Аля
Вы тоже держитесь! И не сдавайтесь! Если был вариант с Дудоровым и это казалось возможным на каком то этапе, значит возможно в принципе! От нас родителей зависит многое, если не все, ходите туда каждый день, добивайтесь, просите, договаривайтесь, ищите варианты, вплоть до того, что подписывайте любые бумаги, привезите этого ЧЛХ хоть с Луны, ну должен же быть выход!? Я знаю как может накрыть и как можно вообще ничего не соображать, не говоря уже о том, чтобы что-то решать и искать. Был момент, когда я чисто физечки уже чувствовала, что просто схожу с ума и в таком состоянии можно находиться оч.долго, а сойти с ума - это оч. легко и самый простой вариант и выход, только мы не имеем на это право.

в моем городе таких врачей нет. А как это невыносимо, когда ты носишься с ребенком, вроде как нашел специалиста и в какой то момент (обычно это происходит уже после 5 минут общения) понимаешь, что этот человек хочет, чтобы ты просто ушел, просто встал и вынес свой зад из его кабинета. В такие моменты понимаешь, что никто не поможет твоему ребенку, кроме тебя.

Аля, к сожалению, это обычная практика - отказ в члх помощи из-за ВПС. У моего Илюши тоже врожденный порок сердца. И, также  как у Вас, кардиохирурги брали на себя весь наркоз, контроль и послеоперационное выхаживание. Челюстно-лицевым хирургам нужно было только спуститься с этажа на этаж. И операция с точки зрения члх была простейшая - зашить макростомию (один угол рта не сформирован - на пол-щеки узкая щель, котрую надо ликвидировать, чтоьбы ребенок смог есть и перестал катострофически терять вес). Но я и просивший за меня зав. отделением кардиохирургии получили категорический отказ. В итоге, щель нам зашивали сосудистые хирурги из отделения кардиохирургии на свой страх и риск. Так им еще и влетело за самодеятельность от главврача. Результатом же этой самодеятельности стало то, что мальчик мой стал замечательно кушать и развиваться.  Операцию на сердце удолось отложить до полутора лет, и была она плановой и удачной. А если бы не зашили, то была бы экстренная операция на сердце по жизненным показаниям (сами знаете, что это две очень большие разницы). Для сердечников вес - это вообще критическая вещь. Всю жизнь буду благодарна врачам, которые пошли на явное нарушение инструкций ради конечного результата. Разумеется, теперь нам необходима профессиональная реконструкция рта (скоро мы на эту операцию едем в Москву). А ведь этого можно было избежать, если бы пять с половиной лет назад врачи одной специальности согласились бы работать с врачами другой специальности вместе.
Держитесь, Аля. Может быть, все же удастся найти спеца в Москве? Вы у проф. Рогинского в ЦНИИС консультировались? У них база в многопрофильной (!) больнице им. Св.Владимира. Когда мы были у него на консультации, он произвел на меня впечатление человека, способного оказать помощь. Лично к нам он отнесся формально. Но, справедливости ради, на моих глазах  оперативно подключил специалистов нескольких профилей для обследования и помощи девочке, у которой помимо члх были проблемы со зрением и онкология. Они, как и мы, просто на консультацию в Москву приехали. И такой у них край - дальше некуда. Так он тут же сел на телефон и обзвонил несколько клиник. Везде договорился о консультациях для них. Похоже, решительно собрался помогать, в том числе - и по своему профилю. Если не обращались, попробуйте. Консультации каждую среду в ЦНИИС с 9 до 12 (предварительно созваниваться и уточнять, будет ли конс.; возможна отмена). Что же касается сугубо профильных челюстно-лицевых центров в Москве, то у них, я полагаю, необходимой аппаратуры для поддержания работы сердца в критической ситуации да и опыта соответствующего нет, потому и отказывают. Нужно искать комплексную больницу.

.

к сожалению, нет, которые бы взялись. Девочки, но мы не отчаиваемся, и благодаря, одному участнику этого форума,  скоро поедем во Францию на консультацию, предварительно там дали согласие на проведение операции моему сынуле.  Если все сложится удачно, то его там смогут оперировать, хотя если все-таки откажут, поедем в Германию, там тоже дали предварительно согласие (правда операция в два этапа, но нам не капризничать), а если и там.., ну, мир большой (наш кардиохирург разговаривал с США, правда, это оч. далеко и совсем недешево), но нам обещали квоту на бесплатное лечение за границей ввиду отказа в нашей стране и помощь соц.оргнов г. Спб и еще один детский фонд.

Аля

я надеюсь и мы узнаем...

Мне тоже так казалось пробовала, договаривалась, организовывали консилиумы вместе с кардиологами, не получилось из-за одного доктора. Из Москвы вообще нереально, потому что никто на это не пойдет, нужно чтобы доктор на недельку с медсестрой и ассистентом приехал в Петербург, бросив свою работу. Да и главврач нашей больницы на это не пойдет приглашать из другого города - значит подтвердить свою несостоятельность, а у врачей своя этика (особенно Питер - Москва), а без приглашения никто приехать не может.
Вроде бы ситуация и не совсем безвыходная, а вот решить не получается.

Земляки!
В Областной больнице будет новый хирург. Точнее он уже есть, и давно, но на ранних операциях неба он только ассистировал. Сейчас он начинает оперировать сам, ему по-началу будет помогать-подсказывать другой хирург, которая уже сама не оперирует, к сожалению. Говорят, у него легкая рука, и его операции удачны! Зовут его михаил Геннадьевич Булгаков.
Так что, УРА ?!?!
P.S. если модераторы форыму найдут, что это сообщение не по теме, то, пожалуйста, перенесите его туда, где оно будет уместно.

Отредактировано Arturik (2007-12-06 13:08:18)

Эх, кабы все так просто решалось....

у кого вы первый раз консультировались после родов? мы ждем дочку в феврале. уже нужно определиться с доктором и проконсультироваться как можно раньше? какие врачи должны посмотреть ребенка?

непонимающая, спасибо за ответ. Я нигде не могу найти информацию о проведении такого рода операций у нас, в перми. кроме перми к нам ближе всего екатеринбург, о тамошних врачах на форуме читала не плохие отзывы. кроме того, сейчас собираемся на консультацию+узи в пермь. Там по результатам их узи обещали консультацию хирурга и стоматолога. еще хотим определиться  с роддомом (тоже в перми). раньше об этом не думали, собирались рожать у себя (область). но у нас и аппараты узи плохонькие, старые, и врачи роддома (в нашем городе он один) не готовы к таким детям.

непонимающая, волнения уже нет (сама себе удивляюсь). конечно сыграло свою роль то, что сразу поддержали и муж (мы с ним вместе были на том узи)и мама, да и на этот форум мы наткнулись в первый же день. да и то, что врачи даже не заговаривали о прерывании беременности или об отказе от ребенка (я бы за такое и ударить могла, честно).как то сразу настроились на то, что теперь нужно сделать (выбрать роддом, съездить на консультацию- в связи со случившимся будем рожать в другом городе, в перми).Времени до февраля осталось не так много. кроме того, есть маленькая надежда что диагноз нам в перми не подтвердят...Еще нужно достать приспособления для кормления (спасибо форуму за информацию). вроде бы все действия до родов, может еще что-то посоветуете...

А нужно-ли разлучаться? Малышу до месяца важнее Мама рядом, а не сомнительное обследование на "подслеповатой" аппаратуре....

рыбка,Вы умничка, не теряетесь, активно все узнаете. Все будет в порядке, при такой-то маме .
Мы еще съездили на консультацию к члх у нас в городе, чтобы понять его позицию, узнать, в общих чертах,тактику дальнейших действий. Я писала письмо  д-ру Айболиту, наша родственница также съездила в НПЦ, к доктору, посмотрела, послушала. А так пока ничего целенаправленного Вы не сделаете. Отдыхайте, готовьтесь к рождению Чуда.

рыбка, все успеете. тем более, что раз приданое уже готово.  Вы и так уже много узнали, если что пишите, спрашивайте, можно в личку.
Моя тезка скоро родится .

рыбка, я тоже одна здесь  из Калининграда, хотя точно знаю, что у нас в городе мамы с детками с такими диагнозами общаются, собираются. По сравнению с общим количеством "зайчат", я думаю, что 300 зарегистрировавшихся на сайте, это капля в море. Кто -то не знает, кому-то не до этого, родители всякие бывают.
А по поводу ложечки, все-таки заказывайте у дистрибьютера Меделы, мы там брали, но нам доставляли по Москве, а потом пересылали. Вроде солидная организация. условия доставки приемлемы - http://allmarkets.ru/medela/dostavka.htm.
Поильник вот уже перешлет Оля. Так что все потихоньку продвигается