Никогда не думала,что меня это коснется. Но все вышло,как вышло( Беременность 20 недель,нам поставили этот страшный,на мой взгляд,диагноз. Мучал один вопрос - почему именно мой ребенок такой? Непонимание,безысходность,паника. Спасибо огромное мужу за поддержку. Он говорит,что Бог послал именно нам этого ребенка,потому что мы точно можем ему помочь. Хорошо,что средства позволяют. Но вот где взять сил???? На узи увидели расщелину верхней губы без изменения челюсти, АО не деформирован, изолированный порок. Размер 5.8*2.9. Объясните мне,пожалуйста, на сколько у нас это все серьезно? К чему мне готовится@ это только губа или может быть и такое,что челюсть целая,а неба нет? Под кажется,размеры этой дыры ужасны... Как я поняла,в Магадане "таких" детей не рожают. Но как убить человека,который живет в тебе я не представляю, поэтому у меня еще вопросы- в каком городе лучше родить?и правда ли,что зашить губу можно уже на пятые сутки после рождения? Если да,то где делали такую операцию?
Дефект верхней губы без изменения челюсти.
Сообщений 1 страница 30 из 82
Поделиться22013-06-18 08:33:41
- Аксакал
- Зарегистрирован: 2010-10-02
- Сообщений: 6737
- Пол: Женский
- Возраст: 60 [1964-10-18]
- Провел на форуме:
10 месяцев 21 день - Последний визит:
2014-08-18 13:29:17
МагаданскаяМама
Диагноз этот вовсе не страшный, особенно если только губка, то вообще ерунда. Успокаивайтесь, читайте форум, общайтесь с мамочками, времечка достаточно - успеете подготовиться, изучить информацию, выбрать клинику и даже заранее поконсультироваться с врачами.
Спокойно дохаживайте, не переживайте и не пугайте малышика - ужасного здесь ничего нету 
Поделиться32013-06-18 09:58:52
- VIP-персона
- Откуда: г Санкт - Петербург
- Зарегистрирован: 2012-10-11
- Сообщений: 4350
- Пол: Женский
- Возраст: 40 [1984-11-17]
- Провел на форуме:
1 месяц 9 дней - Последний визит:
2019-09-19 20:16:56
Разве это страшный диагноз???????????????Вон сколько деток больных рождается - с ужасными пороками сердца, с синдромами.....и ничего, мамочки находят силы и лечат их! А расщелина - это пустяк! Сделаете операцию и забудете все как страшный сон! Так что спокойно дохаживайте и наслаждайтесь беременностью!
Поделиться42013-06-18 10:40:06
- VIP-персона
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2007-09-08
- Сообщений: 4262
- Пол: Женский
- Возраст: 48 [1976-03-09]
- Провел на форуме:
21 день 4 часа - Последний визит:
2019-01-19 23:35:08
Да уж... страшный диагноз!
Как я поняла,в Магадане "таких" детей не рожают.
Это я вообще не поняла... Чем ваш город отличается от других?
Рожайте спокойно в своём городе, если только расщелина губы, то вообще особых проблем не вижу, ребёнок сможет грудь сосать... Про нёбо на узи сложно сказать, но возможно на более позднем сроке смогут хорошо рассмотреть.
Поделиться52013-06-18 11:05:20
- VIP-персона
- Откуда: г.Чебоксары
- Зарегистрирован: 2010-04-19
- Сообщений: 3835
- Пол: Женский
- Возраст: 45 [1979-08-07]
- Провел на форуме:
1 месяц 14 дней - Последний визит:
2022-10-11 20:55:57
МагаданскаяМама
Все хорошо у вас будет.
Спокойно дохаживайте и не слушайте врачей, посылающих на аборты, все прекрасно оперируется в первые месяцы жизни, тем более если только губка у вас. На размеры расщелины не смотрите, это довольно условно. Заполняйте профиль полностью, вам откроется доступ к закрытым разделам, там море информации по деткам.
Поделиться62013-06-18 11:09:34
- Магистр
- Откуда: Ставрополь
- Зарегистрирован: 2011-08-31
- Сообщений: 1288
- Пол: Женский
- Возраст: 48 [1976-10-26]
- Провел на форуме:
9 дней 6 часов - Последний визит:
2023-11-21 18:04:22
Вы знаете у нас тут целый сайт с таким ' Страшным' диагнозом и у все все хорошо,сейчас мне кажется,что это самое безобидное,что могло у нас приключится,хотя размеры нашей расщелины на вашем сроке были на много больше!!!Поверьте ваш ребенок для вас будет самым лучшим и красивым на свете!Сделаете операцию и забудете!Удачи вам!И берегите свои нервы,малыш все чувствует.
Поделиться72013-06-18 11:26:34
Просто спрашивала у врача,как часто такое бывает,она ответила,что на 20-22 неделе часто,но вот потом она их больше не видела. Да и врач у меня спросила- Ну,что?выписываем направление? Меня это окончательно убило. На узи ребенок открыл рот и челюсть видно белым полностью. После того,как узнали,что я рожаю в любом случае,собирали консилиум. Сказали "волчьей пасти" нет. Аж мурашки по коже. Как будто у меня там животное. Население у нас 140тысяч,много очень знакомых, не хочу,чтобы на моего ребенка пальцем показывали и обсуждали за спиной,поэтому и решили рожать в другом городе. Вычитали,что в Челябинске губу зашивают на пятые сутки,после рождения,вот и хотелось бы уточнить,реально ли это или необходимо ждать? Квоту ждать не будем,решили,что если можно на пятые сутки,то будем делать платно. Я в полной растерянности. Никогда с таким не сталкивалась. Подруга мне рассказала,что на 21 неделе сделала прерывание именно по этому,сейчас жалеет очень,хотя уже 10лет прошло. И как семилетней дочке объяснить,что ее брат не такой,как все?
Поделиться82013-06-18 11:33:01
- Аксакал
- Зарегистрирован: 2010-10-02
- Сообщений: 6737
- Пол: Женский
- Возраст: 60 [1964-10-18]
- Провел на форуме:
10 месяцев 21 день - Последний визит:
2014-08-18 13:29:17
Так. Посмотрите на мою аватарку - у моего сына губа+десна, небо целое, ему скоро 27 лет, он совершенно обычный парень, универ окончил, работает, друзей полно, характер золотой, никто не считает его "не таким" - он общительный и адекватный человек.
Это только чисто косметический небольшой дефект, тем более сейчас делают все так аккуратно, что и незаметно практически.
Забудьте, что Ваш малыш "не такой" - я Вам говорю это с полной ответственностью, как мать взрослого сына. Даже не допускайте такой мысли, встаньте сразу на позицию - да, потребуется небольшое лечение, и не более того.
Ваш ребенок ничем не отличается от остальных.
Отредактировано Кузькина мама (2013-06-18 11:34:20)
Поделиться92013-06-18 11:35:04
- Администратор
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2006-02-02
- Сообщений: 13166
- Пол: Женский
- Возраст: 55 [1969-04-06]
- Провел на форуме:
2 месяца 27 дней - Последний визит:
2024-10-20 20:39:51
МагаданскаяМама
Так рано не всегда хорошо делать операцию. Вам важно здоровье ребенка или чтоб никто не догадался? Ищите просто хорошего хирурга, чтоб зашил правильно и хорошо, а не чтоб побыстрее.
По поводу
как семилетней дочке объяснить,что ее брат не такой,как все?
Как подготовить старшего ребенка к рождению необычного малыша?
Поделиться102013-06-18 12:08:58
- VIP-персона
- Откуда: Одесса - Тверь
- Зарегистрирован: 2009-04-06
- Сообщений: 3355
- Пол: Женский
- Провел на форуме:
2 месяца 5 дней - Последний визит:
2024-09-27 12:58:17
МагаданскаяМама
Добрый день! Зайдите к нам на страничку и посмотрите на нашу девочку "не такую как все".
Обычный ребенок, ничем не отличается от других деток, общительная, веселая, стрекоза еще та)))))
Поделиться112013-06-18 12:16:42
Спасибо огромное Вам за поддержку. Я сама всегда всех настаиваю на позитив,успокаиваю и заставляю верить в лучшее,уверяя всех,что мысли материальны и нужно думать позитивно. А на деле выяснилось,что я невростеничка и истеричка,абсолютно не готовая к трудностям. Да и если бы преподнесли мне все подругому,реакция была бы иной. Мне сообщили,что пороки ходят парами и что у меня там вообще урод и дебил может быть. Никакого чувства такта. На мое предположение,что врач сам дебил,он почему-то перестал со мной разговаривать. Много у вас тут прочитала и поняла,что не все так страшно. И мысли почему именно мой запланированный и долгожданный ребенок такой,а не у родственницы-алкоголички меня оставили. Конечно,здоровье моего малыша важнее, просто,опять же врач мне сказала,что грудное вскармливание не возможно с нашим диагнозом. Понимаю,почему больше на узи не видят таких детей. Потому что мамы больше не ходят. Я решила,что в больницу ходить до родов вообще не буду. И на узи пойду только перед родами,чтобы убедиться,что нет обвития и ребенок лежит правильно.
Поделиться122013-06-18 12:27:01
- Аксакал
- Зарегистрирован: 2010-10-02
- Сообщений: 6737
- Пол: Женский
- Возраст: 60 [1964-10-18]
- Провел на форуме:
10 месяцев 21 день - Последний визит:
2014-08-18 13:29:17
Мне сообщили,что пороки ходят парами
Знаете, вот мне 27 лет назад сказали абсолютно теми же словами "пороки ходят парами, ждите" - и вот за столько лет пока, ТТТ, ничего мы не дождались
Грудное вскармливание с незатронутым небом возможно, здесь почти все кормили грудью, у кого небушко цело, а у кого затронуто - те сцеживались и все равно кормили грудным молочком, да подолгу так.
На мое предположение,что врач сам дебил,он почему-то перестал со мной разговаривать
Все правильно - он понял, что его стррррашная тайна раскрыта, и притих 
Отредактировано Кузькина мама (2013-06-18 12:41:03)
Поделиться132013-06-18 13:02:10
- Корифей
- Откуда: Московская область
- Зарегистрирован: 2012-02-28
- Сообщений: 2391
- Пол: Женский
- Возраст: 47 [1977-09-09]
- Провел на форуме:
2 месяца 5 дней - Последний визит:
2024-11-16 20:32:28
МагаданскаяМама
Не переживайте, все у вашего сыночка будет замечательно! А по поводу ранней пластики - не торопитесь, результаты обычно хуже, да и жалко маленького, он ведь только родится, еще не успеет толком адаптироваться, лучше примерно после 3 месяцев, да вам потом и самой жалко будет, тем более, если на грудном вскармливании будете. Легкой вам беременности и родов!
Поделиться142013-06-18 13:07:36
- Завсегдатай
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2009-08-16
- Сообщений: 270
- Пол: Женский
- Возраст: 52 [1972-09-11]
- Провел на форуме:
10 дней 13 часов - Последний визит:
2020-10-18 23:23:50
Все правильно - он понял, что его стррррашная тайна раскрыта, и притих
Поделиться152013-06-18 14:37:21
- Завсегдатай
- Откуда: Калининград
- Зарегистрирован: 2012-10-01
- Сообщений: 186
- Пол: Женский
- Провел на форуме:
4 дня 19 часов - Последний визит:
2022-11-24 09:49:56
МагаданскаяМама
Как хорошо, что мне не встретились такие врачи, наоборот меня поддерживали и говорили, что ничего страшного все лечится. А акушерка моя в консультации сама с зашитой губой! Разве могли мне чего плохого посоветовать, конечно нет. А когда меня отправили к суровой узистке, но она хороший специалист, она сразу смягчилась , когда узнала, что я не собираюсь "избавляться" от ребенка и не потому, что второй здоров, а потому что я люблю и жду обоих.
Поделиться162013-06-18 15:35:45
- VIP-персона
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2007-09-08
- Сообщений: 4262
- Пол: Женский
- Возраст: 48 [1976-03-09]
- Провел на форуме:
21 день 4 часа - Последний визит:
2019-01-19 23:35:08
Вычитали,что в Челябинске губу зашивают на пятые сутки,после рождения,вот и хотелось бы уточнить,реально ли это или необходимо ждать? Квоту ждать не будем,решили,что если можно на пятые сутки,то будем делать платно.
Всё равно не скроешь, даже если вам зашью на 5 сутки, за пару дней всё не заживёт... А если поспешите, то потом ещё и переделывать придётся. Ищите лучше хорошего хирурга и спокойно дохаживайте свой срок.
Поделиться172013-06-18 17:22:15
Мы не с целью скрыть) просто никогда с подобным не сталкивались, мама и свекровь тут же перерыли весь интернет и нашли эту "чудо-клинику")) она исключительно платная и на сайте уверяют,что лучше делать в первые дни жизни малыша. Паника прошла) будем делать после трех месяцев,если,конечно,все будет хорошо. Как здорово,что есть этот сайт и что я его нашла. Сейчас бы до сих пор сидела и рыдала над горькой судьбой своего "не такого" малыша)) Врачей наших на кол. Если бы не они,столько бы чудесных малышей появилось на свет. Девочки, спасибо еще раз огромное за поддержку. Здоровья крепкого вам и вашим деткам. Теперь я уверена,что все будет хорошо. Осталось выбрать хорошую клинику и надежного специалиста,который бы реально хотел помочь,а не делал бы все на автомате ради денег.
Буду очень благодарна,если посоветуете такого)
Поделиться182013-06-18 18:34:37
- VIP-персона
- Откуда: г.Чебоксары
- Зарегистрирован: 2010-04-19
- Сообщений: 3835
- Пол: Женский
- Возраст: 45 [1979-08-07]
- Провел на форуме:
1 месяц 14 дней - Последний визит:
2022-10-11 20:55:57
МагаданскаяМама
Посмотрите эти ссылки
Солнцевская клиника НПЦ - 9.
Цниис - 5
Екатеринбург - "Бонум" 2
Задавайте вопросы в веточках, вам с удовольствием ответят
Поделиться192013-06-18 19:00:11
- Завсегдатай
- Откуда: Кировская область
- Зарегистрирован: 2008-11-20
- Сообщений: 273
- Пол: Женский
- Возраст: 48 [1976-05-17]
- Провел на форуме:
11 дней 11 часов - Последний визит:
2020-09-18 16:00:26
же врач мне сказала,что грудное вскармливание не возможно с нашим диагнозом
у нас двусторонняя, и АО, но нёбо целое, и грудь мы сосем! А если у вас еще и десна целая, совсем не сложно будет!
Поделиться202013-06-18 19:43:29
МагаданскаяМама
Приветствую! У нас тоже была расщелина губы+ АО, ниче, про оперировались, сейчас лишь говорят, что у него губа как у Анжелины Джоли( благо и у меня и у мужа губы пухлые, было в кого), да к тому же вопрос,
: " он у вас , что падал?". Так что не переживайте, носите спокойно, вы хоть уже предупреждены, не как я на родильном столе услышите, и ничего парами не ходит, особенно если это не генетика. Нам на консультации в медико-генетическом центре при РАМН сказали, что расщелина гена не имеет, и, судя по тому, что только губа- это воздействие окружающей среды. Мы родились 3800 здоровее всех здоровых, это ваша задача, доносить хорошего малыша, потом весу наберете, операция и все ! Это правда не так ужасно, как кажется! Читайте , тут много тем, вам все будет ясно.
Поделиться212013-06-19 02:09:58
Спасибо, девочки. У меня токсикоз сильный был,первые 15 недель вообще практически не ела,еще и с мужем постоянно скандалила и плакала часто - вот и итог. Это не гены. Малыш у меня тоже крупный и губы у нас с мужем пухлые)) все сделаем,я не переживаю уже. Я себе грудь собиралась после грудного вскармливания делать, а уж с губой врачи точно справятся. Не могу найти нигде- если АО не задет,может ли небо быть деформировано?
Поделиться222013-06-19 07:26:42
- Администратор
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2006-02-02
- Сообщений: 13166
- Пол: Женский
- Возраст: 55 [1969-04-06]
- Провел на форуме:
2 месяца 27 дней - Последний визит:
2024-10-20 20:39:51
Я себе грудь собиралась после грудного вскармливания делать, а уж с губой врачи точно справятся.
Хм, я б не сравнивала грудь с губой. Грудь Вашу один муж будет видеть (наверное), а вот губой ребенку всему миру светить... Так что - ищите опытного хирурга, специалиста именно в этой области. Здесь на форуме они все на виду.
Поделиться232013-06-19 09:37:27
Население у нас 140тысяч,много очень знакомых, не хочу,чтобы на моего ребенка пальцем показывали и обсуждали за спиной,поэтому и решили рожать в другом городе.
При беременности у меня тоже такие мысли возникали, но когда родила все сразу прошло, показываю знакомым и очень горжусь своей деткой (ну она правда очень маленькая еще). Пока мне ни кто не встретился такой что бы пальцем ткнули, наоборот все поддерживают, а если у кого такое взбредет его пожалеть надо не здоровый это человек!!!!!
Поделиться242013-06-19 16:39:29
- Завсегдатай
- Откуда: г. Хабаровск
- Зарегистрирован: 2013-04-30
- Сообщений: 131
- Пол: Женский
- Провел на форуме:
5 дней 23 часа - Последний визит:
2014-11-24 07:38:44
Здравствуйте! С веточкой вас! 
Мне тоже в 24 недели на узи сказали что у ребеночка расщелина, на счет нёба сказали что не видно возможно и оно тоже, только слава богу врачи нормальные попались все объяснили, а про аборты даже и речи не было. Потом следующее узи в 33 недели сказали что нёбо тоже, даже размеры расщелины на нёбе говорили (7,7-7,9мм вроде так, точно уже не помню), а родился наш сыночек только с небольшой расщелинкой на губке, и от куда они только эти размеры взяли.? Так что не заморачивайтесь по поводу этих размеров. А про то что пороки парами ходят, это действительно глупости, мне наоборот говорили, что расщелина это изолированный порок, что все остальное в порядке.
Не волнуйтесь, дохаживайте спокойно беременность, рожайте здорового и красивенького ребеночка, все поправимо! Кстати кто у вас, мальчик или девочка?
Поделиться252013-06-19 16:51:23
- Корифей
- Откуда: Сочи
- Зарегистрирован: 2011-11-15
- Сообщений: 2972
- Пол: Женский
- Возраст: 40 [1984-09-11]
- Провел на форуме:
1 месяц 3 дня - Последний визит:
2021-05-26 20:49:43
МагаданскаяМама
Ох сколько у вас вопросов, сомнений и страхов перед неизвестностью. Все будет хорошо! Конечно, эти пороки встречаются везде и в Магадане тоже и не страшные они совсем как могло показаться на первый взгляд. Операцию по губке делают приблизительно около 6 мес смотря какой хирург. Если небушко не задето так вообще никаких проблем. Главное не навреди ребенку своими переживаниями, пусть чувствует себя любимым, желанным. Среди публичных людей тоже много 'наших' Михаил Боярский например, тут есть целая веточка о них. А у нас небушка не было, а губка целая. Удачи!
Поделиться262013-06-19 18:50:22
МагаданскаяМама
это конечно бред что у вас в Магадане таких детишек нет, по статистике в России примерно каждый 740-й ребенок с ращелиной вот только не знаю рожденных или всех (с абортами) так что как начнете ходить по врачам встретите " наших " малышей .
ждите своего и не переживайте есть ли щель в нёбе всё нестрашно и поправимо ... никто не будет тыкать пальцем в ребёнка поверти про нашего все знают маленький городок и никто даже ничего не спрашивал
удачи!
Поделиться272013-06-20 01:43:51
*Катенька*
Мальчик)) Платон. Но это не точно, у него вроде матку увидели) да нам и не важно,будет девочкой любить меньше не станем)))
Поделиться282013-06-20 01:51:33
Арина Геннадиевна
Все вопросы и страхи уже позади. Я успокоилась,пошла к заведующей жк, все ей объяснила,мне назначили другого врача- милейшая женщина. На данный момент три человека с такой проблемой на таком же сроке. Одна убьет ребенка,вторая лежит в геникологии с угрозой,она оставляет малыша. И мы)
Поделиться292013-06-20 02:01:17
виолета
Даже если и будут,мой малыш это переживет с улыбкой) у нас очень позитивная семья и с рождения объясняли дочке,что нужно быть сильной духом,чтобы не случилось. И малыша воспитаем так же. Тут люди уже шушукаются- такая семья,как же могло ТАКОЕ произойти у них)))) мне плевать на общественное мнение. Это наш малыш и он будет самым счастливым, для этого мы-родители ему и нужны.
Поделиться302013-06-20 02:06:25
Кстати, у нас был очередной консилиум. На узи малышик постоянно открывал рот,демонстрируя всем свою челюсть) ттт все хорошо. У нас только губа))
