Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » всем добрый вечер))


всем добрый вечер))

Сообщений 1 страница 30 из 34

1

Я новенькая, зовут меня Настя, мне 21 год. В ожидании доченьки,нам 34 нед. На внеплановом узи 24 нед. нас шокировали, что у нашей бусинки рещелена губки с лева и твёрдого неба. Весь день, с мужем не могли поверить, что это так и что это с нашей долгожданной молюткой. Но нас поддержала вся семья, я нашла ваш форум и мы настроены позитивно,хотя иногда у меня бывают депреснячки когда одна. Все остальное у малышки впорядке тьфу тьфу,хожу в церковь молюсь за её здоровье. Купили поильник и ложечку медела,мягкую ложечку,соски Нук,отечественные соски,вообщем все что здесь вычитала. Купила ортопедическую подушку в кровать для дыхания и пищеварения. Что ещё нужно,даже не представляю?! Подскажите,пожалуйста) голова кругом,что что-то ещё нужно...Спасибо)

2

nastm1993
Добро пожаловать! Если небо задето, то молокоотсос электрический, ну и не лишним будет купить весы. И главное не нервничать! Легкой вам беременности и родов!

3

Спасибо))) молокоотсос электрический купили) весы теперь тоже купим. Ещё бы научится потом кормить малышку

4

Добрый вечер! Вы уже все основное купили. Может быть еще только стерилизатор или пароварку и подогреватель для бутылочек))) мы без этого никуда.все остальное все как для обычных деток готовьте, это обычные детки, только с особенностями в кормлении))
Хорошей вам беременности и родов!!!

5

ИринаАФ86
Спасибо))) наша долгожданная малышка для нас самая лучшая уже сейчас) папа накупил всего всего) теперь ждём только появления нашего ангела)

6

nastm1993
Здравствуйте! Ой, как вспомню, как я ревела и истерила, когда узнала, просто ужас. А сейчас вот смотрю на свое сокровище, на руках спящее, и думаю, какая же дура была! Самый лучший ребенок и другого мне не надо). Тоже всего-всего накупила, а потом не знала, куда все соски-бутылки девать)))). Ест с самых обычных курносиков )))

7

Ольга_ui
А у вас какая ращеленка?) а на счёт пустышек сосёт какие-нибудь, я купила обычную ромашку попробовать.

8

Я купила очень много всякой всячины, бутылки, соски всевозможные. В итоге пригодился молокоотсос медела был у меня, стеклянная бутылка с русской соской и позже бутылка медела (приучили до операции и едим уже 7 месяцев с неё). Сейчас я докупила небулайзер ОМРОН - очень помогает при простудах. При первых симптомах - мы смотрим "Машу и медведь" в маске с подключенным небулайзером. Мой совет: не накупайте лишнего: если что понадобится, докупите по мере надобности (вы ж не на необитаемом острове живёте?!). Главное спокойствие и налаживание вскармливания в первые недели. А если будет нёбушко целое, так и грудь сосать ваше счастье сможет! ТАк что спокойствие и без паники!

9

Русалка
Спасибо) просто да, действительно в панике и стала все скупать. Сейчас успокоилась уже.

10

Добро пожаловать!
У меня тоже много разного было приготовленно для малыша. В итоге на ура использовали бутылочку для детей с расщелиной pigeon с соской размер L. Пустышку Леше не давала, не было надобности, да и отучать не пришлось. Приучать к поильнику-ложке medela softcup начала за 1,5 месяца до операции, очень легко на нее перешли.
Молокоотсос medela swing меня, конечно, очень выручил. Весы не понадобились, правда Леша кушал очень мало, до 2х месяцев по 60 мл каждые 2-3 часа.
На улице гуляли в коляске под сеткой, никто и не заглядывал. В больницу ходили в маске, пошила из бинта, резиночки от одноразовой маски. В Москву на операцию ехали тоже в маске, на руках, лицом к себе, никто и не видел.
Диагноз у участников форума указан в профиле.
Очень скучаю по своему пузику, помню, даже рожать не хотела  :D .
Дохаживайте свой животик, Вы будете хорошоими родителями, по Вашему посту это издалека видно :flag:

11

dnatasha10
Спасибо:) А вам во сколько месяцев операцию делали? У нас в городе делают, но вот как то поздно,мне кажется.мы даже встречались с мамочками двух девочек, им сделали в 11мес. И губку и небо,сейчас нечего не заметно. Подумываем тоже в Москву ехать,если что,ну это конечно после рождения все решится,как да что там будет А как на счёт дыхания? Я за это очень переживаю, как лучше потом кормить и спать?.

12

nastm1993 написал(а):

dnatasha10
как лучше потом кормить и спать?.

Влезу: Я кроватку сделала под углом (просто подложила под дно кроватки в области головы валик и таким образом спало моё счастье под наклоном), читала про это еще во время беременности, вроде как уменьшает срыгивания и прочие неприятности. Я даже купила позиционер (такая штука специальная) но ни разу им так и не воспользовалась...
Операции в .москве примерно на губу в 3-4 мес, мягк.нёбо в 6-8 мес, твердое в 12-14 мес. Все сроки определяет врач.

13

nastm1993 написал(а):

А вам во сколько месяцев операцию делали?

В 2,5, в 6 и в 1 год. В профиле расписаны названия операций.

nastm1993 написал(а):

У нас в городе делают, но вот как то поздно,мне кажется.
Подумываем тоже в Москву ехать,если что

Нам тоже не легко было решится на такую далекую и дорогую поездку. Но результат того стоил.

nastm1993 написал(а):

мы даже встречались с мамочками двух девочек, им сделали в 11мес. И губку и небо,сейчас нечего не заметно.

Возможно Вам стоит пообщаться и задать вопросы в разделе Земляки. Найдите свой город или облась.

nastm1993 написал(а):

А как на счёт дыхания? Я за это очень переживаю, как лучше потом кормить и спать?

У нас с дыханием проблем не были. Очень удобно с ортопедической подушкой для детей, у нас фирмы Тривес была, выглядит как бабочка с впуклой серединкой для головы. Она нам и кривошею исправила, и ребенок под одеяло не съезжал. Основные правила это кормить как можно более в вертикальном положении, давать выйти воздуху после кормления и ложить в кроватку на бочок, меняя каждый раз стороны.

nastm1993 написал(а):

Купила ортопедическую подушку в кровать для дыхания и пищеварения.

А вот это мне интересно  :question: . Покажете?

14

Русалка
У меня тоже куплен позиционной и ортопедической подушка с наклоном. Незнаю как тут фото вставлять,так бы показала какая) думаю вы понимаете о чем я) А вы в Москве как то заранее консультировались, как туда можно попасть?)

15

dnatasha10
Я вот не знаю как тут фото вставлять, так бы показала

16

Как правило, после рождения, высылаются по электронной почте фото малыша для получения заочной консультации. Я высылала в ЦНИИС и Гончаковой С.Г.

nastm1993 написал(а):

Я вот не знаю как тут фото вставлять, так бы показала

Я фото только с компьютера могу вставлять. В окне сообщения есть иконка с тремя квадратиками. Жмешь и выбираешь источник для загрузки фото. Попробуй, должно получиться. Если нет, почитай здесь Пробные ЧаВо или FAQ сообщение 5.

Отредактировано dnatasha10 (2015-07-12 23:57:07)

17

http://www.olant-shop.ru/upload/resize_cache/iblock/b0b/530_528_1/b0bd9d1b6c2c3b7e2916e51eabea37ea.jpg
dnatasha10

Отредактировано nastm1993 (2015-07-13 00:09:59)

18

dnatasha10
Унас такая в кровать, есть поменьше в коляску.
А их координаты можно найти в интернете (чтобы фото потом отправить после рождения)?

19

Все понятно. Я так в роддоме с поднятым головным концом у кровати спала с Лешей. В палате жарко было, кондиционер дул на кювез, а на мою кровать не доставал. Леша все время хотел съехать, я под попу валик из пеленки ложила  :D . Интересно, а на позиционере такая проблема отсутствует? Кстати на прогулке, лежа в коляске на ортопедической подушке, голова Леши не болталась в стороны, и спинку коляски я чуть чуть приподнимала, он не съезжал.
Вот еще полезность  Пособие для чайников:)))
Ну и здесь контакты Гончаковой С.Г. http://www.vasha-nadezhda.ru
ЦНИИС http://www.cniis.ru. Мне ответила Эвелина Репина Repina_evelina@mail.ru. Еще Иванов там оперирует, это лучше в ветке Хирург Иванов А.Л. (ЦНИИС и ЧЛХ) посмотреть.

Отредактировано dnatasha10 (2015-07-13 00:40:14)

20

dnatasha10
Спасибо огромное. Все сохранила,потихоньку начала читать.
Ещё вопрос, после операции как ребёнок себя чувствует? Его потом тоже нужно будет только из специальных приспособлений кормить или уже будет кушать сам ложечкой? И проблем с дыханием уже не будет когда все зашьют?( после всех операций), как с речью? Логопедии нужен будет?

21

nastm1993
У нашего Олежки-малоежки полная расщелина нёба (и твердое и мягкое), правосторонняя расщелина губы и ао. Пустышку он не стал сосать, выплевывал, как не пихали. Кормила и кормлю его в положении полулежа на руке, сам еще сидеть не хочет. Если кто-нибудь на коленях держит его, то кормлю сидя. Кроватку и коляску первое время делаоа под наклоном, подкладывала под матрас пеленку скрученную, но месяцев до двух, потом стал так просто на ровном спать. С дыханием, слава богу, проблем тоже не было и нет. Срыгивания были, но только днем, когда вошкался. Ночью во сне ни разу не срыгивал.

22

Ольга_ui
А как у вас с набором веса?))

23

Репина Э. А. не оперирует сейчас пока, в Цниис это Иванов и Павлович

24

nastm1993 написал(а):

Ещё вопрос, после операции как ребёнок себя чувствует?

Каждый ребенок по-разному. У меня Леша относительно спокойно, мог и поплакать и спокойно поспать. Заходи ко мне в веточку.

nastm1993 написал(а):

Его потом тоже нужно будет только из специальных приспособлений кормить или уже будет кушать сам ложечкой?

В первые две операции кушал смесь из medela softcup. В последнюю операцию на второй день кушал кашу ложкой, в конце запивая смесью.

nastm1993 написал(а):

И проблем с дыханием уже не будет когда все зашьют?

У нас не было, но нужно, конечно внимательной быть.

nastm1993 написал(а):

как с речью?

Пока рано еще судить. Леша говорит "мама", "га-га-га", причем "мама" у нас все, и папа и предметы  :D

nastm1993 написал(а):

Логопедии нужен будет?

Сколько читаю форум, всем детям приходится встречаться с логопедом. И всем успешно ставят недостающие звуки. На форуме даже проводится Логопедический эксперимент

25

Екатерина1986
Спасибо) нам ещё не скоро)

26

nastm1993
Не за что)) просто я думаю, что она тоже не скоро оперировать начнёт)

27

Екатерина1986
А как эти врачи? Которые сейчас оперируют?незнаете?)

28

dnatasha10
Вы своим молоком кормили? Или смесью? Если молока не будет, смеси какие-то специальные? Или такие же как для всех,какую примет?)

29

nastm1993
Мы оперировались у Иванова, очень довольны, что попали именно к этому врачу. Нисколько не жалею, что прооперировали не рано. Зайдите в веточке нашу, там есть фото. Павлович тоже хороший врач. У нас двухсторонняя расщелина, поэтому мне важно было изначально все сделать грамотно, их методика, на мой взгляд, более подошла.

30

nastm1993 написал(а):

А как эти врачи? Которые сейчас оперируют?незнаете?)

Влезу. Хорошо оперируют. Девочки поправят меня, если не там советую. Почитай в ветке Цниис 8 и в предыдущих.

nastm1993 написал(а):

Вы своим молоком кормили?

У нас было смешенное питание. Сначала свое молоко, потом докармливала смесью. В 1,5 месяца перешли полностью на смесь (я попала в больницу, молоко не сохранила).

nastm1993 написал(а):

Если молока не будет, смеси какие-то специальные? Или такие же как для всех,какую примет?)

Нам в роддоме Nan давали его по первости и использовала. Потом перешла на Semper беби и bifidus, т.к. стул был не регулярный, а с ними вообще хорошо пошло.
В любом случае смесь нужно выбирать распространенную и не дорогую, чтобы ребенок не остался без еды, т.к. в нашем городе периодически наблюдается дефицит смеси.
Опять же тут есть целый раздел про питание Здоровье и питание


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » всем добрый вечер))