Мне точь в точь прокомментировала Руководитель нашего МСЭ..... И кстати еще оговорились, что если все же наблюдающие вас врачи сочтут нужным направит вас на МСЭ пусть готовят документы и заключения. Мы будем рассматривать.Но если мы сочтем, что направление было необъективно, ведь написать можно все что угодно, то можем написать жалобу в здравнадзор и их накажут... вот так то договариваться с комиссией...мне сказали конечно для своего ребенка мы обязаны выбрать все самое лучшее и сделать все максимально, выход всегда есть, ищите варианты. И на работыу не торопитесь, пусть муж работает. Вам надо маленького воспитывать и сына к школе реабилитировать и готовить (это ответ на то, что из за реабилитации речевой психологической и ортодонтии, а так же ежемесячных больничных на работу выйти не могу)
Кстати еще сказали, что закон не совсем уже и изменился, остались те же три критерия: ОЖД, Умеренные нарушения и диагноз в приказе.....если только диагноз в приказе не является основанием установления статуса....типа к приказу есть еще 95 что ли постановление....

Отредактировано Танюфффка (2016-02-05 16:30:48)

это они что называется берут на понт!минздрав им никак не подчиняется так же как и МСЭ минздраву!я написала жалобу те и другие написали что они не подведомственны друг другу и не имеют права ни проверок проводить ни жалобы какие то предъявлять.Ведь если МСЭ имеет право жалобу написать,так же и минздрав может по вашей просьбе написать жалобу на мсэ

Здравствуйте!Подскажите какие нужны документы для подачи на инвалидность с синдромом Пьера Робена.Нам скоро 4 мес.

Люда из Пензы Я вам в личку написала))

Отредактировано мамамаша79 (2016-02-06 10:42:35)

Нам дали после операции по расщелине и у нас двойной порок. Но кардиологии сейчас сложно получить. но некоторым дали и до операции, как повезет

Нам дали в декабре 2015 года, диагноз сквозная расщелина 2 Б степени, лечимся в РДКБ у Мкртумян Эльвиры Сергеевны, не оперированые. Дали без проволочек, пожелали скорейшего выздоровления и выразили искреннее желание больше нас не видеть!

Отредактировано WITA (2016-02-08 20:14:22)

Поздравляю вас с положительным результатом!!!

Да,он разговаривает хорошо,но это удивительно не повлияло на решение...смотрели на то,что написано

Согласна с вами полностью,с новым приказом коррупции станет больше,каждая комиссия будет трактовать приказ в свою пользу!

Спасибо))она сама сказала типо для комиссии чем хуже,тем лучше))просто понимающая видимо!

Я вот сама себя запутала, нам заведующая поликлиникой написала БЭН 1 степени, а это только 30%, я к ней приходила сегодня, просила исправить на 2 степень, она ни в какую. Теперь на комиссии буду настаивать на другой пункт, где говорится про протертую пищу и до завершения лечения, у нас вот небо ещё не закрыто.

И все таки, как вы считаете: с одним небом есть смысл обращаться в МСЭ, или нет? Кто-нибудь узнавал? Или только время тратить. А то я восемь месяцев потратила на обжалование и суды. Вместо того, чтобы заниматься ребенком преодолеваю административные барьеры. Если кто-то консультировался у кого только небо (мягкое и твердое), отпишитесь, пожалуйста. И что такое белково-энергетическая недостаточность?

Девочки, бесполезно спрашивать друг друга "Дадут или Нет" , мало того что во всех регионах по разному, так у нас в Питере в разных районах города по-разному все.
Поэтому, Пейте успокоительные собирайте доки и пробуйте.
Нам 4,5 г. , остался АО не оперирован, речь плохая. Нам на прошлой неделе продлили.  Но сказали - это в последний раз, я не стала ни спорить, ни выяснять - просто хотела быстрей получить справку и уйти, молча сидела кивала.
Хотя я считаю, что согласно закону, конкретно с нашими документами - мы вполне проходим. У нас пройдена комиссия ПМПК - заключение ОНР 2 степени (причем в самой справке написаны слова ТЯЖЕЛОЕ нарушение речи), справка от логопеда- заключение ринолалия, дизартрия, ОНР 2 ст.  И от ЧЛХ хирурга нашего справка  -где прописано все будущее лечение, ортодонты и т.п.
Т.е. все что надо у нас есть - почему инспектор мне намекала, что нам нефиг тут делать я НЕ ЗНАЮ. 
Конечно, когда сидишь в очереди в этом МСЭ и рядом с тобой ребенок, у которого тяжелейшее дцп - то да мой сын вообще супер здоровые как лось скачет рядом.
Но ведь дело не в сравнении - а если законом прописаны правила - ПОЛОЖЕНО значит положено.

вообщем новые поправки не изменили ничего это факт.

Отредактировано Светлана0912 (2016-02-09 14:30:11)

К любому, лишь бы у него печать была.

совсем молчать ребенок все равно не будет,  как-нибудь разговорят, попробуют сделать с ним артикуляционную гимнастику, если уж совсем ничего, то поставят ОНР 1ст