Здравствуйте дорогие форумчане,вот решила присоединиться к вам так как скоро столкнусь со всеми проблемами которые связаны с расщелиной верхней губы.На 32 недели на 3д узи увидели левостороннюю расщелину верхней губы,небо не подтвердили пока.Хотя так странно делала узи в роддоме когда находилась в дневном стационаре но ничего не увидели ,хотя странно задала вопрос врачу он сказал что все нормально якобы они смотрят ,но душа моя не успокоилась и я еще раз сходила и узистка подтвердила и даже размер поставила 3мм,много ли это?И так же я хочу уточнить у того кто уже столкнулся с этим,зашивают ли они в роддомах или отправляют домой.Каким образом все это происходит.Почитала про квоты надежды нет надо за деньги,если кто знает расценки то пожалуйста напишите какую сумму готовить..Голова идет кругом ,когда узнала неделю рыдала,и все мучилась сейчас вроде успокоилась,но все равно душа не намести. Страх от того что мало знаешь про это все и о том что куда потом обращаться за помощью в какое время нужно оперироваться.Живу в Москве но сама с Алтая,толькт регистрация,квоту явно не дадут.Пожалуйста кто что знает напишите пожалуйста.Спасибо.
Прошу поддержки и помощи!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Сообщений 31 страница 60 из 88
Поделиться312012-10-30 15:41:48
вишенка, ты вспомни, чего тебе писали, когде ты тут слезы лила. Иногда и тряхнуть не мешает. Хотя ничего особо резкого в сообщениях девочек я не заметила. Но действительно, уж не москвичам жаловаться.
Бонита, когда дочь родилась, я была такая же как Вы - немосквичка в Москве. И ничего, прооперировались по квотам бесплатно. Сначала в ДКБ им. Св. Владимира, потом в НПЦ. И у вас все решится. Главное, не паниковать.
Поделиться322012-10-30 21:09:39
ирка
Ортодонт в бывшей детской стоматологии была (женщина в возрасте).Прошу прощения, что не по теме...
Отредактировано Aygul (2012-10-30 21:29:01)
Поделиться332012-10-31 18:00:05
Спасибо всем и за критику и за поддержку. Я ни на кого не обижаюсь,мы все разные и каждый реагирует на все по разному.Я просто ко всему очень тонко отношусь.И может иногда преувеличиваю в своих амбициях,но к сожалению ничего с этим поделать не могу.
Поделиться342012-10-31 19:26:04
Бонита
В любом случае у вас всё сложится хорошо,есть время собрать нужную информацию,на этом форуме вам помогут и поддержат!Я вот увидела расщелину у сынульки,только когда родила,на УЗИ не видно было !Удачи вам,счастья и НИКОГДА НЕ ОТЧАИВАЙТЕСЬ!Думайте о хорошем,плохое всегда само приходит,заходите к нам в веточку!
Поделиться352012-10-31 21:02:01
Привет всем!! Хочу тоже рассказать свою историю..у ребенка обнаружили расщелину на 22 недели, было очень много слез, потому что я вообще не знала что это такое и что вообще такое бывает(( нам сказали что у мальчика срединная расщелина губы, мягкого и твердого неба..Но родился он с двухсторонней, сейчас нам почти 3 месяца, собираемся на операцию...Мамочки у кого ребеночек с двухсторонней пишите мне, как вы со всем справились, где делали операции!!!!
Поделиться362012-10-31 21:40:45
я вообще не знала что это такое и что вообще такое бывает(( нам сказали что у мальчика срединная расщелина губы, мягкого и твердого неба.
Добро пожаловать!Вы уже большие,я вот еще до сих пор пока незнаю че это такое...родимся познакомимся)))вы фото видели операций?мне очень нраится результаты двухсторонних..
Поделиться372012-11-01 11:09:00
Да, видела) Да вообще мне кажется что щас любую расщелину делают хорошо, главное к хорошему врачу попасть!!!
Поделиться382012-11-01 11:25:20
Эллина
мы двухсторонники, заходите к нам в веточку.
Поделиться392012-11-02 00:15:27
Здравствуйте!!!! Мы родились 13 октября, 30 были на приеме в ДКБ св. Владимира. Если вам интересно заходите на нашу страничку. Главное в нашем деле спокойствие и позитив !!! Наши детки уникальны!
Поделиться402012-11-02 14:55:26
Наши детки действительно уникальны!!!
Поделиться412012-11-02 18:11:59
Здравствуйте, дорогие будущие мамочки! Мое сообщение для всех родственников,которые ждут лялечку с диагнозом расщелина! Чуть больше года назад я узнала, что у моего ребеночка неполная левосторонняя расщелина губы и альвеолярного отростка(на тот момент точно про отросток было не известно). Мы с мужем вышли с узи просто в таком шоке, что поначалу ничего не поняли.... Когда приехали домой, то до нас стало доходить вся суть нашего горя... Скажу честно, я никогда даже о таком диагнозе не слышала и зайдя в интернет насмотрелась самых страшных случаев, которые бывают в мире.... Жить не хотелось, и на этом моменте все изменилось.... Не хотелось ничего.... Наверное такого ужаса не пожелала бы даже врагу.... Я даже подумывала об оборте, а было уже полных 7 месяцев(полноценная лялечка), муж (надо отдать ему долг) сразу начал бороться за ребеночка,говорил, что какой бы он ни был- это его сын и он сделает всё, что только в его силах! Конечно без его поддержки я бы не выдержала!... Дело в том, что многие врачи, которые особо не сталкивались с такой проблемой, говорят, что если есть один порок, то скороее всего он не единственный... и может быть все что угодно в придачу! На самом деле квалифицированные врачи прекрасно знают, что именно этот порок идет как правило один. Если бы я об этом узнала раньше, то много сотен тысяч моих нервных клеток до сих пор были бы живы.... ) Каждый день молилась Богу, чтобы ребенок был здоров(кроме этого порока ничего не было)... В общем это было для меня ооочень тяжелое время.... Словами не передать... Так нервничала, что моя лялечка просто вся там перекрутилась... нервничал вместе с мамой.... Боялись сказать родственникам, чтобы они не переживали... особенно бабушкам... и все в таком духе... не буду перечислять все подробности... Кода лежала в предродовой (меня положили в роддом на 41 неделе), то все девушки ждали рождения своего ребенка и все время говорили об этом, а мне было так страшно и обидно... что хотелось убежать... Роды у меня вызывали, т.к. мой зайчик,видимо,чувствовал и не хотел меня расстраивать... и вот мы родились! Почти 4 кг, на лице пара красных пятен(что тоже меня в тот момент напугало-думала, что родимые и на всю жизнь) и 3 губки (как мы и ждали). Не успев родить, конечно, меня мучил вопрос нёба и других пороков! Но с этим обошлось! Губка и альвеолярный- это все сюрпризы) На следующий день мне в палату принесли моего зайку и я расплакалась... Конечно такое чудо не каждый день увидешь... Было очень тяжело... Но когда он первый раз при мне открыл глазки- я поняла, что в лепешку мы с папой разобьемся, но все ему "отремонтируем" в лучшем виде!!! Мы готовы были везти зайчика хоть на край света- финансы позволяют, да и морально сил мы накопили! Промониторив чуть ли не весь мир, мы поняли ,что люди то с золотыми руками совсем рядом с нами! Мы из Екатеринбурга и центр,в котором мы оперировались рядом с нами(БОНУМ). Делал нам операцию Леонов Александр Георгиевич, если написать, что у него золотые руки, то это ничего не сказать про него! Бог ему дал замечательный дар! Ну и практики пол жизни! Он не многословен, строг, но дело свое знает! В общем, чтобы не растягивать мое послание, скажу- в 4 мес нам сделали операцию, все прошло хорошо! Конечно все это время, которое вы проводите с ребенком в реанимации, а потом и после операции требует просто уйму сил, мужества и терпения... Я держалась из-за всех сил... Все время хотелось просто рыдать... Но в жизни все просто не бывает... И остается только бороться! Что я и делала! От ребенка не отойти т.к. он может выдернуть швы, ну и конечно плачет - все таки ему тяжело реабилитироваться после такого серьезного мероприятия, как операция! Сейчас нам 10 с половиной месяцев! Заходя к врачам в простую поликлинику по месту жительства, врачи просто не замечают следов операции! И только,когда читают карточку - спрашивают-где мы оперировались! И сколько это стоило?! Нам операцию сделали бесплатно т.к. мы из Екатеринбурга(Сверд обл.). Я уже совсем забыла какой он был до операции! Как будто ничего не было! Он у меня просто красавчик, от нас с папой перенял все самое хорошее! Кстати, очень хороший гель от рубцов -Celo kote!!!! Мажем только им, первые 2 месяца тизолью, а остальные им! И на последок скажу- это не болезнь, а физический недостаток, который в наше время убирается бесследно(или почти- если очень сильная деформация и расщелина)! Соблюдайте все требования врачей! Это важно! Крепитесь дорогие родители, это временно! Но вам понадобится много сил и терпения! Главное- с этим не надо мириться! Это абсолютно решаемо! Счастья вам и удачи!!! Любите своих малышей, вы им так нужны!!!!
Поделиться422012-11-02 22:37:00
Здравствуйте, дорогие будущие мамочки!!
спасибо большое за такие слова!я пока в ожидании и новость узнала на узи,то что я испытала списано буквально с вас..когда ходила по врачам-думала почему же мне ни кто не предлагает сделать аборт...малыш же именно в это время так сильно пинался до боли,как же я сейчас ненавижу себя за свои мысли...слава богу что ни один из врачей мне не предложил прерывание,ведь в том состоянии я легко могла наделать глупостей...я верю в лучшее все будет замечательно,ведь по другому просто не может быть..с нетерпеньем жду своего карапуза
Поделиться432012-11-02 23:16:29
http://doorinworld.ru/lyudi-silnye-duxom Наглядный пример!!!!!!!!!! сильные духом люди.Думаю прочитав о них,у некоторых мама изменится мнение о своей проблеме и они возьмут себя в руки.
Поделиться442012-11-03 00:38:29
малая
это девушка из моего родного города, а я и не знала про этот случай... хотя что мы вообще знаем о людях вопкруг, даже в рамках такого маленького города, как наш
Поделиться452012-11-03 09:41:55
Бонита
мне кажется вам грех жаловаться.
Я не жалуюсь,но расскажу немножко,как мы справлялись.
Я когда Алешу родила,узнала про расщелину (у нас была губа,небо).Вы знаете,мы сами из Пскова,всего 300 км от Питера,но как будто отдельное государство.Во Пскове нет ЧЛХ,нет ортодонтов,их просто нет физически,не плохих, не хороших.
И только благодаря форуму,я узнала,что губку можно прооперировать в 3 месяца и небо раньше 1 года.Просто я форум нашла поздновато,поэтому губку мы прооперировали в 9 месяцев,да в принципе страшного в этом ничего нет.
Мы сидели и не знали,что это,как это и что делать дальше,никто нам никакой информации не давал.Что есть еще какие-то спец.соски,какие то обтураторы,меделы,трубочки в нос.Как вспомню себя на момент рождения сына,аж смешно становится.
А вы счастливая,вы все знаете заранее,как подготовится к рождению,где оперироваться и т.д.
Удачи вам!И нюни распускать не надо.Все решаемо.
Поделиться462012-11-03 12:36:11
Бонита
не переживайте ни о чем, все сложиться. как говориться Бог дал ребенка даст и на ребенка и как бы вы не оперировались(при гос.квотах или сами) все сложиться.
Я узнала, что у моего малыша расщелина только на родильном кресле, и это для меня был дикий стресс, я и так ехала в роддом совсем не с веселыми мыслями- была просто черная полоса в нашей семье, а тут еще такое, а у вас есть время подготовиться. Боженька как будто с самого начала давал понять, что наш случай не самый сложный, с нами в отделении лежала девчушка - отказник с синдромом Дауна, как сказала наша участковая педиатр - ноги руки целы, остальное подправим. Да и муж мой говорил- ничего сделаем мы из нашего мальчика красавца, будет усы носить)))) Я никак не могла понять как он настраивается на позитив, ревела все 5 дней в роддоме, моя акушерка ходила ко мне каждый день успокаивала, а я как-будто не видела, лежа в отделении патологии какие неисправимые случаи бывают.
Все поправимо и все это совсем не сложно, нужно не зацикливаться, быть сильной для себя и для малыша - ему кроме как на вас рассчитывать не на кого. Прочитайте истории, они почти у всех одинаковые, но вам повезло, что вы узнаете сейчас- вы подготовитесь и уже когда он родиться будете знать, что делать, а делать то и не много надо, расти большими и здоровыми, дождаться операции и забыть все как страшный сон. Мой сынок самое лучшее. что было в моей жизни, хотя моя жизнь не обделена хорошим, это мое счастье, пусть "дырявое"(это я его так в шутку называю, мое дырявое счастье), но самое большое счастье.Это мои Жофрей допейрак )) и ваш малыш будет самым лучшим самым любимым, да стартуют он не так как все- но видимо они у нас очень современные, в тренде так сказать, им сразу пластического хирурга подавай. Позитив, только позитив, почитайте, посмотрите и скоро настроитесь на хороший итог. Бонально- но Бог не посылает нам испытаний больше чем мы можем пережить.
Поделиться472012-11-03 13:22:42
да стартуют он не так как все- но видимо они у нас очень современные, в тренде так сказать, им сразу пластического хирурга подавай
как сказано!!!
Поделиться482012-11-03 13:53:01
Бонита, давайте будем сохранять спокойствие. У меня ситуация, подобная вашей. Ждем второго малыша, узнала про расщелинку на 23 неделе. Пережила, то же что и вы, но во время нашла форум, немножко успокоилась. Поехала на консультацию в ЦНИИС к Агеевой (консультация стоит 600 р.). У нас левосторонняя расщелина губки диаметром 3-4 мм. Меня тоже интересовало много это или мало. Она сказала, что это не много, скорее средний показатель. Больше не станет, но и меньше, к сожалению, тоже. Посоветовала после рождения, примерно в месяц, приехать к ним с малышом. Они все посмотрят, подготовят и дадут документы на квоту и на комиссию, для получения инвалидности (чтобы получать какую- то доп. оплату от государства). Еще сказала, что в 90 % случаев операции делают по квотам (бесплатно для родителей). Если будут проблемы с получением квоты, то операция стоит около 100 тысяч. Еще сказала, что если будет задето небо и будут проблемы с сосанием- то первый раз можно приехать раньше месяца, в 2- 3 недельки. на небо поставят специальное приспособление, чтобы закрыть расщелинку. Операции делают, в среднем, в возрасте 4-6 месяцев. Нужно чтобы малыш весил 6-7 кг. Вот пока информация, которой я владею. Надеюсь поможет.
Желаю удачки.
Спасибо всем форумчанам!
Девочки, вы вселяете в нас надежду!
Поделиться492012-11-03 15:50:05
Ольга Кр, Вы - молодец, так держать!!! Все у Вас будет отлично. Нам тоже на узи ставили 3-4 мм, но я даже сейчас не знаю, сколько у нас мм эта расщелина, хотя она у нас сквозная (губа, небо, АО). Кушали мы и кушаем хорошо ТТТ. Сейчас главное - не накручивать себя, малыш все чувствует и очень переживает, что мама может его не любить. Наш на последних узи постоянно то закрывался, то отворачивался, как будто стеснялся показаться, и у меня аж внутри все съеживается, при мысли, что мой малыш мог расстраиваться из-за меня.
Поделиться502012-11-03 15:51:09
ДОбрый день.
конечно мы понимаем вашу растерянность и шок!
ну соберись! все в жизни бывает. есть болезни и пострашнее.
в первую очередь подумай о том, как ты будешь ухаживать за ребенком.
Кормление: если у вас есть расщелина неба. то скорее ребенок грудь сосать не сможет, а значит надо приобрести хороший молокоотсос.
как кормить:советские соски, нуковские соски, поильник медела, мягкая ложка медела. Искусство кормления ребеночка на сайте описан.. я туго туго пеленала и держала малышку почти столбиком.
Как спать: на сайте уже описывался такой способ - под матрац в детскую кровать на одну сторону что ниб положить ( в нашем случае это был старый плед рулоном)))
Наверно это единственное в быту, что у нас не так как у деток с расщелиной. Все остальное обычное дело..
Самое главное любить малыша, ждать его.
Поделиться512012-11-03 18:30:51
Господи девочки!!Какие Вы все здесь молодцы,дай бог нам всем сил, терпения.Как Вы все хорошо здесь пишите от души.Каждая история трогает душу.Спасибо огромное всем за поддержку за информацию.Если честно жду не дождусь своего ангелочка.Я знаю какой бы он не был он будет самый любимый и родной.Если честно у меня есть муж который меня очень сильно любит и во всем поддерживает.Спасибо ему большое и дай бог чтобы здесь каждую женщину поддержали именно так ,нам нужна поддержка и нам нужны силы.Мы оказывается самые сильные женщины дай бог всего самого наилучшего нам.
Поделиться522012-11-04 10:11:11
Бонита
Если честно жду не дождусь своего ангелочка.Я знаю какой бы он не был он будет самый любимый и родной.Если честно у меня есть муж который меня очень сильно любит и во всем поддерживает
Ну слава богу!!!Аж от сердца отлегло.Все у вас обязательно получится и будет хорошо.
Поделиться532012-11-04 11:18:01
.Я знаю какой бы он не был он будет самый любимый и родной
так держать,молодчина!)))
Поделиться542012-11-05 09:34:55
Всё у вас бдет хорошо. Конечно это страшно. У меня была похожая история, только мне сказали что у нас расщелина не только губы но твёрдого и мягкого нёба и водянка головного мозга. Я плака 2 месяца. Но когда родила водянка не подтвердилась. Первую операцию нам сделали в четыре месяца в Санкт- Петербург, да сделали так что и не поймёшь а была ли у ребёнка расщелина вообще??? Делали по квоте.
Поделиться552012-11-13 17:24:37
Девочки подскажите рожал ли кто нибудь в 4 роддоме какое отношения там к нашим малышам.
Поделиться562012-12-04 18:22:19
Здравствуйте девочки, нахожусь в растерянности!!! Жду свою вторую девочку уже 33 недельки, и на днях узнала что у нас расщелина губы и неба. Пока реву, но думаю скоро пройдет, но причина моих слез не в том за что и почему??? Просто пугает неосведомленность врачей, никто не может проконсультировать как кормить, кто будет нас налюдать - врачи смотрят на меня вообще растерянно, как будто о таком и в книжках не читали. На сайте просмотрела что можно оформить инвалидность и получить квоту на операции. Девочки помогите, куда мне идти чтобы получить ответы????
Поделиться572012-12-04 18:34:04
Мама-Любаша
привет!пока для начала конечно успокоиться...а потом от врачей здесь многие ничего путного не слышали и я в том числе...читайте сайт здесь информации море...да перевернется камаз с пряниками на вашей улице все будет хорошо!
Поделиться582012-12-04 18:54:39
Мама-ЛюбашаМама-Любаша
Привет, все будет хорошо. Кормить можно с советской соски (только сделать больше дырку, чтобы само лилось), со шприца, из поильника Хабермана (медела), ложка Медела. Может небо не подтвердится такое тоже бывает. Инвалидность положена. А главное не расстраиваться - это не конец света, весь форум с подобным диагнозом и все радуются своим деткам.
Поделиться592012-12-04 20:04:51
Пока реву, но думаю скоро пройдет
чувствуется толика оптимизма-это радует Арина Генадьевна,вам уже оветила про кормление,я кормлю из соски нук,очень хорошо идёт.Вам нужно найти ЧЛХ хирурга,посмотрите на форуме сдесь очень много информации про это)
Поделиться602012-12-06 16:11:05
Может небо не подтвердится такое тоже бывает.
Я думаю подтверится, т.к. сама видела очень отчетливо даже без слов врача все поняла, да и зачем тешить сея надежами все будет так как будет...
А вообще сегодня ходила к завеующей ЖК на беседу, сказали что все это от ангины перенесенной на 20-й недели, а я сомневаюсь в правдоподоности этих слов, но мне уже и не важно, ведь все равно ничего не изменить. И почему то она вела разговор к тому что ребенка не надо оставлять одного - когда разгодала ее намеки сказала ей прямо что у меня и мыслей таких не было, вроде она даже вздохнула с облегчением (потом подумала что наверное есть такие люди, и она хотела как лучше, а я на нее обиделась)
Отредактировано Мама-Любаша (2012-12-06 16:20:36)
Похожие темы
В поддержку Ютаны | Правила форума | 2007-08-17 |
Прошу помощи в кормлении малышки( расщелина нёба) | Знакомство | 2010-06-18 |
Ветка для знакомства с новенькими | Знакомство | 2013-11-27 |
расщелина на узи 3 мм | Беременность | 2015-09-08 |
Ссылочка на закон | Социальная информация и правовые аспекты | 2013-04-16 |