Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 4


Оформление инвалидности - 4

Сообщений 901 страница 930 из 1000

901

мамамаша79 написал(а):

Ну вот сегодня пришло письмо из ФБ Москвы(документы я отправляла 9ноября почтой)коротко и лаконично-заседание заочное на 1декабря 2015года согласно закону 664н инвалидность не установило(((Ну наверное надо порадоваться))сын мой не считается инвалидом))!!Ладно наступит 2016 если действительно поправки втупают в силу то дорогу я протоптала...попробуем ещё раз..как говорится по новым правилам с новыми силами!

Это точно!но в этот раз все будем сильнее и более увереннее!конечно если будут новые  поправки)))

902

Смотрела сегодня новые поправки зациклила внимание своё на пункте
" Расщелина (одно и двухсторонняя) губы, мягкого и/или твер-
дого нёба у детей до завершения лечения, приводящая к не-
значительному нарушению функции пищеварения (в виде
белково-энергетическая недостаточность 1 степени) и/или
речи (артикуляции)" что интересно будет подразумеваться под словом до завершения лечения?

903

Регишка_78
Скорее всего костная пластика. Остальные операции их не волнуют, т.к. они по нашему желанию, а не по необходимости.

904

Чебурашка написал(а):

Регишка_78
Скорее всего костная пластика. Остальные операции их не волнуют, т.к. они по нашему желанию, а не по необходимости.

Получается комиссия может установить этот пункт  если даже не закрыт АО, а  там  30%(((или это не так...

905

Регишка_78 написал(а):

Получается комиссия может установить этот пункт  если даже не закрыт АО, а  там  30%(((или это не так...

я думаю именно так (

906

Irishka-solntse написал(а):

я думаю именно так (

Да уж для детей у которых закрыто небо ничего и не изменится скорее всего(((

907

а очень хочется, чтоб изменилось.
Нам в школу пора, а если также болеть будем...., вообщем  в школу решила отдавать в 7,5. Денег на санатории нет, будем лечиться по Комаровскому: грязный, босой, голодный в деревне - лучше всего укрепляет иммунитет. В деревне мы живем, а с остальным дело не встанет :blush:
написала очередное письмо в совет федерации. Сноха мне тут сказала, что одна мамочка всех достала и им вернули инвалидность (диагноз правда другой, но тоже нынче сняли). Сегодня были на приеме у педиатра, я сказала что нам надо начинать заново доки готовить на комиссию, она мне и заявила, что им запретили давать направления на врачебную комиссию нам. Нормально, да? Ну с местными я разберусь, не им решать. Через главврача не пройдет, пойдем через Минздрав. Лишь бы с поправками прошло.

908

nusha написал(а):

а очень хочется, чтоб изменилось.
Нам в школу пора, а если также болеть будем...., вообщем  в школу решила отдавать в 7,5. Денег на санатории нет, будем лечиться по Комаровскому: грязный, босой, голодный в деревне - лучше всего укрепляет иммунитет. В деревне мы живем, а с остальным дело не встанет
написала очередное письмо в совет федерации. Сноха мне тут сказала, что одна мамочка всех достала и им вернули инвалидность (диагноз правда другой, но тоже нынче сняли). Сегодня были на приеме у педиатра, я сказала что нам надо начинать заново доки готовить на комиссию, она мне и заявила, что им запретили давать направления на врачебную комиссию нам. Нормально, да? Ну с местными я разберусь, не им решать. Через главврача не пройдет, пойдем через Минздрав. Лишь бы с поправками прошло.

Какая-то не разбериха твориться. А я как-то встретила зам главврача, так им на совещание наоборот сообщили, что повернулись лицом к нашим деткам.

909

nusha написал(а):

а очень хочется, чтоб изменилось.
Нам в школу пора, а если также болеть будем...., вообщем  в школу решила отдавать в 7,5. Денег на санатории нет, будем лечиться по Комаровскому: грязный, босой, голодный в деревне - лучше всего укрепляет иммунитет. В деревне мы живем, а с остальным дело не встанет
написала очередное письмо в совет федерации. Сноха мне тут сказала, что одна мамочка всех достала и им вернули инвалидность (диагноз правда другой, но тоже нынче сняли). Сегодня были на приеме у педиатра, я сказала что нам надо начинать заново доки готовить на комиссию, она мне и заявила, что им запретили давать направления на врачебную комиссию нам. Нормально, да? Ну с местными я разберусь, не им решать. Через главврача не пройдет, пойдем через Минздрав. Лишь бы с поправками прошло.

Вот вот, я тоже разговаривала со своим педиатором,так она так глаза выпучила,в плане того вы что!!!!не позволено!!!инвалидов наоборот будут сокращать ,а ещё тут мы)))

910

Irishka-solntse написал(а):

Какая-то не разбериха твориться. А я как-то встретила зам главврача, так им на совещание наоборот сообщили, что повернулись лицом к нашим деткам.

Не знаю надеюсь это так ,просто переживаем наверное, здесь на форуме есть дети прооперированные губа и небо,а есть ещё предстоящие всему этому.А в новых поправках про костную пластику ничего и не сказано,соответственно те кто прооперировался отпадают ((и опять вся также история что и была до этого (((хотя может это все просто наши предположения!

911

Я тут в одноклассниках наткнулась на фото( мамочка с 2 грудными мальчиками " зайчатами"). В коментар. мамочки такую чушь пишут, ничего не тратят, все им бесплатно делают...... Слов нет, одни эмоции!!!!!

912

Татьяна&Никита написал(а):

Я тут в одноклассниках наткнулась на фото( мамочка с 2 грудными мальчиками " зайчатами"). В коментар. мамочки такую чушь пишут, ничего не тратят, все им бесплатно делают...... Слов нет, одни эмоции!!!!!

Может они многодетные? тогда им положено. нам в принципе тоже бесплатно лекарства дают и смесь. только вот проезд и проживание в больницу карман жмет. да и ортодонтия в будущем затратный процесс. А в принципе, если бы мы все на месте делали, мы ничего не тратили бы :)

913

Татьяна&Никита написал(а):

Я тут в одноклассниках наткнулась на фото( мамочка с 2 грудными мальчиками " зайчатами"). В коментар. мамочки такую чушь пишут, ничего не тратят, все им бесплатно делают...... Слов нет, одни эмоции!!!!!

В больших городах не тратят. В Питере, в принцепе, многое бесплатно. На операции квоты сейчас дают. Мы на нёбе за деньги делали в 2005г. На губе бесплатно успели, потом отменили бесплатные. Ортодонт бесплатно работает. Покупали только винтики для пластинки. Ходили в логосад, там всё бесплатно. Логопеды хорошие были. Иногородним сложнее, они платят за всё, ещё и доехать и жить надо.

914

natali написал(а):

В больших городах не тратят. В Питере, в принцепе, многое бесплатно. На операции квоты сейчас дают. Мы на нёбе за деньги делали в 2005г. На губе бесплатно успели, потом отменили бесплатные. Ортодонт бесплатно работает. Покупали только винтики для пластинки. Ходили в логосад, там всё бесплатно. Логопеды хорошие были. Иногородним сложнее, они платят за всё, ещё и доехать и жить надо.

Тем кто живёт в больших городах как Питер и Москва тем повезло ,а людям живущим в глубинах все приходиться к сожалению лечить за свой счет(((

915

Регишка_78
Это точно! И специалисты лучшие и логопед. садов полно. В нашей станице обычного хорошего логопеда трудно найти, а про дифектолога я вообще молчу....По любым вопросам приходится в краснодар ехать. Я даже не представляю что бы мы без пенсии делали.

916

Татьяна&Никита написал(а):

Регишка_78
Это точно! И специалисты лучшие и логопед. садов полно. В нашей станице обычного хорошего логопеда трудно найти, а про дифектолога я вообще молчу....По любым вопросам приходится в краснодар ехать. Я даже не представляю что бы мы без пенсии делали.

Да уж пенсия хоть и не большая ,но она очень помогает.Нам теперь остаётся ждать поправок и нового года, хотя что то в последнее время оптимизм падает)) но все же буду бороться до конца!

917

Девочки, в чем-то повезло столичным жителям, в чем-то и нет... Конечно, до спецов нам не надо лететь самолетом, но полтора или два часа добираться в одну сторону - это сплошь да рядом. Притом, что мою укачивало через 15 минут поездки на любом виде транспорта и она заражалась всеми болезнями от больных в радиусе 10 метров - это тоже было то еще приключение. А насчет бесплатности... За всю свою жизнь - и при нынешнем режиме, и при советах, я ничего не делала у врачей бесплатно. Помните, как у Жванецкого "если, конечно, интересует результат". Так и за деньги нарвешься на такого спеца, что убегаешь как ошпаренная. И цены... цены безжалостные.
Везде есть плюсы и минусы.

918

natali написал(а):

В больших городах не тратят. В Питере, в принцепе, многое бесплатно. На операции квоты сейчас дают. Мы на нёбе за деньги делали в 2005г. На губе бесплатно успели, потом отменили бесплатные. Ортодонт бесплатно работает. Покупали только винтики для пластинки. Ходили в логосад, там всё бесплатно. Логопеды хорошие были. Иногородним сложнее, они платят за всё, ещё и доехать и жить надо.

Как все ужасно, прям хоть вешайся. Везде все по омс, то есть бесплатно. Вопрос в качестве. В той же Москве, смотрят в роддоме на наших как на нечто не знакомое ( сколько тут историй девочек-москвичек). Хорошо там, где нас нет.

919

Admin написал(а):

Девочки, в чем-то повезло столичным жителям, в чем-то и нет... Конечно, до спецов нам не надо лететь самолетом, но полтора или два часа добираться в одну сторону - это сплошь да рядом. Притом, что мою укачивало через 15 минут поездки на любом виде транспорта и она заражалась всеми болезнями от больных в радиусе 10 метров - это тоже было то еще приключение. А насчет бесплатности... За всю свою жизнь - и при нынешнем режиме, и при советах, я ничего не делала у врачей бесплатно. Помните, как у Жванецкого "если, конечно, интересует результат". Так и за деньги нарвешься на такого спеца, что убегаешь как ошпаренная. И цены... цены безжалостные.
Везде есть плюсы и минусы.

Это точно)))

920

все равно в больших городах возможностей больше... а когда тебе врачи в лицо говорят что без инвалидности им лечить нас не интересно... вот тут подбешивать и начинает... нас с участка педиатр попросил вернуться на свой по месту жительства к деревенскому фельдшеру...,который таких как мы в глаза не видывал,даже прививки не ставила,боялась.ни кому мы не нужны без инвалидности.какое уж тут право на выбор врача. да лечение у сына бесплатное,но в стационар берут только с мамой. мама платит за все. да и список бесплатного лечения ограничен,нам даже логопедический массаж бесплатно не делают. извините за лирику... вторые сутки реву... муж без работы остался,по поводу и без на нас срывается.деньги на лечение откладывала,теперь проедаем. тяжелая штука жизнь...

921

ну да ладно прорвемся!с малышами тяжело.сейчас хоть таскать не надо,сам ходит и вилочкой сам себе разомнет,научила и ножом на мелкие кусочки делить.золото,а не ребенок!

922

Регишка_78 написал(а):

Смотрела сегодня новые поправки зациклила внимание своё на пункте
" Расщелина (одно и двухсторонняя) губы, мягкого и/или твер-
дого нёба у детей до завершения лечения, приводящая к не-
значительному нарушению функции пищеварения (в виде
белково-энергетическая недостаточность 1 степени) и/или
речи (артикуляции)" что интересно будет подразумеваться под словом до завершения лечения?

Нам по новому закону ничего не светит,это видимо скелетом надо быть...только если по глухоте пожалеют...
Девочки,кто то писал.что в садик не берут,из за страха асфиксии,вам надо сходить на комиссию по домашнему режиму,там оформляют что то типа больничного листа и платят деньги,только сумму не знаю.Ведь вы не сами хотите с ребенком дома торчать,вам не пускают...

923

нам вот тоже скоро продлевать инвалидность,а кто знает что за белково-энергетическая недостаточность? какой врач это ставит?? и что лучше просить у хирурга, чтобы он написал?

924

Limka
Белково-энергетическая недостаточность - это маловесие проще говоря. И не у всех она есть. Педиатр считает, если есть, то прописывает в диагнозе.

925

Else написал(а):

Нам по новому закону ничего не светит,это видимо скелетом надо быть...только если по глухоте пожалеют...
Девочки,кто то писал.что в садик не берут,из за страха асфиксии,вам надо сходить на комиссию по домашнему режиму,там оформляют что то типа больничного листа и платят деньги,только сумму не знаю.Ведь вы не сами хотите с ребенком дома торчать,вам не пускают...

Девочки ,неужели все так плохо будет?как все таки хочется верить в хорошее же,в приказе есть два последних пункта он тогда к кому будет применятся?

926

Чебурашка написал(а):

Limka
Белково-энергетическая недостаточность - это маловесие проще говоря. И не у всех она есть. Педиатр считает, если есть, то прописывает в диагнозе.

у нас она есть,педиатр нам ее вписал,а на комиссии сказали что нет у нас дефицита массы!так что все на усмотрение комиссии,которая не на законы опирается,а на свое желание...

Регишка_78 написал(а):

Девочки ,неужели все так плохо будет?как все таки хочется верить в хорошее же,в приказе есть два последних пункта он тогда к кому будет применятся?

Я верю в лучшее,но не для нас уже видимо...

927

Получается АО вообще не будут учитывать да?

928

Регишка_78
Ну почему сразу так пессимистично??? Я считаю "до окончания лечения" как раз таки до проведения костной пластики.
Просто ведь и после костной пластики много работы с челюстью. А вот там уже похоже придется рассчитывать только на себя(((

929

Чебурашка написал(а):

Регишка_78
Ну почему сразу так пессимистично??? Я считаю "до окончания лечения" как раз таки до проведения костной пластики.
Просто ведь и после костной пластики много работы с челюстью. А вот там уже похоже придется рассчитывать только на себя(((

Просто я переживаю "до завершения лечения" как раз в одном пункте стоит 30%

930

Девочки, бесполезно гадать. В любом случае, это будет решать комиссия, которая про костную пластику и АО слыхом не слыхивала. И раньше, когда проще давали инвалидность, считалось, что зашили небо и гуляйте, остальное от лукавого, мамочки придумывают все, и сейчас так будет. Повезет с комиссией - дадут, не повезет - они вас не услышат.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 4