У нашего сына синдром Гольденхара. На операцию по небу ПВ сказал в 9 месяцев, я думала раньше можно будет сделать, до прикорма. Есть ли тут кто-нибудь с таким диагнозом? Про инвалидность - нам отказывают пока. Вообще сказали, что в 6 месяцев сурдолога пройти, там видно будет. У сына микротиялевого ушка и атрезия слухового канала, расщелина мягкого и твердого неба, недоразвитие угла нижней челюсти слева. В общем, говорят, что если здоровое ушко будет на 100 % слышать, то инвалидность не дадут. Я очень хочу чтобы наш сын слышал!!! И про расщелину сказали, что не дают сейчас инвалидность, а педиатр в Казани сказала, что с расщелиной тугоухость идет и должны дать инвалидность..

ОльгаН
откуда вы?

да, да, на нёбо берут с 10 кг

Катя, а вы когда теперь в Казань? Что вам ПВ говорит?

Отредактировано Dina (2015-01-26 15:08:24)

Пивет!!! кто нибудь знает, а П.В. берет на операцию по губе если выпирает АО,НОСИМ повязку ну что то он не уходит АО

Скорее всего нет. Тем более у вас возраст еще маленький. ВАм скорее всего как и сказали до меня, надо будет пластинку сделать. Посмотрите нашу темку, у нас Ао тоже сильно выступал и в нос уходил, пластинка нам помогла, но могло быть и лучше, если бы начали раньше ее носить, у нас сроки поджимали(возраст был больше года), поэтому сделали уже, а так результат мог быть и лучше, но даже сейчас очень хороший результат

да ни как( не то направление взяли, надо от невролога а у нас от педиатра было, да и самого Севастьянова все равно не было. позже пойдем

так же как и у вас значит. с виду нормально, а если заглянуть внутрь то сужено. у ПВ были весной, ни чего не сказал. лор сказал что искревлена перегородка. он часто чихает

Катюшь,у Вики тоже искревлена,у моего мужа тоже)))Нам ЛОР сказал,что если "расщелина губы,то часто перегородка бывает искревлена"(((Она,иногда,храпит,насморк долгий...

ирка
А что такое "ринолалия"?
Нам логопед написала ГЗРР (грубая задержка речевого развития) на 5-6 эпикризных периода(((На развивашку ходим,таблетки пъём...если "прорвёт"-то хорошо;если нет-то ещё что-то надо будет!

ринолалия это гнусавость

Мария Абдулхаева
а логопед в ДРКБ смотрела вас? рекомендации давала? поете гласные звуки? ты на развивашки особо не надейся, сама читай и занимайся играя.
я вот ни как не найду логопеда пока, который бы взялся за Сашу. по осени ходили к одной, она мне подробно объяснила как заниматься, но сама не взялась, тк он маленький еще

Екатерина Иванова
Когда мы там были на лечении-логопед как раз была в отпуске)))
Звуки пропеваю только я)Вика заинтересованно смотрит!Мизяка Дизяка очень нравится Включаем ей ю туб-там любит смотреть и повторять утреннюю зарядку,звуки животных,100 первых слов...
Если наши "потуги" не помогут,буду обращаться в реацентр!

Катя, а вы пили? Нам тоже назначали, но я не давала. А после операции, нам тоже назначали(чтобы накроз сильно не повлиял), пока не стала давать, вот на след неделе сходимся покажемся. Кто что пил после операций?