Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 5


Оформление инвалидности - 5

Сообщений 451 страница 480 из 1000

451

Гульфия написал(а):

Else
И какой вам ответ пришел?

отказ очередной...сказали все не значительно...
разговаривали очень грубо,когда я пыталась выяснить сказали что я отнимаю их время...
По поводу дефицита массы тела,сказали мол вы это придумали,по коридорам же нормально все!я говорю а посмотреть не ребенка слабо?оказывается у нас пропал диагноз белково-энергетическая недостаточность,а я не могу вспомнить кто мог его поставить и когда...
Сижу думаю,что же дальше делать и с кого его трясти...
Когда я про эндокринолога сказала что она считает у нас дефицит массы,та сказала это повод проверить ее работу,совсем совесть потеряли...

452

девочки,ну ей Богу абсурд!Вот они там сидят,им глаза то зачем???Написать все что угодно можно,и никто ни разу за 6 лет с нас не требовал диагноза БЭП(белков-энергетическая недостаточность),потому что в направление прямо написано дефицит массы тела и индекс стоит!В приказе тоже по индексам и у нас аж 70-80%!Как только я это увидела она сразу убрала документ и начала мне хамить мол пусть вам сначала это напишут!А тебе глаза зачем?Почитала как определяют БЭП,по ИМТ+ смотрят жировую прослойку,а у нас ее нет!я в шоке сижу просто от бессилия...и мне же еще и намекали на то,что обжалование абсолютно бесполезно!Мол раз сверху решили что вам не положено,значит так и есть!

453

Limka написал(а):

Нам сегодня продлили на 1 год. Комиссия была в Челябинске, из операций нам осталось небо и АО. Ребёнку 1год 2 мес.

Поздравляем!!!! Есть и у нас надежда значит! Что спрашивали-смотрели? По какому пункту дали?

454

Елена мама Виктора
Пробыла там от силы минут 5 , заглянули только в ротик и больше ничего не спрашивали. У нас БЭН 1 степени, Зрр, тугоухость 1-2 степени. По последнему пункту, где про протертую пищу говорится. Я уверена и вам дадут, в одинаковых же условиях, вас же тоже небо не закрыто?

455

Limka написал(а):

Елена мама Виктора
Пробыла там от силы минут 5 , заглянули только в ротик и больше ничего не спрашивали. У нас БЭН 1 степени, Зрр, тугоухость 1-2 степени. По последнему пункту, где про протертую пищу говорится. Я уверена и вам дадут, в одинаковых же условиях, вас же тоже небо не закрыто?

а кто вам БЭН поставил?гастроэнтеролог?нам эндокринолог написал деффицит массы тетка сказала это не то мол,и то что ИМТ посчитан для нее не показатель,хотя в законе четко написано про БЭН ее степени и ИМТ...

456

Else
БЭН нам хирург сам дописывал в направление на комиссию. В карточке больничной про неё ни слова. ИМТ у нас вообще не было посчитано, не знаю почему. У нас БЭН 1 степени а это 30%, мне кажется продлили потому что небо не закрыто.

457

девочки,может кто то уже сталкивался,как правильно написать на обжалование в главное бюро МСЭ,т.к. они во первых не правильно пункт закона в отказе написали,во вторых не приняли во внимание БЭН 2-3 ст у ребенка...так и охота с горяча по русски написать,что врачи слепые и потрогать не могут,и правду только в приступи истерии говорят,и раз они сами не компетентны в вопросе посчитать ИМТ и в закон глянуть мы найдем кто поставит диагноз,и в суд заодно за некомпетентность

458

Limka написал(а):

Else
БЭН нам хирург сам дописывал в направление на комиссию. В карточке больничной про неё ни слова. ИМТ у нас вообще не было посчитано, не знаю почему. У нас БЭН 1 степени а это 30%, мне кажется продлили потому что небо не закрыто.

ясно...у нас раньше на комиссии прямо считали,у нас БЭП 2-3 ст а это уже 40-60 а то и 70-80%.Не понимаю почему они требуют этот диагноз именно написать и почему не приняли во внимание это...
И кстати!Нас опять же смотрел этот идиотский психиатрический состав №17!я вообще просто в шоке!Я говорю начальнице МСЭ при чем тут психиатрия то???Есть №16 состав,для детей как раз...Радует только то,что чаще всего я слышала что их решение потом главное Бюро отменяет

Отредактировано Else (2016-03-01 16:42:55)

459

Limka написал(а):

Елена мама Виктора
Пробыла там от силы минут 5 , заглянули только в ротик и больше ничего не спрашивали. У нас БЭН 1 степени, Зрр, тугоухость 1-2 степени. По последнему пункту, где про протертую пищу говорится. Я уверена и вам дадут, в одинаковых же условиях, вас же тоже небо не закрыто?

Небо не закрыто, но мы не худенькие. БЭН нет. Хотя даже с пюре проблема. Начинаешь из ложки кормить и все через нос течёт(

Отредактировано Елена мама Виктора (2016-03-01 16:45:26)

460

Девочки, а вот подскажите, пожалуйста, какой у вас вес и в каком возрасте (нам говорят что у нас все в норме, нам 4,3 года, рост 104, вес 14 кг) что вам БЭН ставят?На неврологи говорят что недовес есть, а педиатр считает что это небольшое отклонение...

461

Ларочка написал(а):

Девочки, а вот подскажите, пожалуйста, какой у вас вес и в каком возрасте (нам говорят что у нас все в норме, нам 4,3 года, рост 104, вес 14 кг) что вам БЭН ставят?На неврологи говорят что недовес есть, а педиатр считает что это небольшое отклонение...

там надо из ИМТ исходить,у вас  12.94, недостаточный вес у вас,минимум 15 ИМТ должен быть.Но БЭН еще считают  по подкожному жиру как то они там по складке определяют
              Мень­ше сред­не­го  Сред­ний             Боль­ше сред­не­го
Вес, кг 13 – 15 15 – 19 19 – 22
Рост, см 96.4 – 100.7 100.7 – 109.3 109.3 – 113.6
ИМТ 13.0 – 14.1 14.1 – 16.6 16.6 – 18.2

462

Else
Не смотрят они никакой подкожно-жировой слой. Высчитывают только в процентах недостаток веса. От этого процента и отталкиваются при установке степени БЭН.

463

Чебурашка написал(а):

Else
Не смотрят они никакой подкожно-жировой слой. Высчитывают только в процентах недостаток веса. От этого процента и отталкиваются при установке степени БЭН.

а вы не знаете,как эти проценты расчитать?я то имею ввиду как должно быть,я не понимаю как они это считают,нам раньше всегда педиатр писать ИМТ  и подчеркивал в посылочном листе дефицит и все ок было,а теперь вот мало им этого...

464

Else
Берете ваш рост, делите на среднее значение веса при этом росте из таблицы (в интернете их полно) и умножаете на ваш вес, данную цифру минус 100. Вот и получится процент недостатка.

465

Чебурашка написал(а):

Else
Берете ваш рост, делите на среднее значение веса при этом росте из таблицы (в интернете их полно) и умножаете на ваш вес, данную цифру минус 100. Вот и получится процент недостатка.

самое смешное,что по таблице,у нас не хватает 500 гр...и они начинают бить на это,но нам эндокринолог сказала что таблица у них старая и что не так считать надо

466

Else
Ну уж если по таблице идет нехватка всего 500 гр. конечно как БЭН они это рассматривать не будут. Нужно чтоб минимум 3 кг не хватало.

467

Чебурашка написал(а):

Else
Ну уж если по таблице идет нехватка всего 500 гр. конечно как БЭН они это рассматривать не будут. Нужно чтоб минимум 3 кг не хватало.

вот я сейчас таблицу нашла,по ней нам не хватает 2,4 кг,а если исходить из правильного подхода то есть столбец роста и веса совпадают то 4,6.А так по меркам мы по 2 коридору идем,и это 2 коридора до нормы,это уже умеренная степень,а по ИМТ вообще в низу самом,а если по честному из роста то вообще все 3
У них нигде не написано ничего как они расчитывают БЭП,в приложение идет ИМТ,и нигде не написано что к детям оно не применяется.
так у нас 72% получается если я правильно посчитала.

468

Else написал(а):

там надо из ИМТ исходить,у вас  12.94, недостаточный вес у вас,минимум 15 ИМТ должен быть.Но БЭН еще считают  по подкожному жиру как то они там по складке определяют
              Мень­ше сред­не­го  Сред­ний             Боль­ше сред­не­го
Вес, кг 13 – 15 15 – 19 19 – 22
Рост, см 96.4 – 100.7 100.7 – 109.3 109.3 – 113.6
ИМТ 13.0 – 14.1 14.1 – 16.6 16.6 – 18.2

спасибо!

469

ИМТ к детям не применяется.  Я читала статью про БЭН в интернете. Так что считают они исходя из роста и среднего веса по таблице в процентах.

470

Чебурашка написал(а):

ИМТ к детям не применяется.  Я читала статью про БЭН в интернете. Так что считают они исходя из роста и среднего веса по таблице в процентах.

это опять же смотря кто проверяет,в посылочном листе есть ИМТ и из него исходят,но нормы не такие

471

Добрый день! Нам психиатр поставила шифр F 80.0, и невропатолог  ППЦНС. Кому давали инвалидность с этими диагнозами? Небо и губа оперированы ,остался небольшой дефект на тв.небе, и не оперирован АО.

472

Серенький
Скорее всего будут смотреть по речи.

473

Else написал(а):

это опять же смотря кто проверяет,в посылочном листе есть ИМТ и из него исходят,но нормы не такие

А вот нам педиатр объясняла что ИМТ и БЭН это совершенно разные диагнозы...недостаток массы тела у ребёнка это одно а вот белково-энергетическая недостаточность это совсем другое и это серьёзный диагноз который ставит эндокринолог и гастроэнтеролог после многочисленных анализов..

474

мамамаша79 написал(а):

А вот нам педиатр объясняла что ИМТ и БЭН это совершенно разные диагнозы...недостаток массы тела у ребёнка это одно а вот белково-энергетическая недостаточность это совсем другое и это серьёзный диагноз который ставит эндокринолог и гастроэнтеролог после многочисленных анализов..

ну начнем хотя бы с того,что ИМТ это не диагноз вообще,это Индекс массы тела.И нам до этого 3 раза на протяжение 5 лет ставили БЭН просто основываясь на том что видят прямо на комиссии,эндокринолог к нашей проблеме не имеет никакого отношения,мы все его анализы сдали,все по эндокринной системе у нас в норме,есть дефицит массы,без степени.А гастроэнтеролог говорит что ей не интересно что нам там надо,она все списывает на тяжелую ферментную недостаточность,рецидивирующий панкреатит,и не фиг говорит тут пороги обивать,и без вас хватает работы.Говорю ей она едой давится,не и что...

475

кто то слышал уже что закон вышел точнее поправки к предыдущему что теперь снова дают инвалидность нашим деткам не по процентам нам уже звонила заведующая т.к написали в москву жалобу сказала дают теперь

476

Новый закон вышел, но дают по процентам из приложения. Сюдя по вышенаписанному, дают тем у кого небо не закрыто или по речи, а АО и ортодония их мало интересует, по БЭН - это наверное для комиссии должны быть как узники концлагерей, чтоб одни кости да кожа. Одним словом мало что изменилось.

477

Нам завтра на продление, все бумаги собрали, но вот не помню- нужны ксерокопии свидетельства о рождении и паспорта мамы?

478

Екатерина1986 написал(а):

Нам завтра на продление, все бумаги собрали, но вот не помню- нужны ксерокопии свидетельства о рождении и паспорта мамы?

нам говорили все копии надо сделать

479

ayx8383 написал(а):

Новый закон вышел, но дают по процентам из приложения. Сюдя по вышенаписанному, дают тем у кого небо не закрыто или по речи, а АО и ортодония их мало интересует, по БЭН - это наверное для комиссии должны быть как узники концлагерей, чтоб одни кости да кожа. Одним словом мало что изменилось.

дак вот где бы это было написано то...нашего диагноза основного нет вообще в их таблице,это ведь не значит что мы не имеем права на инвалидность,и еще нам почему то в отказе сослались на пункт приказа 664Н который про расщелину до окончания лечения и 30%,хотя они написали 20% видимо переписали то что наши писали,вот теперь думаю как они определяют окончание лечения...

480

Else написал(а):

нам говорили все копии надо сделать

Все, это какие?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 5