Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Хотела познакомится и попросить помочь опытным советом.


Хотела познакомится и попросить помочь опытным советом.

Сообщений 1 страница 30 из 163

1

Здравстуйте, меня зовут Юля. 8.08.2012 я родила дочку путем кесарева сечения из-за миопии и высокого давления. На операционном столе сразу узнала новость, что у моей мплышки полная расщелина твердого и мягкого неба. С личиком у нас ттт все хорошо. Честно говоря в себя не могу прийти до сих пор, молока нет, в горле ком и настойчиво подбирается депрессия. Хотя понимаю, что бывают т хуже случаи, а наш по словам врачей в роддоме исправим, но очень тяжело смирится... Делала узи в хороших центрах не разу ничего не было найдено, скрининги я не делала намерено так как человек верующий и всп равно бы не избавилась бы от своего ребенка. Мне 25 лет, мужу 34. Первый ребенок перед планирование пропили оба курс йода, фолиевый кислоты, аевит. А я еще и витрум претанал. Беременность проходила практически беспроблемно болела один раз легкое орви на 10 неделе лечилась гриппофероном и лизобактом и народными срндствами за три дня все прошло тогда же и выяснилось, что до 12 недели держалась температура 37,2. На 24 неделе отравилась шашлыком один день было отравление и температура 38, но с помощью энтросгеля с этим справилась. Не было не тонуса, не болей, ничего! У мужа по материской линии у троюродной тети была зайчья губа. Единмтвенное, что мне приходит в голову. Девочку мою первый день врачи кормили через зонд, потом после осмотра хирурга попробовали дать соску она ее берет, но хирург послветовал не поиучать дабы не терялся рефлекс и начали кормить из шприца. Купила меделовскую ложку, но для нашего маленького ротика она еще большая. Со вчерашнего дня пыталась накормить сама, но она есть в полусне и половина выливается. Глазки я ее видела один раз когда родила. Так ребенок постоянно спит когда мне ее приносят нормально ои это? Вчера прочитала, что у всех деток имеются проблемы со слухом так ли это? Первый день конда ее приносили она когда дышала через рот похрюкивала, врачи сказали это из за суженных проходов носа и со временем уйдет. Вчера правда не хрюкала. Но я думаю не из за ращелины ли это? Все говорят, что операция делается изнутри в возрасте от 6 месяцев, но как врачи пролезут в такой маленький ротик? Как поставят кость на всю жизнь ведь детки растут.. И откуда берется эта кость? Как пережить послеоперационный период чтобы она не плакала? И не разошлись швы? У меня куча вопросов на которые я не могу найти ответов. Очень боюсь за кормление я просто не представляю как накормить ребенка из шприца когда все выливается и сколько это займет времени.. Еще нам сказали, что в сердце не закрыто овальное окно, но вроде как это у многих и закрываетчя позже. Очень прошу помочь мне с ответами на мои влпросы..

2

Про расщелину и операции я мало что знаю т.к нам самим на узи 26 нед. 2 дня назад ее поставили. Но думаю в маленький ротик опытные хирурги пролезали не раз. Все будет хорошо!

Про похрюкивание: мой 1-ый  похрюкивал грудничком  по-моему постоянно- это действительно носовые проходы. И окошко у нас только к 3 мес закрылось, педиатр даже сказала не паниковать до 3 мес. Молочко у меня пришло только на 3-4 день, до этого подкармливала смесью из щприца. Психовала и нервничала до сих пор стыдно.
А то, что все время спит это вообще счастье- мой орал все время.

3

Юля, здравствуйте! Миша ел из обычной "советской" соски с большим отверстием. Проблемы со слухом не у всех наших детей, у нас их нет. ТТТ Хирурги все сделают и пролезут в маленький ротик - не переживайте, им там хирургам виднее!!! К тому же поверьте в полгода череп станет заметно больше. Не накручивайте себя!  :flag:

4

Yulia87
Добрый день!
Попробуйте приобрести поильник хабермана , многие им пользуются у кого расщелина неба. Мы пользовались обычной соской  , так как у нас расщелина губы и ао

Отредактировано Luba (2012-08-11 15:13:23)

5

Yulia87
Поздравляю с рождением дочки!
Если проблем с питанием нет, и малышка может кушать из соски, то надо кормить из соски. Какой-то ваш хирург странный, как это не давать сосать, чтобы не появился рефлекс? Рефлекс у нее уже есть и его надо удовлетворять, ребенку будет легче, будет спокойней, лучше будет кушать, усваивать еду, меньше заглатывать воздуха и срыгивать потом. Операция только с 6 мес, это если вы выберете двуэтапную пластику, когда сначала делают мягкое небо, а потом через полгода твердое. А если это будет одноэтапная пластика - то небо закрывают к году все сразу и тогда почему бы вам спокойно до этих сроков спокойно не кушать из соски, расти и развиваться. Не переживайте, все наладится, вы приспособитесь и все будет хорошо. Главное кушать и расти, а ответы на все вопросы получите со временем, пишите. Все эти заморочки с зондами и шприцами, это когда ребенок не может кушать сам, или планируется ранняя пластика губы, когда после операции сосать нельзя, а вам очень повезло - губка целая, малышка может кушать сама, так не лишайте ее этого, это природная потребность, которая должна быть удовлетворена. Чем больше ребенок с расщелиной будет сосать, тем лучше у нее будет расти и развиваться челюсть. А меделовская ложа очень удобна в послеоперационный период для малышей, а в сроки вашей операции вы уже спокойно будете кушать с обычной ложки. И ее на надо засовывать в рот, кормить нужно укладывая уголком на нижнюю губу и заливать по чуть чуть, ребенок лакает, как котенок. Но это так же -много заглатывания воздуха, отрыжки, срыгивания и это не совсем нормальный способ кормления, если ребенок может кушать сам.

6

Спасибо Вам вроде приходит молозиво, сегодня на минуту открыли глазки, но срыгнули носом испугалась жутко. Скажите мамы с опытом были ли у Вас проблемы с речью? И после того, как мы пройдем с божье помощью операцию ребенок не чем не будет отличаться от других?

7

Yulia87 написал(а):

И после того, как мы пройдем с божье помощью операцию ребенок не чем не будет отличаться от других?

Будут отличаться! Наши дети очень отличаются от других детей - они умнее других детей, красивее, добрее, настойчивее, а еще у них - самые замечательные родители! Гарантии даем))))

8

Admin написал(а):

они умнее других детей, красивее, добрее, настойчивее, а еще у них - самые замечательные родители! Гарантии даем))))

Все в родителей!  :crazy:

9

Yulia87

Поздравляю с рождением доченьки!!!  :flag:

Юля, попробуйте поильник Хабермана (фирма "медела") - это  бутылочка с соской,  устроенная таким образом, что 1) ребенок не наглатывается воздуха, и следовательно гораздо реже срыгивает через нос по сравнению как с обычной соской так и с меделовской ложечкой, шприцом и т.д.; 2) ребенок пьет молочко не только (и даже не столько) за счет сосательных движений, а за счет надавливания на соску (что крайне важно, так как с полной расщелиной особо не пососешь). У моей дочки была неполная расщелина неба, но тоже большая, двухсторонняя, и только хаберман нас спас. Меньше будет забиваться носик молочком, меньше будет хрюкать, по крайней мере мы с хаберманом  и вовсе хрюкать перестали.

Детали правильного кормления лучше прочитать тут:

Поильник Хабермана

Все остальное - операция, после операции, речь..... - ответы на все эти и не только эти вопросы вы найдете на этом сайте. Мой вам совет - не спешите найти ответ на все вопросы сразу, не перегружайте себя информацией, сейчас ваша главная задача - НАЛАДИТЬ ПИТАНИЕ!! Потом выбрать хирурга, но это уже чуть позже....

Забегая вперед скажу, что все у вас будет хорошо!!!!!  :jumping:

Отредактировано Санса (2012-08-11 11:39:37)

10

Дай бог во вторник нас выпишут и дома должно быть поспокойнее с поддержкой) скажите, нужно ли как то гулять или купать по особенному?

11

Yulia87

У нас особенности были только с питанием, все остальное как у всех :)

12

Yulia87
Поздравляю с рождением малышки! Главное, успокойтесь и если придет молоко начинайте сцеживаться с помощью молокоотсоса, желательно электрического или электронного. Из шприца кормить очень легко, главное не торопиться. То, что ребенок спит почти всегда - нормальное. У меня около двух недель после родов только и спал. Я даже дома смотрела на часы, когда же проснется. Переживала. Зато потом началась веселуха.  :D. Пробуйте разные способы кормления. Если сосательный рефлекс сильный, может подойдет советская соска. Желательно, чтобы ребенок сосал, конечно. Меделу не бойтесь использовать в случае чего. Там просто одним уголком надо аккуратно кормить. Размер рта не важен. Насчет операции не бойтесь. Врачи пролезут туда, куда надо. Ваша задача сейчас, как правильно говорит Санса, наладить кормление! Ребенок должен окрепнуть к операции. Проблемы со слухом могут быть, а могут и нет. Просто нужно будет регулярно у сурдолога наблюдаться. Берегите ребенка от сквозняков, ветра, чтобы поменьше болел. Перед операцией - это ни к чему, да и для ушей тоже. Не торопясь ищите высококлассного хирурга. Небо - вещь тонкая. В первую очередь, важна рука хирурга, затем ткани ребенка и потом Ваш качественный уход. Просто нужно настроиться серьезно и все получится. Это счастье, что у вас губа не задета. Попробуйте все-таки соску. Мы с расщелиной губы, ао и неба сосали хорошо. У нас первая операция прошла с открытым окошком. А перед второй, в год, оно успешно закрылось. Проблем со слухом у нас нет, тьфу-тьфу. Речь на данный момент тоже нормально развивается. Про хрюканье - у моей племянницы от рождения сужены носовые ходы, хотя никаких расщелин. Хрюкает конкретно.

13

Мы с Никитой 4 месяца кормились из специальной соски фирмы НУК для детей с расщелиной неба. Нам очень подошла она, кушать было легко и сосал ребенок отлично. Там в зависимости от того какая расщелина неба нужно делать дырку слева или справа от центра на 0,5см примерно, т.е. дырка в соске не по центру, а слева или справа. Она плоская, прикрывает расщелину, молоко в нос вообще не попадает и для развития челюсти в целом хорошо. Наш ортодонт советует детям с расщелиной питаться из этой соски. Вот тут посмотрите http://www.nuk-baby.ru/expertinterviews … &lid=8

14

Yulia87
Юля, зжраствуйте! Поздравляю с рождением малышки! У нас тоже только небо задето было, но вот мы как 2 недели сделали операцию и у нас все хорошо, понимаю ваше состояние, но это пока вы в роддоме дома вам будет легче. Мы хрюкаем до сих пор, но при рождении очень сильно. Мы долго искали свой способ кормление, в итоге вывкормились шприцем. Все наладится!!!

15

Спасибо всем, щас приходил врпч сказал, что мою девочку переводят в отделении паталогии у нее потеря веса 10 процентов и резкое повышение температуры до 38,3, щас упала до 38. Часто дышит клинический анализ пока ничего не выявил и хотят сделать анализ на инфекции и рентген легких подозревают пневмонию. В 6 будут результаты я с ума схожу уже.

16

Yulia87
Держитесь, все будет хорошо, главное взять себя в руки!!! А по поводу соски Нук действительно посмотрите, она широкая, небушко закроет, ребеночку будет легче, на счет Хабермана не знаю, моя в роддоме взяла, а потом наотрез отказалась, видите ли ей силикон не нравится, латекс ей подавай. Молокоотсос купите электрический, у нас медела, и желательно аккумуляторные батарейки для молокоотсоса, более мобильные дома будете, так как сцеживание занимает достаточно продолжительное время, а так сможете еще что-то по дому сделать.

17

Валентина, нуковские купила уже 2 штуки и ложку думаю так и будем кормиться, главное чтобы щас все у нас нормализовалось и нашли причину и вылечили. Кстати врач сегодня сказал, что расщелина очень узкая, но глубокая. Мне сейчас так стало все равно какая эта расщелина лишь бы температура упала и она здорова была

18

Yulia87, присоединяюсь к поздравлениям с рождением доченьки. Пусть растет умничкой и красавицей. Сейчас вот делаю поздравление для своего сынульки, ему через недельку уже пять будет, забежала сюда на минутку, прочитала вашу темку и вспомнила сразу себя пять лет назад, тоже в голове был полный кавардак, куча вопросов на которые ответа не было и казалось тогда, что никогда и не будет. Но сейчас могу сказать, что какой же глупой и наивной я была, зачем слушала всех, ведь все это поправимо и не так уж и тяжело. У нас тоже расщелина мягкого и твердого неба, уже операция позади, работаем над речью, кушали мы с хабермановского поильника с недельного возраста, некоторые врачи могут такое говорить, что волосы дыбов встают, не слушайте их. Привыкайте с дочечькой друг к дружке, она сама вам подскажет как ей лучше кушать, спать и т.д. Хотите, можете зайти в нашу темку и там прочитать о нас. Удачи.

19

Yulia87 написал(а):

рентген легких подозревают пневмонию

Юля, крепитесь, главное ваш малыш под наблюдением врачей.

Yulia87 написал(а):

Мне сейчас так стало все равно какая эта расщелина лишь бы температура упала и она здорова была

совершенно правильный настрой!

20

Была у врача сделали узи органов мозга, брюшной полости все хорошо. На ренгене легких изменение и привышен уровень лейкоцитов сказали пневмония. Подключили к зонду к антибактериальной и инфуз онной капельнице температура падает. Еле успокоили плачит сильно. Я очень надеюсь, что все будет хорошо!!! Дай бог !!!

21

Yulia87
Юленька держитесь, вашу малышку подлечат, все будет хорошо, сцеживайте молочко, оно вашей малышке очень нужно.

22

Yulia87
Юленька! Держитесь! Доченьку можно покрестить даже в реанимации. Спросите разрешения. Мы крестились в больнице и нам не было еще месяца. Храни Вас Бог и Вашу доченьку.

23

Yulia87
Поздравляю вас с рождением доченьки!!!!!
Все обязательно будет хорошо...У вас, конечно, сейчас тяжелый период...нужно переварить разом столько информации, но вы обязательно со всем справитесь!!!
Мы первый месяц кормились через специальную соску НУК для детей с расщелиной неба, потом в месяц перешли на меделовскую ложку, но переход был сложным, я жалею, что сразу из меделовской ложки не кормила. Ложка меделовская, конечно большая, но нужно просто заливать молочко в ротик с уголка ковшичка, в не пытаться всунуть ее в маленький ротик целиком - тогда все получится...мы до сих пор так с уголка пьем из нее.
Глазки у маленьких всегда такие немного подпухшие и закрытые....недели через две все изменится. Я тоже в роддоме почти не видела открытых глазок малыша...его период бодрствования видимо не особо совпадал с кормлениями.
Открытое овальное окно - это не страшно, у многих деток так, препятствием к операции оно не является. У моего вот тоже было с рождения открыто (сейчас пока не знаю...хочется верить, что закрылось - на следующей неделе будем Эхо делать), 2 операции у нас позади. У меня самой ООО, что не помешало мне выносить и родить троих деток, так что тут ничего страшного.
Похрюкивание пройдет постепенно, наши детки быстро приспосабливаются....год назад я как и вы находилась в полной растерянности и не знала КАК накормить малыша..., а сейчас он прекрасно ТТТ кушает все без ограничений особых, хотя твердое небо у нас пока не прооперировано.

24

Yulia87
Поздравляем с рождением доченьки!!! Все у вас получиться, главное набраться терпения. Почитав форум вы можете увидеть, что пневмония была у многих, может по неопытности врачей, может по случайности, не периживайте вы со всем справитесь.
Операции действительно делают с 6 месяцев и одноэтапно, нам вот в семь месяцев ехать в РДКБ.
Постарайтесь не кормит ребенка лежа, подкладывайте подушечку или держите на руках, тогда и в носик меньше будет попадать. Мы ели с советских сосок, потом перешли на силиконовую бутылочку Нуби, хотя если бы врачи обнаружили у нас расщелину в первый день, боюсь что тоже бы запугали и вставили зонд, у нас такие детки совсем не изучены и врачи очень часто перестраховываются.
Со слухом у нас ттт все тоже ОК, с сердечком нам сказали не беспокоиться все пройдет, малыш перерастет. Я считаю, что похрюкивание это из-за расщелины, еда в любом случае туда попадает, у нас сначало были сильные хрюки, но постепенно малыш приспосабливается и сейчас это бывает очень редко, главное в этом деле под названием кормление осторожность и большой запас терпения.
Заходите в гости к нам на веточку. Я думаю почитав уже дома форум вы успокоитесь и найдете ответы на многие вопросы. Здоровья вам и вашей доченьке.

25

Спасибо всем за подержку с утра туда звонила сказали температура спала. Очень волнуюсь, что кормят через зонд, как бы она не потеряла свой сосательный рефлекс. Решила, что буду кормить из соски нук и потом месяца с 4 перейти на ложечку. Надеюсь все у нас получится. Как я поняла склько врачей столькл и мнений тут мне кто-то говорит что расщелина большая. Кто то что да длинная, но узкая в плане операции. В любом случае, как только все наладится я сразу же поеду в солнцево все узнавать. Надеюсь температура больше не повысится и мы скоро будем дома)

26

Yulia87 написал(а):

Как я поняла склько врачей столькл и мнений тут мне кто-то говорит что расщелина большая. Кто то что да длинная, но узкая в плане операции

Не бойтесь размеров расщелины, только найдите хирурга с золотыми руками. Такому специалисту большая расщелина не страшна. Один нашу расщелины испугался конкретно, другой взял и сделал. Пусть малышка скорее выздоравливает!

27

Сказали мне сегодня, что у нас язычек коротковат вот сижу и думаю, что из этого?? Кто-нибудь с таким сталкивался?

28

Yulia87
и мои вам поздравления! выздоравливайте, растите, приспосабливайтесь, набирайтесь сил!

Yulia87 написал(а):

Сказали мне сегодня, что у нас язычек коротковат

может, уздечка? это поправимо, нам подрезали во время первой операции, но если это усложняет процесс кормления, то можно и раньше...

а вот по поводу сквозняков и ветра... от всех сквозняков не убережете... я бы советовала заколять с самого маленького возраста...
не надо боятся ветра и даже сквозняков, больше гуляйте, не закутывайте и не перегревайте, малыши в таком возрасте хорошо приспосабливаются ко всему, а вот жару и перегрев переносят плохо... от них чаще и страдают и болеют...

все в ваших руках! удачи!

29

Насчет закаливать, как я поняла наши детки сильно подвержены простудным заболеваниям, а перед операцией за месяц болеть нельзя, как вы справлялись?

30

Yulia87 написал(а):

как я поняла наши детки сильно подвержены простудным заболеваниям

есть такое мнение... а есть мнение (врачей), что подвержены ровно настолько, насколько и дети без расщелин...

под закаливанием я не подразумеваю ныряние в прорубь или обливание ледяной водой...

больше времени на свежем воздухе, в том числе осенью и зимой, не кутать в сто одежек и шапочек, дома бегать голышом периодически, воздушные процедуры после ванны или купания...

ничего сверхестественного )) просто не доводить до абсурда "заботу" о здоровье...

я думаю, что нашим детям именно закаливание необходимо в первую очередь ))

Yulia87 написал(а):

а перед операцией за месяц болеть нельзя

это зависит от клиники и врача...
у нашего врача нет таких требований... бывали случаи, когда детки заболевали перед самой операцией, их переводят в отделение педиатрии, вылечивают и после этого оперируют...


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Хотела познакомится и попросить помочь опытным советом.