. Давид неплохо говорит для своего возраста и диагноза, нет буквы Р – но уже рычит, нет уверенных л, м, н, с, ш, щ, ж. Разговаривает высоко и достаточно звонко. Из страшного нам невролог написал – дизартрию; лор – искривления, сужение носовой перегородки, аденойды 2-3 ст., осложненное дыхание, стоматолог и ортодонт – неправильный прикус и указал длительное лечение, недоразвитие верхней челюсти; члх – написала про коррекцию и дефект на небе.
Давид показал все свои умения – рассказывал, что он знает на английском, немного рычал, складывал простые числа.
Очень долго они разговаривали с логопедом.
И вот сегодня позвонили и сказали, что справка завтра будет готова.
Муж сказал: 40% - ставят, как только видят диагноз как у нас, а вот 30% - это только небо или только губа и АО.
Если есть какие-то вопросы, пишите, отвечу!

P.S. мы из Нижнего Новгорода

Поздравляю!я правильно поняла 40%дают тем у кого губа,небо и Ао?

572

Ganzfriend написал(а):

Всем доброго дня!
Бумаги на руках еще нет, но нам позвонили, что завтра будет готова справка.
Все было достаточно корректно. За исключением женщины, у которой подавали заявления: серая, наглая, хамоватая…. Как обычно, впрочем.
Пришли писать заявление в понедельник (21.03.16г.), и нам сразу назначили на вторник на 9-00 (22.03.16г.). Ходил муж, ничего не привирал, ничего не фантазировал, говорил все как есть! У Давида, полная левосторонняя расщелина, губы, твердого и мягкого неба и АО. На сегодня у нас сделаны две операции: гуда (6 мес.) и небо (1,5 года.) Есть дефект в небе, жидкая еда попадает в нос, в левую ноздрю. Давид неплохо говорит для своего возраста и диагноза, нет буквы Р – но уже рычит, нет уверенных л, м, н, с, ш, щ, ж. Разговаривает высоко и достаточно звонко. Из страшного нам невролог написал – дизартрию; лор – искривления, сужение носовой перегородки, аденойды 2-3 ст., осложненное дыхание, стоматолог и ортодонт – неправильный прикус и указал длительное лечение, недоразвитие верхней челюсти; члх – написала про коррекцию и дефект на небе.
Давид показал все свои умения – рассказывал, что он знает на английском, немного рычал, складывал простые числа.
Очень долго они разговаривали с логопедом.
И вот сегодня позвонили и сказали, что справка завтра будет готова.
Муж сказал: 40% - ставят, как только видят диагноз как у нас, а вот 30% - это только небо или только губа и АО.
Если есть какие-то вопросы, пишите, отвечу!

P.S. мы из Нижнего Новгорода

Поздравляю!я правильно поняла 40%дают тем у кого губа,небо и Ао?

573

Kvant25 написал(а):

Не случайно, а я показал. Документ можно скачать также на Консультант Плюс. НА расщелину губы и неба дают от 30 до 50 % по новой классификации. Все прозрачно достаточно.

Что то я не нашла пункт от 30-50%

574

Регишка_78 написал(а):

Что то я не нашла пункт от 30-50%

Страницы 49-50

575

http://publication.pravo.gov.ru/Documen … angeSize=1

576

Девочки,а в ИПР обязательно нужно вносить отметки???

577

как зая
В старую да. С этого года ИПР поменялась, там ставить ничего не нужно.

578

Чебурашка написал(а):

как зая
В старую да. С этого года ИПР поменялась, там ставить ничего не нужно.

Спасибо большое, мы с садика все проставили,а вначале реконструктивная хирургия и логопедичекая коррекция, это наверное члх должен заполнять,так я понимаю????

579

как зая
Да, ЧЛХ, но только если там в следующем окошечке справа за реконструктивной хирургией стоят даты, т.е. если на тот год у вас что-то было запланированно в оперативном плане. Еще нужно указывать почему операции не было, если она была запланированна.

580

Регишка_78

Регишка_78 написал(а):

я правильно поняла 40%дают тем у кого губа,небо и Ао?

муж сказал, что так прописано в новом приказе.

как зая написал(а):

Девочки,а в ИПР обязательно нужно вносить отметки???

у нас в комиссии очень строго на это смотрят.

как зая
там вписано кто должен ставить отметку.

581

Чебурашка написал(а):

как зая
Да, ЧЛХ, но только если там в следующем окошечке справа за реконструктивной хирургией стоят даты, т.е. если на тот год у вас что-то было запланированно в оперативном плане. Еще нужно указывать почему операции не было, если она была запланированна.

Ну я поняла все что было нужно вписать а если не было то указать причину.

582

Кузёнок написал(а):

я, наверное, знаю о чём говорю, писала в минтруд

тогда как вы считаете ответ что они нам не подчиняются или как там нормальным?я бы сразу жалобу написала,это их подразделение

583

Else написал(а):

тогда как вы считаете ответ что они нам не подчиняются или как там нормальным?я бы сразу жалобу написала,это их подразделение

смысл с ними дальше бодаться? я просто переслала их ответ в совет федерации, пусть им и прокомментируют свой ответ

584

Девочки, всем привет!сегодня отвезли документы на освидетельствование (после отказа), сказали в понедельник звонить, узнавать дату.Так там мамы сидели рассказывали, что по новому приказу продляют только тем инвалидность, у кого диагноз не лечится (у них опорно-двигательные проблемы, сказали что снимут), возмущению нет придела, куда катимся...

585

Нам продлили в Тольятти без проблем

586

Ларочка написал(а):

Девочки, всем привет!сегодня отвезли документы на освидетельствование (после отказа), сказали в понедельник звонить, узнавать дату.Так там мамы сидели рассказывали, что по новому приказу продляют только тем инвалидность, у кого диагноз не лечится (у них опорно-двигательные проблемы, сказали что снимут), возмущению нет придела, куда катимся...

каждый понимает закон как им хочется!
надо жаловаться и добиваться!!!

587

Девочки, у нас полный спектр: сквозная расщелина тв и мягкого, двумторонняя и ао. Операцию на губку сделали в феврале, хотим начать оформление инвалидности. По новому приказу можно. Не знаю с чего начать. Где-то есть информация? Какие справки/документы нужны?

588

Машуяндир
Подойдите к своему педиатру, она скажет специалистов, которых нужно пройти, какие сдать анализы, бумаги на МСЭ заполняет она же, а заведующая детской поликлиникой их визирует и договаривается по поводу даты прохождения комиссии.

589

Привет,девочки.нам сегодня продлили.сначала не хотели давать,а потом сделали выводы что ребёнку нужна соц.поддержка,нужны занятия с логопедом..и решили дать.сказали занимайтесь дальше.и я объясняла то что нвжны занятия с логопедом и это стоит денег,у меня нет таких денег поднять ребенка,а они такие ну занимайтесь в детском саду с логопедом,а я им ответила зачем мне менять шило на мыло,когда с нами заниматься очень хороший специалист.и это стоит денег.тот Логопед в саду не даст того что даст  нам наш логопед-дефектолог.ну они мне поняли. Видно пошли на уступки.сказали что речь надо восстанавливать,заниматься, выводить на уровень.

Отредактировано как зая (2016-03-24 15:48:22)

590

Привет!Нам сегодня продлили на год.Нам 1.10.Губа и небо сделаны.Причем,сами сразу сообщили,что вышел новый приказ,я ответила,что в курсе.Предупредила,что нёбо мы уже сделали,на что у меня сразу спросили принесли ли мы справку от логопеда.Я её принесла))Ребёнка толком не смотрели.Моя звезда напрочь отказалась открывать рот.Кое-как там позаглядывали,сказали что всё понятно.Объявиили нам о продлении так;"Видите,мы по закону работаем!А то нас тут все ругают...Вы ж ,когда вам в тот раз отказали тоже ,наверное,ругались.."Я сказала,что нет,что в тот раз была к этому готова,т.к. знала о приказе 664,а теперь ведь новый...с поправками.И говорила я это таким тоном как-будто ни про один отказ в этом году я не слышала)))Еще,к стате,наши врачи очень удивлялись тому,что мы решили заниматься ортодонтией в Москве,мол,это так дорого...Поэтому мы к вам и пришли!!!Вообще,мы с ними долго беседовали по поводу московских методик и местных   В итоге,они поняли,что им не удастся убедить меня в том,что Москва -цитата-"МУТИТ И БЕЖИТ ВПЕРЕДИ ПЛАНЕТЫ ВСЕЙ"КАК-то так!Всем удачи!

591

Чебурашка написал(а):

Машуяндир
Подойдите к своему педиатру, она скажет специалистов, которых нужно пройти, какие сдать анализы, бумаги на МСЭ заполняет она же, а заведующая детской поликлиникой их визирует и договаривается по поводу даты прохождения комиссии.

Спасибо!!!! Завтра едем к педиатру!!!!

592

АнгелинаS
   Скажите пожалуйста, что у Вас было написано в справке от логопеда?

593

как зая
Поздравляю! На год дали?

594

АнгелинаS
И вас поздравляю!

595

любаша написал(а):

как зая
Поздравляю! На год дали?

да на годик)

596

Девочки,нам сегодня продлили инвалидность на год,Ярославе 5,5лет,двухсторонняя расщелина губы и неба, односторонняя а/о.Ринололия,надо делать а/о,и доделывать губку в 15 лет.Говорит нормально(перед комиссией пришлось долго её учить разговаривать не внятно,не умничить.)Все логопеды написали нам по полной программе(предварительно спросили ,пишем все очень плохо?)Я когда прочитала заключение логопедов,ужаснулась,потом до меня дошло что это для МСЭ.Давила на то,что мясо вообще не может есть,т.к волокнистая пища.Тяжало жевать.Что вы хотите расщемлена в челюсти.Жидкая пища "конечно" идёт через нос.Иногда,нечасто.(на самом деле нечего у нас не идёт)Спрашивали когда будете делать следующую операцию?Отвечала ,а кто его знает,это а/о,может  в этом году ,может через год, а может через 2.Как пойдут зачатки зубов.Самое главное как можно больше говорить,но и очень зависит тот настроя МСЭшников(наши видимо настроены очень позитивно)для них главное аргументировать(очень уверенно)свои проблемы,болезнь.Надеюсь своим повествованием кому то помогла,как мне в своё время.

597

МамаТаняСынаСашиРомана написал(а):

АнгелинаS
   Скажите пожалуйста, что у Вас было написано в справке от логопеда?

Точно не помню,я её отдала.Ринолалия и отставание в развитии речи...,по-моему.А так же написано,что требуются занятия с логопедом

598

Регишка_78 написал(а):

Поздравляю!я правильно поняла 40%дают тем у кого губа,небо и Ао?

муж сказал, что это следует из последнего постановления, он его изучаал и в этом году занимался продлением инвалидности. честно говоря, я и не надеялась, что Давидке продлят. На мой взгляд у него замечательный прогресс, мой трудяга старается на все 200%, вот здоровья бы побольше!

599

Очень рада за тех  кому продлили инвалидность в этом году!!!желаю всем такого результата!!!

600

Всем нашим привет!!!! Девчата! выручайте. Мы из Хакасии,нам отказали,как и 2 года назад.Диагноз двусторонняя расщелина в/губы, АО,твер и мяг неба. На сегодня имеем: 2,5 лет, операции были в 4,5 мес. губа и уранопластика 10,5. Сейчас не разговариваем совсем, обращенную речь очень плохо понимаем.Были у врачей.ВОПРОС: куда написать,что они отказывают нам? Прошу ответить всех,очень нужна помощь.Кто-то писал про "....  совет федерации, пусть им и прокомментируют свой ответ" КУЗЕНОК! откликнетесь. Знаю лично детей местных с расщелиной, им по 5 лет, 2 недели назад им дали инвалидность,разговривют.Обидно до слез. Работают методом тыка(((((


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 5