Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 5


Оформление инвалидности - 5

Сообщений 331 страница 360 из 1000

331

У них это "уродующее нарушение" только не лица, а личности

332

Lesja написал(а):

Ничего новый приказ не изменил. У моего сынульки двусторонняя косая расщелина лица. В общей сложности 7 операций. Речь неплохая, вес конечно маленький, но члены комиссии "добрали" только 30%. Хотя при росте 125см, весить 21кг., я считаю, маловато. У нас сильные изменения на лице. Лицо непропорционально. Предстоит ещё немало операций, в том числе на АО. Но инвалидности нас лишили в 2015 году и в этом году тоже ничего не изменилось. Комиссия была неделю назад. Самое обидное, что я услышала  от взрослых, казалось бы, людей:"В очках, конечно, деформации не так заметны( у сына плохое зрение, носит очки), но вот без очков видно сильно. Но ничего, вы не переживайте, подрастает наденьте тёмные очки и в глаза бросаться не будет!" Сказать, что от этих слов я чуть не сполза со стула-нечего сказать! Может мне ему лицо вообще маской прикрыть! Уроды моральные! Я после такого не хочу ничего: ни обжаловать решение, ни в суд. В приказе про внешние изменения ничего не сказано. Хотела бы с великим удовольствием Плюнуть в лицо тому недочеловеку, который выдумал данный приказ.

Отредактировано Lesja (Вчера 22:46:49)

А почему вы не хотите обжаловать их решение?ну  хотя бы попробовать?ведь если опять начнуться сплошные отказы и все будут молчать у правительства опять как всегда все прокатит и им это на руку!Лично мне надоело молчать уже если нам откажут буду писать куда только можно ,надоело уже сколько то можно издеваться над детьми!

333

Регишка_78 написал(а):

А почему вы не хотите обжаловать их решение?ну  хотя бы попробовать?ведь если опять начнуться сплошные отказы и все будут молчать у правительства опять как всегда все прокатит и им это на руку!Лично мне надоело молчать уже если нам откажут буду писать куда только можно ,надоело уже сколько то можно издеваться над детьми!

я с вами полностью согласна!пора бороться за свои права!они часто отказывают по своим причинам,не опираясь на закон.Мы тоже ждем решения,если откажут будем писать в ФБ,если и они откажут то в прокуратуру понесем документы и там то я напишу,какие они свиньи,специально документы задерживают,пока не наорешь не нажалуешься не рассматривают дело...

334

нам сегодня в областной отказали, но написали уже 30%, до этого городская 20% ставила.
Написали в Федеральную, ждем результата.
К кому интересно применены пункты где указано 40%, про многоэтапное лечение?? Если они на них даже не смотрят, а речь до 4х лет вообще не учитывают.

335

MEkat написал(а):

нам сегодня в областной отказали, но написали уже 30%, до этого городская 20% ставила.
Написали в Федеральную, ждем результата.
К кому интересно применены пункты где указано 40%, про многоэтапное лечение?? Если они на них даже не смотрят, а речь до 4х лет вообще не учитывают.

А какие у вас проделанны операции?

336

MEkat написал(а):

нам сегодня в областной отказали, но написали уже 30%, до этого городская 20% ставила.
Написали в Федеральную, ждем результата.
К кому интересно применены пункты где указано 40%, про многоэтапное лечение?? Если они на них даже не смотрят, а речь до 4х лет вообще не учитывают.

Я на комиссии настаивала именно на этом пункте, потому что в одну операцию не уложитесь, вам и губу и небо, для ФБ может сможете от ЧЛХ справку взять с расписанным лечением, ведь бывает не только радикальная уранопластика, но и отдельно мягкое, отдельно твердое, а это по времени лечение растягивается, ортодонта попросите план лечения расписать, чтобы они понимали, небо прооперировать не значит лечение закончить, нужно же потом челюсть заставлять расти, а это как раз и подходит под 40 процентов, лечение, требующее больше 2 лет. Не сдавайтесь, гады в этих комиссиях сидят, только бы сэкономить на детях, а как их родители лечить должны их как бы и не касается.

337

Регишка_78
губа и небо
ayx8383
У нас чхл и так план лечения до 18 лет расписала.
Мне просто не понятно к кому применяются эти пункты??

338

нам сегодня то же отказали((( написала сразу  в главный МСЭ

Отредактировано Nadya05 (2016-02-10 15:01:18)

339

я решила по поводу отказов, написать Боковой и в Минтруд,что мне офиц ответили, кому положено 40%

340

так это что-же творится .Нам завтра на комиссию энтузиазма ноль . откажут буду везде писать

341

Беззаконие полнейшее!
т.е. дали заголовок закона - а все остально разрешили на месте ДОдумать, в зависимости от ситуаций....

3.1.2.4        Расщелина (одно и двухсторонняя) губы, мягкого и/или твердого неба у детей до завершения лечения, приводящая к умеренному нарушению функции пищеварения (в виде белково-энергетической недостаточности 2 степени) и/или речи (артикуляции) 40

почему вот в этом пункте КОНКРЕТНО не указано что такое Умеренное нарушение функции речи ? - конкретные диагнозы, конкретная степень ОНР - все должно быть прописано!

хотя зная наше государство, они будут умудрятся и при наличии всех справок с диагнозами отказывать...

342

Светлана0912 написал(а):

Беззаконие полнейшее!
т.е. дали заголовок закона - а все остально разрешили на месте ДОдумать, в зависимости от ситуаций....

3.1.2.4        Расщелина (одно и двухсторонняя) губы, мягкого и/или твердого неба у детей до завершения лечения, приводящая к умеренному нарушению функции пищеварения (в виде белково-энергетической недостаточности 2 степени) и/или речи (артикуляции) 40

почему вот в этом пункте КОНКРЕТНО не указано что такое Умеренное нарушение функции речи ? - конкретные диагнозы, конкретная степень ОНР - все должно быть прописано!

хотя зная наше государство, они будут умудрятся и при наличии всех справок с диагнозами отказывать...

наше государство не хочет что бы у нас в стране было много инвалидов, так сказать статистику не портить, а на нас нас....ть

343

Nadya05 написал(а):

наше государство не хочет что бы у нас в стране было много инвалидов, так сказать статистику не портить, а на нас нас....ть

Да не портят как говорится статистику,но все таки как я считаю основная загвоздка это деньги!у нашего государство в нужное русло их всегда нет,какие инвалиды если им самим не хватает!

344

Nadya05 написал(а):

почему вот в этом пункте КОНКРЕТНО не указано что такое Умеренное нарушение функции речи ? - конкретные диагнозы, конкретная степень ОНР - все должно быть прописано!

Вообще всё прописать невозможно. Казалось бы, само наличие расщелин должно приводить к оформлению инвалидности, и это так как расщелины требуют длительного хирургического, ортодонтического и логопедического лечения...
  Эти  дурацкие балы придуманы счетоводами. К примеру, в том же приказе, ампутация мужского члена означает только 40% потери работоспособности! Умри, точнее не подсчитаешь!
  Весь этот приказ - малоразумная попытка принести пользу...
  Чиновники играют как умеют.

Отредактировано EvAZa (2016-02-11 01:43:30)

345

Я вчера звонила в наше МСЭ опять. Мне сказали, что если были операции сделаны - инвалидность не дают, Иркутск отказывает всем. Вот так-то... Сказали "Вы, конечно, можете прийти, мы рассмотрим, но скорее всего будет отказ".

346

у меня знакомая с сыном двухсторонником 25 января проходили переосвидетельствоание. У них речь довольно таки  неплохая,  так им поэтому и отказали. Сказали, что они понимают его речь, а то, что необходимы операции на АО и реконструкция, так это уже не необходимость, жить ему это не мешает. Это уже личное желание родителей довести до идеала. А так он и сэтим всем прекрасно может жить. В областном проходили обжалование 10 февраля, также отказали, ссылаясь на понятную речь. А про то,ч то у него челюсть из нескольких фрагментов состоит (из-за расщелины АО0, сказала одна очень "Умная" дама, "Ну и что, я же тоже в очках хожу, что мне теперь инвалидность давать?". А на то, что на всю реабелитацию ребенку надо немало денег, ответили, что при таком раскладе в нашей стране надо всем инвалидность давать. Вот так то, девочки!!!!(((

Отредактировано Жужа82 (2016-02-11 06:11:10)

347

я когда проект приказа читала, так и поняла сразу, что ничего не изменится. Практика показывает,ч то оказалась я права, к сожалению ((

348

Кузёнок написал(а):

не работает приказ, нам сегодня отказали, им по фиг на новый приказ, они его снова  по своему трактуют, нам сказали вы после хейло-велло-уранопластики, а АО это фигня и вообще только косметика, а речь что? ну и что ринолалия, у вас она всю жизнь будет, я им полчаса объясняла и про приказ и про петицию и про отмену приказа, они мне в ответ, так это вы писали???? ну вы же изучали новый приказ, ну-ка давайте под какой пункт вы думаете ПОДХОДИТЕ, в общем вышла как оплёванная, они в три голоса мне пытались сказать, что я дура, а они правильно приказ трактуют, хотя я им объясняла, что мы всего два этапа прошли, что у нас длительное лечение, что ещё впереди как минимум 2 операции, и что в приказе написано, что до окончания лечения присваивать инвалидность, что про операции нет так такого, что сделали 2 операции и инвалидность снимают- дурдооооом! офиц отказ не стала мне давать, хотя между делом сказала, что в прошлом году мне ФБ сняло, и они, местное бюро, не дадут нам, сейчас отправляют нас в главное бюро на "консультацию", в прошлом году мы всё это проходили, снова хождение по мукам и всё заново, приказ нисколько не помог, как дадут отказ буду писать в минтруд и в совет федерации

ну что, девочки, в продолжение нашей истории...отказали нам, буду писать обжалование в главное бюро, знаю и там откажут, а потом в ФБ, только пусть заочно рассматривают нас, так и получается как сказали, что ФБ сняло, значит фигушки нам, а не инвалидность, мол валите в Москву, если только там признают инвалидом, а от нас не ждите, новый приказ всего лишь пыль, которую журналистам и нам в глаза бросили, не более того...слов нет, в мсэк видимо свои законы...негласные.... и ничего и никого они не боятся, вершат судьбы детей, этим дать, а этим не дать

349

Вообще кажется, что к приказу есть негласное приложение именно для членов комиссии, которое знают только они и в котором, возможно, так и прописано"не давать". Этот новый приказ, действительно только пыль. Для них показатель, что ребёнок хорошо говорит, остальное-ерунда, по их мнению. Отсутствие АО-это не показатель. Но есть одно "Но"-операции действительно делают бесплатно, даже в тех клиниках, где их делали платно. Мы сами с Башкирии, операцию делаем в Екатеринбурге абсолютно бесплатно в нынешнем году. И ни одна клиника, где проводят высокотехнологичные операции не вправе отказать в помощи, а тем более просить деньги. К сожалению, не все родители это знают. На моих глазах в РДКБ у родителей в связи с лимитом выделенных квот, просили 150000 рублей за операцию на верхнем небе.

Отредактировано Lesja (2016-02-11 09:52:14)

350

У нас в Чите для проживающих в крае бесплатно операции. Но для приезжих из других регионов платно. 5 лет назад стоимость составляла 16 000 рублей (это на небо). Сейчас не знаю. И это все официально.
Я хочу спросить - как позвонить в этот самый минтруда в федеральное бюро? Я два месяца назад отправила на обжалование заявление, ни ответа, ни привета. Отправляла через сайт Госуслуги и еще через наше главное бюро, но я им не доверяю. Они могли и не отправить.

Отредактировано Pushistik (2016-02-11 10:09:48)

351

Lesja написал(а):

Вообще кажется, что к приказу есть негласное приложение именно для членов комиссии, которое знают только они и в котором, возможно, так и прописано"не давать". Этот новый приказ, действительно только пыль. Для них показатель, что ребёнок хорошо говорит, остальное-ерунда, по их мнению. Отсутствие АО-это не показатель. Но есть одно "Но"-операции действительно делают бесплатно, даже в тех клиниках, где их делали платно. Мы сами с Башкирии, операцию делаем в Екатеринбурге абсолютно бесплатно в нынешнем году. И ни одна клиника, где проводят высокотехнологичные операции не вправе отказать в помощи, а тем более просить деньги. К сожалению, не все родители это знают. На моих глазах в РДКБ у родителей в связи с лимитом выделенных квот, просили 150000 рублей за операцию на верхнем небе.

Отредактировано Lesja (Сегодня 09:52:14)

А вам тоже в этом году был отказ да?

352

Девочки, совсем недавно в новостях рассказывали о том. что Россия в 2016 году сократит гос.расходы (цифру не помню). но гораздо важнее сама суть. За счет чего будут сокращать гос.расходы?? Правильно. за счет простых. работающих людей, которым и так трудно живется в связи с кризисом. особенно имея на руках ребенка с проблемами.Все постоянно дорожает: продукты, лекарства...ЗП обесценивается с каждым днем....
Депутаты же не могут себе зп срезать. чтобы пополнить казну. Все будет сделано за счет повышения налогов, введения новых и естественно за счет соц.сферы.
Ведь. работники МСЭ молодцы. сколько денег экономят отказами. они прекрасно знают, что государство им за это только благодарна будет. Ведь отказав одному в инвалидности. государство экономит 100-200т.р. в год. А таких тысячи.
Так, что ничего у нас просто так не делается и все эти поправки, только чтобы успокоить народ и простите "заткнуть рты"! грубо. но правда!!!

353

Lesja написал(а):

Вообще кажется, что к приказу есть негласное приложение именно для членов комиссии, которое знают только они и в котором, возможно, так и прописано"не давать". Этот новый приказ, действительно только пыль. Для них показатель, что ребёнок хорошо говорит, остальное-ерунда, по их мнению. Отсутствие АО-это не показатель. Но есть одно "Но"-операции действительно делают бесплатно, даже в тех клиниках, где их делали платно. Мы сами с Башкирии, операцию делаем в Екатеринбурге абсолютно бесплатно в нынешнем году. И ни одна клиника, где проводят высокотехнологичные операции не вправе отказать в помощи, а тем более просить деньги. К сожалению, не все родители это знают. На моих глазах в РДКБ у родителей в связи с лимитом выделенных квот, просили 150000 рублей за операцию на верхнем небе.

Отредактировано Lesja (Сегодня 11:52:14)

НПЦ и Бонум берут до сих пор,и в Омской и Курганской области на них квот нет

354

11 января с 6 до 12 часов по 1му каналу в новостях говорили, что из-за приказа 664н сотни детей в России были лишены возможности реабилитации, т к не были признаны инвалидами. Но с 1 января вступил в силу новый приказ, и все будет - зашибись. После обеда репортаж из новостей сняли. Как вам нравится про сотни детей? По-моему их сотни тысяч. Циничные люди пишут законы, циничные их исполняют и освещают.

355

Девочки! Мы из Пскова, в 2014 при рождении получили инвалидность, а в декабре уже нам сняли в связи с 664н приказом! Мы собирали доки в августе опять снова отказ везде и в ФБ тоже. У нас полная расщелина левостороняя верхней губы и носа и ОА. 2 февраля 2016 у нас была комиссия нам отказали(ссылаясь на то ,что ребёнок кушает хорошо раз в весе не теряет и белково-энергетической недостаточности нет) на мой вопрос почему вы применили именно этот пункт 1024н , а не тот где именно про полную расщелину, мне просто перед носом хлопнули папкой с этим приказом и всё!!! Я была в бешенстве потому что не получила полный ответ, мы сразу поехали в головное отделение и вот она СПРАВЕДЛИВОСТЬ нам сегодня дали на 1 год!!!!

356

Мамуля Машуни написал(а):

мне просто перед носом хлопнули папкой с этим приказом и всё!!!

Ответ должны были дать в письменном виде...

357

Мамуля Машуни
Я тоже буду ссылаться на пункт, где говорится про полную расщелину. Очень хорошо что вам  продлили! Поздравляю!

358

Привет,девочки!!!! Я начиталась ваших историй и теперь хоть не иди туда.....У нас операции сделаны кроме АО, говорим мы хорошо....посоветуйте

359

Доброе утро!Скажите ,а больше ничего нельзя сделать,чтобы изменить наше положение ?Очевидно ведь,что наши дети как минимум до 16 лет нуждаются в лечении как в хирургическом,так и ортодонтическое.И оно требует не малых расходов.Может еще куда-нибудь написать,чтобы нас услышали ,а не отписались просто ?Почему именно не детях решили сэкономить?Бред какой-то.Вообще нашим детям по хорошему при прохождении 1 комиссии обязаны давать сразу до 18 лет ,а не этой беготней заставлять заниматься каждый год ,в надежде получить хоть какую-то помощь от государства....

360

Девочки, можно написать письмо в "пусть говорят".
Пригласить специалистов - логопедов, члх хирургов. ортодонтов и конечно же депутатов.
Может после программы что-нибудь изменится?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 5