Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 5


Оформление инвалидности - 5

Сообщений 271 страница 300 из 1000

271

Девочки!!!!!!! что должен именно  расписать ортодон? завтра едем за заключением!!!!

272

Боюсь, что он по незнанию или лени опять ни чего писать не будет. хоть самой знать и продиктовать чтоли...

273

венера написал(а):

Elena_28 написал(а):

    Согласна, остается только уговорить что бы молчал.

В том году сына киндером подкупила, чтоб молчал, молодец- выдержал, там и обстановка была напряженной, но нам отказали, подала выше в Ханты, там тоже подкупала, но такая атмосфера добродужная была, что ребенок им и стихи рассказал и песню спел, разве что не сплясал, но продлили по речи :blush:  :canthearyou:

И смех, и грех честное слово! ))))) :cool:

274

Тата78 написал(а):

Боюсь, что он по незнанию или лени опять ни чего писать не будет. хоть самой знать и продиктовать чтоли...

Девчата, кто был у ортодонта, напишите пожалуйста! На что ортодонт должен обратить внимание? На прикус?

275

БЭН - белково энергетическая недостаточность. Т.е. маловесие, вот как у нас например, 1 степень- самая серьёзная. Вычисляется как ИМТ. У нас про этого ничего не было написано, и слов то таких не было.

276

Limka написал(а):

БЭН - белково энергетическая недостаточность. Т.е. маловесие, вот как у нас например, 1 степень- самая серьёзная. Вычисляется как ИМТ. У нас про этого ничего не было написано, и слов то таких не было.

:canthearyou:  o.O
Спасибо! ))) Буду иметь ввиду, на всякий случай!

277

Elena_28 написал(а):

Удачи Вам на комиссии! Ни пуха! Ни пера!
Отпишитесь пожалуйста завтра после комиссии. Будем Вам все благодарны за новую информацию!

Конечно напишу)спасибо за поддержку))

278

Вообщем так,знакомый работает во взрослой комиссии,сказали у них приказ "свыше" снизить количество согласий на 10%....печально попасть в эти 10 % если всё-таки нам положено

279

виктория минакова
Удачи вам на комиссии! Мы вот все в раздумьях попробовать или нет

280

вот и я в раздумьях пытаться ли... бушует грипп,таскать по комиссиям страшно. начали проходить,но у же месяц почти прошел,заключения просят не больше месяца... плохо только у окулиста и невролога,хирург и ортодонт в восторге,сказали в хоккей можно.и физиотерапевт говорит,что нам лечиться и лечиться,что теперь важно сохранить достигнутые результаты. но кому это интересно,кроме мамы. я видела парня,у которого в 13 все сошло на нет,лицо все поплыло страшно,хотя в 6-7были отличные результаты... девочки,если есть возможность договаривайтесь с врачами,видимо только так... буду логопеда умолять...
пишите  в совет федерации,там хоть отвечают. минтруд и соц защита меня отбрили,сейчас получила ответ от сов.фед,что они запрос и в минздрав по нам сделали. жду что скажет минздрав...надежда умерает последней😊

281

Девочки, а подскажите, кто из специалистов про БЭН пишет?

282

Ларочка
педиатр

283

Limka написал(а):

БЭН - белково энергетическая недостаточность. Т.е. маловесие, вот как у нас например, 1 степень- самая серьёзная. Вычисляется как ИМТ. У нас про этого ничего не было написано, и слов то таких не было.

у нас написано,только без степени.Председатель МСЭ сказала нам не хватает якобы по ее домыслу 100 гр,в реале 4 или 5 кг не хватает...а как определить степень?нам сказали это не серьезное нарушение...ждем решение,едет на телеге видимо из Москвы...пока не позвонила и не наорала,месяц лежали наши документы...посмотрим что решили,если что на заочное обжалование в ФБ будем отправлять

284

Кузёнок написал(а):

я знаю, в прошлом году все эти круги ада проходили, сейчас опять всё заново, в этот раз в москву не поеду, пусть заочно комиссию проводят, никогда не забуду как я по всей москве с сыном и 6 месячной дочкой носилась....
подождём вторника, опять буду ругаться, мне терять нечего, инвалидности то уже почти год как нет, просто выбешивает эта бюрократия, и никакой закон им не писан, простите... эмоции

удачи вам!!!я боюсь нам тоже придется на заочное на обжалование подавать,только уже пункты из нового приказа им писать,раз они самизаконы не знают...

285

Девочки кто наблюдается у ортодонтов,подскажите ,какое заключение от них требовать,что они вообще должны писать,как вам писали???

286

Девочки кто наблюдается у ортодонтов,подскажите ,какое заключение от них требовать,что они вообще должны писать,как вам писали???

287

Тата78 написал(а):

что должен именно  расписать ортодон? завтра едем за заключением!!!!

Тата78 написал(а):

Боюсь, что он по незнанию или лени опять ни чего писать не будет. хоть самой знать и продиктовать чтоли...

  А вы напишите ему шпаргалку... Они, обычно, люди занятые, а тут бумажки придумывать, облегчите страдания  :idea:

288

как зая
Мы у ортодонта наблюдаемся, и всё что она нам написала это "жалоб нет", курица блин (простите конечно, но других слов просто нет). А по поводу БЭН, у нас 1 степень, и дописывали нам её сразу в лист направление от поликлинике. Но наверно педиатр должен это ставить.

289

Девочки! Вчера была на консультации в мсэк г.Пермь , мне сказали что пластика ао не является реконструкцией , это пластика  (у нас полная двухсторонняя расщелина губы, мягкого и твердого неба, ао), сделана губа и небо. есть небольшой дефект твердого неба, а что тогда реконструкция, кто  знает?

290

Серенький
Пластика АО - это костная пластика, отдельная операция. Реконструкция - это пластика носа, губы.

291

как зая написал(а):

Девочки кто наблюдается у ортодонтов,подскажите ,какое заключение от них требовать,что они вообще должны писать,как вам писали???

мы наблюдаемся у ортодонта, нам давали справку только о том что мы стоим у них на учете и все!!!

292

Admin написал(а):

Серенький
Пластика АО - это костная пластика, отдельная операция. Реконструкция - это пластика носа, губы.

Нам хирург написала в справке что в 6 лет ринопластика носа, в 8 лет пластика ао. В мсэк говорят у вас написано пластика, а не реконструкция, в новом приказе трактуется  реконструкция, так что вы не подходите на 40 %.

293

Здравствуйте ,подскажите пожалуйста .У Нас порок сердца тетрада Фалло XCH 2A и двусторонняя полная расщелина верхней губы +двусторонняя сквозная расщелина нёба.операций пока никаких не проводилось.Вес набираем хорошо.Хотели оформить инвалидность но нас отговаривает кардиолог мол зря только протаскаете ребенка т.к дают только после операций .Стоит ли верить ?Есть ли здесь люди у кого так же двойные пороки развития и могли бы подсказать когда им дали инвалидность до или после операций .Может кому то и  с одной расщелиной давали до операций ?

294

Rediskina
У нас односторонняя, и нам давали до операций. Пробуйте сейчас, не ждите.. ведь в любом случае после операции опять можно попробовать.

295

Rediskina
Нам давали с двусторонней до операций, правда с боем и в 2012 г. А так тоже говорили приходите после

296

Серенький
Интересно они рассуждают!!! Если уж на то пошло, то у хирургов все эти операции пластиками называются: губа - хейлоринопласика, небо - уранопластика, ОА - костная пластика. Нам теперь что ЧЛХ в справках просить указывать не эти названия, а реконструкцию губы, неба и АО??? Так что ли??? :canthearyou: 
Издеваются как могут!!! Лишь бы не давать!!!

297

как зая написал(а):

Девочки кто наблюдается у ортодонтов,подскажите ,какое заключение от них требовать,что они вообще должны писать,как вам писали???

Нам Старикова написала диагноз, указала какая деформация верхней челюсти имеется. Так же написала про язык. Написала какое лечение далее планируется. Ну и стандартную фразу: в связи с нарушением актов дыхания, жевания и речи рассмотреть вопрос о продлении инвалидности.
Наш педиатр сказала, что бы было описано состояние. Т.е. ортодонт и ЧЛХ должны описать состояние ротовой полости и написать какое далее лечение будет проводится.

298

а "с боем " можно поподробнее,что говорили ,какие доводы приводили вы чтобы выстоять?

299

А что значит длительное реконструктивное лечение более двух лет?не пойму этот пункт
Мы едем уже на комиссию...трясутся руки,ноги

300

нам продлили на год, 3 февраля было переосвидетельствование. Но мы говорим плохо, звуки почти только гласные. Думаю, из-за речи. Плюс в переднем отделе твердого неба остался дефект


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 5