У них это "уродующее нарушение" только не лица, а личности
Оформление инвалидности - 5
Сообщений 331 страница 360 из 1000
Поделиться3322016-02-10 09:28:47
Ничего новый приказ не изменил. У моего сынульки двусторонняя косая расщелина лица. В общей сложности 7 операций. Речь неплохая, вес конечно маленький, но члены комиссии "добрали" только 30%. Хотя при росте 125см, весить 21кг., я считаю, маловато. У нас сильные изменения на лице. Лицо непропорционально. Предстоит ещё немало операций, в том числе на АО. Но инвалидности нас лишили в 2015 году и в этом году тоже ничего не изменилось. Комиссия была неделю назад. Самое обидное, что я услышала от взрослых, казалось бы, людей:"В очках, конечно, деформации не так заметны( у сына плохое зрение, носит очки), но вот без очков видно сильно. Но ничего, вы не переживайте, подрастает наденьте тёмные очки и в глаза бросаться не будет!" Сказать, что от этих слов я чуть не сполза со стула-нечего сказать! Может мне ему лицо вообще маской прикрыть! Уроды моральные! Я после такого не хочу ничего: ни обжаловать решение, ни в суд. В приказе про внешние изменения ничего не сказано. Хотела бы с великим удовольствием Плюнуть в лицо тому недочеловеку, который выдумал данный приказ.
Отредактировано Lesja (Вчера 22:46:49)
А почему вы не хотите обжаловать их решение?ну хотя бы попробовать?ведь если опять начнуться сплошные отказы и все будут молчать у правительства опять как всегда все прокатит и им это на руку!Лично мне надоело молчать уже если нам откажут буду писать куда только можно ,надоело уже сколько то можно издеваться над детьми!
Поделиться3332016-02-10 10:32:39
А почему вы не хотите обжаловать их решение?ну хотя бы попробовать?ведь если опять начнуться сплошные отказы и все будут молчать у правительства опять как всегда все прокатит и им это на руку!Лично мне надоело молчать уже если нам откажут буду писать куда только можно ,надоело уже сколько то можно издеваться над детьми!
я с вами полностью согласна!пора бороться за свои права!они часто отказывают по своим причинам,не опираясь на закон.Мы тоже ждем решения,если откажут будем писать в ФБ,если и они откажут то в прокуратуру понесем документы и там то я напишу,какие они свиньи,специально документы задерживают,пока не наорешь не нажалуешься не рассматривают дело...
Поделиться3342016-02-10 11:03:47
нам сегодня в областной отказали, но написали уже 30%, до этого городская 20% ставила.
Написали в Федеральную, ждем результата.
К кому интересно применены пункты где указано 40%, про многоэтапное лечение?? Если они на них даже не смотрят, а речь до 4х лет вообще не учитывают.
Поделиться3352016-02-10 11:35:29
нам сегодня в областной отказали, но написали уже 30%, до этого городская 20% ставила.
Написали в Федеральную, ждем результата.
К кому интересно применены пункты где указано 40%, про многоэтапное лечение?? Если они на них даже не смотрят, а речь до 4х лет вообще не учитывают.
А какие у вас проделанны операции?
Поделиться3362016-02-10 11:48:26
нам сегодня в областной отказали, но написали уже 30%, до этого городская 20% ставила.
Написали в Федеральную, ждем результата.
К кому интересно применены пункты где указано 40%, про многоэтапное лечение?? Если они на них даже не смотрят, а речь до 4х лет вообще не учитывают.
Я на комиссии настаивала именно на этом пункте, потому что в одну операцию не уложитесь, вам и губу и небо, для ФБ может сможете от ЧЛХ справку взять с расписанным лечением, ведь бывает не только радикальная уранопластика, но и отдельно мягкое, отдельно твердое, а это по времени лечение растягивается, ортодонта попросите план лечения расписать, чтобы они понимали, небо прооперировать не значит лечение закончить, нужно же потом челюсть заставлять расти, а это как раз и подходит под 40 процентов, лечение, требующее больше 2 лет. Не сдавайтесь, гады в этих комиссиях сидят, только бы сэкономить на детях, а как их родители лечить должны их как бы и не касается.
Поделиться3372016-02-10 11:55:36
Регишка_78
губа и небо
ayx8383
У нас чхл и так план лечения до 18 лет расписала.
Мне просто не понятно к кому применяются эти пункты??
Поделиться3382016-02-10 14:48:56
нам сегодня то же отказали((( написала сразу в главный МСЭ
Отредактировано Nadya05 (2016-02-10 15:01:18)
Поделиться3392016-02-10 16:28:01
я решила по поводу отказов, написать Боковой и в Минтруд,что мне офиц ответили, кому положено 40%
Поделиться3402016-02-10 18:27:46
так это что-же творится .Нам завтра на комиссию энтузиазма ноль . откажут буду везде писать
Поделиться3412016-02-10 18:38:38
Беззаконие полнейшее!
т.е. дали заголовок закона - а все остально разрешили на месте ДОдумать, в зависимости от ситуаций....
3.1.2.4 Расщелина (одно и двухсторонняя) губы, мягкого и/или твердого неба у детей до завершения лечения, приводящая к умеренному нарушению функции пищеварения (в виде белково-энергетической недостаточности 2 степени) и/или речи (артикуляции) 40
почему вот в этом пункте КОНКРЕТНО не указано что такое Умеренное нарушение функции речи ? - конкретные диагнозы, конкретная степень ОНР - все должно быть прописано!
хотя зная наше государство, они будут умудрятся и при наличии всех справок с диагнозами отказывать...
Поделиться3422016-02-10 20:09:42
Беззаконие полнейшее!
т.е. дали заголовок закона - а все остально разрешили на месте ДОдумать, в зависимости от ситуаций....3.1.2.4 Расщелина (одно и двухсторонняя) губы, мягкого и/или твердого неба у детей до завершения лечения, приводящая к умеренному нарушению функции пищеварения (в виде белково-энергетической недостаточности 2 степени) и/или речи (артикуляции) 40
почему вот в этом пункте КОНКРЕТНО не указано что такое Умеренное нарушение функции речи ? - конкретные диагнозы, конкретная степень ОНР - все должно быть прописано!
хотя зная наше государство, они будут умудрятся и при наличии всех справок с диагнозами отказывать...
наше государство не хочет что бы у нас в стране было много инвалидов, так сказать статистику не портить, а на нас нас....ть
Поделиться3432016-02-10 20:25:15
наше государство не хочет что бы у нас в стране было много инвалидов, так сказать статистику не портить, а на нас нас....ть
Да не портят как говорится статистику,но все таки как я считаю основная загвоздка это деньги!у нашего государство в нужное русло их всегда нет,какие инвалиды если им самим не хватает!
Поделиться3442016-02-11 01:41:13
почему вот в этом пункте КОНКРЕТНО не указано что такое Умеренное нарушение функции речи ? - конкретные диагнозы, конкретная степень ОНР - все должно быть прописано!
Вообще всё прописать невозможно. Казалось бы, само наличие расщелин должно приводить к оформлению инвалидности, и это так как расщелины требуют длительного хирургического, ортодонтического и логопедического лечения...
Эти дурацкие балы придуманы счетоводами. К примеру, в том же приказе, ампутация мужского члена означает только 40% потери работоспособности! Умри, точнее не подсчитаешь!
Весь этот приказ - малоразумная попытка принести пользу...
Чиновники играют как умеют.
Отредактировано EvAZa (2016-02-11 01:43:30)
Поделиться3452016-02-11 04:15:23
Я вчера звонила в наше МСЭ опять. Мне сказали, что если были операции сделаны - инвалидность не дают, Иркутск отказывает всем. Вот так-то... Сказали "Вы, конечно, можете прийти, мы рассмотрим, но скорее всего будет отказ".
Поделиться3462016-02-11 06:10:29
у меня знакомая с сыном двухсторонником 25 января проходили переосвидетельствоание. У них речь довольно таки неплохая, так им поэтому и отказали. Сказали, что они понимают его речь, а то, что необходимы операции на АО и реконструкция, так это уже не необходимость, жить ему это не мешает. Это уже личное желание родителей довести до идеала. А так он и сэтим всем прекрасно может жить. В областном проходили обжалование 10 февраля, также отказали, ссылаясь на понятную речь. А про то,ч то у него челюсть из нескольких фрагментов состоит (из-за расщелины АО0, сказала одна очень "Умная" дама, "Ну и что, я же тоже в очках хожу, что мне теперь инвалидность давать?". А на то, что на всю реабелитацию ребенку надо немало денег, ответили, что при таком раскладе в нашей стране надо всем инвалидность давать. Вот так то, девочки!!!!(((
Отредактировано Жужа82 (2016-02-11 06:11:10)
Поделиться3472016-02-11 06:14:53
я когда проект приказа читала, так и поняла сразу, что ничего не изменится. Практика показывает,ч то оказалась я права, к сожалению ((
Поделиться3482016-02-11 07:55:45
не работает приказ, нам сегодня отказали, им по фиг на новый приказ, они его снова по своему трактуют, нам сказали вы после хейло-велло-уранопластики, а АО это фигня и вообще только косметика, а речь что? ну и что ринолалия, у вас она всю жизнь будет, я им полчаса объясняла и про приказ и про петицию и про отмену приказа, они мне в ответ, так это вы писали???? ну вы же изучали новый приказ, ну-ка давайте под какой пункт вы думаете ПОДХОДИТЕ, в общем вышла как оплёванная, они в три голоса мне пытались сказать, что я дура, а они правильно приказ трактуют, хотя я им объясняла, что мы всего два этапа прошли, что у нас длительное лечение, что ещё впереди как минимум 2 операции, и что в приказе написано, что до окончания лечения присваивать инвалидность, что про операции нет так такого, что сделали 2 операции и инвалидность снимают- дурдооооом! офиц отказ не стала мне давать, хотя между делом сказала, что в прошлом году мне ФБ сняло, и они, местное бюро, не дадут нам, сейчас отправляют нас в главное бюро на "консультацию", в прошлом году мы всё это проходили, снова хождение по мукам и всё заново, приказ нисколько не помог, как дадут отказ буду писать в минтруд и в совет федерации
ну что, девочки, в продолжение нашей истории...отказали нам, буду писать обжалование в главное бюро, знаю и там откажут, а потом в ФБ, только пусть заочно рассматривают нас, так и получается как сказали, что ФБ сняло, значит фигушки нам, а не инвалидность, мол валите в Москву, если только там признают инвалидом, а от нас не ждите, новый приказ всего лишь пыль, которую журналистам и нам в глаза бросили, не более того...слов нет, в мсэк видимо свои законы...негласные.... и ничего и никого они не боятся, вершат судьбы детей, этим дать, а этим не дать
Поделиться3492016-02-11 09:50:47
Вообще кажется, что к приказу есть негласное приложение именно для членов комиссии, которое знают только они и в котором, возможно, так и прописано"не давать". Этот новый приказ, действительно только пыль. Для них показатель, что ребёнок хорошо говорит, остальное-ерунда, по их мнению. Отсутствие АО-это не показатель. Но есть одно "Но"-операции действительно делают бесплатно, даже в тех клиниках, где их делали платно. Мы сами с Башкирии, операцию делаем в Екатеринбурге абсолютно бесплатно в нынешнем году. И ни одна клиника, где проводят высокотехнологичные операции не вправе отказать в помощи, а тем более просить деньги. К сожалению, не все родители это знают. На моих глазах в РДКБ у родителей в связи с лимитом выделенных квот, просили 150000 рублей за операцию на верхнем небе.
Отредактировано Lesja (2016-02-11 09:52:14)
Поделиться3502016-02-11 10:04:57
У нас в Чите для проживающих в крае бесплатно операции. Но для приезжих из других регионов платно. 5 лет назад стоимость составляла 16 000 рублей (это на небо). Сейчас не знаю. И это все официально.
Я хочу спросить - как позвонить в этот самый минтруда в федеральное бюро? Я два месяца назад отправила на обжалование заявление, ни ответа, ни привета. Отправляла через сайт Госуслуги и еще через наше главное бюро, но я им не доверяю. Они могли и не отправить.
Отредактировано Pushistik (2016-02-11 10:09:48)
Поделиться3512016-02-11 13:15:11
Вообще кажется, что к приказу есть негласное приложение именно для членов комиссии, которое знают только они и в котором, возможно, так и прописано"не давать". Этот новый приказ, действительно только пыль. Для них показатель, что ребёнок хорошо говорит, остальное-ерунда, по их мнению. Отсутствие АО-это не показатель. Но есть одно "Но"-операции действительно делают бесплатно, даже в тех клиниках, где их делали платно. Мы сами с Башкирии, операцию делаем в Екатеринбурге абсолютно бесплатно в нынешнем году. И ни одна клиника, где проводят высокотехнологичные операции не вправе отказать в помощи, а тем более просить деньги. К сожалению, не все родители это знают. На моих глазах в РДКБ у родителей в связи с лимитом выделенных квот, просили 150000 рублей за операцию на верхнем небе.
Отредактировано Lesja (Сегодня 09:52:14)
А вам тоже в этом году был отказ да?
Поделиться3522016-02-11 13:19:36
Девочки, совсем недавно в новостях рассказывали о том. что Россия в 2016 году сократит гос.расходы (цифру не помню). но гораздо важнее сама суть. За счет чего будут сокращать гос.расходы?? Правильно. за счет простых. работающих людей, которым и так трудно живется в связи с кризисом. особенно имея на руках ребенка с проблемами.Все постоянно дорожает: продукты, лекарства...ЗП обесценивается с каждым днем....
Депутаты же не могут себе зп срезать. чтобы пополнить казну. Все будет сделано за счет повышения налогов, введения новых и естественно за счет соц.сферы.
Ведь. работники МСЭ молодцы. сколько денег экономят отказами. они прекрасно знают, что государство им за это только благодарна будет. Ведь отказав одному в инвалидности. государство экономит 100-200т.р. в год. А таких тысячи.
Так, что ничего у нас просто так не делается и все эти поправки, только чтобы успокоить народ и простите "заткнуть рты"! грубо. но правда!!!
Поделиться3532016-02-11 18:32:32
Вообще кажется, что к приказу есть негласное приложение именно для членов комиссии, которое знают только они и в котором, возможно, так и прописано"не давать". Этот новый приказ, действительно только пыль. Для них показатель, что ребёнок хорошо говорит, остальное-ерунда, по их мнению. Отсутствие АО-это не показатель. Но есть одно "Но"-операции действительно делают бесплатно, даже в тех клиниках, где их делали платно. Мы сами с Башкирии, операцию делаем в Екатеринбурге абсолютно бесплатно в нынешнем году. И ни одна клиника, где проводят высокотехнологичные операции не вправе отказать в помощи, а тем более просить деньги. К сожалению, не все родители это знают. На моих глазах в РДКБ у родителей в связи с лимитом выделенных квот, просили 150000 рублей за операцию на верхнем небе.
Отредактировано Lesja (Сегодня 11:52:14)
НПЦ и Бонум берут до сих пор,и в Омской и Курганской области на них квот нет
Поделиться3542016-02-11 21:37:15
11 января с 6 до 12 часов по 1му каналу в новостях говорили, что из-за приказа 664н сотни детей в России были лишены возможности реабилитации, т к не были признаны инвалидами. Но с 1 января вступил в силу новый приказ, и все будет - зашибись. После обеда репортаж из новостей сняли. Как вам нравится про сотни детей? По-моему их сотни тысяч. Циничные люди пишут законы, циничные их исполняют и освещают.
Поделиться3552016-02-11 22:35:42
Девочки! Мы из Пскова, в 2014 при рождении получили инвалидность, а в декабре уже нам сняли в связи с 664н приказом! Мы собирали доки в августе опять снова отказ везде и в ФБ тоже. У нас полная расщелина левостороняя верхней губы и носа и ОА. 2 февраля 2016 у нас была комиссия нам отказали(ссылаясь на то ,что ребёнок кушает хорошо раз в весе не теряет и белково-энергетической недостаточности нет) на мой вопрос почему вы применили именно этот пункт 1024н , а не тот где именно про полную расщелину, мне просто перед носом хлопнули папкой с этим приказом и всё!!! Я была в бешенстве потому что не получила полный ответ, мы сразу поехали в головное отделение и вот она СПРАВЕДЛИВОСТЬ нам сегодня дали на 1 год!!!!
Поделиться3562016-02-12 00:43:48
мне просто перед носом хлопнули папкой с этим приказом и всё!!!
Ответ должны были дать в письменном виде...
Поделиться3572016-02-12 07:17:15
Мамуля Машуни
Я тоже буду ссылаться на пункт, где говорится про полную расщелину. Очень хорошо что вам продлили! Поздравляю!
Поделиться3582016-02-12 07:46:09
Привет,девочки!!!! Я начиталась ваших историй и теперь хоть не иди туда.....У нас операции сделаны кроме АО, говорим мы хорошо....посоветуйте
Поделиться3592016-02-12 07:53:52
Доброе утро!Скажите ,а больше ничего нельзя сделать,чтобы изменить наше положение ?Очевидно ведь,что наши дети как минимум до 16 лет нуждаются в лечении как в хирургическом,так и ортодонтическое.И оно требует не малых расходов.Может еще куда-нибудь написать,чтобы нас услышали ,а не отписались просто ?Почему именно не детях решили сэкономить?Бред какой-то.Вообще нашим детям по хорошему при прохождении 1 комиссии обязаны давать сразу до 18 лет ,а не этой беготней заставлять заниматься каждый год ,в надежде получить хоть какую-то помощь от государства....
Поделиться3602016-02-12 08:18:16
Девочки, можно написать письмо в "пусть говорят".
Пригласить специалистов - логопедов, члх хирургов. ортодонтов и конечно же депутатов.
Может после программы что-нибудь изменится?