Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.



письмо премьеру!

Сообщений 1 страница 30 из 61

1

Девчата, буду краткой. Вчера написала письмо В.В. Путину с предложением о том, чтобы родители, имеющие ребенка-инвалида могли полностью или частично обналичить материнский капитал, т.е. потратить эти средства на обследование, операции, реабилитацию ребенка.                 
Эта бумага (материнский капитал), лежит мертвым грузом, а если бы приняли это дополнение, то и говорить о пользе  не надо. В общем, если кому-то эта тема интересна, поддержите! Если увидят  письма из разных городов нашей необъятной Родины, то обратят внимание на такое предложение.  http://premier.gov.ru/mail/step2.html вот ссылка, для письма. "Если не мы, то кто?"- наша семья живет с этим лозунгом с рождения нашего малыша! Спасибо!

2

Ольга Сергеевна написал(а):

родители, имеющие ребенка-инвалида могли полностью или частично обналичить материнский капитал

Может быть требовать-то бесплатного лечения детей инвалидов!
По всей стране Голикова строит многомилиардные перинатальные центры для выхаживания 500 г детей, не задумываясь, что из них потом вырастет. А подрастающие дети-инвалиды, лишаются постепенно необходимой помощи.
Циничный популизм, не более.

3

EvAZa написал(а):

По всей стране Голикова строит многомилиардные перинатальные центры для выхаживания 500 г детей, не задумываясь, что из них потом вырастет. А подрастающие дети-инвалиды, лишаются постепенно необходимой помощи.
Циничный популизм, не более.

У нас сейчас происходит то же самое!!!! И вот вопрос: зачем, если о дальнейшей реабилитации таких сложных деток никто и ухом не ведёт?!!!

Отредактировано юльька (2012-02-24 01:16:56)

4

EvAZa написал(а):

центры для выхаживания 500 г детей, не задумываясь, что из них потом вырастет

юльька написал(а):

И вот вопрос: зачем,

ой, как страшно читать, а Вы считаете, что они (эти детки) не имеют права на жизнь?
это их шанс на жизнь!!!

5

shastliwaya написал(а):

ой, как страшно читать, а Вы считаете, что они (эти детки) не имеют права на жизнь?
это их шанс на жизнь!!!

Конечно имеют!!! Но если государство берёт на себя такую важную миссию, то оно же должно "сопровождать" этих деток их полжизни, если не всю жизнь. А в нашей стране сейчас такая ситуация, что даже детские развивающие центры для деток с проблемами закрываются, денег по инвалидности мамам хватает только на памперсы, фондов, куда бы могли обратиться родители за финансовой помощью в принципе нет!!!! И ещё нет много чего!!!! Так что я согласна с Еваза, это циничный популизм!!!

6

юльька написал(а):

денег по инвалидности мамам хватает только на памперсы

на подгузники деньги мама должна тратить из пособия по уходу за ребенком....

юльька написал(а):

А в нашей стране сейчас такая ситуация, что даже детские развивающие центры для деток с проблемами закрываются

если закрыли один центр, но построили и открыли другой центр, для помощи другим деткам, что тут плохого?

по Вашим высказываниям, получается, что Вы только о себе печетесь и о помощи для Ваших деток, они ведь уже родились, и им должны помощь оказывать...
а вот те, что только родятся, и им то зачем помощь...
ну как то...

близко к сердцу только не воспринимайте, это не в коем случае ни критика....
просто мой воспаленный мозг сейчас все вот как то так воспринял...

Отредактировано shastliwaya (2012-02-24 01:48:35)

7

shastliwaya написал(а):

если закрыли один центр, но построили и открыли другой центр, для помощи другим деткам, что тут плохого?

То, что потом этим же деткам негде будет получать лечение и развитие !!!! Я не знаю как у вас в России обстоят дела, но в Украине всё очень плачевно!!!!!!! Поэтому тут говорить не о чем!

Отредактировано юльька (2012-02-24 01:53:08)

8

shastliwaya написал(а):

по Вашим высказываниям, получается, что Вы только о себе печетесь и о помощи для Ваших деток, они ведь уже родились, и им должны помощь оказывать...
а вот те, что только родятся, и им то зачем помощь...

Вот именно, что им нужна ПОМОЩЬ и эта помощь не должна ограничиваться только их выхаживанием в перинатальных центрах!!!!!!

Отредактировано юльька (2012-02-24 02:08:44)

9

shastliwaya написал(а):

о Вашим высказываниям, получается, что Вы только о себе печетесь и о помощи для Ваших деток, они ведь уже родились, и им должны помощь оказывать...
а вот те, что только родятся, и им то зачем помощь...

Я думаю Вы неправильно поняли. Речь идет о том, что мало выходить 500 граммового ребеночке, надо еще и дать шанс вырасти ему нормальным человеком, а не прикованным к постели овощем. И в реабилитации нуждаются все дети, а не какие-то избранные.

10

Мария Владимировна написал(а):

Речь идет о том, что мало выходить 500 граммового ребеночке, надо еще и дать шанс вырасти ему нормальным человеком, а не прикованным к постели овощем.

Да, конечно!!!!!! Именно это я пыталась донести!!!!! Спасибо, Мария Владимировна,  объяснила, что называется "на пальцах")).

Отредактировано юльька (2012-02-24 11:25:15)

11

У нас на Украине проблема не в том, чтобы выхаживать 500гр детей, а чтоб в принципе уметь выхаживать недоношенных. 500гр дети - это крайние тяжелые случаи. То, что эти центры строят это очень хорошо, потому что у нас с этим беда в принципе и не о нано технологиях идет речь, когда вокруг дороги разбиты. Это элементарные вещи, с которыми у нас проблемы ужасные. Моя родная сестра родила 2 года назад недоношенную девочку, 900гр, в роддоме выходили, начала дышать, кушать, выписали в больницу, где она умерла через неделю от отека мозга. Эти проблемы надо решать в комплексе, а не кидать этих детей из РД в больницы, где не знают что с ними делать. Это очень правильно и хорошо, что это делается наконец-то.

12

Странно, что указ вышел вроде только недавно. А я рожала в перинатальном год назад, так там несколько мамочек было, у которых родились детки по 500 гр, выхаживали. А вообще, недоношенных с каждым годом все больше становится и проблему их дальнейшей реабилитации тоже нужно решать, девочки правы.

Отредактировано дианочка (2012-02-24 11:34:26)

13

shastliwaya написал(а):

на подгузники деньги мама должна тратить из пособия по уходу за ребенком....

не знаю как у вас с пособием по уходу за ребенком,у меня вот все пособие(а это больше 10 тыс) уходило на лекарств и спец.смесь...так что вы слишком громко говорите о посибие
я полностью согласна,у нас даже дети весом больше 1 кг тяжело переживают 1 год,им нужно постоянное наблюдение врачей и лечение(при этом не все бесплатные специалисты вообще могут помочь такому малышу)
перинатальный центр строят и у нас,при этом лекарствами по закону никто не обеспечивает,и бесплатным лечением тоже.
даже что бы попасть к хорошему специалисту нужно идти платно или ехать за 300 км

14

EvAZa написал(а):

Может быть требовать-то бесплатного лечения детей инвалидов!

Так по сути, лечение бесплатное. На операцию нам выделили талон (в НПЦ), есть квоты. Я к тому, что если бы я захотела оперировать ребенка в том учреждении, где не дают талона и не распространяются квоты, можно было бы обналичить маткапитал и прооперироваться платно. Мне показалось, что такой вариант многих родителей бы устроил? (тем более, сейчас такая ситуация с НПЦ, многие не могут получить талон). А выхаживать 500 граммовых деток, и заниматься их реабилитацией, государство просто обязано бесплатно!!!

15

Ольга Сергеевна написал(а):

Я к тому, что если бы я захотела оперировать ребенка в том учреждении, где не дают талона и не распространяются квоты, можно было бы обналичить маткапитал и прооперироваться платно.

Мне кажется должны просто прямо прописать в законе, что родители имеют право ВЫБОРА ЛЕЧЕБНОГО УЧРЕЖДЕНИЯ, и предусмотреть ОБЯЗАННОСТЬ  местных департаментов здравоохранения организовать, оказать помощь в получении данного лечения - либо ВОЗМЕСТИТЬ ЗАТРАТЫ, при невозможности получения лечения.
Это было бы верно.
Ну а про то, что необходимо расширить перечень затрат по мат.капиталу - да, наверное, нужно расширить. Но вышеуказанная оговорка, на мой взгляд, гораздо меньше противоречит нашей Конституции...

16

Else написал(а):

у меня вот все пособие(а это больше 10 тыс) уходило на лекарств и спец.смесь.

а разве лекарства не должны выдавать детям-инвалидам бесплатно? или покупаться на

юльька написал(а):

денег по инвалидности

у нас просто нет инвалидности, а пособие я поучаю по макс возможной ставке, что-то там около 13 тыс.
я не считаю сколько трачу на ребенка, но если покупать все только необходимое - то думаю хватит этого пособия..

Else написал(а):

я полностью согласна,у нас даже дети весом больше 1 кг тяжело переживают 1 год,им нужно постоянное наблюдение врачей и лечение

так я тоже полностью согласна!!!

17

shastliwaya написал(а):

я не считаю сколько трачу на ребенка, но если покупать все только необходимое - то думаю хватит этого пособия..

Галя, думаю не хватит,если у ребенка спец.питание например. Смесь полного гидролиза для аллергиков стоит руб. 800, и хватает ее на 3 дня наверное - это уже 8 тыс. в мес. Памперсы 2,5-3 тыс. - остальное думаю легко улетит на всякие эспумизаны, бэби калмы, аквамарисы и пр. - в аптеку как ни зайдешь, так пару тысяч там оставишь.
А если ребенку еще и требуется лечение...нет  :no: , не хватит.
Тем более как у нас все бесплатное оказывается - хочешь получить нормальную услугу - идешь в мед.центр платный и платишь там деньги...

18

MamaYasi написал(а):

предусмотреть ОБЯЗАННОСТЬ местных департаментов здравоохранения организовать, оказать помощь

что-то мне подсказывает, что проще было бы обналичить эту бумажку!

MamaYasi написал(а):

что необходимо расширить перечень затрат по мат.капиталу - да, наверное, нужно расширить.

полностью согласна и поддерживаю!

19

Ольга Сергеевна написал(а):

что-то мне подсказывает, что проще было бы обналичить эту бумажку!

в том то и дело, что это слишком ПРОСТО для нашей власти...дать нам эти самые бумажки, чтобы мы потом еще их не напрягали лечением, которое нам и так бесплатно положено!!!! А как же те, у кого этих бумажек нет? У кого один ребенок, но он нуждается в операции? что же им теперь оперироваться где подешевле или туда куда их отправит местный департамент....нет, не правильно это (((

20

У невестки сестры свекрови второй ребенок родился, пошли за мат.капиталом, думаете дали? Фигушки! Он вроде бы и дается и в то же время и не дается. Он такое провернули, чтобы его получить...

21

shastliwaya написал(а):

а разве лекарства не должны выдавать детям-инвалидам бесплатно?

Должны-то должны... ну, у меня, положим, мама инвалид - так вот, те лекарства, которые входят в список бесплатных и которые ей могут выписать бесплатно - наши и дешевые - не оказывают на ее глаза нужного эффекта (глаукома у нее), а те, которые оказывают - стоят подороже и бесплатно не выписываются.
Еще надо обзванивать аптеки и ждать, поступило ли бесплатное лекарство... очень часто ответ был - нет, еще не поступило, область не перевела денежки... время идет, а закапывать в глаза ей нужно каждый день без перерывов, а срок годности - месяц, так что в запас набрать не получится... она плюнула, отказалась от бесплатных лекарств - должны ей какую-то компенсацию за это возвращать, и стали мы их покупать за свои денежки, вот сегодня сходила, закупилась.
Так что бесплатность - отнюдь не гарантия обеспечения. Иногда в аптеке бесплатно лекарство не выдается, а для свободной продажи оно на соседней полке спокойно стоит. Вот так.

22

MamaYasi написал(а):

У кого один ребенок, но он нуждается в операции? что же им теперь оперироваться где подешевле или туда куда их отправит местный департамент....нет, не правильно это (((

знаете, я сейчас вспомнила нашего ЧЛх, который мне сказал на приеме:" Это вы тут разбалованные, потому что у вас всё рядом, и Москва, и Германия и вообще граница. А я вот из Омска приехал, так там скажешь мамочке, что операция будет в 6 лет, она сидит тихо и ждет, и никуда она не попрётся!" По мне , будь у меня один, двое, пятеро детей, где МНЕ захотелось, там я и прооперирую ребенка. У каждого есть выбор, но не у всех возможности, это другой вопрос. Просто хотелось бы хоть как-то облегчить родителям затраты, вот и всё.

23

дианочка написал(а):

пошли за мат.капиталом, думаете дали? Фигушки!

Ух ты! И такое бывает?

24

Ольга Сергеевна написал(а):

У каждого есть выбор, но не у всех возможности, это другой вопрос.

Все правильно...возможностей нет. Поэтому я и считаю, что правильнее было бы прописать механизм реализации права выбора ВСЕМИ родителями, и тогда те, кто ХОЧЕТ и стремиться получить какое-то определенное лечение, в каком-то конкретном месте - могли бы его получить. Хотя бы, даже если и за свой счет, то с правом компенсации понесенных затрат. Вот это было бы справедливо и это нужно прямо прописать в н.п. актах

Отредактировано MamaYasi (2012-02-24 15:17:21)

25

MamaYasi написал(а):

Поэтому я и считаю, что правильнее было бы прописать механизм реализации права выбора ВСЕМИ родителями, и тогда те, кто ХОЧЕТ и стремиться получить какое-то определенное лечение, в каком-то конкретном месте - могли бы его получить. Хотя бы, даже если и за свой счет, то с правом возврата понесенных затрат. Вот это было бы справедливо и это нужно прямо прописать в н.п. актах

Полностью соглашусь и подпишусь под каждым словом!!!!!

26

девочки,еще раз повторюсь,не знаю как у вас!!у нас за 2.5 года даже бутылки йода не дали.а ведь есть закон детям-инвалидам бесплатно и детям до 3х лет
и не знаю как другие,но вот моему ребенку самое необходимое это дорогие лекарства и смесь которая в месяц выходит на 9 тыс.
а бесплатного лечения у нас нет,есть но такое что от безысходности на стенку готов лезть...
все по закону только есть у нас,на деле ничего не дают
правильно говорят надо механизм огласить реализации,что бы можно было идти и жаловаться если что не так,и просить то на что ты имеешь право.
когда я иду в поликлинику и прошу без очереди нам предоставить кардиолога или лекарства мне говорят на это мы не имеем право,а лекарств просто нет и денег на них тоже нет

27

MamaYasi написал(а):

Поэтому я и считаю, что правильнее было бы прописать механизм реализации права выбора ВСЕМИ родителями, и тогда те, кто ХОЧЕТ и стремиться получить какое-то определенное лечение, в каком-то конкретном месте - могли бы его получить. Хотя бы, даже если и за свой счет, то с правом компенсации понесенных затрат. Вот это было бы справедливо и это нужно прямо прописать в н.п. актах

:cool:  полностью согласна

28

shastliwaya написал(а):

а разве лекарства не должны выдавать детям-инвалидам бесплатно? или покупаться на
юльька написал(а):

денег по инвалидности

вы видимо живете не в России,одно дело должны,второе дело что вам дают на самом деле...
я вам очень советую не говорить громких слов,а почитать все еще раз,и вы поймете свою ошибку.все кого волнует этот вопрос понимают всю серьезность.а вы только говорите о том,что мы живем по вашим словам не по средствам и надо быть скромнее...мы не очень то шикуем,покупаем только то что действительно нужно,но все таки для накопления денег на операцию,пребывание,перелет надо экономить.а вернуть из этой сумму нам ни копейки не вернули.
как нам сказали когда давали пенсию что нам ее дают что бы ехать на операцию,в итоге же не накопить с нее ничего,все уходит на лекарства

29

Else написал(а):

я вам очень советую не говорить громких слов,а почитать все еще раз,и вы поймете свою ошибку

ага, здрасьте!!!! СПАСИБО ЗА СОВЕТ! мнение свое написала, и не кому его не навязывала!!! какая ошибка?? чё за брет?

Else написал(а):

а вы только говорите о том,что мы живем по вашим словам не по средствам и надо быть скромнее..

слова мои перевирать не надо....

может, конечно, мысль свою в ночи выразила не так...
но доказывать кому-либо что-то я не собираюсь, т.к. нет сил и времени.

30

ну что, девоньки, кто нибудь еще написал письмо ВВП? Или только я и моя сестра сделали это? не густо....