Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 5


Оформление инвалидности - 5

Сообщений 391 страница 420 из 1000

391

Nadya05 написал(а):

спасибо огромное, побегу в понедельник за этой бумагой

Мне такую бумагу в МСЭ не дали, предоставили только в суд с отзывом на мой иск. И, представляете, на всех трех актах за три раза (два из которых нам давали инвалидность, и третий - когда отказали) стояла моя реальная подпись, что я ознакомлена. Т.е. мне давали ее подмахнуть всякий раз, когда оформляли бумаги, даже не предложив ознакомтся.  Также, как и при третьем освидетельствовании дали подписать, что меня ознакомили с 664н. А в третий раз я вообще не знаю, когда я могла подписать этот акт. Мы освидетельствовались 5 мая, я сильно умничила по знанию 664 приказа, комиссия попереглядывалась, выгнала нас в коридор, а через несколько минут сказала, что мы можем быть свободны, но заключения мне не дадут, направляют на консультацию в главное бюро. Там мы были 28 мая, на руки опять же ничего не дали, потому что я с заявлением в главное бюро не обращалась. Велели ждать ответа в течение 2-х недель из бюро. Не дождавшись ответа, я трижды туда звонила, заключение все было не готово. Дали мне такую же справку только 26 июня. Датирована она была 2 июня. А в суде оказалась куча актов (это такие достаточно толстые книжки), с моей подписью под словом "ознакомлен"???????

392

ЯЕлена написал(а):

вот что нашла,может конечно вы про это знаете,но на всякий случай):

Там последние посты 2013 г. Хотя всё так и осталось...

ЯЕлена написал(а):

Мне такую бумагу в МСЭ не дали, предоставили только в суд с отзывом на мой иск. И, представляете, на всех трех актах за три раза (два из которых нам давали инвалидность, и третий - когда отказали) стояла моя реальная подпись, что я ознакомлена. Т.е. мне давали ее подмахнуть всякий раз, когда оформляли бумаги, даже не предложив ознакомтся.  Также, как и при третьем освидетельствовании дали подписать, что меня ознакомили с 664н. А в третий раз я вообще не знаю, когда я могла подписать этот акт. Мы освидетельствовались 5 мая, я сильно умничила по знанию 664 приказа, комиссия попереглядывалась, выгнала нас в коридор, а через несколько минут сказала, что мы можем быть свободны, но заключения мне не дадут, направляют на консультацию в главное бюро. Там мы были 28 мая, на руки опять же ничего не дали, потому что я с заявлением в главное бюро не обращалась. Велели ждать ответа в течение 2-х недель из бюро. Не дождавшись ответа, я трижды туда звонила, заключение все было не готово. Дали мне такую же справку только 26 июня. Датирована она была 2 июня. А в суде оказалась куча актов (это такие достаточно толстые книжки), с моей подписью под словом "ознакомлен"???????

Следите за руками! Читайте, ЧТО ПОДПИСЫВАЕТЕ! Изучайте свои права! Что потом жалиться на МСЭ, если за своего ребенка не постояли...

Отредактировано EvAZa (2016-02-14 00:58:23)

393

Девочки, подскажите, пожалуйста. Думаем попробовать оформить инвалидность в первый раз, нам 4 мес., сделана первая операция на губку и носик в Москве у Гончаковых, но сами мы с Татарстана. Педиатр дала нам бланки и список специалистов, которых нужно пройти, читаю форум, все берут заключение у ЧЛХ, в списке ничего не сказано про это. Это мне нужно у Светланы Геннадьевны попросить заключение?

394

Латоша написал(а):

Девочки, подскажите, пожалуйста. Думаем попробовать оформить инвалидность в первый раз, нам 4 мес., сделана первая операция на губку и носик в Москве у Гончаковых, но сами мы с Татарстана. Педиатр дала нам бланки и список специалистов, которых нужно пройти, читаю форум, все берут заключение у ЧЛХ, в списке ничего не сказано про это. Это мне нужно у Светланы Геннадьевны попросить заключение?

да

395

Латоша написал(а):

Девочки, подскажите, пожалуйста. Думаем попробовать оформить инвалидность в первый раз, нам 4 мес., сделана первая операция на губку и носик в Москве у Гончаковых, но сами мы с Татарстана. Педиатр дала нам бланки и список специалистов, которых нужно пройти, читаю форум, все берут заключение у ЧЛХ, в списке ничего не сказано про это. Это мне нужно у Светланы Геннадьевны попросить заключение?

Здравствуйте, мы оперировались в Москве, а проживаем в Башкортостане, у нас требуют заключение от регионального ЧЛХ, мы брали в нашей республиканской больнице, к документам московскую выписку прикладывала (копию, заверенную нашим педиатром, из МСЭ оригиналы не отдают).

396

Девочки, подскажите пожалуйста, Заключения от врачей ООО "Института Врождённых Заболеваний Челюстно-Лицевой Области" пойдут для МСЭ, или им нужны справки от государственных учреждений?

397

Русалка
Я все в кучу прикладываю, у нас целая папка😱

398

EvAZa написал(а):

Там последние посты 2013 г. Хотя всё так и осталось...

Следите за руками! Читайте, ЧТО ПОДПИСЫВАЕТЕ! Изучайте свои права! Что потом жалиться на МСЭ, если за своего ребенка не постояли...

Отредактировано EvAZa (Вчера 21:58:23)

Я за своими руками слежу,  сама всю жизнь с документами работаю. И когда мне ознакомление  с приказом 664н подсовывали, я все прочитала. Простл на том листе, где ознакомление с результатами экспертизы нет никакой информации, а о существовании такого документа, как этот акт, я, извините, не знала до суда. Остальные дети у меня, к счастью,, относительно здоровы, и я впервые за свои сорок с лишним лет с этим столкнулась. А за своих детей, за всех без исключения, я постоять могу. Но попрубуйте попереть против государственной машины.  Если когда то пробовали, то, наверное, знаете. Я обычно это с другой стороны наблюдаю, поскольку я чиновник низшего звена. Я и в суд подавала не из-за своих  личных проблем, у нас не такая тяжелая ситуация, а из принципиальной жизненной позиции, уж очень по-свински ведут снбя работники МСЭ, но это отдельный разговор. Но, по незнанию всей кухни, переоценила свои возможности. На середине процесса поняла всю безидейность моей затеи. Так что дальше буду "постоять" за своего ребенка своими силами, не расчитывая на государство. А Вам спасибо за поддержку! Видимо Вам все в МСЭ разъясняли и давали на руки, как положено. Я еще думаю, куда бы еще фотки  нашего помещения МСЭ выложить? В любом привокзальном туалете чище и удобнее, а мы там в последний раз 5 часов провели.

399

Nadya05, спасибо.
ayx8383, спасибо Вам! мдаааа((( наш республиканский ЧЛХ боюсь нам ничего не даст, очень своенравный товарищ судя по отзывам.

400

Латоша написал(а):

не

странный,нам Терентьев сам напоминал при выписке,что бы не забыли у него взять справку для инвалидности

401

Nadya05, так вы наверно у Терентьева и оперировались, а мы плюнули на республиканского ЧЛХ и прооперировались в Москве. Нашему республиканскому ЧЛХ вообще про других хирургов лучше не заикаться.

402

https://www.change.org/p/прекратите-отк … dium=email

403

Регишка_78 написал(а):

https://www.change.org/p/прекратите-отк … dium=email

не открывается

404

https://www.change.org/p/прекратите-отк … dium=email

405

Да блин чет опять не открывается (((

406

Может так...
https://www.change.org/p/прекратите-отказы-в-инвалидности-детям-с-расщелинами-губы-и-неба/u/15462114

407

Регишка_78
  Вы это имели ввиду?

408

Karina2112 написал(а):

Обязательно ли нужно заключение от психиатра для садовских детей?Мы не попали к нему.Завтра комиссия....Есть заключение от психоневролога,как думаете-прокатит?

В Калининграде, например,  требуют обязательно, особенно после 4 лет.

409

МамаТаняСынаСашиРомана написал(а):

Может так...
https://www.change.org/p/прекратите-отк … u/15462114

Да это!

410

Девочки, всем доброго дня.Подскажите есть кто из Ростовской области?? Вопрос такой...нам 9 месяцев, только на прошлой неделе попали на приём к нормальному члх.Он нам поставил синдром Пьера-Робена...хотя до этого все хирурги не видели этого диагноза...удивился почему ещё не оформляли инвалидность....кстати про неё я тоже услышала первый раз вообще. Вот хорошо нашла ваш сайт...спасибо его создателям и вам всем....тут столько полезного и нужного....так вот я хочу спросить  куда и к кому обращаться впервые для оформления инвалидности, есть ли шанс и какая сейчас пенсия у таких деток.

411

thythyndra написал(а):

Девочки, всем доброго дня.Подскажите есть кто из Ростовской области?? Вопрос такой...нам 9 месяцев, только на прошлой неделе попали на приём к нормальному члх.Он нам поставил синдром Пьера-Робена...хотя до этого все хирурги не видели этого диагноза...удивился почему ещё не оформляли инвалидность....кстати про неё я тоже услышала первый раз вообще. Вот хорошо нашла ваш сайт...спасибо его создателям и вам всем....тут столько полезного и нужного....так вот я хочу спросить  куда и к кому обращаться впервые для оформления инвалидности, есть ли шанс и какая сейчас пенсия у таких деток.

Шанс есть и довольно большой,вы обязательно пройдите если еще не прошли окулиста,сделайте снимок зубов на нижней челюсти и генетика!Впервые вам дает ЧЛХ заключение,а дети с нашим синдромом оформляют посылочный лист у педиатра

412

Всем привет! Наткнулась тут на т. 89456063602 администрации президента,  БЕСПЛАТНЫЙ!  Что если каждый из нас будет хоть раз в месяц звонить!?!?!? Может примут какие поправки человеческие к этому дибильному закону!

413

Admin, слушай.... ну в подписи есть ссылка, если шо... Если сильно нада, то я в свою тему чуть позже всуну.

414

Else написал(а):

НПЦ и Бонум берут до сих пор,и в Омской и Курганской области на них квот нет

Неделю назад оперировались в Бонуме абсолютно бесплатно(сами с другого региона) за счёт ВМП ОМС.

415

Добрый день. Мы из Краснодара. Нам 2,5 месяца.
У Ромочки расщелина верхней губы, твердого и мягкого неба, искривление носовой перегородки.
Отдали документы в Бюро. Ждем вызова. Как пройдет, сразу сообщу!!!

416

Всем доброго времени суток! Мы из Челябинска. У нас полная расщелина губы, твердого и мягкого неба и ао слева. Губку прооперировали 12 января.  Подали документы на оформление инвалидности. Назначили на 16 марта. Сразу отпишусь по результату. Очень волнуюсь.

417

Юлия Кисельникова
Елена мама Виктора
Удачи вам, девочки! :flag:

418

Елена мама Виктора
У нас такая же ситуация, прооперирована только губка, небо ещё нет. У нас на 1 марта комиссия, тоже отпишусь как что пройдёт. Какие у вас  сопутствующие диагнозы?

419

Мы из Комсомольска-на-Амуре. Полная расщелина левосторонняя. До операции успел оформить инвалидность на год без проблем. Быстро метнулись по врачам. Комиссию попросил оформить в день приема справку и в этот же день оформил пособие на ребенка. Хотя знаю, что некоторым и отказывали, особенно при наличие дефекта только неба.  В принципе все можно добиться.

420

Любаша, спасибо!!!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 5