Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Татарстан-3


Татарстан-3

Сообщений 781 страница 810 из 817

781

ещё вопрос девочки,как у нас в Татарстане с инвалидностью,есть кто первый раз недавно оформлял?

782

ирка, приветствую всех знакомых и еще незнакомых! Я вернулась! По поводу инвалидности, знакомые оформлялись 16 марта, у них сквозная расщелина (губа, АО, нёбо), плюс есть недонабор веса небольшой, им отказали. Я возмущена! Они оформлялись впервые, еще не прооперированные, готовятся к операции через две недели. Нам самим инвалидность два года как сняли, даже не пытаюсь идти, потому что пока особых проблем у Тимура нет, речь, благодаря логопеду, у нас хорошая. Сейчас доводим до совершенства звук "л" и собираемся ставить "р".

783

ирка написал(а):

ещё вопрос девочки,как у нас в Татарстане с инвалидностью,есть кто первый раз недавно оформлял?

Приветики)))У нас было 16 февраля и...продлили!Как???-я так и не поняла-всё так быстро прошло😆Худенькая,с речью не очень и...целиакия😟

784

Насть,очень рада за вас и успехи Тимура!мы всетаки прошли микрополяризацию,но результата по речи я особо не вижу(.первичникам,да,в челнах всем отказывают до операции,а потом маленьким только по недовесу разве.
Знакомым кстати дали,у них тоже ребенок нормально разговаривает,проблем таких уж нет,но у них была осенью операция на преддверие и типа им продлили на реабилитацию.

Отредактировано ирка (2017-03-30 20:16:20)

785

Маша,нам тоже продлили на год,вот в конце марта.но только по заключению логопеда,но у нас сама знаешь какая проблема.

786

ирка, а микрополяризацию планируешь повторять? У вас только первый курс? Смотрю настрой у тебя уже пессимистический...

787

Насть даже незнаю,может осенью повторим,у него поведение ухудшилось,появилась плаксивость,не слушается,стал ночью просыпаться.поэтому пока подумаю,с врачом посоветуюсь.уколы вот начали колоть.по счет пессимистичести,иногда накатывает.....

788

ВВ написал(а):

Беатрис
Здравствуйте! У нас 5 января родился мальчик, полная левосторонняя губы, а.о., м.н. и тв.н. Сейчас невестка уже 2 недели в детской больнице. С зондового питания перевели на советскую соску. Были проблемы с пищеварением, перевели на безлактозную смесь, докармливает своим г.молоком. Прошли обследование. И стоматолог смотрела. нам про массаж не говорили и завязки на шапку ? Подскажите какие завязки? Массаж надо общий или какой-то челюстно-лицевой?

массаж губки и повязка-резинка тоже на губу. к ортодонту каждый месяц ездили, она смотрела губу, ао. говорит все пока нормально, после операции все должно быть симметрично и настоятельно посоветовала отучить от пустышки, вообще выбросить и начать есть из ложки. такая она приятная женщина!и фото показала повязок и телефон свой дала.
с рождением вас! здоровья и сил!
благодаря этому форуму нахожу ответы на многие вопросы.
нас ПВ смотрел секунд 10, ну ему одного взгляда достаточно, чтобы для себя все понять. и дал перечень анализов. я спросила только губу будет оперировать, сказал что и носик тоже, симметрию будет восстанавливать. у меня даже больше вопросов не возникло. потому что уже много здесь почитала. единственное вкладыши для носа наверное нужны будут, но это я у ортодонта спрошу, благо номер ее у нас есть)

789

Девочки, всем привет! Есть кто-нибудь из Наб. Челнов? Поделитесь пож-та опытом занятий по ринолалии, очень сильная гнусавость и логопеда в этой области

790

Здравствуйте всем! Не очень получается разобраться в форуме, Сообщения пишу но ни одного ответа я не получила. Мы из Казани. Родилась моя принцесса с расщелинкой верхней губы слева. Девочки поделитесь пожалуйста к кому лучше обратится в Казани? Посоветуйте докторов, с которыми можно проконсультироваться пожалуйста. Сейчас ещё находимся в больнице (( лечим пневмонию (((

791

Лина3091
Форум - это сайт, а не мессенджер, никто Вам ничего присылать не будет.
Вот ветка про казанских хирургов - читайте:
операция в ДРКБ г.Казань-4

792

ТАТАРСТАН!! Ответьте пожалуйста может кто наблюдается у Токарева или оперировал небо, почему теперь говорят в ДРКБ, что Токарев, чтоб прооперировать твердое и мягкое небо ждет, чтоб выросли два верхних клыка? Спрашиваю тк с ним еще не говорила, берет трубку кто-то другой из отделения челюстно-лицевой хирургии. Раньше звонила ничего такого мне не говорили и на форуме такой информации не находила, может кто поточнее скажет?

793

Latip
Да к сожалению надо ждать клыков, это уже давно так и на форуме обсуждалось. Сами их появления ждем(((

794

ирка написал(а):

ОльгаН
ходили к ПВ,стал вас смотреть?слышала,он не берет кто оперировался в др.месте.где в Москве оперировались?

все-таки не хочет нас наблюдать Павел Владимирович. Говорит - едьте в свою Москву... Хотя много полезного на приеме все-таки  сказал, советы, это да, спасибо ему. Но вот лечение... как быть... Ну подумаешь, прооперировались в другом месте, ну наблюдаться же можно по месту жительства... Что за непонятная политика. Несправедливо как-то. Я же не прошу отвечать за результат других хирургов. Ну не понятно мне это.

795

Здравствуйте! Расскажите пожалуйста про Токарева Павел Владимировича. нам еще только 28 недель по узи ставят одностороннюю расщелину справа. в Какие сроки он делает операции мы из Саратовской области хочу в Казани, потому что раньше там часто бывала, и хоть немного знаю город, думаю мне будет легче с ребенком там. платные ли операции или может квота или по омс? подскажите пожалуйста

Отредактировано Винера (2018-04-13 14:57:43)

796

Здравствуйте а есть в Казани нормальные ортодонты Эльвира от нас отказалась говорит по место прописке. Мы ходили на Губкина нам дали молодого ортодонта а она вроде ничего не собор.в расщелинах. А где вы наблюдаетесь (казанские) у каких ортодонтов

797

Всем привет, у нас была операция на губку, пол года назад, и у нас осталась меделевская  ложечка, если кому нибудь она нужна , с радостью отдам))

798

Всем привет. Мы из Казани.. Сейчас мы находимся в ожидании ребёнка зайчика.. На скрининговом узи выявили в 12 недель... Подтвердили диагноз и в РКБ.. Был консилиум с челюстно лицевым хирургом. Кто нибудь у него оперировался в РКБ? Как результат?

799

Добрый день! Мы родились с частичной расщелиной верхней губы. Предстоит операция, читая форум поняла, что в Казани оперируют только в ДРКБ. Подскажите пож-та где можно посмотреть фото детей до и после операции?

800

Гузелия написал(а):

Добрый день! Мы родились с частичной расщелиной верхней губы. Предстоит операция, читая форум поняла, что в Казани оперируют только в ДРКБ. Подскажите пож-та где можно посмотреть фото детей до и после операции?

Здравствуйте! А вы заранее узнали про расщелину? На каком сроке? Когда обещали оперировать?

801

Гузелия
:flag:

802

Ксения Александровна написал(а):

Здравствуйте! А вы заранее узнали про расщелину? На каком сроке? Когда обещали оперировать?

Да, мы узнали по узи на 21 неделе, сказали 2 мм, потом генетики в ркб сняли диагноз, т.к. не увидели и по результатам кордоцентеза тоже все хорошо было. но тем не менее расщелина, но она сросшаяся, на шрам больше похожа, есть. Были у Токарева в 1 месяц. Сказал раньше чем в пол года делать не будет, пока грудь сосет пусть сосет. Говорит у Вас легкая форма ни на что не влияющая. Как от сосания груди, соски отучите, приходите. До года желательно сделать, но можно и позже. Вот теперь стоит вопрос, как в пол года отучать от сосания  :dontknow:

803

Я тоже из Казани. Сейчас 38я неделя. По узи ставят: двустороннююрасщелину губы и неба с выбуханием АО. У кого- нибудь было выбухание АО?

804

Aygirl
Форум вам открыла.
Это почти у всех двусторонников, как я понимаю.

805

Aygirl написал(а):

У кого- нибудь было выбухание АО?

это называется протрузия (это я с целью облегчить вам поиск здесь и в интернете).

Добро пожаловать!

806

Aygirl написал(а):

Я тоже из Казани. Сейчас 38я неделя. По узи ставят: двустороннююрасщелину губы и неба с выбуханием АО. У кого- нибудь было выбухание АО?

:flag:
у меня дочка с полной двусторонней расщелиной и протрузией межчелюстного фрагмента

807

Aygirl написал(а):

Я тоже из Казани. Сейчас 38я неделя. По узи ставят: двустороннююрасщелину губы и неба с выбуханием АО. У кого- нибудь было выбухание АО?

У моего сына двухсторонняя расщелина с протрузией

808

Доброго дня всем. Наш сын родился, двустороння расщелина губы, неба и АО. Весь набор. Пока у нас все хорошо. Подскажите пожалуйста как попасть на первичный осмотр к Токареву. В роддоме мне сказали, что он принимает по пятницам в 14.00. Звонила в ДРКБ, но они не знают как к нему попасть.

809

Доброго времени суток! До исполнения малышу 1 месяца в ДРКБ не принимают. Мы ходили в 1 месяц на платной основе. Звонили в платные услуги, там нас записали. Действительно Токарев принимает только по пятницам во второй половине дня. Если бесплатно, то нужно направление из поликлиники именно к нему. Иначе не примет.

Отредактировано Гузелия (2019-08-21 08:01:07)

810

Aygirl написал(а):

Доброго дня всем. Наш сын родился, двустороння расщелина губы, неба и АО. Весь набор. Пока у нас все хорошо. Подскажите пожалуйста как попасть на первичный осмотр к Токареву. В роддоме мне сказали, что он принимает по пятницам в 14.00. Звонила в ДРКБ, но они не знают как к нему попасть.

Поздравляю вас с рождением малыша. Здоровья вам и сыну.
Возможно , вы уже сами узнали про прием. Звоните по телефону 237-30-54 , с 16 до 17 часов, вас запишут на бесплатный прием к Токареву.  Правда , он в сентябре в отпуск уходит и возможно вас осмотрит Сафин (отличный хирург).


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Татарстан-3