Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Может ли небо зарасти?


Может ли небо зарасти?

Сообщений 1 страница 30 из 57

1

Добрый день. Нам сегодня на комиссии МСЭК, сказали, что небо может зарасти, так как у нас дырочка маленькая ( у нас мягкое небо и чуть-чуть задето твердое небо)?
Были ли такие случаи???

2

тоесть вам отказали в инвалидности получается?

3

Да. Я пишу об этом в другом разделе об инвалидности... Сегодня в главном отказали.
https://ulybki.mybb.ru/viewtopic.php?id=20&p=13

Отредактировано katuha (2011-01-27 10:10:15)

4

katuha написал(а):

небо может зарасти

Не может. Отговорки.

5

Совершенно точно, нёбо зарасти не может. Мы не ящерицы! (а как было бы просто...)

6

Вот после таких слов, он соответствует своей должности???

7

katuha, вопросы, возникшие у меня - чего он хочет (на лапу?), считает ли Вас дурой, понимает ли, чем грозит ему отказ.

8

Жуть просто... Мне они сказали, что только в нескольких всего случаях дали ребенку инвалидность с 2000 года... И что законы они не нарушают... Мы хорошее бюро, еще никто не мог доказать, что они не правы

9

katuha написал(а):

Нам сегодня на комиссии МСЭК, сказали, что небо может зарасти, так как у нас дырочка маленькая ( у нас мягкое небо и чуть-чуть задето твердое небо)?

вспоминаю случай, рассказанный лечащим врачом в НПЦ, об одном педиатре, которая утешала мамочку ребенка с расщелиной губы: "Вы не переживайте, у вашего ребенка ЭТО К ГОДУ ЗАРАСТЕТ!"....
Полный бред!

10

:crazy: Наталья-76, а потом в 5 лет: Опс, не заросло, гляди-ка!

11

Идиоты, прости Господи.... :tired:

12

Не-ет, они далеко не идиоты...
Просто есть определенная  тенденция по поводу оформления инвалидности.
Как прав был мой папа, когда еще в самом начале перестройки, в 80-х годах прошлого века, часто произносил фразу, которую я теперь вспоминаю чуть ли не каждый день: "Основная задача гос-ва - уменьшить количество потребителей".
Прямо  как в воду глядел.  :dontknow:

13

Кузькина мама
Я бы уточнила: "Основная задача нашего государства во все времена - уменьшить количество потребителей". Ибо этим оно грешило и в советский период, и при царизме тоже.

14

а нам врач одна сказала в род доме тоже : " не переживайте губу зашьют, а небо зарастет..."....у нас очень большая расщелина неба)...быо СМЕШНО слышат такие слова от медика...

НЕБЫЛО ТАКОГО НИКОГДА!...не зарастает небо!...его нужно оперировать и не в пять лет и не в три, а раньше...чтобы ребенок мог потом хорошо говорить.

И муж ваш - кредель! (простите!)

15

О!!! Мне тоже в роддоме говорили, что может-быть заростет (успокаивали наверное). Но у меня сомнений на этот счет не было. Если сразу не заросло, то с какой стати потм-то???
Просто, не хотят платить.... как-будто из своего кармана..... Рожайте детей!!! Ой, наше государство.... никогда не догонит Европу....Пока есть вот такие чиновники.

16

Кузькина мама написал(а):

Не-ет, они далеко не идиоты...
Просто есть определенная  тенденция по поводу оформления инвалидности.
Как прав был мой папа, когда еще в самом начале перестройки, в 80-х годах прошлого века, часто произносил фразу, которую я теперь вспоминаю чуть ли не каждый день: "Основная задача гос-ва - уменьшить количество потребителей".
Прямо  как в воду глядел.

неее... они просто на статистику работают... у нас в стране все хорошо и замечательно!!!   инвалидов становится меньше!!! " Спасибо нашей медицине - вылечивает" И, соотвестственно, у нас статус международный будет выше... Короче, пыль в глаза пустить!!!

17

Я конечно в шоке от выше прочитанного, хотя мне тоже знакомый педиатр говорила, что небо зарастет, после этих слов я больше к ней не обращаюсь, но неужели этих врачей можно допускать до наших детей???
katuha
Обязательно добивайтесь того, что вам положено по закону!!! Желаю удачи!!!

18

katuha Обращайтесь в вышестоящую инстанцию и давите на то что ребенок сам не есть (не сосет), проблемы с глотанием, пища носом и т.д. А  еще лучше взять у ЧЛХ выписку, где будет прописаны запланированные операции и в каком в возрасте, еще можно его попросить прям написать, для "грамотных" медиков - НЁБО НЕ ЗАРАСТАЕТ САМО! + справку от логопеда, что у таких деток 90 % вероятны проблемы с речью. Инвалидность дать обязаны хотя бы только потому что ребенку предстоит операция и восстановительный период.

Отредактировано Katrinka (2011-01-27 19:20:54)

19

У меня была справка о том, что у нас запланирована операция в 3 года.
Причем у них на все есть ответы:
Из носика бежит - идите лечитесь у невролога и все в порядке будет.
То что не полностью пища усваивается, так это ничего, вы же набираете вес. Причем в начале спросили, откуда я узнала об этом, говоря о том, что нужно сдавать кал и т. п. А мы все анализы перед инвалидностью сдавали...Мне педиатр сказала, что это потому что мы не так кормимся как все... Она у меня только с соски ест с большим крестообразным разрезом сбоку...
Так они в начале  к диетологу отправили, пусть вам меню составят... Потом поняли, что лопухнулись, что мы на смеси и сказали, что пусть вам ферменты назначут...
Больше упирались на то, что мы не полный объем реабилитационных мероприятий по приказу №95, р.3 п.16., и что у нас нет причин (пневмании и т.п), чтобы нам дать инвалидность сейчас.

20

katuha
согласна с Катринкой.
Это конечно ужас, я просто в шоке от этих "врачей". И они давали клятву....
Я просто в ужасе, честно... Видимо нам повезло с комиссией...

21

katuha написал(а):

Нам сегодня на комиссии МСЭК, сказали, что небо может зарасти, так как у нас дырочка маленькая ( у нас мягкое небо и чуть-чуть задето твердое небо)?

С возрастом конечно может показаться, что расщелина стала меньше но зарасти!!!!! Маразм! мягкое небо разъехалось по обеим сторонам глотки, каким образом оно зарастет! Нам тоже кто-то эту чушь сказал, даже не думайте отказаться от инвалидности, это некомпетентность тех, кто это сказал, пусть вам хирург напишет бумажку и никуда они не денутся! Мы получаем, а вы чем хуже!

22

Кошмар. Разговаривала с юристом, она мне сказала, что в прошлом году с ними тоже воевала - не давали инвалидность с ДЦП...Изверги какие-то!!!

23

katuha
Если не секрет вы с какого города? Где и чему таких врачей учат????

24

У нас только мягкое. Инвалидность до шести машкиных лет. Ничего там не зарастет, конечно....

25

Саня написал(а):

katuha
Если не секрет вы с какого города? Где и чему таких врачей учат????

Я из Красноярска... Разослали письма с жалобами. Вчера запросила федерадбное бюро мой индекс, сегодня звонили с прокуратуры и уточняли, когда была комиссия...Так что ждем ответа:))

26

katuha
Желаем удачи!!! Я просто уверена, что у вас все будет хорошо, а вот врачам должны "по шапке" настучать!!!

27

Люди, сенссация!!! Сегодня пришло письмо  с МСЭ Красноярского края- у нас небо и правда зарастает... Уменьшилось
на 2,5 см!!!!!!!!!!!!1

28

katuha
Зарасти оно не может, но края сближаются и ширина расщелины уменьшается - такое бывает.

29

Может я чего-то не понимаю... Они нам написали, что
Согласно нормативно-правовым документам по медико-социальной экспертизе, решить вопрос об установлении категории "ребенок-инвалид" при отсутствии ограничений жизнедеятельности и стойкости нарушенных функции, на основании нуждаемости в лечении, в том чмсле оперативном, не представляется возможным.
и написали, что у нам не выявлено стойких нарушений, приведших к ограничению основных категорий жизнедеятельности,  навыки самообслуживания  формируются соответственно возрасту.
Там написано, что 24.01.2011 при первичном освидетельствовании в филиале№9 , в четыре месяца жизни отмечалось, что на момент осмотра ребенка, при отсутствии оперативного лечения на задней половине твердого неба, на всем протяжении мягкого неба по средней линии размеры полной расщелины уменьшились с 3 до 2 см длиной, до 0,5 шириной.Ребенок адаптироан хорошо: соску держит хорошо, пища в носовые ходы не забрасывается, поперхания нет. Определить степень ограничений не представляется возможным, т. к. комплекс реабилитационных мероприятий до направления МСЭ проведен не был.

... не выявлено стойких нарушений, приведших к ограничению основных категорий жизнедеятельности.
Согласно нормативно-правлвым документам по медико-социальной экспертизе, решитьвопрос об установлении категории "ребенок-инвалид" при отсутствии ограничений жизнедеятельности и стойкости нарушенных функций, на основании нуждаемости в лечении, в том числе оперативном, не представляется возможным.

Причем, я так понимаю, когда мы приходили я говорила, что у нас проблемы с кормлением, при срыгивании пища идет через нос... И сейчас бывает, что, когда кушает смесь с бутылочки пища иногда вылетает. А покушает пюрешки , тоже начинает чихать и тоже вылетает через нос...И вроде как кормим сторого в вертикальном пожении - это    значит ограничений нет??? И соску мы вроде тоже плохо держим... еще у нас в заключении специалиста было написано слизистая оболочка полости носа слабогиперемированна со следами мацерации...И поперхания у нас бывают.... я еще в роддоме пугалась этими поперхиваниями медперсоналу жаловалась...
Я ничего не понимаю...

30

И еще один вопрос, а зачем нам тогда проходить полный комплекс реабилитационных мероприятий? Если у нас нарушений нет и ограничений??


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Может ли небо зарасти?