MamaYasi
Для меня все зависит от веры в вероятность передачи нашей особенности. Если Зайка Юля верит в официальные 4-7 процентов, то проблем нет - можно рожать генетически своего ребенка и быть готовой на всякий случай попасть в эти небольшие проценты.
Но раз этот вопрос вызывает у Зайки Юли тревогу, значит она верит в более высокую вероятность, тогда и нужны варианты. Меня бы точно не устроила вероятность пятьдесят на пятьдесять. Или даже тридцать на семьдесят.

И самое характерное, что вероятность для абсолютно любых родителей - именно что пятьдесят на пятьдесят: либо зайка, либо нет, и никуда от этого не деться 

Можно  называть любые значения вероятностей перед зачатием - но для конкретной пары вероятность такова, и заранее никто не скажет, в какую половину попадет будущий ребенок. 
Либо человек решается беременеть и рожать, твердо осознавая, что всякое возможно - либо не решается, оправдывая себя высокими значениями вероятностей, но опять же в таком случае он никогда не узнает правды; здесь, кстати, есть пример мамы с нашей проблемой, у которой трое деток без проблемы.

Ну тогда резонный вопрос - какой смысл жить, если в конце концов все умрут? 
Вероятность смерти в конце жизни вообще стопроцентна 

Вопрос абсурден, если ты уже живешь или уже беременна.
А вот на стадии планирования я за математику.

Почему одиночество? Усыновить, ЭКО, если против одиночества, но не сознательно тиражировать мутации. Я за ответственность перед детьми и генофондом вообще.

Отредактировано Оксана (2013-12-09 01:15:10)

В семье наших родственников была история.
Моя дальняя родственница вышла за мужчину замуж, а у того сын от прежнего брака. К дитю все привыкли. Как-то повел его к доктору папа этой девушки, т.е. дед, но не родной. А доктору понадобилось общесемейные болячки проанализировать. Ну дед и рассказал, про свои, своей супруги, родительские. Только спустя несколько дней сообразили, что к генетике этого дитя не имеют отношения))) А потом трагедия была, когда пара распалась и отец ушел вместе со своим сыном. К мальчику все привязались, а отец не давал видеться.

Можно и я вставлю свои пять копеек... До рождения сына, вообще, грубо говоря, ничего не зная о этой патологии и не сталкиваясь с ней, я не знаю как бы я реагировала. Но сейчас, когда я явлюсь мамой ребенка с расщелиной и пройдя часть этого нелегкого пути, если бы у меня был выбор: рожать МОЕГО сына с расщелиной, ЭКО или усыновление, то я бы без раздумий выбрала рожать МОЕГО сына с расщелиной. Лично я не вижу в этом ну прям такой ужаснонерешаемокошмарной проблемы, не считаю я, что это патология, из-за которой стоит отказываться рожать ребенка ИМХО.

Вот я вчера, увидев выражения "сознательно тиражировать мутацию" и "в ответе перед генофондом", впала в ступор и никак не могла подобрать нужные слова для возражения, хотя обычно их есть у меня  Так что просто присоединяюсь к мнению Ирина82.
Хотелось бы только отметить, что при проведении процедуры ЭКО, а также при усыновлении гораздо больше шансов получить что-то ранее неизвестное и намного более серьезное в плане т.н. мутаций и подрыва генофонда, чем знакомую и исправимую расщелину.

И да, я считаю, что гены, к примеру, моего сына достаточно хороши по сравнению с генами немеряного количества персонажей без расщелины, чтобы желать ему продолжить свой род, а им - нет, в целях не засирамусоривать генофонд.  Это даже не ИМХО, а констатация факта.
Параллельно выражаю огромнейшую  благодарность всем тем, кто усыновляет брошенных деток, вне зависимости от наличия\отсутствия  у них наблюдаемых на момент усыновления проблем - считаю это подлинным героизмом, на который способны только самые замечательные и человечные люди 

Отредактировано Кузькина мама (2013-12-10 09:20:06)

Позвольте еще вставить ма-а-асенький пятачок по теме генофонда (тема-то, скажем прямо, для меня лично горячая): вот родня моего сына по отцу единодушно сочла, что это я и моя семья своими кривыми генами подпортила их незыблемую чистоту, ага-ага... хорошо, прикинем итоги по прошествии более чем четверти века.

Итак, мои родители и родители Лешкиного папашки  имели, так уж вышло, оч. похожие диагнозы - наши отцы умерли  от сердечных приступов, у наших матерей была онкология; НО! мой папа  скончался ближе к 75 годам, маме, слава Богу, на данный момент идет 85-й годок - а с той стороны дед и бабка как-то подозрительно дружно не дожили и до 50 лет, во как!

В результате недавно, при заполнении анкеты для мед. диагностики на работе, дитю пришлось указывать, что он таки имеет деда-бабку с отцовской стороны, скончавшихся до наступления старости; а теперь скажите мне, плиззз - ну и у кого тут дефектная генетика, кто больше замусорил сыночкин генофонд и подгадил потенциальным будущим поколениям своей дохлостью?!
Эти люди были моложе моих родителей почти на 10 лет, причем тот дед вырос не в детдоме в Сибири, как мой, а родился в семье директора ресторана в Москве и даже во время войны и голода  кушал апельсины, а та бабка - вообще землячка моей мамы, они родились и росли в нескольких десятках км друг от друга; И ХТО ТУТ С КРИВЫМИ ГЕНАМИ, спрашиваю я в пустоту - т.к. задать этот риторический вопрос и потрясти средним пальцем уже не перед кем, да и незачем - иных уж нет, а те далече   

Дане мало лет - раз. К моменту, когда он вырастит, статистика по расщелинам будет более точной - это два. Поэтому все разговоры сейчас с ним пусты.
А когда вырастит, я буду вести беседы к тому, чтоб искал информацию сам, сам общался на эту тему с врачами. Моя задача - его максимальное понимание вопроса, добытое самостоятельно. И уж как он потом - своими знаниями распорядится - это его жизнь. Не захочет ничего сам копать - тоже хорошо. Плоха на мой взгляд только неосведомленность.

Отредактировано Оксана (2013-12-09 11:07:57)

Оксана
плохо, когда мама считает, что ребенок в 10 мал, пубертат подкрадется незатетно и уже через 2 года- начнутя проблемі со внешностью, девочками и бла-бла-бла, а тут мама со своими комплексами а-ля "ты, конечно, неплохой и раз уж сын, то люблю, но зачем же тебе девочка, лучше детей не заводить"... это же смешно, ничегошеньки через 2 года не изменится, кроме отношения мамы, при ее желании, коего и в помине нет. Не вешайте на сына свои проблемы, комплексы и фиг знает чего, ему и своих гормональных взрывов на 5 лет вперед обеспечено. Родители помогать детям должны, а не усложнять им жизнь или вообще портить. И, честно говоря, встретив вот такую маму в реале, которая бы сказала, что мой сын испортил(надеюсь не 1 раз, в плане внуков) чей-то там генофонд, смачно врезала малюсеньким своим кулачком промеж глаз пбо это ну уж слишком как-то. Вот только сын не поймет, что мама в чем-то проявила глупость, а до старости может остаться один из-за всяких там страхов...

Нет статистики достоверной еще. Хорошо реабилитировать наших детей стали не так давно.  Наши до середины прошлого века просто не выживали во младенчестве. Потом стали пытаться их оперировать, но это было неудачно и жизнь часто распоряжалась так, что с детьми у них не складывалось.
   Когда стали хорошо оперировать и реабилитировать массово и по всей стране? Годов с девяностых прошлого века? Мало времени прошло для статистики.

Не похоже.

Не права мама. У нее нет никаких оснований так считать. Нет на мой взгляд сейчас достоверных цифр наследования. А если верить тем, что есть, так почему же не рожать?

"Поломка на все поколения" - да, это так, если это генетически. Но может быть и просто влияние на генетически здорового по нашей проблеме ребенка в момент закладки лица - тогда никакой генетики и "поломки на все поколения". Только кто скажет причину? Вот и подождем статистику или сходим к грамотному генетику.

А гвоворить своим детям "тебе лучше не рожать" ... Только сами дети должны решать такие вопросы.
А если б мне пришлось решать относительно себя. При высокой вероятности расщелины, я б усыновляла.

Ничегошеньки не изменилось за последние 21 год. Как была темнота, так и осталось - ни причин, ни следствий, ни (ща меня будут бить тапками) новых методик, только повторение пройденного новыми технологиями.