Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Может ли небо зарасти?


Может ли небо зарасти?

Сообщений 31 страница 57 из 57

31

Да...   По-моему,у вас выход один-обращаться к толковому юристу и подавать иск на организацию.   Интересно-в вашей медкарте есть жалобы на *   плохо набирает в весе, поперхивается,срыгивает часто и большими порциями*  ,к примеру?    То есть может ли ваша медкарта наглядно показать,что проблема есть и с   ней вы обращались к педиатру?  Еще такой вопрос-  при освидетельствованиии в филиале номер...,как написано в письме,ваши жалобы принимались во внимание?  Или это был просто осмотр специалистами ребенка,на основании чего они пишут,что все в шоколаде у малыша?Малыш растет,расщелина смыкается,но так и лицо  растет,как правильно сказать?И что,врачи  из комиссии его кормили -наблюдали,чтобы написать потом,что соску держит хорошо и не поперхивается?  В комиссию входит челюстно-лицевой хирург?

32

Нам после рождения (диагноз-врожденная неполная расщелина тв. и мяг. неба) ортодонт с кафедры давала справочку,что согласно постановлению Правительства Российской Федерации от 26 октября 2000г. N 820 "О внесении изменений и дополнений в постановление Правительства Российской Федерации от 13 августа 1996г. за N 965 "Опорядке признания граждан инвалидами" , ребенок подлежит оформлению инвалидности. Мы эту справку относили в поликлинику и на МСЭ.(она у нас в карточке так и осталась вклеенной).

33

katuha написал(а):

когда мы приходили я говорила, что у нас проблемы

Это всё должно быть написано в медицинской документации, представляемой Вами на МСЭ. Там, конечно, сидят мастера своего дела, но заключение стационара, специалиста по основному заболеванию (ЧЛХ или просто хирурга) и детской поликлиники им не побить никогда....

34

Надо сайт департамента здравоохранения навестить и пожаловаться! Сразу все решиться! Только вот адрес найти надо!

35

Нашла! http://www.minzdravsoc.ru/ там  раздел общественная приемная)))) Кто-то писал, что помогло!!!!

Отредактировано alexandra (2011-03-11 12:00:29)

36

katuha написал(а):

на основании нуждаемости в лечении, в том числе оперативном, не представляется возможным.

как это не предоставляется??? Действительно, у вас там все прямо уверены что оно зарастет, какой то бред  :'(
а как у вас с весом?

37

Remedios написал(а):

Интересно-в вашей медкарте есть жалобы на *   плохо

девочки и мальчики, а вот у нас так вообще в карте ничего лишнего не пишут, не считают нужным :'(

38

Рассказываю. С весом у нас нормально- я САМА нашла способ кормления, никто из педиатров нам не помог... за 5 месяцев их было 4 шт. Срыгивала она при них. Ходили к лору - она нам капли написала изотонические для промывания носа от смеси. Стояли на учете у невропотолога... на комиссии дочу не кормили и никто не наблюдал.
В нашей поликлинике исправили заключение специалиста было замазано"значитлеьное", "глотание", "дыхание" и написано пищеварения, то есть получилось нарушение пищеварения.
В медкарте не смотрела, но помню, что не на глаза попадалось  в ней" жалобы на кормление"
И у меня возник вопрос по письму: Зачем нам тогда реабилитация?

39

katuha написал(а):

исправили заключение специалиста было замазано"значитлеьное", "глотание", "дыхание" и написано пищеварения, т

А это, извините, уже подделка документов, подлог, должностное преступление: В суд авторов, жалобу в прокуратуру!

40

Нам еще ответы пришли с Министерства здравохранения Красноярского края:
Специалистами главного управления была проведена проверка. Установлено, что выписка из истории развития ребенка была оформлена врачебной комиссией территориальной детской поликлиники своеврменно. Информация о диагнозе и состоянии здоровья вшей дочери в выписе отражена в полном объеме. Полномочиями по устновлению инвалидности наделено Федеральное госуд. учреждеие "Главное бюро медико-социальной экспертизы"
Для решения вопроса о ранней коррекции имеющегося у ребенка заболевания специалисты здравохранения проводят необходимые консультации. Информация о принятом решении будет направлена в Ваш адрес по завершению консультаций.
Выписку нам переделывали 2 раза. Последнюю я не видела.
Пришли ответы еще с Росздравнадзора, с ФМБА Росии - все пишут одно и тоже - не нарушено и обращайтесь на Сусанина, 3 ( все хорошо написано)
Туда мы к сожалению не отправляли.:((( ( я  не знала, думала, что ФМБА и есть главное бюро)

41

и в  приказе №1013Н
нарушения функций кровообращения, дыхания, пищеварения, выделения, кроветворения, обмена веществ и энергии, внутренней секреции, иммунитета
нарушения языковых и речевых функций (нарушения устной (ринолалия, дизартрия, заикание, алалия, афазия) и письменной (дисграфия, дислексия), вербальной и невербальной речи, нарушения голосообразования и пр.);

В нарушение функции пищеварения - сосание, глотание входит???
Почему нам написли, что нет стойкости нарушенных функции???
И нет ограничений жизнедеятельности?
Как это все нужно правильно оформить???

42

katuha написал(а):

я  не знала, думала, что ФМБА и есть главное бюро

Вас куда-то не туда посылают:
Указ Президента Российской Федерации о Федеральном медико-биологическом агентстве(в ред. Указа Президента РФ от 24.09.2007 N 1274)
                В целях развития системы специализированного санитарно-эпидемиологического надзора и медико-санитарного обеспечения работников организаций отдельных отраслей промышленности с особо опасными условиями труда, в соответствии со статьей 112 Конституции Российской Федерации и Федеральным конституционным законом от 17 декабря 1997 г. N 2-ФКЗ "О Правительстве Российской Федерации" постановляю:
1. Упразднить Федеральное управление медико-биологических и экстремальных проблем при Министерстве здравоохранения Российской Федерации.
2. Образовать на базе упраздняемого Федерального управления медико-биологических и экстремальных проблем при Министерстве здравоохранения Российской Федерации Федеральное медико-биологическое агентство, подведомственное Министерству здравоохранения и социального развития Российской Федерации.

Адрес ФМБА: 123182, Москва, Волоколамское шоссе, 30.
Телеграф: 123182, Москва, Полёт.
Телефон: (499) 190-33-25 Факс. (499) 190-07-25
E-mail: fmba@fmbaros.ru

                               Историческая справка об изменениях наименования ФМБА России, Федерального   управления медико-биологических и экстремальных проблем       при                 Министерстве здравоохранения Российской Федерации (бывшее Третье Главное управление при Минздраве СССР)   

            Третье Главное управление при Минздраве СССР было создано в 1947 году решением Правительства СССР.

            Постановлением Правительства РСФСР от 26 декабря 1991 года №76 "О Главном управлении медико-биологических и экстремальных проблем при Министерстве здравоохранения РСФСР" бывшее Третье Главное управление при Минздраве СССР было передано Министерству здравоохранения РСФСР и стало именоваться Главное управление медико-биологических и экстремальных проблем при Министерстве здравоохранения РСФСР.

            Указом Президента Российской Федерации от 30 сентября 1992 года № 1148 "О структуре центральных органов федеральной исполнительной власти" Главное управление медико-биологических и экстремальных проблем при Министерстве здравоохранения Российской Федерации было реорганизовано в Федеральное управление медико-биологических и экстремальных проблем при Министерстве здравоохранения Российской Федерации.

           Указом Президента Российской Федерации от 10 января 1994 года № 66 "О структуре федеральных органов исполнительной власти" Министерство здравоохранения Российской Федерации было преобразовано в Министерство здравоохранения и медицинской промышленности Российской Федерации.

           Федеральное управление медико-биологических и экстремальных проблем стало именоваться Федеральным управлением медико-биологических и экстремальных проблем при Министерстве здравоохранения и медицинской промышленности Российской Федерации.

.....................................................
             Постановлением Правительства Российской Федерации от 29 апреля 2002г. №284 "Об утверждении Положения о Министерстве здравоохранения Российской Федерации" установлено, что Федеральное управление медико-биологических и экстремальных проблем функционирует при Министерстве здравоохранения Российской Федерации и является государственным органом в его системе.

             Указом Президента Российской Федерации от 11 октября 2004 года №1304 "О Федеральном медико-биологическом агентстве" Федеральное управление "Медбиоэкстрем" упразднено и на его базе создано Федеральное медико-биологическое агентство.

              РАБОТА С ОБРАЩЕНИЯМИ ГРАЖДАН:
Работа с обращениями граждан в ФМБА России ведется в соответствии с Федеральным законом от 2 мая 2006 года № 59-ФЗ "О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации и Постановлением Правительства Российской Федерации от 28 июля 2005 г. № 452  "О Типовом регламенте внутренней организации федеральных органов исполнительной власти" (см. ниже).
           http://fmbaros.ru/2505/reception
Обращения граждан поступают в ФМБА России как через отделение связи, через приемную корреспонденции, а также на личных приемах у руководителя Федерального медико-биологического агентства и его заместителей.

В ФМБА России функционирует Общественная приемная.

Адрес Общественной приемной: Волоколамское шоссе, дом 30, стр. 1, 4 этаж, комната 403, г. Москва, Россия, 123182.

Телефон (499) 190 21 98 (+7 499 190 21 98 при звонках из-за границы)

Местный телефон: 14-14

Круглосуточный факс: (499) 190 14 00

Контактное лицо: старший инспектор Корчашкин Валентин Григорьевич

График работы Общественной приёмной:
            Понедельник 10:00 - 16:00
            Вторник 10:00 - 16:00
            Среда 10:00 - 16:00
            Четверг 10:00 - 16:00
            Пятница 10:00 - 15:30
            Перерыв на обед с 12:00 до 12:45.
            Время московское.
            Суббота, воскресенье - выходные дни.

При обращении в общественную приёмную необходимо иметь при себе документ, удостоверяющий личность. Форму обращения в Общественную приемную можно посмотреть ниже.

Желательно представить оригиналы документов, необходимых для решения Вашего вопроса. (например, трудовую книжку, медицинскую документацию и т.п).

Письменные обращения граждан принимаются в экспедиции Федерального медико-биологического агентства. Адрес: Волоколамское шоссе, дом 30, 1 этаж, комната 4, г. Москва, Россия, 123182.

Прием обращений граждан осуществляется:
        Понедельник 09:30 - 17:30
        Вторник 09:30 - 17:30
        Среда 09:30 - 17:30
        Четверг 09:30 - 17:30
        Пятница 09:30 - 16:30
        Перерыв на обед с 12:00 до 12:45.
        Время московское.
        Суббота, воскресенье - выходные дни.

 
График приема граждан руководителем ФМБА России,

заместителями руководителя ФМБА России и начальниками

(заместителями начальников) управлений центрального аппарата ФМБА России

Управление медико-социальной экспертизы  и социальной поддержки населения
Ф.И.О.
Должность
Дни, часы приема
Телефон для записи на прием

Соловьева

Полина Викторовна
Заместитель начальника управления
1-я пятница

месяца

15.00-17.00

(495) 601 99 28

внутренний номер: 12-50, 20-57

  Пробуйте, если Вас и Вашего ребёнка обслуживаит учереждения ФМБА!

Отредактировано EvAZa (2011-03-12 11:40:09)

43

Мы получили ответ от Федерального медико-биологического агенства (Соловьева П.В.):
Они написали, что само заболевание не является достаточным основанием для признания лица инвалидом, если оно не приводит к ограничениям жизнедеятельности и необходимости осуществления мер социальной защиты, включая реабилитацию.
А так же написали, что они не правомерны проводить медико-социальную экспертизу и давать качественную оценку решений, принимаемых федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы...
И при несогласии с решением главного бюро медико-социальной экспертизы, гражданин может обжаловать его в Федеральном бюро медико-социальной экспертизы : 127486, г. Москва, ул. Ивана Сусанина, д.3. и т.д....
я нашла вот это
http://fbmse.msk.ru/kontakty

44

http://www.fmbaros.ru/2497/3420/3427/item/1513
какая интересно электронка правильная?

45

katuha написал(а):

какая интересно электронка правильная?

Вы, судя по всему, путаете два учреждения:
1) ФМБА - ядерная и космическая медицина.
2) МЕДИКО-СОЦИАЛЬНУЮ ЭКСПЕРТИЗУ инвалидов: «ФБМСЭ» является многопрофильным экспертным, лечебно-профилактическим и реабилитационным учреждением, осуществляющим помимо практической, экспертной, медицинской и реабилитационной деятельности научно-метадическое и учебно-методологическое сопровождение для учреждений медико-социальной экспертизы, медико-социальной реабилитации и реабилитационной индустрии.
Вам нужно по п 2), и никуда больше!!! И из ФМБА Вам ответили всё правильно, Вы не туда писали....

46

девочки, скажите пожалуйста а есть какие нибудь аппараты которыми можно посмотреть небо?или только визуально?

47

katuha написал(а):

еще никто не мог доказать, что они не правы

никто не пытался с ними бороться просто, вот и всё!

48

Вообщем, никто ни чем не помог... А главное бюро написало в одном письме, что на момент осмотра комиссии в Красноярске - заболевание не устойчиво... Я так думаю, что они там всех прекрывают своих... И никому ничего не докажешь!!!

49

Мозги у них там неустойчивые...  :mad:

Я бы даже сказала - неустаканенные!  :rofl:

50

Неустойчивое заболевание... это шедевр просто...

Отредактировано ЯМаша (2011-08-14 17:41:13)

51

Когда мы пытались инвалидность оформить нам сказали, что т. к. вам назначена операция и это излечимо, инвалидность не полагается, вот если после операции осложнения не дай бог будут, тогда можно обратиться....  В общим я поняла у них кто во что горазд, у кого само самбой зарастает, у кого все равно операция (ведь операция легкая, реабилитация ребенку не нужна.....)

52

ЯМаша написал(а):

Неустойчивое заболевание... это шедевр просто...

Сказочники, блин.  :D Перлы выдают.

53

Да не говорите... Читаешь и диву даешься:
В письмах ничего конкретного от них... Черное-белым становится и тут же белое черным... причем слова- ничего не значищуе...Юрист смотрела - диву давалась и сказала, что с ними бесполезно судится  не докажешь...Она сама когда-то писала для них такие письма....
Причем в карточке у нас все хорошо было расписано.
И в письме они мне написали, что все нарушения это всего лишь гипотетические умозаключения - то есть в дальнейшем нарушения речи и т.д.

54

katuha написал(а):

Она сама когда-то писала для них такие письма....

Дурдом.  :tired: Может Вы консультировались с плохим юристом, есть же здравый смысл все таки или судьи такие же???? Написали какую-то, простите, хрень.

katuha написал(а):

заболевание не устойчиво

katuha написал(а):

что все нарушения это всего лишь гипотетические умозаключения

Это вы дословно написали, а то мне на ум приходит только слово - "идиоты".

Assja написал(а):

Мозги у них там неустойчивые...  :mad:

Сдается мне с мозгами там вообще туго, как и с совестью.........

55

Нет, ну почему туго... как раз отписка составлена так, что вроде бы не подкопаешься. Юрист права, пожалуй. Там тоже отнюдь не дураки сидят.
Просто есть общая тенденция такая, как еще лет 30 назад любил говаривать мой папа - уменьшить количество потребителей. Как же он был прав...

56

Читаю и впадаю всё в больший шок!
Это вообще ни в какие ворота не лезет!!!
katuha
Может вам съездить к челюстно-лицевому хирургу в НПЦ или в Бонум, где есть нормальные, адекватные врачи, и получить у него заключение с кодом вашего заболевания - это и будет основной документ для установления инвалидности.
У нас как раз на основании заключения Коротченка (киевский члх-хирург, специализирующийся на наших проблемах), где он написал код, по которому нам положена инвалидность, последнюю и устанавливали.

57

katuha
И не затягивайте с операцией, а то из-за этой волокиты с бумажками отвлечётесь от самого главного, вам ведь нужно как можно скорее зашить нёбо доченьке. Соберитесь в кулачок, и в моральном, и в финансовом плане, определитесь с хирургом (на сайте масса информации с иллюстрациями  :cool: ) и езжайте.  Подключите родственников, насколько это возможно. Постарайтесь прооперироваться там, где хотите и как сердце подсказывает, а не там, где ближе или дешевле! Это ведь раз и на всю жизнь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Может ли небо зарасти?