Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » У дочки синдром Гольденхара


У дочки синдром Гольденхара

Сообщений 1 страница 21 из 21

1

Всем добрый день! Моей малышке 6месяцев, нам поставили диагноз синдром Гольденхара. Поражена правая сторона, отсутствует ушная раковина, выраженная осиметрия лица. С рождения мы переживали за ухо, бегали, узнавали, что делать. нам сказали, пластику на ухо, делают с 6-7лет. А осиметрия начала выражаться после 2-3 месяцев, на одной стороне щека растет нормально, а на правой стороне  щека  не растет.Мы с Кыргызстана, у нас такие операции не делают, и конкретно никто, ничего не говорит. Пожалуйста помогите, подскажите, что делать?куда обратиться? в каком возрасте делают такие операции? Я слышала, что в Москве есть очень хорошие специалисты, которые делали такие операции.

2

Напишите Гончаковой. Сайт Ваша Надежда. С оплатой вам скорее всего поможет фонд. Все детали с ней обсудите. Сразу приложите фото доченьки, так консультации будут более результативны

3

АннаКК
не проще ли ей здесь на форуме написать? Она же вроде бывает...

4

Мёртвая Луна написал(а):

АннаКК
не проще ли ей здесь на форуме написать? Она же вроде бывает...

Миллион лет не бывает. Поэтому надо прямо в личную почту, указанную на сайте

5

Арзу
Много деток с данным синдромом видела в цниисе. Но школьного возраста.

6

Спасибо большое,что не остались на стороне. А Гончакова это хирург?

7

Арзу написал(а):

Спасибо большое,что не остались на стороне. А Гончакова это хирург?

Гончакова С.Г. - челюстно-лицевой хирург. Отвечает, кстати, очень быстро. Напишите ей на электронку. Вы нашли адрес?

8

Юлия
нет, еще не нашла

9

Вбивайте в гугл Ваша Надежда, там есть ее электронка. И пишите :-)
Ответ придет не через 5 минут, а в течении недели. Но это профессионал.

10

Все, поняла. Спасибо Анна!

11

Арзу
ну да...ответ через 5 минут не придет, но мне, например, всегда отвечала в течении суток)

12

Я ей вчера написала. Вот теперь жду ответа.

13

Ау, как у вас дела?
У нас сынишка с таким же диагнозом. Если нужна какая-то информация, спрашивайте или меня научите чему-нибудь :)
Нашему малышу год и 2 месяца

14

Арзу
По Гольденхару оперируют в раннем возрасте в РДКБ. Более взрослых детей - тоже РДКб и ЦНИИС.

15

синдром 1-2 жаберных дуг(недоразвитие нижней челюсти), асимметрия лица

16

Расщелина губы в уголке рта и ушные довески

17

ОльгаН написал(а):

Ау, как у вас дела?
У нас сынишка с таким же диагнозом. Если нужна какая-то информация, спрашивайте или меня научите чему-нибудь
Нашему малышу год и 2 месяца

Добрый вечер Ольга! Ну как сказать, растем, пока еще ничего не делали. Только одни переживание, что делать? что делать? что делать? Мне очень жаль, что у вас тоже так. Ну ничего все будет хорошо! Бог дает испытание сильнейшим. Конечно нужна. Спасибо вам, что откликнулись

18

Jul написал(а):

Арзу
По Гольденхару оперируют в раннем возрасте в РДКБ. Более взрослых детей - тоже РДКб и ЦНИИС.

А со скольки уже можно оперировать?вы не знаете

19

Арзу

Арзу написал(а):

А со скольки уже можно оперировать?

Это к доктору вопрос.

20

Арзу написал(а):

Добрый вечер Ольга! Ну как сказать, растем, пока еще ничего не делали. Только одни переживание, что делать? что делать? что делать? Мне очень жаль, что у вас тоже так. Ну ничего все будет хорошо! Бог дает испытание сильнейшим. Конечно нужна. Спасибо вам, что откликнулись

Сначала и у меня так было- одни сплошные вопросы.
Да что говорить, они и сейчас есть. Только как-то все по полочкам стало раскладываться.
а расщелина неба есть?
У нас асиметрия тоже проявилась к 3 месяцам. Но к 10-11 месяцам как-то лучше стало. Хотя и никуда не делась, она есть.
у нас после операции на небе, следующий этап - проверка слуха через пару месяцев и решение по слуховому аппарату на стороне атрезии

21

А на пострадавшей стороне лица парез есть?
Напишите поподробнее пожалуйста про все диагнозы ваши


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » У дочки синдром Гольденхара