Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Медицинские учреждения » Клиника ЦКБ и "Альба", хирурги Гончаков Г.В., Гончакова С.Г., Москва


Клиника ЦКБ и "Альба", хирурги Гончаков Г.В., Гончакова С.Г., Москва

Сообщений 1 страница 30 из 186

1

Добрый день, уважаемые форумчане и форумчанки!
Мне очень непросто было собраться с душевными силами и написать хоть что-то на этом форуме, потому что:
- когда-то много лет назад  я пришла на форум и хотела только одного — помочь народу получать информацию, консультировать, искать варианты решения той или иной проблемы, я проводила немало времени, отвечая на Ваши вопросы, или вопросы тех, кто уже сюда не заходит, потому что дети оперированы, выросли и у них всё в порядке. Я знала большинство Вас и не только по переписке, но и в лицо, да и сейчас многих знаю.
- в моих действиях тогда, много лет назад, не было «материальной» составляющей и желания пиара в силу, наверное, многих обстоятельств —  веры в то, что помогать — это норма жизни, воспитания - «советского», светлого представления о жизни в целом, появления у меня собственного малыша, ну не знаю.... про пиар тогда вообще я не знала, да и о существования форума узнала случайно на Еве.
в определённый момент жизни у меня перестало хватать времени и сил на адекватную работу на форуме, потому что — это тоже работа, поверьте и непростая, тоже по многим причинам —но, наверное, это не интересно.
- когда я зашла на него вновь, оказалось что наш коллектив и я в первую очередь «по уши» в жиже тёмного цвета с примесью запаха и смысла возвращаться на форум и участвовать в дрязгах  уже нет, иначе всё становится совсем как-то похоже на базар. Может быть кто-то подумал, что я испугалась или не могу ответить на вопросы— нет, просто не перестала уважать окружающих и отчасти себя. Мне не стыдно отвечать за результаты своего труда — мои детишки хорошо выглядят и хорошо говорят, я стараюсь участвовать в процессе их лечения всегда, когда я нужна с момента рождения и до..... пока нужна. К сожалению, или к счастью, многие из них - почти все, не сидят на форуме и не рекламируют меня\нас\учреждение, видимо, потому что у них все хорошо и им не требуется нахождение на форуме. Многие из них выросли и я уже точно знаю, чем заканчивается применение большинства из используемых известными специалистами методик первичных и реконструктивных операций. Стало понятным, что стоит делать и почему, что не стоит делать и почему, и что можно ожидать, если.... За последние 2 года, в силу перемен в медицине, появился громадный опыт лечения взрослых и понимание, что дети растут, и у них появляются собственные, а не родительские проблемы и желания, а стало быть, выполняя реконструктивные операции у детей, ты должен точно, а не приблизительно, знать, что из этого получится. 
- в медицине начали происходить изменения, мы и сами оказались не в состоянии сразу понять, что происходит, потом поняли — легче от этого не стало,  а сейчас и подавно. Мы и наши дети — ведь тоже пациенты, настоящие или потенциальные, а зарплата у врачей — по-прежнему прежняя, не выше остальных. Бюджетное финансирование её сокращается, скоро ожидаются большие сокращения персонала и безработица. Может быть кто-то скажет — так им и надо, спорить не буду — на это пусть у каждого будет собственное мнение. В целом хорошо рассуждать о ликвидации учреждения или сокращениях специалистов, если это не касается лично тебя, твоей работы и твоей семьи...
- совсем не приятно, когда тебя сравнивают с «автоматом по добыче денег», который собирается «наживаться на здоровье больных детей» - ещё каких-нибудь пару лет назад в моей голове мысль о платном лечении для наших детей  даже не мелькала, а, если кто-то произносил её вслух, это казалось бредом. Но когда читаешь это про себя, зная, что это не так — становится страшно, особенно от людей, которым ты не сделал ничего плохого — консультировал, давал рекомендации и т.д.
- из всех возможных вариантов — мы выбрали не самый простой вариант решения проблем, очень хорошо понимая, что будет трудно и физически, и морально, но мы также понимали, что скоро на нашем месте окажутся все медицинские учреждения, просто к нашему ужасу с нами это случилось с первыми. Чтобы было понятно: мы не думали, что талоны отменят, но постепенно их становилось труднее и труднее получить, затем их стало вдруг меньше, затем ещё меньше и т. д. Тоже происходит с квотами сейчас.

Постараюсь в нескольких постах написать о том, что происходит с клиникой и фондом, поскольку каждый день не по одному разу вынуждена это объяснять. Форум для ответа на эти вопросы — та площадка, которая позволит ответить на все вопросы разом.   
Постараюсь также объяснить — что мы ждём от будущего и почему.
Постараюсь написать, что мы делаем и почему, потому что иначе получается что нам сказать-то вроде как и нечего...

Отредактировано Dr.Айболит (2014-01-19 15:55:27)

2

ЦКБ (улица Маршала Тимошенко, 15) — на сегодняшний день является очень хорошей многопрофильной больницей, где есть все виды лабораторной и инструментальной диагностики, которая осуществляется в течение нескольких минут, независимо от её вида. Любые консультации любых специалистов. Современная диагностическая аппаратура (эндоскопия, УЗИ, КТ, МРТ и т. д.). Физиотерапия. Хорошо оснащённые операционные (она не одна,  их пятнадцать, это исключает очередь в принципе). Детская анестезиология и реанимация, где работают давно известные нам специалисты, которым мы можем доверить ребёнка, имеющие огромный опыт работы с нашей и не только патологией. Множество отделений с очень хорошими специалистами. Есть роддом, отделение реанимации новорожденных - стало быть для некоторых будущих мам это может оказаться вариантом решения в тех случаях, когда местные врачи разводят руками и не настроены на приём родов при данной патологии.
Летом открывается после капитального ремонта педиатрический корпус, в котором будут палаты — на выбор пациента, будет установлено хорошее современное оборудование, развёрнуто отличное стоматологическое и ортодонтическое отделение, также оборудованные всей современной аппаратурой и будут работать хорошие специалисты в своей области, заинтересованные в результатах лечения пациентов и в взаимодействии с другими специалистами.
Всё подчинено работе и получению достойных результатов, в том числе организация работы, возможность обучения и т.д.

Отредактировано Dr.Айболит (2014-01-19 14:12:39)

3

Клиника на Ярцевской, 3: в основном, это амбулаторное подразделение. Здесь уже через несколько дней будут организованы консультации всех специалистов, в том числе педиатров, неврологов, генетиков, ортодонтов, логопедов, челюстно-лицевых хирургов, детских стоматологов, оториноларингологов, сурдологов, косметологов и т. д. Безусловно, это будут специалисты, не интерны, и не ординаторы, и все специалисты будут однозначно хорошими- каждый их которых зарекомендовал себя в своей области, которым мы можем доверить своих и Ваших детей. Мы постараемся вернуть то, что было очень хорошо организовано и позволяло выхаживать детишек не только в стандартных ситуациях, но и при явной и непростой сопутствующей патологией.
Там есть небольшой и уютный стационар, он не рассчитан на длительное пребывание. Но вместе с тем хорошо оборудован и, по мнению наших пациентов, очень хороший.

4

Если есть желание задавать вопросы: я думаю, что смогу ответить на любые - даже на нелицеприятные.

5

Dr.Айболит
Здравствуйте! Спасибо за развернутую информацию. Хотелось бы еще узнать о логопедии. Будут ли какие то варианты в Альбе?

6

Информация по Благотворительному фонду "Ваша Надежда":

БФ «ВАША НАДЕЖДА»
ОГРН 1137799008819
ИНН  7731397393  КПП 773101001
р/с 40703810900100001083
в ОАО АКБ «Авангард»
БИК 044525201
к/с 30101810000000000201

Контактный телефон: 8-916-567-93-64. Светлана Геннадьевна.

7

Здравствуйте, Светлана Геннадьевна!
В сентябре 2013 года моей дочери в НПЦ была сделана пластика твердого неба, это, собственно, пока последняя операция. На контрольном осмотре в ноябре 2013 года Геннадий Васильевич сказал приехать весной, чтобы показаться ему и ортодонтам. Мой вопрос, собственно, существует ли какой-то отдельный день для консультации или нужно записываться? И сможем ли мы показаться в этот же день ортодонту? Мы живем в Новой Москве, в принципе, можем приехать и два раза... Дочери 2 года, была односторонняя сквозная расщелина губы, мягкого и твердого неба. Все операции были сделаны в НПЦ.
Спасибо. С уважением, Анна.

8

По поводу логопедии:
Безусловно, да. В клинике на Ярцевской, 3 — есть логопед, она занимается с пациентами амбулаторно, на наш взгляд, и по отзывам наших пациентов — хороший специалист, но, безусловно, требуется и стационарное обучение — тем более, что такой опыт появился в нашей клинике в числе первых и он значителен, мне будет очень жаль, если он растворится в пространстве. Мы ищем адекватные условия — информация появится в ближайшее время.
К сожалению, если все клиники будут следовать Федеральным стандартам, которые разработаны и представлены в том числе и на форуме, то тотально все пациенты будут нуждаться в «тяжёлой логопедии». Поздние операции (а они в стандартах — поздние, с этим сложно не согласиться) = трудоёмкая логопедия, без шансов на самопроизвольное восстановление речи. Клиник, которые  сейчас работают по ранним методикам — по-прежнему мало, все они известны: Львов  (Могиляк), Москва (теперь уже ЦКБ), Санкт-Петербург (Якунин, если не ошибаюсь). А значит, уже  спустя 3-5 лет — будет резкое увеличение нуждаемости в логопедии, резкий рост операций, направленных на устранение нёбно-глоточной недостаточности с последующей опять же непростой логопедией. А ведь лет пять назад, эту тему почти закрыли — делали не более 5-8 операций у детей в год — просто не было больных, требующих такого лечения.
Подавляющее большинство наших пациентов никогда не слышало речь при настоящей нёбно-глоточной недостаточности, не представляет себе адский труд ребёнка, логопеда и мамы в течение нескольких лет. Наши пациенты отвыкли от этого. Даже пару дней назад, обращаясь за консультацией ко мне и присылая запись речи, меня спрашивают —  у нас плохая речь, может нам сделать ещё операцию на нёбе? Слушаю ребёнка, смотрю запись — гримаски на лице нет, утечки нет даже минимальной, пару звуков нужно поставить. Нет не то, что ринолалии, даже ринофонии - нет. Это разве плохая речь... Если есть интерес — могу записать  речь взрослых с нёбно-глоточной недостаточностью — будет понятно, что нас ждёт.

Отредактировано Dr.Айболит (2014-01-19 16:13:31)

9

По поводу записи на ордонтию: да, нужно будет записаться. В течение двух недель - я скину информацию по расписанию консультаций.

10

Dr.Айболит написал(а):

По поводу записи на ордонтию: да, нужно будет записаться. В течение двух недель - я скину информацию по расписанию консультаций.

Спасибо! А на прием к ЧЛХ тоже записываться?

11

По поводу записи к ЧЛХ: я думаю, что запись будет. У Вас будут вопросы - нужно время на осмотр и на ответы, заполнять консультативное заключение, тоже нужно время.

12

Dr.Айболит
Спасибо за ответ! Просто на данный момент вопрос логопедии для меня стоит на первом месте. У нас как раз была поздняя операция. Наверняка, Вы нас помните, мы прошлым летом лежали на тв небе в НПЦ, девочка, у нас еще пневмония была и много много всего! Намучались Вы с нами тогда. А швы на твердом частично разошлись.  К сожалению, мы не нашли средств,  чтобы все переделать в НПЦ и были вынуждены прооперироваться в СПБ , в сентябре 2013. Небо закрыто, дочке 3г 1мес. И мы не говорим. Поэтому вопрос логопедии для меня сейчас стоит оч остро.

13

Да, я помню. Если есть желание проконсультироваться - можете написать мне в личку - или на мейл - gonchakova@mail.ru

14

Dr.Айболит написал(а):

Да, я помню. Если есть желание проконсультироваться - можете написать мне в личку - или на мейл - gonchakova@mail.ru

Большое спасибо! Желание есть. Обязательно напишу

15

По поводу нашего подхода к лечению детей с врождёнными расщелинами верхней губы (что очень активно обсуждалось на форуме и не один раз): за последние 25-35 лет не так много изменилось в базовом лечении детей с врождёнными расщелинами верхней губы — оно основано на методиках Millard и Delaire, и в основе своей — это методики первичной хейлоринопластики или хейлориносептопластики (что является одним и тем же, учитывая место нахождение четырёхугольного хряща перегородки носа). Как бы не хотелось хирургам (далее можно поставить ФИО тех или иных фей, кто Вам больше нравится, в том числе и мою) считать ту или иную методику своей — в целом они всё-таки уже изобретены. Безусловно, каждый хирург может приложить своё умение, опыт (чем его больше, тем естественно лучше), склонность к перфекционизму и т. д. и добиться очень хороших результатов лечения. Можно ничего не прикладывать или не иметь достаточного опыта — тогда не стоит брать в руки скальпель, потому что базовая хирургия на то и базовая, что должна быть выполнена чётко и грамотно с полным представлением о последствиях и возможностях коррекции.
При изолированных расщелинах верхней губы — односторонних и двусторонних — при выполнении оперативного лечения можно добиться отличных результатов лечения — исходные данные пациентов это позволяют. Тяжелее даются хирургам полные\сквозные одно- и двусторонние дефекты. Тем не менее — и это решаемые вопросы.
Мы по-прежнему считаем, что оптимально оперировать малышей в возрасте 1-3 месяцев, если это позволяет состояние их здоровья — а именно, отсутствие выраженных противопоказаний для оперативного лечения. Согласно современным принципам анестезиологии, многие причины отвода от операций (гиперплазия вилочковой железы, незначительное снижение гемоглобина, наличие открытого овального окна и т.д.) — не являются противопоказаниями для проведения этой операции. Вместе с тем именно в этом возрасте, детишки легче переносят оперативное вмешательство, состояние их тканей позволяет оптимально переместить и восстановить все мышцы и хрящи, а рубцы формируются более нежные и незаметные, отчасти вследствие незрелости тканей.
При двусторонних расщелинах — стараемся всегда обходится без аппаратного лечения. В подавляющем большинстве случаев этого можно избежать, равно как и адгезии верхней губы. Безусловно, это одноэтапная операция, потому что именно одноэтапный подход позволяет избежать необходимости проведения второго этапа, сформировать симметричные контуры верхней губы и одинаковую её высоту с обеих сторон. Да, конечно, проводится щадящая ринопластика, иначе форма носа будет оставлять желать лучшего. Верхний свод преддверия формируется также всегда, потому что любой хирург, занимающийся лечением ребёнка с расщелиной верхней губы выполняет данную манипуляцию — она входит в структуру операции. Да, сравнивая две методики базовые Millard и Delaire (и их многочисленные модификации), благо, что есть опыт использования обеих, нужно отметить, что последняя позволяет воссоздать более глубокое преддверие (это её большой плюс), но, к сожалению, несовершенна, так как  формирует широкую верхнюю губу в верхней части и нередко узкую — внизу, кроме того оставляет рубец над красной каймой в средней части верхней губы, и подвыворачивает изнутри кнаружи красную кайму. Это существенный недостаток, потому что «отрезает» многие возможности для последующей современной реконструктивной хирургии.  Базовая методика Millard ограничена в возможности формирования очень глубокого преддверия, но всё-таки делает его достаточным, и оставляет неограниченные возможности для реконструктивной хирургии.

16

По поводу лечения детишек с расщелинами нёба: безусловно, жаль, что Федеральные рекомендации составлены таким образом, что отбрасывают прогресс в лечении детей с расщелинами нёба во многих клиниках на много лет назад. Ранние пластики нёба (в возрасте 6-8 месяцев, даже лучше ближе к 6 месяцам, нежели ближе к 8) в руках опытного хирурга — хорошая речь ребёнка в будущем, речь которая самопроизвольно формируется правильно  и даже при наличии речевых нарушений несравнима с  речью поздно оперированных детишек. Да, операция всегда должна быть одноэтапной — если это возможно, а чаще это возможно при изолированных расщелинах нёба. Дисскутабелен вопрос по поводу односторонних и двусторонних расщелин нёба. Сомнений нет: технически выполнить одноэтапную операцию в возрасте 6 месяцев может любой специалист, занимающийся данной патологией, вопрос только в одном — в вероятности быстрого появления деформаций верхней и как следствие нижней челюсти, уничтожении зачатков постоянных зубов в переднем отделе нёба с последующей адентией (отсутствие постоянных зубов) и возможностях современной ортодонтии. Мне кажется, в ближайшем будущем мы сможем использовать очень-очень щадящую хирургию, которая в руках внимательного и опытного хирурга позволит выполнять одноэтапные пластики нёба очень рано и без некоторых её последствий. Во всяком случае, такие наработки есть — да и положительные результаты есть тоже.

17

Светлана Геннадьевна, огромное спасибо Вам за эти посты и возможность задавать Вам вопросы здесь на форуме.

18

Светлана Геннадьевна, спасибо за информацию и будем ждать расписание врачей, как попасть на консультации и к Вам и к ортадонту и т.д.

19

Светлана Геннадьевна, от себя тоже хочу сказать огромное спасибо за внимание к этому форуму и за то, что Вы делаете для наших детей.

20

Светлана Геннадьевна, спасибо вам за возможность просто читать ваши посты, слушать вас, ваши ответы на наши порой дурацкие вопросы также безумно приятно! С уважением Наталия и Полина.

21

Светлана Геннадьевна, я благодарна Вам не только за преданность делу, но и за Ваши человеческие качества: порядочость, отзывчивость и готовность помочь. Спасибо!!

22

Светлана Геннадьевна, спасибо Вам огромное за внимание к форуму, к нам, к нашим деткам! Поводыревы.

23

Светлана Геннадьевна, очень часто смотря на сына я благодарю Вас. Спасибо Вам большое. Я рада, что Вы вернулись на форум и есть возможность читать Ваши посты.

24

Светлана Геннадьевна, каждый день мысленно благодарю Вас за нашу дочку, только благодаря Вам мы сейчас такие красивые и болтливые! Спасибо большое за Ваш труд и Ваше доброе сердце! С уважением, Ореховы.

25

Жизнь так сложилась, что мы поменяли Светлану Геннадьевну, но за все ей низкий поклон, и спасибо за нашу Алинку. Рогожкины.

26

Dr.Айболит
а можно вам задать вопрос? что вы думаете о методике Цыплаковой-Степановой? нам на момент операции будет 11-12 мес. у нас расщелина мягкого и частично твердого неба. это поздняя операция? проблемы с речью будут?

27

Спасибо всем, кто обратил на посты внимание.
Товарищи Рогожкины - я была рада видеть Вашу дочку в Ваших постах - она очень симпатичная. Вам - удачи! Не исключено, что увидимся - если будем живы и здоровы.

28

По поводу методики Цыплаковой: никогда ничего плохого не смогу написать о тех докторах, которые занимаются также как и я, лечением детей с расщелинами верхней губы и нёба - поймите правильно: в нашем неправильном мире - нужно оставаться людьми, иначе для чего живём....
Могу рассуждать абстрактно: чем раньше в принципе, тем лучше - ты создаёшь оптимальные условия для формирования речи в тот момент, когда ребёнку это больше всего необходимо - в момент начала его активной работы по формированию звуков. В идеале - совсем хорошо было бы осуществлять пластику нёба в 4-5 месяцев - но есть и немалый риск несоответствия между тем пластическим материалом, который есть, и размерами дефекта. Скажем, можно, стремясь к совершенству получить грубый рубец, который ограничит подвижность нёба в последующем. В этот момент может раздаться как минимум два голоса: 1 - нас прооперировали рано, а речь - далека от совершенства и 2 - нас прооперировали поздно - а мы прекрасно и сами говорим. Всё (и то, и другое) может случится, потому что не всё зависит от срока операции, к сожалению многое зависит от особенностей строения носоглотки и опыта врача в ликвидации трудностей, с которыми он стакивается и понимании, как и где будет осуществляться смыкание в дальнейшем, да и от самой методики тоже зависит. Методика радикальной уранопластики, прописанная в качестве рекомендаций, при всём моём уважении к первопроходцам -почти  всегда обрекает человека на нёбно-глоточную недостаточность. В этом отношении - расщелины нёба изолированные - намного более тяжёлая патология, чем односторонние полные\сквозные и даже двусторонние. Расщелины мягкого нёба неширокие - довольно часто с "двойным дном" - вроде и операция относительно несложная, и натяжения нет, и сделана рано, а смыкания адекватного нет, и речь плохая. 
Надеюсь, что на вопрос смогла ответить. Удачи!

Отредактировано Dr.Айболит (2014-01-20 21:43:51)

29

Светлана Геннадьевна. Как хорошо, что вы опять вернулись. И много разъяснили по поводу работы "Альбы". Ждем с нетерпением всей информации по консультации врачей. А по поводу недовольных, мы с вами это обсуждали. Дай бог вам здоровья. Весной к Вам обязательно приедем.  8-) С уважением и благодарностью Беспаловы

30

Dr.Айболит написал(а):

По поводу методики Цыплаковой:

Отредактировано Dr.Айболит (Вчера 21:43:51)

спасибо


Вы здесь » Улыбки наших детей » Медицинские учреждения » Клиника ЦКБ и "Альба", хирурги Гончаков Г.В., Гончакова С.Г., Москва