Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Здравствуйте, мы новенькие и с вопросами


Здравствуйте, мы новенькие и с вопросами

Сообщений 61 страница 73 из 73

61

shastliwaya написал(а):

хоть носик кривой и губа неровная, небо, слава Богу, целое. Губа тоже только скрытая... Но это не особо утешает, потому что режут всех одинаково

У вас носик довольно слабо задет (у моего было намного сильнее, мы с полной расщелиной губы и АО, только слева), главное, что ноздрюшки практически одинаковые по размеру - это хорошо, легче будет подправлять; а режут всех одинаково потому, что нужно устранить неправильное прикрепление мышц к чему-то там под носом, заодно и носик выставляют в правильное положение, и дальше все это начинает расти и развиваться правильно и симметрично, ничего вбок не тянет.
Современные методики просто чудеса делают - не успеете оглянуться, как все поправят в лучшем виде.
Тем более от Москвы недалеко - сходите и к своим врачам, и в Москву сьездите, выберете, где делать.

Отредактировано Кузькина мама (2011-10-05 18:57:37)

62

shastliwaya
проходя мимо: где вы увидили негативные эмоции? ну, вот даже интересно...

вышло: Слово за слово и ёжик получил по морде...

63

мама Яши Я совем не хочу с Вами ругаться, правда, просто кое с какими вашими высказываниями не согласно, выразила как и Вы своё мнение. Мне показалось из Ваших сообщений , что вы немного высокомерно пишите, мол настоящая проблема только у вас, а у остальных так царапинка. Может конечно я сделала ошибочные выводы, просто сложилось такое впечатления от прочтения ваших сообщений. И вообще давайте больше не будем мусолить эту тему, я надеюсь здесь никто ни кого обидеть не хотел, возникло просто недопонимание. Давайте объявим перемирие  :flag:

64

shastliwayaТакая лапулечка ваша малышка :flirt: У моей дочки точно такая же расщелина была- неполная,только слева.К сожалению шов действительно делают до носика всем.По крайней мере я по другому пока ещё  не встречала :dontknow:

65

Свет_лана, спасибо!
а Вам уже сделали операцию?

66

shastliwaya написал(а):

а Вам уже сделали операцию?

да, в августе сделали

67

shastliwaya написал(а):

или как это происходит? или нам самим надо выбирать клинику и ехать туда?
еще вопрос - операция эта платная или бесплатная?

Вы Московская область, а это большой выбор клиник - что сами выбрали, то и будет...
В НПЦ, например, всем делают операции бесплатно, а в ряде других мест - заоблачные цены. При этом цена вовсе не определяет качества....
Изучайте и выбирайте, а количество операций не самая большая опастность, страшнее не выдержать сроки.
Успехов!!!

68

EvAZa написал(а):

Успехов!!!

спасибо.

EvAZa написал(а):

что сами выбрали, то и будет...

нам дают направление только в МоНИКИ ((((

вчера вроде форумчане ответили, что можно ходатайство получить из области

читаю тут отзывы в основном про НПЦ ...хо туда...в след понедельник попросила мужа отпроситься с работы, поехать туда на первичную консультацию...

69

shastliwaya написал(а):

в след понедельник попросила мужа отпроситься с работы, поехать туда на первичную консультацию...

Там Вам Г.В.Гончаков на бланке может написать "Заключение" и Вы с ним к своему хирургу и Департамент Зравохранения Москвы: пусть оформляют талон....
В МОНИКИ Вас заставлять не имеют права...

70

А как быть гражданам СНГ?
Я звонила в НПЦ. Вопросов много, но на них ответить они смогут только после консультации врача (каждый понедельник без записи).

Хочу спросить у вас-каков порядок приёма не граждан России. Я так поняла, что в Департаменте  нужно получить какую-то бумагу. Я не смогла узнать платно/бесплатно. Я звонила в бухгалтерию НПЦ. Там сказали, что платные услуги оказывают, но точно сказать могут только после консультации+Департамент. В общем-то, всё правильно. Но хочу попросить тех, кто проходил через это или знает, поделиться информацией.

У моей внучки расщелина мягкого нёба. Ей 4 месяца. Меня сейчас интересует, сколько времени занимает подготовка (консультации, бумажки и тд). Неделя? Месяцы? Год? Когда приезжать в Москву? Большая ли очередь по понедельникам? Я понимаю, что всё индивидуально, но хотя бы приблизительно.
Помогите, пожалуйста. Не хочется опоздать.
Спасибо.

71

shastliwaya написал(а):

"нам повезло,хоть носик кривой и губа неровная, небо, слава Богу, целое. Губа тоже только скрытая... Но это не особо утешает, потому что режут всех одинаково..."

Эх, чувствую надо объясниться))) Мое это сообщение. Да, действительно, по сравнению с детками, у которых небушко, у нас царапина. В любом состоянии губку правильно зашьют, носик выправится, и думать забудете. А вот для детишек, у которых еще и небо, там все сложнее. Вот информация с сайта НПЦ:

В 6 месяцев, когда ребёнок начинает произносить первые слоги (ма-ма-ма, ба-ба-ба, па-па-па). Большая часть из них образуется, благодаря движению мягкого нёба по направлению к задней стенке глотки и смыканию с ней. Этот тонкий процесс производят 5 пар мышц мягкого нёба. Развитие речи ребёнка сопровождается увеличением активности мягкого нёба. В 1, 5 - 2 года ребёнок произносит простые слова и предложения – его мягкое нёбо постоянно работает, воспроизводя множество звуков.
При расщелине нёба: формирование первых звуков и слогов начинает происходить без участия мягкого нёба. Слушая речь взрослых, и пытаясь её воспроизвести, ребёнок с расщелиной нёба, начиная с 6 месяцев, будет подключать механизмы, замещающие работу мышц мягкого нёба: смещать корень языка, образовывать слизистые складочки на задней стенке глотки и напрягать мышцы лица. Тем не менее, сформированная к двум годам речь ребёнка при наличии расщелины нёба оказывается непонятна большинству окружающих людей, гнусава, сопровождается слышимой утечкой воздуха и гримасами на лице.

Еще с сайта:
Врождённые изолированные расщелины верхней губы относятся к числу наиболее благоприятных заболеваний: степень исходной деформации верхней губы, нередко, незначительна и малыши могут кормиться грудью. У пациентов нет врождённого дефекта нёба, следовательно, НЕ формируется речевая патология (ринолалия) и выраженные деформации прикуса.
Но!
Обратите внимание: несмотря благоприятные исходные данные и сокращение числа этапов хирургического лечения (в сравнении с другими видами патологии), дети нуждаются в диспансерном наблюдении челюстно-лицевого хирурга и ортодонта с частотой оказания консультативной помощи не реже 1 раза в год.
А спорить, у кого больше, у кого меньше... Мне всех деток очень-очень жалко, потому что всем приходится пройти и госпитализацию, и  трудности привыкания кушать с ложечки, и операцию, и реабилитационный период, просто у кого-то (дай Бог) будет только одна операция, а кому-то их предстоит как минимум 3 (губа, небо, АО).. Давайте жить мирно и поддерживать друг друга!

Отредактировано Ксюксю (2011-10-08 16:26:40)

72

Ararina
Здраствуйте скажите как прошла операция,и сколько стоит.Спасибо большое.

73

Наташа1992

Привет, в личку написала

Отредактировано Санса (2012-06-03 23:04:30)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Здравствуйте, мы новенькие и с вопросами