Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Косая расщелина губы - гемифациальный дистоз!


Косая расщелина губы - гемифациальный дистоз!

Сообщений 31 страница 60 из 76

31

anna0204 написал(а):

зинаида
при синдактелии на ногах пальцы не трогают, а по поводу косолапости-вас гипсовали? Обычно это начинают делать в первые месяцы жизни! затем нужно изготавливать и носить тутора на ножке , Но самое главное, что у вас сохранны первые пальцы, это очень важно.Вы не связывались с ин-том Альбрехта?
Директор ин-та Шведовченко один из лучших детских ортопедов

Когда нас пригласили в РДКБ .... я писала в Институт Турнера и они советовали ложиться в ЧЛХ к ним, а параллельно решать вопросы с ногами и руками, но......теперь и РДКБ накрылось (с РДКБ договорились ещё в ноябре 2011 года, когда нам было 1,5 месяца. думали сделаем рот и в Питер)....    мы носим тутор на ноге со второго месяца, но сдвигов никаких, поэтому невролог и засомневалась.

32

зинаида написал(а):

я писала в Институт Турнера и они советовали ложиться в ЧЛХ к ним, а параллельно решать вопросы с ногами и руками,

Я уже говорила мое мнение, действительно проще решать все вопросы в одной клинике, чем каждую проблему собирать по разным клиникам. Расскажите, когда съездите на консультацию, что скажут. Может быть, вместе с губой что-то еще они вам сделают?

33

Irina996 написал(а):

Я уже говорила мое мнение, действительно проще решать все вопросы в одной клинике, чем каждую проблему собирать по разным клиникам. Расскажите, когда съездите на консультацию, что скажут. Может быть, вместе с губой что-то еще они вам сделают?

ДА! Обязательно! Пойду сразу в о все отделения и ЧЛХ и Ортопедию и микрохирургию... Спасибо за поддержку..... Завтра выписываются мои соседи из РДКБ....СЛАВА БОГУ!!!! ВСё хорошо! Наш красавчик ещё краше стал!!!! Всего две недели вместе, а как родные!!!!

34

Ездили в Турнера! Очень красиво и люди такие приветливые!!!! пригласили на операцию с губой, но у нас в Департаменте такие........."люди-работяги"!!!! осталось только молиться чтоб мы успели на квоту по сроку!

35

зинаида
Очень хорошо! А что с пальчиками и ножками? Вы консультировались?

36

anna0204 написал(а):

зинаида
Очень хорошо! А что с пальчиками и ножками? Вы консультировались?

Мы ездили без Димульки и нас торопят лечь 13 сентября в ЧЛО, а там в процессе подготовки к операции проводить его обследование на конечности.... Очень много поступает ко мне сообщений с рекомендациями проконсультироваться и в Альбрехта. Думаю, что когда прилетим в Питер, заедем в Альбрехта, вдруг повезёт....либо после операции придется заезжать.

37

зинаида
Пусть все сложится !

38

зинаида
В Альбрехта предварительно созвонитесь! Ели получется проконсультироваться у Швыдовченко, просто замечательно! Очень хороший хирург , по моему он сейчас зав, отделением Кольцов! Им обеим я очень благодарна!
Лично мы на консультацию не ездили, выслали фото , рентген и УЗИ И нам прислали вызов на операцию( но это было 5 лет назад)

Отредактировано anna0204 (2012-09-02 19:01:23)

39

ВСем привет! Девочки, квоту ВЗЯЛИ, теперь надо ехать!!!! Кто обладает свежей информацией о проживании?????? как спать? с ребенком? как кушать? дают на мамочку с ребенком 11 месяцев или в кафе????

40

зинаида написал(а):

Кто обладает свежей информацией о проживании??????

В какую клинику едете?

41

nasedka
Они едут в Турнера

42

Ну, тогда вот в этой теме все-все подробности С.-Петербург г.Пушкин клиника им.Турнера
Не думаю, чтоб за год что-то кардинально поменялось.

43

Девочки спасибо!!!!!!!!! Ух! собираемся!!!!! Господи помоги!

44

Очень, очень желаю вам удачи!

45

зинаида
Обязательно поможет Бог Вам и Вашему сыну. Желаю Вам крепкого здоровья и скорейшей реабилитации! Даже переживаю как-то за вас.

46

зинаида
Держим за вас кулачки!!!У вас обязательно все получится.

47

ну!!!!!! пора лететь!!!!!! самолётик ждёт в 7-40!!!!!!

48

зинаида написал(а):

в питере посмотрят и скажут, а то и пересаживать нечего.

Ох, Зинаидочка. Тут ничего не могу сказать, толком не владею информацией.
Та девочка, о которой я написала, она родилась еще и  без анального отверстия, бедняжечка. Ее прооперировали до полугода. Сформировали. Всё это так сложно.
Там, короче, множественные ВПР. Там еще  и другие очень сложные ВПР. )))
Жаль.

Бедненькие деточки. Я их всех так жалею)))

49

зинаида
Желаю вам самой огромной УДАЧИ!!!

50

Зинаида, удачи вам!!!! :flag: Всё будет хорошо!!!

51

зинаида написал(а):

ну!!!!!! пора лететь!!!!!! самолётик ждёт в 7-40!!!!!!

Удачи Вам!

52

ВСЕМ ПРИВЕТ!!!!!! СПАСИБО ЧТО ВОЛНОВАЛИСЬ ЗА НАС!!!!!
Мы приехали!!!!! Сделали ушко и ротик!!!!! Всем врачам БОЛЬШОЕ СПАСИБО!!!!!!! Мы даже не мечтали об ушке! Но врачи сделали всё в одной операции!!!!!! Мы теперь нормально кушаем!!!!!
Но не обошлось и без трудностей: мы вернулись с ангиной!!!!!! нам нужно опять ехать в ноябре с ножками!!!!!!Помоги Господи!!!!

53

зинаида
Поздравляю с успешной операцией! Желаю скорейшего восстановления и выздоровления! Вы молодцы)))

54

зинаида
Как здорово ! Помоги вам, Господи, и в дальнейшем !

55

С операцией вас! Скорейшего выздоровления и восстановления!!! У вас всё будет :cool:

56

зинаида
Поздравляю ! А что обещают делать с ножками?

57

зинаида
Поздравляю с операцией!!!! Пусть и во всем остальном будет все замечательно!!!! Дай Бог вам всего самого лучшего!!!!Вы замечательная мама и со всем справитесь!!!!

58

На ножках нужно исправлять косолапость, поэтому нас начали гипсовать в Турнера.....4 гипсовки (1 гипсовка в неделю) прошло, но пришлось домой уехать в гипсе, а теперь нужно вернутся, снять гипс и провести ахиллотомию ( подрезать сухожилие). На второй ножке нужно разделить пальцы, а то ногти врастают.....переплелись и перекрутились пальчики. Руки на следующий год....уже консультировались там.

Отредактировано зинаида (2012-10-23 16:55:42)

59

зинаида
Ой, как здорово! Очень приятно читать такие хорошие новости. Получается, вы нашли всех специалистов, какие были нужны?

60

Да, сейчас нас всё устраивает и надеемся так будет и дальше!!!!! сейчас после лечения ангины высыпала аллергия везде.....в том числе и на шее и в паху!!!!! ужас.....замучались лечить, но пока никак не получается....весь красный!!!!! гипс не позволяет искупать его, вот и приходиться мыть на руках, поднимая за ноги.....ничего не помогает! кто лечил всё это напишите ваши способы!!!!!мы до года не знали что такое прыщик, а тут ТАКОЕ!!!!! караул! нужно вылечить и назад в питер лететь!!!!!!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Косая расщелина губы - гемифациальный дистоз!