Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 4


Оформление инвалидности - 4

Сообщений 781 страница 810 из 1000

781

Janina написал(а):

А нам сегодня пришел конверт ищ МинТруда.. в нем розовая справка с присвоеной категорией. Мы в шоке. Местная комиссия естественно отказала. Ради облегчения совести заполнила заявление на обжалование в главное. Никак при этом не расчитывали на положит.результат. И вот такая неожиданность!)))

Поздравляем вас!!!!Мы в пятницу идем на обжалование,меня уже подтраясывает...

Irishka-solntse написал(а):

К проблеме о специалистах, дорогие мои, это не наша проблема есть, они или нет. Это проблема министерства зравохранения. Пусть решают!!!
А у нас с вами своих хлопотот хватает, пусть же они знают свое место и не прекладывают с больной головы на здоровую. Мне такие красноречивые письма написали, что все у нас хорошо с медециной. Пока сами себя не начнем уважать, никто нас уважать не будет.

может посоветуете,кому написать?я уже везде писала,в поликлинике на словах говорят одно,в департаменте говорят,ну что вы из ничего проблему создаете!все хорошо у нас,идите и вам дадут талон!!!!

782

Зашла на сайт госуслуги. Там требуется какое то подтверждение личности. Одна приятельница говорит надо куда то идти этот код получать. Она три недели ждала. А у меня осталось максимум 9 дней до окончания срока подачи заявления на обжалование. Может есть другие варианты?

783

Pushistik написал(а):

Зашла на сайт госуслуги. Там требуется какое то подтверждение личности. Одна приятельница говорит надо куда то идти этот код получать. Она три недели ждала. А у меня осталось максимум 9 дней до окончания срока подачи заявления на обжалование. Может есть другие варианты?

Можно подтвердить свою личность в МФЦ. Есть ли у вас в городе? Просто идете туда с паспортом и объясняете, что уже зарегистрировались, нужно только подтвердить. А вообще на госуслугах можно посмотреть где в вашем городе можно это сделать (если МФЦ нет).

784

Да есть. Уже нашла. Причем недалеко от дома. Я на их сайт зашла, думала, посмотрю куда идти то хоть. Там очень много услуг перечислено и центров всяких. На самом сайте госуслуг пока разобраться не могу. Там есть доступные услуги. Про бюро МСЭ федеральное вообще ничего не нашла.

785

Pushistik
Может станет доступно после авторизации? Попробуйте через поиск услуг найти.

786

Else написал(а):

Поздравляем вас!!!!Мы в пятницу идем на обжалование,меня уже подтраясывает...

Спасибо! Удачи вам!

787

Pushistik написал(а):

Да есть. Уже нашла. Причем недалеко от дома. Я на их сайт зашла, думала, посмотрю куда идти то хоть. Там очень много услуг перечислено и центров всяких. На самом сайте госуслуг пока разобраться не могу. Там есть доступные услуги. Про бюро МСЭ федеральное вообще ничего не нашла.

вы в поиске прямо забейте медико социальная экспертиза

788

Pushistik написал(а):

Да есть. Уже нашла. Причем недалеко от дома. Я на их сайт зашла, думала, посмотрю куда идти то хоть. Там очень много услуг перечислено и центров всяких. На самом сайте госуслуг пока разобраться не могу. Там есть доступные услуги. Про бюро МСЭ федеральное вообще ничего не нашла.

Ищите образцы заявлений на сайте вашего главного бюро МСЭ,я обжалование по почте письмом отправляла,завтра едем в Главное,надеемся на + результат

789

Анастасия KIS написал(а):

Ищите образцы заявлений на сайте вашего главного бюро МСЭ,я обжалование по почте письмом отправляла,завтра едем в Главное,надеемся на + результат

Анастасия KIS написал(а):

Ищите образцы заявлений на сайте вашего главного бюро МСЭ,я обжалование по почте письмом отправляла,завтра едем в Главное,надеемся на + результат

Удачи вам!!!!

790

Else написал(а):

Поздравляем вас!!!!Мы в пятницу идем на обжалование,меня уже подтраясывает...

может посоветуете,кому написать?я уже везде писала,в поликлинике на словах говорят одно,в департаменте говорят,ну что вы из ничего проблему создаете!все хорошо у нас,идите и вам дадут талон!!!!

Я писала Презеденту и два письма в Совет Федерации.

791

Janina написал(а):

Спасибо большое! Мы тоже очень рады . Хоть в чем то повезло ... теперь изучаю как воспользоваться льготой бесплатного перелета к месту лечения. Может пользовался кто? Поделитесь нюансами.

На сколько я знаю, оплачивают только поезд. Но если это не так, была бы рада :)

792

Нам назначили проходить врачей для БМСЭ,не знаю дадут ли...

793

Продлили инвалидность после обжалования в Главном бюро в Уфе,но не по прямому диагнозу(у нас расщелина тв. и мяг. нёба),а по речи(ЗПРР) 2 года и 5 мес. дочке.Натерпелись,но добились,хоть и с не той формулировкой,на которую расчитывали.Но результат положительный-всё остальное не важно!!!! Отстаивайте свои права!!!!!!!!!!!!!!!!Мы год спим спокойно пока.Всем удачи!!!!

794

Анастасия KIS написал(а):

Продлили инвалидность после обжалования в Главном бюро в Уфе,но не по прямому диагнозу(у нас расщелина тв. и мяг. нёба),а по речи(ЗПРР) 2 года и 5 мес. дочке.Натерпелись,но добились,хоть и с не той формулировкой,на которую расчитывали.Но результат положительный-всё остальное не важно!!!! Отстаивайте свои права!!!!!!!!!!!!!!!!Мы год спим спокойно пока.Всем удачи!!!!

Поздравляю!!!

795

Анастасия KIS написал(а):

Продлили инвалидность после обжалования в Главном бюро в Уфе,но не по прямому диагнозу(у нас расщелина тв. и мяг. нёба),а по речи(ЗПРР) 2 года и 5 мес. дочке.Натерпелись,но добились,хоть и с не той формулировкой,на которую расчитывали.Но результат положительный-всё остальное не важно!!!! Отстаивайте свои права!!!!!!!!!!!!!!!!Мы год спим спокойно пока.Всем удачи!!!!

поздравляем!!!диагноз не важен,главное продлили!!!я тоже буду бороться!!!

796

Девушки, а вот как думаете? У Пашки с 6 мес до 2г6мес была инвалидность. Сначала еле дали, потом продлили спокойно (3 операции было за год), ну а потом и сняли. Сказали, мол, ребенок реабилитирован, вот и хватит с вас. Мы не стали сильно бодаться. Ещё сказали, что после того, как прооперируетесь снова - приходите. Вот я и думаю: операция недешёвая, и льготы не помешают, и по зубам полный швах... Требовать ли установления инвалидности, и есть ли шансы. На всякий случай, инфа: ребенок системно здоров, планируется ринопластика (ну как бы "прихоть родителей", сами понимаете), речь 100% норма. В пользу инвалидности только расщелина АО и ортодонтические страсти. Наверное, не дадут? =((

797

Вальх написал(а):

планируется ринопластика (ну как бы "прихоть родителей", сами понимаете), речь 100% норма

вот и у нас почти также по речи правда на 90% сказали от нормы,но это типо возрастное. Отказали вплоть до ФБ. сказали,если будет операция типо приходите посмотрим. на 5 лет до 5 были на инвалидности... в апреле 2015 вдруг оказались полностью реабилитированы... ортодонтические паппараты вылетеют в копеечку, но делать не чего... вам ринопластику когда обещают делать?

798

nusha
в конце января... Печалька, конечно.

799

Ой, девочки, весь день сегодня мучаюсь с этой подачей заявления на обжалование через сайт госуслуги. Кое как документы сжала, отправила. Оказалось не туда, сразу отказ пришел. Такой " "Главное бюро медико-социальной экспертизы Федерального медико-биологического агентства" предоставляет госуслугу по проведению МСЭ работникам организаций отдельных отраслей промышленности с особо опасными условиями труда и населению отдельных территорий, направленным на МСЭ медицинскими организациями ФМБА России." :canthearyou:  Нашла другой раздел. У них названия как то одинаково звучат. Отправило повторно, сижу жду. Не знаю туда или опять нет.

Отредактировано Pushistik (2015-12-04 18:07:07)

800

А мы сходили сегодня на обжалование первой инстанции.получается в областное МСЭ,почти час нас осматривали.потом чего то думали и читали.В итоге никакого решения нам не сказали,сказали что они сомневаются насчет ограничения в обучение и отправляют документы в Москву,мол им нужна консультация...Как я понимаю,теперь нам дорога в Федеральное МСЭ будет закрыта если они откажут...так то очень хитро сделано...еще месяц им можно не давать заключения...

801

Else
а вы по какому диагнозу идёте на МСЭ?

802

Pushistik
А у вас это вторая инстанция

Отредактировано Irishka-solntse (2015-12-04 18:49:34)

803

Вальх
   Вот как я понимаю -
Цитата: Полная расщелина (одно и двухсторонняя) губы, мягкого и 40

44
твердого нёба у детей после начала лечения и требующая
длительного (более 2-х лет) многоэтапного реконструктивно-
го оперативного лечения
до его завершения и приводящая к
уродующим нарушению, сочетающемуся с нарушением акта
приема пищи (необходимостью принятия только жидкой или
протёртой пищи) и/или речи (артикуляции)

Т.е. у Вас еще будут операции, как минимум две! Я считаю уже попадаете. Остается дополнительный пункт - протертая пища и артикуляция. Вы пишете что у вас все нормально с речью, не знаю как с принятием пищи. Тут всё в ваших руках... НО обратите внимание на И/ИЛИ!!! Уж нарушения артикуляции при таком шве на губе у каждого ребенка будут , как мне кажется. Обязательно пытайтесь!

804

Блин только КОГДА КОГДА КОГДА эти поправки вступят в силу то?????????????????????????????????????????????

805

У нас в Челябинске на той неделе отказали в продлении инвалидности мальчику с полной сквозной расщелиной губы, АО, тв. и мг. нёба. Была сделана операция на губку, на нёбо ещё не было операций. Ребёнку 1 год 3 месяца.

806

МамаТаняСынаСашиРомана
Насчёт шва: это, знаете, как раз тот вариант, когда слишом хорошо - тоже плохо. Посмотрите тут

807

Вальх написал(а):

Девушки, а вот как думаете? У Пашки с 6 мес до 2г6мес была инвалидность. Сначала еле дали, потом продлили спокойно (3 операции было за год), ну а потом и сняли. Сказали, мол, ребенок реабилитирован, вот и хватит с вас. Мы не стали сильно бодаться. Ещё сказали, что после того, как прооперируетесь снова - приходите. Вот я и думаю: операция недешёвая, и льготы не помешают, и по зубам полный швах... Требовать ли установления инвалидности, и есть ли шансы. На всякий случай, инфа: ребенок системно здоров, планируется ринопластика (ну как бы "прихоть родителей", сами понимаете), речь 100% норма. В пользу инвалидности только расщелина АО и ортодонтические страсти. Наверное, не дадут? =((

Я считаю вам конечно нужно пытаться!Нам 3,2года прооперированные губа и небо,все эти три года были на инвалидности,а с этого года с новым приказом отказали.Речь у нас тоже нормальная,но кроме речи есть же проблемы,ортодонтическое лечение,АО не прооперирован,снижение слуха,постоянные проблемы с носом нескончаемых насморк,постоянно жалуется тяжело дышать,постоянный отит .От того что мы прооперироватли губу и небо стало легче конечно,но тут  появились и другие проблемы.Это я пишу все к тому что я например жду новых поправок и обязательно буду бороться снова.Если наши дети раньше всегда получали инвалидность это не просто,получали они её  из за проблем со здоровьем и все это понимали а тут видите ли с новым законом все стали здоровы!  у таких детей реабилитация идёт до 18 лет.Я считаю то что государство должно поддерживать таких детей,и за это надо бороться

808

Else написал(а):

А мы сходили сегодня на обжалование первой инстанции.получается в областное МСЭ,почти час нас осматривали.потом чего то думали и читали.В итоге никакого решения нам не сказали,сказали что они сомневаются насчет ограничения в обучение и отправляют документы в Москву,мол им нужна консультация...Как я понимаю,теперь нам дорога в Федеральное МСЭ будет закрыта если они откажут...так то очень хитро сделано...еще месяц им можно не давать заключения...

Надейтесь на хорошее!Глядишь в конверте  и розовая справочка придет)))А если уж нет ждать поправок и снова в бой!)))

809

Irishka-solntse написал(а):

Pushistik
А у вас это вторая инстанция

Отредактировано Irishka-solntse (Вчера 21:49:34)

Третья уже. За ночь отказа не получила. Видимо все же туда куда надо отправила. Вчера в течение часа вернулось с отказом, когда не туда пришло.

810

Девочки приветик всем. скажите пожалуйста если прооперировано только небо и губаи и предстоит операция на АО и носик .т.е предстоит 2операции то могут по новому закону еще и продлить так я понимаю?речь у нас только пошла и то она на полосу внятная. Многие ее не понимают.

Отредактировано как зая (2015-12-05 09:42:22)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 4