Всем привет! Мой сын родился 29/09/11 с косой расщелиной губы справа....недоразвитием нижней челюсти справа...смещение ушной раковины вниз и плюс куча других проблем. Кто встречался с лечением таких проблем - отзовитесь. Операция в РДКБ уже 2 раза отменилась, а время идет. Хочу в Питер поехать в институт Турнера. Есть инфо по этому поводу? благодарю всех, что откликнется!!!!!!
Косая расщелина губы - гемифациальный дистоз!
Сообщений 1 страница 30 из 76
Поделиться22012-08-07 16:34:01
зинаида
Мы двусторонние, губа целая. пишите в личку, отвечу. Посмотрите еще тему Мирославушка
Поделиться32012-08-07 16:36:11
Здравствуйте! У нас косая расщелина лица справа, но мы лечим пока стандартно - расщелину губы, неба, дальше будет глаз... Первые две операции делали в РДКБ, последнюю в ЦНИИСе в Москве. А почему у вас операции отменялись? На консультации вы куда-нибудь к ЧЛХ ездили? План лечения вам рассказывали?
Поделиться42012-08-09 17:35:04
зинаида
Мы пока во Львове лечились, месяц назад в ЦНИИС, в Москве на Тимура Фрунзе были, у Иванова. Он сейчас в отпуске, но скоро будет, может быть стоит там проконсультироваться ? Ушных раковин у нас нет, нижняя челюсть недоразвита очень сильно, сделали нам пластину для ее расширения.
План лечения нам наметили, будем пробовать.
Поделиться52012-08-10 00:03:52
в РДКБ всё отменилось и я думаю о Питере, тем более, что у нас проблемы и с руками и ногами ( частично нет фаланг пальцев на руках и на ногах). Все советуют в Питер с ними ехать. Вот и получается - может быть надо в одной клинике всё начинать и делать?
Поделиться62012-08-10 03:19:14
- VIP-персона
- Откуда: Казань
- Зарегистрирован: 2011-03-26
- Сообщений: 3016
- Пол: Женский
- Провел на форуме:
1 месяц 1 день - Последний визит:
2014-08-07 16:38:44
зинаида
извините, что встреваю. Но насколько я знаю, у нас в стране есть институт, который занимается наращиванием пальчиков. И результаты поражают. Не помню, где они находятся, Москва или Питер. Вы не уточняли?
Поделиться72012-08-10 07:39:31
Пальцы нарастить невозможно, это не ногти! При наличии на руках всех лучевых костей практикуется пересадка с пальцев ног. Успешно занимаются этим в Питере ин-т Турнера и ин-т Альбрехта, Ортопедическое лечение процесс ооооочень длительный, поэтому вряд ли получиться совместить ЧЛХ И ортопедию
Не знаю, как в Турнера , а в Альбрехта Вы можете переслать фото и рентген , желательно еще УЗИ кисти и они ответят, что возможно сделать в данном случае
Причем пересадка каждого пальчика это отдельная операция
Поделиться82012-08-10 08:03:21
- VIP-персона
- Откуда: Казань
- Зарегистрирован: 2011-03-26
- Сообщений: 3016
- Пол: Женский
- Провел на форуме:
1 месяц 1 день - Последний визит:
2014-08-07 16:38:44
anna0204
Да, там берут материал с ножек ребенка, устанавливают на кисти аппараты. Процесс этот очень длительный, вот так и наращивают. Сам по себе палец не возникает на новом месте.
Отредактировано дианочка (2012-08-10 08:04:06)
Поделиться92012-08-10 08:44:43
К сожалению у меня имеет место быть опыт лечения в ин-те ортопедии, Мы обошлись без пересадки, но со слов мамочек, которые прошли эту операцию у детей болят ноги, Также важное значение имеет длина фаланг на руках, возможно она будет достаточна для выполнения основных функций кисти, ведь на пальцах рук три фаланги, а на ногах две , а также если отсутствует первый палец( т.е. большой, а он выполняет 50% функции кисти) то операцию нужно сделать до достижения ребенком возраста одного года, т.к. именно в это время формируется круговой захват, А на ногах вряд ли что-то будут делать, Ортопеды считают первостепенной задачей максимальное восстановление функций захвата и удержания
Поделиться102012-08-10 12:24:16
дианочка написал(а):
зинаида
извините, что встреваю. Но насколько я знаю, у нас в стране есть институт, который занимается наращиванием пальчиков. И результаты поражают. Не помню, где они находятся, Москва или Питер. Вы не уточняли?
Привет!!!! Спасибо за отклик! Да, мы узнавали, что в Турнера наращивают пальчики.....Слава Богу у нас на руках есть большой палец, а остальные пальчики по 1-2 фаланги...может они их немного вытягивать будут. а с ножек брать неоткуда, там также "весело"! Квота в РДКБ на этот года аннулировалась...теперь не знаю дадут ли в Питере направление на этот талон! или придётся платно делать?
Поделиться112012-08-10 12:28:53
anna0204 написал(а):
К сожалению у меня имеет место быть опыт лечения в ин-те ортопедии, Мы обошлись без пересадки, но со слов мамочек, которые прошли эту операцию у детей болят ноги, Также важное значение имеет длина фаланг на руках, возможно она будет достаточна для выполнения основных функций кисти, ведь на пальцах рук три фаланги, а на ногах две , а также если отсутствует первый палец( т.е. большой, а он выполняет 50% функции кисти) то операцию нужно сделать до достижения ребенком возраста одного года, т.к. именно в это время формируется круговой захват, А на ногах вряд ли что-то будут делать, Ортопеды считают первостепенной задачей максимальное восстановление функций захвата и удержания
Да, согласна!!!! Врачи Воронежские не могут дифференцировать на ножке : то ли косолапость, то ли тетрапарез, а у малыша, который хочет ходить нога вся выгибается (стоит на внешнем ребре стопы) и ротируется вовнутрь. массажи делаем, но пока нет эффекта. Вобщем сердце сжимается от боли за Димку: и лицо и руки и ноги....полный букет! Но паренёк очень жизнерадостный, улыбнётся свё сразу хорошо, и даже ночь становится светлой!!!!
Поделиться122012-08-10 12:29:59
Кто оперировался в Турнера в челюстно-лицевом отделении - откликнитесь пожалуйста!!!!
Поделиться132012-08-10 13:40:36
- VIP-персона
- Откуда: Казань
- Зарегистрирован: 2011-03-26
- Сообщений: 3016
- Пол: Женский
- Провел на форуме:
1 месяц 1 день - Последний визит:
2014-08-07 16:38:44
зинаида написал(а):
.теперь не знаю дадут ли в Питере направление на этот талон! или придётся платно делать?
учитывая объем лечения, наверное, нужно и деньги собирать и одновременно по всем инстанциям и фондам пробивать. Всех и все надо контролировать, чиновников трясти. Каждый день в этом убеждаюсь. Вот сдают люди документы на квоту и ждут, удивляясь, почему тянут. Так понятно, что тянуть будут доооолго, пока сам их не пнешь. Здесь на форуме есть родители с успешным опытом обращения в фонды. Просто при этом как-то постараться надо, чтобы оптимальных сроков лечения не упустить.
зинаида написал(а):
косолапость, то ли тетрапарез,
может, уже бегом мчаться в питер или москву? Они так и будут Вам руками разводить. А время-то идет. Про Турнера есть тема в больничном коридоре.
зинаида написал(а):
! Но паренёк очень жизнерадостный, улыбнётся свё сразу хорошо, и даже ночь становится светлой!!!!
Это самое главное. Пройдет время, будете любоваться взрослым сыном, мужчиной! А оглядываться назад даже не захочется. Успехов Вам в лечении самых больших! 
Поделиться142012-08-10 14:24:48
дианочка написал(а):
учитывая объем лечения, наверное, нужно и деньги собирать и одновременно по всем инстанциям и фондам пробивать. Всех и все надо контролировать, чиновников трясти. Каждый день в этом убеждаюсь. Вот сдают люди документы на квоту и ждут, удивляясь, почему тянут. Так понятно, что тянуть будут доооолго, пока сам их не пнешь. Здесь на форуме есть родители с успешным опытом обращения в фонды. Просто при этом как-то постараться надо, чтобы оптимальных сроков лечения не упустить.
может, уже бегом мчаться в питер или москву? Они так и будут Вам руками разводить. А время-то идет. Про Турнера есть тема в больничном коридоре.
Это самое главное. Пройдет время, будете любоваться взрослым сыном, мужчиной! А оглядываться назад даже не захочется. Успехов Вам в лечении самых больших!
В РДКБ протянули со сроками, а я теперь и рыдаю!!!! если Питер даст направление на квоту, то я оформлю в нашем Департаменте быстро. Главное, чтоб Питер помог с талоном на этот год.
Поделиться152012-08-10 15:43:46
- Магистр
- Откуда: Псков
- Зарегистрирован: 2011-02-21
- Сообщений: 1088
- Пол: Женский
- Возраст: 41 [1983-12-12]
- Провел на форуме:
17 дней 6 часов - Последний визит:
2018-03-23 13:55:37
С.-Петербург г.Пушкин клиника им.Турнера
Мы оперировались в институте Турнера,вот вам ссылка.Будут,какие вопросы,задавайте,всегда отвечу
По поводу талона в Турнера нам дали быстро.Можно самим ехать,а можно отправить по почте фото и остальные документы.
Отредактировано Nаталья (2012-08-10 15:45:58)
Поделиться162012-08-10 15:44:49
- VIP-персона
- Откуда: Казань
- Зарегистрирован: 2011-03-26
- Сообщений: 3016
- Пол: Женский
- Провел на форуме:
1 месяц 1 день - Последний визит:
2014-08-07 16:38:44
зинаида написал(а):
Главное, чтоб Питер помог с талоном на этот год.
Помогут, главное ситуацию правильно объяснить. Везде люди сидят, в конце концов. Сейчас все бегом-бегом делать надо, чтобы малышу помочь как можно скорее.
Поделиться172012-08-10 16:29:32
Nаталья написал(а):
С.-Петербург г.Пушкин клиника им.Турнера
Мы оперировались в институте Турнера,вот вам ссылка.Будут,какие вопросы,задавайте,всегда отвечу
По поводу талона в Турнера нам дали быстро.Можно самим ехать,а можно отправить по почте фото и остальные документы.Отредактировано Nаталья (Сегодня 15:45:58)
я позвонила в институт Турнера, там ответили, что у всех отпуск и зав отд. выходит 27 августа......документы отправила по электронке и получила уведомление о том, что они приняты и будут переданы в отделение ЧЛХ. мы записались на консультацию на 5 сентября, но если проконсультируют заочно, то конечно класс, 20 тысяч на дорогу не лишние.
Поделиться182012-08-10 16:32:33
дианочка написал(а):
я позвонила в институт Турнера, там ответили, что у всех отпуск и зав отд. выходит 27 августа......документы отправила по электронке и получила уведомление о том, что они приняты и будут переданы в отделение ЧЛХ. мы записались на консультацию на 5 сентября, но если проконсультируют заочно, то конечно класс, 20 тысяч на дорогу не лишние.
я позвонила в институт Турнера, там ответили, что у всех отпуск и зав отд. выходит 27 августа......документы отправила по электронке и получила уведомление о том, что они приняты и будут переданы в отделение ЧЛХ. мы записались на консультацию на 5 сентября, но если проконсультируют заочно, то конечно класс, 20 тысяч на дорогу не лишние.
Поделиться192012-08-10 16:33:46
зинаида написал(а):
я позвонила в институт Турнера, там ответили, что у всех отпуск и зав отд. выходит 27 августа......документы отправила по электронке и получила уведомление о том, что они приняты и будут переданы в отделение ЧЛХ. мы записались на консультацию на 5 сентября, но если проконсультируют заочно, то конечно класс, 20 тысяч на дорогу не лишние.
ой!!!! мы с сынулей понажимали на клавиши и такая страсть выскочила!!!!)))))))))
Поделиться202012-08-10 17:04:23
Nаталья написал(а):
С.-Петербург г.Пушкин клиника им.Турнера
Мы оперировались в институте Турнера,вот вам ссылка.Будут,какие вопросы,задавайте,всегда отвечу
По поводу талона в Турнера нам дали быстро.Можно самим ехать,а можно отправить по почте фото и остальные документы.Отредактировано Nаталья (Сегодня 15:45:58)
вы ездили в Турнера за направлением на талон или через Департамент оформляли сразу? какой срок ожидания???))))
Поделиться212012-08-10 19:11:23
зинаида
Попробуйте обратиться еще сюда
http://www.center-albreht.ru/Index1.htm
Но там только ортопедия ЧЛХ там нет
Отредактировано anna0204 (2012-08-10 19:14:43)
Поделиться222012-08-10 19:14:56
anna0204 написал(а):
зинаида
Попробуйте обратиться еще сюда
http://www.center-albreht.ru/Index1.htm
Nаталья написал(а):
С.-Петербург г.Пушкин клиника им.Турнера
Мы оперировались в институте Турнера,вот вам ссылка.Будут,какие вопросы,задавайте,всегда отвечу
По поводу талона в Турнера нам дали быстро.Можно самим ехать,а можно отправить по почте фото и остальные документы.Отредактировано Nаталья (Сегодня 15:45:58)
вы ездили в Турнера за направлением на талон или через Департамент оформляли сразу? какой срок ожидания???))))
хорошо...спасибо
Поделиться232012-08-11 18:41:40
- Корифей
- Откуда: Сочи
- Зарегистрирован: 2011-11-15
- Сообщений: 2972
- Пол: Женский
- Возраст: 40 [1984-09-11]
- Провел на форуме:
1 месяц 3 дня - Последний визит:
2021-05-26 20:49:43
зинаида
Прочитала вашу истоию, очень хочу, чтобы у вас все получилось! Терпения вам и удачи!
Поделиться242012-08-11 22:57:44
- Магистр
- Откуда: Псков
- Зарегистрирован: 2011-02-21
- Сообщений: 1088
- Пол: Женский
- Возраст: 41 [1983-12-12]
- Провел на форуме:
17 дней 6 часов - Последний визит:
2018-03-23 13:55:37
зинаида написал(а):
вы ездили в Турнера за направлением на талон или через Департамент оформляли сразу? какой срок ожидания???))))
Да,мы ездили за направлением на талон,но нам ехать до Туренера 300 км.Можно было бы и не ехать,отправить по почте все,но это дольше по времени конечно.Ну и в Департаменте нам сразу дали квоту,через две недели мы были уже в Турнера на операции.
Удачи вам!!!
Поделиться252012-08-12 01:26:52
- Академик
- Откуда: Калининград
- Зарегистрирован: 2011-09-10
- Сообщений: 1783
- Пол: Женский
- Возраст: 44 [1980-10-18]
- Провел на форуме:
15 дней 15 часов - Последний визит:
2019-10-11 17:07:10
дианочка написал(а):
Не помню, где они находятся, Москва или Питер. Вы не уточняли?
С девушкой общалась недавно. У ее дочки ВПР. Родилась без больших пальце на обеих руках. Им будут в Питере пересаживать пальцы с ног на руки.
Питер.
Отредактировано Tatyana1818 (2012-08-12 01:28:57)
Поделиться262012-08-12 07:35:18
Nаталья написал(а):
Да,мы ездили за направлением на талон,но нам ехать до Туренера 300 км.Можно было бы и не ехать,отправить по почте все,но это дольше по времени конечно.Ну и в Департаменте нам сразу дали квоту,через две недели мы были уже в Турнера на операции.
Удачи вам!!!
спасибо! мы с мужем собираемся ехать в конце августа, тк сейчас ЧЛХ не работает....в отпуске. нам конечно не 300 км, а 1200, но это все мелочи!
Поделиться272012-08-12 07:37:10
Tatyana1818 написал(а):
С девушкой общалась недавно. У ее дочки ВПР. Родилась без больших пальце на обеих руках. Им будут в Питере пересаживать пальцы с ног на руки.
Питер.Отредактировано Tatyana1818 (Сегодня 01:28:57)
ох, пока и не знаю, в питере посмотрят и скажут, а то и пересаживать нечего....одна ножка с пальцами, но на ней косолапость....не знаю за что и хвататься, а учитывая, что первая операция отложилась 2 раза и вообще не весело!
Поделиться282012-08-14 10:25:10
- Магистр
- Откуда: Псков
- Зарегистрирован: 2011-02-21
- Сообщений: 1088
- Пол: Женский
- Возраст: 41 [1983-12-12]
- Провел на форуме:
17 дней 6 часов - Последний визит:
2018-03-23 13:55:37
зинаида написал(а):
мы с мужем собираемся ехать в конце августа, тк сейчас ЧЛХ не работает....в отпуске. нам конечно не 300 км, а 1200, но это все мелочи!
Да,1200 км,это круто.Может,как-то можно,по электронке или по почте отправить анализы,фото и т.д.Чтобы,не ехать столько км.,только за консультацией?
Отредактировано Nаталья (2012-08-14 10:25:30)
Поделиться292012-08-14 13:57:26
Да, дело всё в том, что консультаций получено предостаточно, документов полно, учитывая такое долгое ожидание и одну неудачную госпитализацию в РДКБ, что можно уже класть в клинику с закрытыми глазами, но!!!!! пока ждали ушивание губы подошли сроки других операций и лечений!!!!
Малыш очень интересный! у нас с рождения расщелина губы и деформация ушной раковины, но само ушко нормальное, оно смещено по оси как бы верхушка ушла назад и вниз, а мочка уха почти наместе (грешным делом повернуть и пластырем прилепить хочется). На ручках нет пальчиков, а именно фаланг средних и ногтевых на правой руке на 2, 3, 4 пальцах (ампутация амниотическими перетяжками во время беременности). а на левой ручке все пальчики кроме первого - недоразвиты....также из-за амниотических перетяжек!. Ножки: на правой ноге отсутствует первый палец и все остальные сросшиеся. Причем в РДКБ сказали : ПРОЩЕ ОТРЕЗАТЬ ЧЕМ РАЗДЕЛЯТЬ! ВОЗНИ МНОГО!, а левая нога с пальцами, но косолапит или тетрапарез(ит)! Короче полный мешок трудностей!!!! Ему хочется ходить, а он ногу поставить не может нормально , она вся гнётся...."ПИПЕЦ"!
Отредактировано зинаида (2012-08-14 13:57:52)
Поделиться302012-08-14 14:15:51
зинаида
при синдактелии на ногах пальцы не трогают, а по поводу косолапости-вас гипсовали? Обычно это начинают делать в первые месяцы жизни! затем нужно изготавливать и носить тутора на ножке , Но самое главное, что у вас сохранны первые пальцы, это очень важно.Вы не связывались с ин-том Альбрехта?
Директор ин-та Шведовченко один из лучших детских ортопедов
