Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Кому оперировали скрытую расщелина твердого неба?


Кому оперировали скрытую расщелина твердого неба?

Сообщений 1 страница 30 из 31

1

Добрый день! У нас расщелина мягкого и скрытая расщелина твердого неба (ее на видно, точнее видно, что там нет костной ткани, просто закрыта своей слизистой).
Наш хирург сказал, что скрытые расщелины не оперируют, вроде бы ее и нет вовсе. Но прочитала пост на форуме пользователя grig1978 и поняла, что им ее оперировали. Была ли у кого-нибудь скрытая расщелина? Оперировали или нет? И главное-что с речью? Нам 1,5 года и мы совсем ничего не говорим..... "гага", "кака"...... Ни баба ни папа, никаких этих звуков нет....
Поделитесь, пожалуйста

Отредактировано Alice2009 (2011-01-22 14:02:38)

2

и у нас тоже самое ...
и наш оперирующий хирург сказал что ее не оперируют, у кого стоим на учете, т.е. у стоматолога-хирурга, она так же сказала что не оперируют. Alice2009
подожди уж с речью, я вот склоняюсь что время лечит 8-)

3

Леся!!!!!!!! Я с ума скоро сойду!!!!!!
Ну не говорим мы Баба, Папа, только че то гнусавим и морщим нос!!!!!
Тут прочла пост grig1978 и думаю, может из-за скрытой расщелины? Им то ее оперировали, да и в РДКБ их оперируют, нас смотрели и говорили, что будут рассевать и укреплять там ткани

4

Ребята!!!!! Ну, неужели ни у кого не было скрытой расщелины и никто не может с нами поделиться своими достижениями в речи!!!!!!!!

5

Ребенок может молчать по разным причинам, и сваливать что он не говорит из-за скрытой расщелины - неправильно.
Он может недослышать, малый словарный запас, в конце концов просто не хотеть говорить. У меня ребенок заговорил в 2,8 г., я сама уже не знала, что подумать. До этого только какие-то слоги и никакой конкретики, тем более слова - мама. А оказалось - недослышал; поставили шунты, накопил словарный запас, теперь у него рот не закрывается :).
Посоветуйтесь с логопедом, проверьте слух, еще раз переговорите с врачами, которые могут ее закрыть.

6

Alice2009 написал(а):

Ну не говорим мы Баба, Папа, только че то гнусавим и морщим нос!!!!!

У нас нет скрытой расщелины, но мы тоже гнусавим и морщим нос.

7

Кси
юльька
Спасибо большое за комментарии и советы. Нам уже 1 год и 5,5 месяцев, но мы только Мама говорим, Ням, Ам и Кака, Гага..... Расстраиваюсь, скоро поедем в НПЦ покажемся, может и ортодонту уже пора

8

мне 16 лет у меня скрытая расщелина мягкого нёба, сначала тоже говорили что такое не оперируют занималась долгое время с логопедом делала электростимуляцию, нёба, массаж нёба. Дома занималась в больнице часто лежала, но сама за речью не следила пришлось делать операцию мне на тот момент уже 12 было, после неё тоже особо не занималась сейчас жалею речь гнусавая жутко просто((( слышала про такую штуку как фарингопластика если кто то что то знает по подробней напишите если не сложно!!!

9

Есть такое. Сама консультировалась насчет этого, уже после 20. Не решились делать (врачи) чтобы не испортить то что есть. Тебе надо к хорошему специалисту. Нужна тебе пластика или нет только врач может сказать. Еще после нее надо хорошо заниматься, т.к. операция на мягких тканях. Если они не будут работать, то зарубцуются. И конечно чем раньше, тем лучше. Не тяни. Надеюсь не запугала. Пишу то, что врачи мне говорили.

10

Только что приехали из ин-та им. Турнера(Санкт-Петербург, г. Пушкин).
С нами лежал мальчик со скрытой расщелиной нёба. Их прооперировал ЧЛХ Семёнов Михаил Георгиевич.

11

Нам 4,6 года , скрытая расщелина мягкого и частично твердого неба, сделали операцию, но все равно оч. сильная гнусавость. Слышала про фарингопластику , поедем на консультацию к хирургу, хочу надеяться  и верить может хоть это нам поможет.

12

девочки у ХеленКо(на англ) доци такая расщелина.напишите ей.расскажет.их с нами оперировали

13

Здравствуйте, у нас тоже скрытая расщелина мягкого неба и частично твердого, занимаемся с логопедом с 2,6 лет, но гнусавость очень сильная, а девочка, ну очень умненькая, вот будем ложиться на операцию по фарингопластике т.к. другого выхода не вижу. Врач обещает изменения в лучшую сторону и обязательные занятия с логопедом отменять нельзя. Словарный запас супер, такие перлы выдает в 4,8 , что нам и не снилось.

14

Никого не слушайте в дет. поликлинике, все нужно оперировать, у нас ее заметили только в 2,6 года, и то мы начали бить тревогу, что ребенок говорит плохо. Хирург , который нас оперировал, сказал , что все делать нужно. Он ее стянул и еще подтянул мышцы др.к другу. Завтра ложимся на фарингопластику, т. к сильная гнусавость, а если бы все сделали раньше, то  речь бы формировалась первоначально правильно

15

медуш написал(а):

у нас ее заметили только в 2,6 года

а у вас мягкого ил и твердого?

16

медуш написал(а):

Никого не слушайте в дет. поликлинике, все нужно оперировать, у нас ее заметили только в 2,6 года, и то мы начали бить тревогу, что ребенок говорит плохо.

Все верно! С нами в палате лежал мальчик 6 (!!!!!) лет, который говорил абсолютно невнятно...как оказалось у него небно-глоточная недостаточность, скрытая расщелина мягкого неба. Занятия с логопедом на протяжении нескольких лет - результата не дали. Им сделали операцию....правда после операции он не заговорил сразу нормально (хотя все ждали чуда), логопед сказала его маме, что за многие годы он просто привык дышать неправильно и всякое такое...так что ему теперь потребуются занятия с логопедом снова.

17

У нас изолированная скрытая расщелина мягкого и частично твердого неба

18

Alice2009
Добрый день. У нас скрытая расщелина мягкого и частично тв. неба. Мы делали операцию уранопластику в 2,6 года. Врач говорил, что ее нужно делать раньше. Говорить мы стали лучше, но занимаемся с логопедом 2 раза в неделю уже 3 года. Зимой сделали операцию фарингопластику чтобы убрать назальный оттенок, т.к. очень сильно гнусавим, но после месяца реабилитации оказалось , что прошло не так удачно как думали, но все равно продолжаем занятия, а небное кольцо стало намного меньше, уже учим букву(Р). Но вы узнайте еще у сурдолога по поводу слуха, т.к. при нашей болячке у деток страдает слух. Мы уже 2 раз ставим шунты в ушки.

19

медуш так вам только  мягкое оперировали?

20

Alice2009 написал(а):

Добрый день! У нас расщелина мягкого и скрытая расщелина твердого неба (ее на видно, точнее видно, что там нет костной ткани, просто закрыта своей слизистой).
Наш хирург сказал, что скрытые расщелины не оперируют, вроде бы ее и нет вовсе. Но прочитала пост на форуме пользователя grig1978 и поняла, что им ее оперировали. Была ли у кого-нибудь скрытая расщелина? Оперировали или нет? И главное-что с речью? Нам 1,5 года и мы совсем ничего не говорим..... "гага", "кака"...... Ни баба ни папа, никаких этих звуков нет....
Поделитесь, пожалуйста

Отредактировано Alice2009 (2011-01-22 16:02:38)

мы тоже до 2х лет ничего не говорили,все мычали...пока не начали лечение у невропатолога не было никаких изменений...
у знакомых у кого есть скрытая Твердого именно неба,не мягкого никому не оперировали.т.к. на речь твердое сказали не влияет.и гнусавость из за этого маловероятно что будет...все дети говорят хорошо и внятно
про скрытую мягкого неба первый раз если честно слышу...но ее скорее всего надо оперировать

21

Alice2009
C нами лежал мальчик лет 5. К хирургу их отправила логопед по той причине, что мальчик гнусавил. Оказалась скрытая расщелина мягкого. Прооперировали успешно. Что у них с речью не знаю. А в этот раз лежала девочка тоже 5 лет, никто маме про скрытую твердого и мягкого не говорил, обнаружил совершенно случайно частный лор. Речь на момент операции была никакая абсолютно, ее тоже прооперировали. Сейчас им предстоит работа с логопедом.

Отредактировано дианочка (2012-05-07 18:29:21)

22

дианочка написал(а):

Оказалась скрытая расщелина мягкого

девочки скрытая расщелина мягкого и твердого это же разные вещи. У нас тоже скрытая твердого, а мягкое нам про оперировали так же как и Alice2009

23

Alice2009
Представляете, матери про расщелину не говорили целых 5 лет! Она сейчас судиться с врачами хочет.
Мой совет - консультируйтесь с несколькими высококвалифицированными хирургами и логопедами.

24

Олеся 80 написал(а):

скрытая расщелина мягкого и твердого это же разные вещи

Понятно, что разные вещи. Твердое может на речь и не влияет, а вот мягкое с его мышечным пучком...

25

Alice2009
Кстати, у нас такой же возраст и не говорим пока слов почти. Только ав-ав и мама в особых случаях. Зато в звуках упражняемся. Я просто стараюсь со своей стороны сделать все для развития речи. Ganzfriend писала, что у нее сын недавно сказал папа осознанно. А ему почти 2 уже.
Анечка...
При фарингопластике есть вероятность проблем с носовым дыханием, то есть через некоторое время после нее.

26

Олеся 80 написал(а):

девочки скрытая расщелина мягкого и твердого это же разные вещи. У нас тоже скрытая твердого, а мягкое нам про оперировали так же как и Alice2009

согласна девочки,не сбивайте маму с толка,ведь все таки мягкое надо обязательно оперировать при скрытой расщелине,другое дело твердое...
давайте уже по теме...
я вам советую еще раз все обсудить с логопедом и спросить может ли эта быть например неврологическая проблема,или она считает что пока проблем нет
наша логопед сразу сказала что проблема,не в расщелине.а в неврологии и лечение почти сразу дало результат
часто бывает такое что проблема не такая явная как кажется,точнее ее причина не связана с явными причинами,например с расщелиной...многие дети с полной расщелиной тв и мягкого неба начинают говорить до операции,которая бывает после 2 лет

Отредактировано Else (2012-05-07 18:50:30)

27

Else написал(а):

наша логопед сразу сказала что проблема,не в расщелине

ой, Лиза, врачам иной раз верить... а логопедам тем паче, у нас садовский вообще сказал, что ничего страшного, с гнусавостью много людей живет  :canthearyou:
лучше проверить инфу  у 40 врачей
а вообще даже на форуме есть такие детки, со скрытой расщелиной, которым  ее оперировали, это я про твердое небо говорю

28

Олеся 80 написал(а):

гнусавостью много людей живет

Да уж...иногда такое скажут. Конечно, можно привести в пример того же Володарского, но не все же Володарские)))

29

Олеся 80 написал(а):

ой, Лиза, врачам иной раз верить... а логопедам тем паче, у нас садовский вообще сказал, что ничего страшного, с гнусавостью много людей живет  
лучше проверить инфу  у 40 врачей
а вообще даже на форуме есть такие детки, со скрытой расщелиной, которым  ее оперировали, это я про твердое небо говорю

самое интересное,что не всегда гнусавость уходит после операции...поэтому и надо искать хорошего врача,который может сказать точно можно это скорректировать,или нужна
операция обязательно
конечно надо много мнений послушать...но если мягкое небо после операции подвижно,а малыш не говорить надо уже думать о проблемах не сязанных с расщелиной.
еще раз повторюсь,многие дети до операции говорят уже немного.некоторые здоровые до 3 лет делают вид что немые

30

Девочки, подскажите, где прочесть, как диагностировать скрытую расщелину мягкого и твердого неба, не знаю точно какого.
Мы занимаемся с логопедом, она говорит, что у нее есть подозрения что-то там не так, не могу объснить даже правильно. и еще, по словам логопеда у ребенка вроде как короткое мягкое небо и нет нужного смыкания области глотки (или как там что называется, не знаю) и поэтому у него не получается произносить большинство согласных звуков.
У нас не полная левосторонняя расщелина верхней губы и чуть-чуть АО.
через два дня поедем в ЧЛХ хочу приехать туда и знать о чем спрашивать и о какой диагностике просить


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Кому оперировали скрытую расщелина твердого неба?