Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Вот родился наш "зайчёнок" с чего начать..??


Вот родился наш "зайчёнок" с чего начать..??

Сообщений 1 страница 26 из 26

1

Пока мы в ожидании нашей дочки диагноз расщелина губки ( центральная), нёба и АО..родимся в начале марта, но уже сейчас читаю и изучаю, что бы быть готовой. Вот у меня вопрос такой если мы выбрали оперировать дочь в Москве, нужно ли после рождения идти к хирургу здесь в нашем городе?, или показыватьь ехать совсем маленького ребёнка в Москву ( до операции), пожлуйста мамы с форума, которые уже сделаи операции особенно!! напишите план моих действий после рождения малыша, что нужно и кого нужно пройти, и когда нужно получать талон сразу же?Мы не хотим тянуть, будим просить нашу малышку не болеть и старастья кушать до 7 кг положенных что бы в 3-4 мес сделать губку!!

2

Я готова к общению

3

Я мать 6 летки готова помочь, прошли и НПЦ сейчас готовимся в ЦНИИС 22 ноября

4

А вы откуда? Мой первый совет как только вы родитесь, ребеночка в руки и вперед на консультации ( в Москву), без личного посещение хирурга , клиники, по мне трудно выбрать и на что то решиться, если будет возможность заехать к 2 хирургам, послушаете, вам хирурга не на раз выбирать, он должен быть родным.
2) купите ложку Медела , Хабермана. пригодится
3)про посещение местных хирургов, я к ним хожу только для оформления инвалидности и получения квоты на операцию.( а так ортодонтия и хирургия Москва)

5

Здравствуйте! Местного ЧЛХ по-любому придется посетить и сразу взять заключение о диагнозе, оно везде потребуется и при получении инвалидности и квоты. И в Москву лучше съездить на консультацию в 1 месяц, чтоб хирург на месте сразу назначил вам дату госпитализации и оценил нужно ли предварительное ортодонтическое лечение.

6

И во первых главное успокойтесь, смотрите на фото наших взросликов,( каждый красавец или красавица и талант), и ВАША ПРИНЦЕССА будет КОРОЛЕВОЙ вот поверьте, все пройдет !!!!

7

Юленочка написал(а):

А вы откуда? Мой первый совет как только вы родитесь, ребеночка в руки и вперед на консультации ( в Москву), без личного посещение хирурга , клиники, по мне трудно выбрать и на что то решиться, если будет возможность заехать к 2 хирургам, послушаете, вам хирурга не на раз выбирать, он должен быть родным.
2) купите ложку Медела , Хабермана. пригодится
3)про посещение местных хирургов, я к ним хожу только для оформления инвалидности и получения квоты на операцию.( а так ортодонтия и хирургия Москва)

  по отзывам, решили в Москве к Гончакову, нет смысла бегать и искать что то я думаю ещёёё, в наашем городе Воронеж даже не хочу идти к хирургам, отзывы кошмарные..скажите, а такой вопрос а зачем оформлять инвалидность? я просто совсм не хочу..это же не нужно не обязательно?

8

Юленочка написал(а):

И во первых главное успокойтесь, смотрите на фото наших взросликов,( каждый красавец или красавица и талант), и ВАША ПРИНЦЕССА будет КОРОЛЕВОЙ вот поверьте, все пройдет !!!!

Спасибо!!!! я не сомневаюсь)) сначала конечно, я испытала шок не скрою, но щас я понимаю, кто ей поможет если не я, и мне нужно не ныть а действовать!!

9

Инвалидность - это деньги, для нас каждого это было страшное слово, но как сказала моя бабушка это деньги твоего ребенка и лишними не будут, потратить на ребенка лишнюю копейку, так это ж радость, когда будут сделаны первые операции , то пока не скажете, по нам никто не определяет, это бесплатный дет сад для ребенка, открывание дверей врачей в поликлинике, так как дети ИД идут без очереди, ну  а так это вам решать, надо оно или нет

10

+ вам надо помотаться доехать с Воронежа, на все нужны пресловутые деньги

11

SElena
доброй ночи! с местными хирургами вам все равно придется общаться, для оформления квоты... И инвалидность, как бы для вас сейчас сейчас страшно не звучало, детке нужна !Лечение предстоит все же долгое и никакие деньги не будут лишними, а это не только деньги но и определенные льготы.... И как не крути, а 3-7 лет это не мало... при благоприятных обстоятельствах .... операции если сделаете по квоте ( а у Гончаковых нет теперь бесплатных операций)  то отлично, а потом еще ортодонтия, а это не дешево и логопедия...
SElena
а не ваш это папа на форуме беспокоится?)))))
читайте формум, смотрите фото деток, успокаивайтесь, все  будет хорошо)))) мы верим в это! А по большому счету  все решится только после рождения малышки.... как, сколько операций и где... сейчас самое главное спокойно, до срока ее доносить, с радостью и любовью!

12

Здравствуйте! Мы, когда родились, не ходили к местным члх, а поехали в неполных 3 ребенкиных месяца в мск на консультацию к Гончакову. Тогда он нас отругал, из за того, что мы ребенка в такую даль тащили и сказал, что можно было просто фото по эл почте выслать. Мы так потом и делали- высылали фото и ГВ гнам назначал дату операций . Только они теперь платно делают операции
По поводу инвалидности- решать, конечно, вам! Но жто как никак деньги, которые вам оч пригодятся! Билеты нынче дорогие, дет питание тоже недешовое. Как сделаете все оп, вам сразу снимут инвалидность,. В этом нет ничего страшного, у ребенка ж на лбу не написано, что он инвалид (я и сама не люблю это слово), об этом будете знать только вы

13

СТАРЫХ Ольга написал(а):

Здравствуйте! Мы, когда родились, не ходили к местным члх, а поехали в неполных 3 ребенкиных месяца в мск на консультацию к Гончакову. Тогда он нас отругал, из за того, что мы ребенка в такую даль тащили и сказал, что можно было просто фото по эл почте выслать. Мы так потом и делали- высылали фото и ГВ гнам назначал дату операций . Только они теперь платно делают операции
По поводу инвалидности- решать, конечно, вам! Но жто как никак деньги, которые вам оч пригодятся! Билеты нынче дорогие, дет питание тоже недешовое. Как сделаете все оп, вам сразу снимут инвалидность,. В этом нет ничего страшного, у ребенка ж на лбу не написано, что он инвалид (я и сама не люблю это слово), об этом будете знать только вы

Да, м я тоже думаю тащить ребёнка до операции до Москвы тяжело, что бы показать, мы сегодня созвонились с врачом,н сказал не надо ехать ( всё как вы написали) фото 5-6 шт ротика..и ему на емейл..дальше будим смотреть. А вы уже платно делали операцию? ( напишите в личку если не трудно примерно какие цены..). Тут ещё не всем дают инвалидность, читаю кому то и отказывают, дальше по ситуации посмотрим

14

Мы вообще из Владивостока, лететь 9 часов! (А на поезде 7 суток:)) Так что нас очень выручила такая заочная консультация. Я еще рвалась, в случае чего в Москву с лялькой лететь на предварительную ортодонтию, но и тут оказалось, можно горячку не пороть, в нашем случае все сделают непосредственно перед операцией.

15

ой да!! заочная консультация это очень удобно!!!!

16

Ksushamama написал(а):

Я еще рвалась, в случае чего в Москву с лялькой лететь на предварительную ортодонтию, но и тут оказалось, можно горячку не пороть, в нашем случае все сделают непосредственно перед операцией.

Ksushamama, а в чем заключается "предварительная ортодонтия перед операцией"? Нам ортодонт объяснила, что сразу после рождения сделают слепок и изготовят обтуратор, это оно и есть???

17

SElena
Нам повезло и мы делали обе оп бесплатно (тогда еще были талоны!). Но вторая оп была неудачной и мы в сентябре этого года переделывали в спб. Тут где то есть ветка Цены в нпц, зайдите почитайте.

18

Oxana Volkova написал(а):

Ksushamama, а в чем заключается "предварительная ортодонтия перед операцией"? Нам ортодонт объяснила, что сразу после рождения сделают слепок и изготовят обтуратор, это оно и есть???

У нас двусторонняя расщелина с протрузией центрального фрагмента АО- эту косточку будут ставить на место до операции-нам поставят аппарат на челюсть и через две-три недели прооперируют. Обтураторы это немного другое, он, насколько я понимаю закрывает расщелину, чтобы облегчить питание, может еще какую-то функцию несет? Все зависит от методики, нужно слушать хирурга, который будет вас оперировать и выполнять его рекомендации. Обычно, при ранней пластике неба, обтураторы не используют, кушают, восновном, малыши и без него прекрасно, а небо закрывают до начала формирования речи.

19

Подскажите, пожалуйста, я правильно понимаю, что как только рождается ребенок, необходимо получить заключение ЧЛХ для получения квоты и для оформления инвалидности?

20

И еще вопрос: если, допустим, я бы хотела прооперировать ребенка в ЦНИИс по квоте, то кто ее будет выдавать? Интересен сам алгоритм получения этой квоты.

21

я тоже, не пойму как с этими квотами..и ещё её дают всем???, или у тем у кого зарплата нормальная, выше среднего её вообще не дадут?? кто может ответьт пожалуйста нам.

22

Oxana Volkova написал(а):

Подскажите, пожалуйста, я правильно понимаю, что как только рождается ребенок, необходимо получить заключение ЧЛХ для получения квоты и для оформления инвалидности?

Мы в месяц начали проходить всех врачей для обычной медкомиссии, и сразу же нам все писали в специальную карту для инвалидности и в это же время пошли к нашему местному ЧЛХ за заключением на ивалидность.
А для получения квоты в цниис нужно по электронной почте проконсультироваться с хирургом-он высылает консультативное заключение, и с ним и другими документами вы идете в местный департамент здравоохранения и подаете на квоту.

SElena написал(а):

я тоже, не пойму как с этими квотами..и ещё её дают всем???, или у тем у кого зарплата нормальная, выше среднего её вообще не дадут?? кто может ответьт пожалуйста нам.

Квоту дают независимо от доходов, никакие справки по этому поводу не требуют и ничего не спрашивают.

23

Мы высылали фото врачу по электронке(это в спб ), он посмотрел и сазал нам , что  прооперирует. Мы взяли заключение местного члх, все предыдущие выписки и поехали в минздрав. Отдали эти доки, написали заявление на квоту.  Через пару дней питерский члх выслал нам по электронке вызов на госпит и указал дату. А еще через пару дней позвонили из минздрава и сказали то, что я уже знала.у нас было так

24

Ksushamama
СТАРЫХ Ольга
спасибо за информацию!!!

25

Дайте пожалуйста сайт, адрес Гончаковых . Хочу тоже проконсультироваться прежде чем отправится в Москву

26

Natali220990
Операции у Гончаковых - ЦКБ и "Альба" - 2


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Вот родился наш "зайчёнок" с чего начать..??