anet2202 Да не за что.
Отредактировано Анна М (2011-08-26 20:41:49)
Улыбки наших детей |
Здравствуйте!
Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.
Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.
С уважением администратор и модераторы форума
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Омск
anet2202 Да не за что.
Отредактировано Анна М (2011-08-26 20:41:49)
Извените меня, у меня вопрос, почему самые близкие люди говорят, что выход из этой проблемы - это прервать беременность. У меня 23 недели, пошла 24, УЗИ показала сквозная расщелина губы и неба 4,1 мм. Сама этот грех никогда на себя не возьму, так как я этого ребенка сильно уже люблю. Тогда от кого ждать поддержку?
izum1982, наверно все пугаются, ведь далеко не с каждым такое бывает. У меня тоже все были настроены на прерывание, конечно все думали как тяжело придется ребенку, но это наверно потому что у них не сработал материнский инстинкт, а мне было очень тяжело от одной только такой мысли, ведь я чувствую каждое его шевеление. Этот ад продолжался 3 недели, я молила бога, чтобы он наставил нас всех на путь истинный, и я думаю бог помог нам, все разом смерились и мне стало так легко на душе. Очень стыдно перед моим мальчиком и богом за такие грешные мысли, теперь прошу прощения за всех нас. А поддержка я думаю придет сама постепенно, надо только решить твердо для себя и поставить это всем как должное. А Бог поможет.
izum1982 я согласна с девочками- решать только вам, вы родители. Но слушайте своё сердце что ли, я даже представить аборт не могла, мы очень хотели ребёнка и просто счастливы ,что тогда не послушали всех этих грёбаных врачей,а слушали своё сердце...и всё оказалось далеко не так страшно ,как мне описывали.Даже страшно представить сейчас,если б я тогда послушала их единогласное мнение. Мне говорили, что ребёнок будет плохо кушать, ,грудь взять не сможет ,что каждое кормление будет как пытка, а он у меня вон титьку до сих пор сосёт и попробуй не дай. Спасибо перинатологу,которая меня вела Шарыповой Л.В. ,она меня очень поддерживала. Это конечно потребует много сил и терпения,но вы родители и всё сможете. Обращайтесь в личку,если понадобится поддержка,оставляйте координаты.
Ой девочки. А нам уже скоро будет год! И мы до сих пор не про оперировались. Сначала в 50 дней у ребенка произошло кровоизлияния в мозг. 2 месяца лежали в больницы. Долго лечились. Потом восстановления. В 7 месяцев невропатологи разрешили делать операцию. Собрались в Бонум. Но начался отит. Потом тромбоциты низкие оказались. Нас отправили в гематологию, все оказалось нормально. Тромбоциты наверное низкие из-за переливания крови. Теперь ждем когда подымутся. И хочу сказать что с этими всеми трудностями мы справляемся. И на фоне наших болезней, расщелина губы это ерунда. Наш малыш замечательный. Все вокруг его любят. Все врачи левого берега нас знают и любят. Никогда от наших врачей не слышала ничего плохого и во время беременности , не после. Ну а про родных и речи нет, все его любят. Операцию конечно надо скорее делать, ведь уже 4 зуба вылезло, ао отросток выдвинут вперед и зубки наружу. Будем ждать ниших тромбоцитов. И хочу сказать будущим мамочкам. КАК вы будете сами относится к ребенку, так и другие. Не стесняйтесь, просто не обращайте внимания на посторонние взгляды!
Девочки из Омска откликнитесь.... кого-нибудь оперировал Евмененко Роман Анатольевич????он работал в городской больнице№3 в Омске .....а сейчас приехал к нам в город Калининград работать.....
Хочеться узнать какие результаты после проведённых им операций...(хорошие или неочень)
Все врачи левого берега нас знают и любят.
А нам вот как то не повезло с врачами на левом берегу-сначала в роддоме патологию пропустили,потом участковая педиатр внимания не обратила,сказала что все зарастет. Так что теперь особо ей и не доверям!
Татьяна П. , а что в смысле зарастёт- расщелина что ли????? Ну делааа!!!
Ну делааа!!!
Да вот так! Сейчас уже как анегдот вспоминаем,а тогда совсем не до смеха было!!
Омичи! Здравствуйте.
У меня вопрос к вам всем: где вы оперируютесь? В Москве или в Омске? И где-бы вы желали оперироваться? Как обстоят дела с квотами на операции в Москву и есть ли в них необходимость? Все ли устраивает в Омске?
Дело в том, что из вашего города (7 гор. больница) к нам в Калининград переехал ЧЛХирург Роман Анатольевич Евмененко. 4мес уже работает. Теперь он работает в нескольких больницах Калининграда. В том числе и Калининградской детской областной больнице, где мы состоим на учете по поводу расщелины. Он сказал, что омичи (расщелины конкретно) оперируются только в Омске и не летают в Москву. Так ли это?
Наши все калининградские дети (расщелины конкретно) в основном оперируются в НПЦ и ЦНИС (Москва). Так вот он как слышит слово Москва, так он такого нахала включает! Ужас! Начинает грубить. Считает (как я поняла его политику) московских хирургов - ДУРАКАМИ.
Хочу услышать ваше мнение по поводу этого вопроса.
Спасибо.
Отредактировано Tatyana1818 (2011-12-23 00:41:40)
Омские мамочки. Отзовитесь,пожалуйста. Есть у вас информация по предыдущему письму?
Счастливые, от вас такой чудак уехал. Жаль, что к нам!!!
Здравствуйте , Tatyana1818 ! Мы оперировались в Омске, нисколько не пожалели. В нашей больнице тоже не очень любят слушать про Москву, так и говорят " Потом не приходите к нам переделывать , после Москвы" , уж незнаю на чём это основанно. Когда мы лежали в больнице , попутно было довольно много детей с расщелинами и не все из Омска- были и приезжие, говорят, что Омск хвалят( по поводу результатов конкретно). По поводу квот точно не скажу, была в департаменте лишь раз,когда ещё беременная ходила, тогда сказали " Родите, привозите необходимые документы." Больница в Омске конечно старая, после нашей выписки вроде был ремонт, как сейчас незнаю. Насколько я знаю от мамочек с кем общаюсь, в Москву летают в основном те, кто сразу и твёрдое нёбо хотят сделать- у нас сроки оттянуты или просто напросто побыстрее. Мы не стали торопиться-решили пусть немного окрепнет и сделали у нас губку в 6 месяцев. Вот как то так!!)))
у нас сроки оттянуты или просто напросто побыстрее. Мы не стали торопиться-решили пусть немного окрепнет
До 5-6 лет ждать будете? )))
Неет , у нас тв. нёбо ,слава богу, целое ! Я имела ввиду,что мы с губкой решили ждать и оперировались в 6 месяцев , а не поехали раньше в Москву или Екатеринбург.
после нашей выписки вроде был ремонт
A в профиле Вы ещё и не родились....
A в профиле Вы ещё и не родились....
. Мы родились 09.04.2010 года. , я пробовала обновить профиль- что то ничего не получилось.
Tatyana1818,мы в Омске не хотим оперироваться-у нас небо и твердое и мягкое,слишком поздно на мой взгляд. А насчет того,что слышать не хотят про Москву или Бонум это тоже присутствует-на нас ругались,сказали чтоб потом не приходили переделывать,с учета якобы снимут и напоследок сказали,что сын вырастет и будет нас винить за эту ошибку(недоразвитие верхней челюсти может быть). Но мы долго выбирали методику и остановились на Бонуме,уже записались на операцию,надеюсь все получится!
Tatyana1818,мы в Омске не хотим оперироваться-у нас небо и твердое и мягкое,слишком поздно на мой взгляд. А насчет того,что слышать не хотят про Москву или Бонум это тоже присутствует-на нас ругались,сказали чтоб потом не приходили переделывать,с учета якобы снимут и напоследок сказали,что сын вырастет и будет нас винить за эту ошибку(недоразвитие верхней челюсти может быть). Но мы долго выбирали методику и остановились на Бонуме,уже записались на операцию,надеюсь все получится!
Татьяна П. А вы на какое число записались в Бонум. Мы на 13 февраля. Может в один период попадем с вами?!
Может в один период попадем с вами?!
Вряд ли. Мы на 19 марта. Жаль,вместе было бы по веселее!
Вряд ли. Мы на 19 марта. Жаль,вместе было бы по веселее!
Да было бы хорошо. Ну ничего........, зато смогу вам все подробно рассказать.
Да было бы хорошо. Ну ничего........, зато смогу вам все подробно рассказать.
Будем за Вас держать кулачки! Удачи Вам!
Желаю вам удачи и самого, самого позитивного настроя)))))))))))
Татьяна П.
Татьяна, Лилия Анатольевна рассказывала мне про вас. Она сначала думала что у вас просто горлышко красное было, а потом увидела расщелину. Она была в шоке что у нее за 15 лет такой парный (это она сказала)случай. У вас небо, а у нас губка. Она была в шоке. А по поводу неопытности, то я ее переплюнула по знанием в этом направлении. Она в нашей "истории" много ошибок допустила.Как педиатр, она не очень грамотный.
Слава богу мы перешли на другой участок. Да и в больницу теперь я обращаюсь редко. Даже в год не стала проходит с Витей обследование. Все равно в нашей поликлинике многие врачи тормозят.
Здравствуйте,девочки.Мы из Омска,доче уже 3 годика.у нас расщелина мягкого и частично(0,5-1 см)твёрдого нёба. Синдром Пьера-Робена(укорочение нижней челюсти). Операцию на нёбо в омске сказали делать в 5-6 лет,а ортодонтическое лечение в 7. Это очень поздно. Мы сейчас разговариваем,некоторые слова даже очень хорошо и чётко,но в основном глотает согласные звуки.Хочу поделиться тем,что существуют специальные трейнеры для вытягивания челюсти,процесс конечно долгий,но лучше чем ставить аппараты на челюсть.Его можно применять с 2-х лет,он выглядит как капа боксёрская,стоит 2820 руб.,их продажей занимается компания Лазурит.Если у кого то есть проблемы с зубами,как у нас,разрушились почти все,так как пили железо Мальтофер без трубочки,то сейчас деткам делают зубные протезики,заменяющие молочные зубики,чтобы малыш мог кушать. Операцию никак не могу решить где делать,предложили в нашей поликлинике оформить квоту на лечение в Москве,доче бесплатно,а мне проживание и дорога платно,так как инвалидности у нас нет. Думаю.как быть,ждать 5 лет и делать в родном омске или ехать сейчас в Москву. Посоветуйте,пожалуйста. Заранее спасибо. С уважением Настя Л.
Думаю.как быть,ждать 5 лет и делать в родном омске или ехать сейчас в Москву. Посоветуйте,пожалуйста. Заранее спасибо. С уважением Настя Л.
Делайте сейчас. не тяните дальше....
. Посоветуйте,пожалуйста.
Можно в Новосибирске и бесплатно и недалеко
предложили в нашей поликлинике оформить квоту на лечение в Москве,доче бесплатно,а мне проживание и дорога платно,так как инвалидности у нас нет. Думаю.как быть,ждать 5 лет и делать в родном омске или ехать сейчас в Москву.
Настя, делать нужно сейчас. Тем более если вам даже квоту предлагают оформить, в какую клинику в Москве предлагают? Есть еще вариант Бонум(Екатеринбург) - многие омичи делают там, но там операции платные. Не тяните, лучше раньше, чем ждать 5 лет.
Девочки, скажите кто где в Омске делал электрофорез? В нашей больнице совсем никудышный старый аппарат, ничего не смогли там сделать.
Отредактировано jane005 (2012-02-29 14:16:02)
jane005 , мы не делали- не назначали. Я вам в личку ответила.
Омск | Медицинские учреждения | 2009-09-24 |
Оперировать небо в Омске? | Медицинские учреждения | 2009-09-25 |
Приму,куплю манжеты и ложечку.Омск. | Доска объявлений | 2013-05-24 |
Отдам в Омске или вышлю манжеты | Доска объявлений | 2018-10-09 |
Оформление инвалидности | Социальная информация и правовые аспекты | 2013-03-06 |
Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Омск