Всем добрый день! Моей малышке 6месяцев, нам поставили диагноз синдром Гольденхара. Поражена правая сторона, отсутствует ушная раковина, выраженная осиметрия лица. С рождения мы переживали за ухо, бегали, узнавали, что делать. нам сказали, пластику на ухо, делают с 6-7лет. А осиметрия начала выражаться после 2-3 месяцев, на одной стороне щека растет нормально, а на правой стороне щека не растет.Мы с Кыргызстана, у нас такие операции не делают, и конкретно никто, ничего не говорит. Пожалуйста помогите, подскажите, что делать?куда обратиться? в каком возрасте делают такие операции? Я слышала, что в Москве есть очень хорошие специалисты, которые делали такие операции.
У дочки синдром Гольденхара
Страница: 1
Сообщений 1 страница 21 из 21
Поделиться22015-11-30 13:30:46
Напишите Гончаковой. Сайт Ваша Надежда. С оплатой вам скорее всего поможет фонд. Все детали с ней обсудите. Сразу приложите фото доченьки, так консультации будут более результативны
Поделиться32015-11-30 13:36:28
- Корифей
- Зарегистрирован: 2012-12-25
- Сообщений: 2504
- Пол: Женский
- Возраст: 32 [1992-01-12]
- Провел на форуме:
1 месяц 17 дней - Последний визит:
2021-05-28 00:54:09
АннаКК
не проще ли ей здесь на форуме написать? Она же вроде бывает...
Поделиться42015-11-30 13:50:09
Мёртвая Луна написал(а):
АннаКК
не проще ли ей здесь на форуме написать? Она же вроде бывает...
Миллион лет не бывает. Поэтому надо прямо в личную почту, указанную на сайте
Поделиться52015-11-30 14:32:45
- Корифей
- Откуда: Астрахань
- Зарегистрирован: 2013-09-20
- Сообщений: 2230
- Пол: Женский
- Возраст: 38 [1986-01-27]
- Провел на форуме:
1 месяц 29 дней - Последний визит:
2022-07-06 21:44:32
Арзу
Много деток с данным синдромом видела в цниисе. Но школьного возраста.
Поделиться62015-11-30 17:07:40
Спасибо большое,что не остались на стороне. А Гончакова это хирург?
Поделиться72015-11-30 17:10:15
- Корифей
- Откуда: г. Калуга
- Зарегистрирован: 2015-08-06
- Сообщений: 2052
- Пол: Женский
- Возраст: 36 [1988-11-15]
- Провел на форуме:
18 дней 7 часов - Последний визит:
2022-10-28 18:04:05
Арзу написал(а):
Спасибо большое,что не остались на стороне. А Гончакова это хирург?
Гончакова С.Г. - челюстно-лицевой хирург. Отвечает, кстати, очень быстро. Напишите ей на электронку. Вы нашли адрес?
Поделиться82015-11-30 17:21:19
Юлия
нет, еще не нашла
Поделиться92015-11-30 18:31:29
Вбивайте в гугл Ваша Надежда, там есть ее электронка. И пишите 
Ответ придет не через 5 минут, а в течении недели. Но это профессионал.
Поделиться102015-11-30 18:34:33
Все, поняла. Спасибо Анна!
Поделиться112015-11-30 23:51:03
- Корифей
- Откуда: г. Калуга
- Зарегистрирован: 2015-08-06
- Сообщений: 2052
- Пол: Женский
- Возраст: 36 [1988-11-15]
- Провел на форуме:
18 дней 7 часов - Последний визит:
2022-10-28 18:04:05
Арзу
ну да...ответ через 5 минут не придет, но мне, например, всегда отвечала в течении суток)
Поделиться122015-12-01 17:56:45
Я ей вчера написала. Вот теперь жду ответа.
Поделиться132016-02-22 14:18:30
- Фанат форума
- Откуда: Кировская область
- Зарегистрирован: 2015-01-13
- Сообщений: 350
- Пол: Женский
- Возраст: 40 [1984-02-24]
- Провел на форуме:
4 дня 14 часов - Последний визит:
2019-07-09 18:16:38
Ау, как у вас дела?
У нас сынишка с таким же диагнозом. Если нужна какая-то информация, спрашивайте или меня научите чему-нибудь
Нашему малышу год и 2 месяца
Поделиться142016-02-22 15:55:51
Арзу
По Гольденхару оперируют в раннем возрасте в РДКБ. Более взрослых детей - тоже РДКб и ЦНИИС.
Поделиться172016-02-22 18:55:44
ОльгаН написал(а):
Ау, как у вас дела?
У нас сынишка с таким же диагнозом. Если нужна какая-то информация, спрашивайте или меня научите чему-нибудь
Нашему малышу год и 2 месяца
Добрый вечер Ольга! Ну как сказать, растем, пока еще ничего не делали. Только одни переживание, что делать? что делать? что делать? Мне очень жаль, что у вас тоже так. Ну ничего все будет хорошо! Бог дает испытание сильнейшим. Конечно нужна. Спасибо вам, что откликнулись
Поделиться182016-02-22 18:59:07
Jul написал(а):
Арзу
По Гольденхару оперируют в раннем возрасте в РДКБ. Более взрослых детей - тоже РДКб и ЦНИИС.
А со скольки уже можно оперировать?вы не знаете
Поделиться192016-02-22 20:35:06
Арзу
Арзу написал(а):
А со скольки уже можно оперировать?
Это к доктору вопрос.
Поделиться202016-02-25 14:37:26
- Фанат форума
- Откуда: Кировская область
- Зарегистрирован: 2015-01-13
- Сообщений: 350
- Пол: Женский
- Возраст: 40 [1984-02-24]
- Провел на форуме:
4 дня 14 часов - Последний визит:
2019-07-09 18:16:38
Арзу написал(а):
Добрый вечер Ольга! Ну как сказать, растем, пока еще ничего не делали. Только одни переживание, что делать? что делать? что делать? Мне очень жаль, что у вас тоже так. Ну ничего все будет хорошо! Бог дает испытание сильнейшим. Конечно нужна. Спасибо вам, что откликнулись
Сначала и у меня так было- одни сплошные вопросы.
Да что говорить, они и сейчас есть. Только как-то все по полочкам стало раскладываться.
а расщелина неба есть?
У нас асиметрия тоже проявилась к 3 месяцам. Но к 10-11 месяцам как-то лучше стало. Хотя и никуда не делась, она есть.
у нас после операции на небе, следующий этап - проверка слуха через пару месяцев и решение по слуховому аппарату на стороне атрезии
Поделиться212016-02-25 14:39:15
- Фанат форума
- Откуда: Кировская область
- Зарегистрирован: 2015-01-13
- Сообщений: 350
- Пол: Женский
- Возраст: 40 [1984-02-24]
- Провел на форуме:
4 дня 14 часов - Последний визит:
2019-07-09 18:16:38
А на пострадавшей стороне лица парез есть?
Напишите поподробнее пожалуйста про все диагнозы ваши
Страница: 1
