я будующая мама малыша с расщелиной твердого неба и губы. Живу в нижневартовске. Очень буду рада найти союзников по данной проблеме, кто уже пережил все трудности, чтобы получить информацию.
Ханты-мансийский автономный округ югры
Сообщений 1 страница 30 из 151
Поделиться22011-01-06 15:56:24
см. ЛС
Поделиться32012-11-29 17:48:43
Я из Сургута. Дочка у меня тоже родилась с поперечной расщелиной слева. Сейчас решаю вопрос с операцией. Сегодня нас направили к вам - в Нижневартовск к доктору Насибулину. Вы что-нибудь об этом знаете? где сами делали операцию?
Поделиться42012-12-13 21:49:54
Я из Сургута. Дочка у меня тоже родилась с поперечной расщелиной слева. Сейчас решаю вопрос с операцией. Сегодня нас направили к вам - в Нижневартовск к доктору Насибулину. Вы что-нибудь об этом знаете? где сами делали операцию?
Здраствуйте мы в августе делали операцию у Насибулина Айрата Равиловича,у нас правостороняя неполная расщелина губы,какая информация интересует?
Поделиться52012-12-13 22:11:19
Здраствуйте мы в августе делали операцию у Насибулина Айрата Равиловича,у нас правостороняя неполная расщелина губы,какая информация интересует?
а скажите у вас поперечная расщелина губы была? мы были во вторник у вас там, сказали что не делают и отправили в спец. учреждения, а так хотелось, чтобы было недалеко от дома.
Поделиться62012-12-14 20:06:50
Я из Сургута. Дочка у меня тоже родилась с поперечной расщелиной слева. Сейчас решаю вопрос с операцией. Сегодня нас направили к вам - в Нижневартовск к доктору Насибулину. Вы что-нибудь об этом знаете? где сами делали операцию?
Привет! мы с нижневартовска, и мы и АНСЕША в том году делали губку в Бонуме, врач Ткаченко.Расщелины у деток были не поперечные.Ближайшая клиника вроде Бонум (екатеринбург)
Поделиться72012-12-14 22:14:26
Привет! мы с нижневартовска, и мы и АНСЕША в том году делали губку в Бонуме, врач Ткаченко.Расщелины у деток были не поперечные.Ближайшая клиника вроде Бонум (екатеринбург)
Привет! а сколько деткам было? как результат? нас от вас отправили на оформление квоты, будем оформляться. Вы где там жили? снимали? сколько стоит? и сколько лежали? билеты на обратный путь сразу покупали? нам то, конечно, тоже лучше в Бонум, хоть до туда добраться, но не знаю с кем заключены договора..
Поделиться82012-12-15 00:50:38
Зуля Ш. написал(а):
Здраствуйте мы в августе делали операцию у Насибулина Айрата Равиловича,у нас правостороняя неполная расщелина губы,какая информация интересует?
а скажите у вас поперечная расщелина губы была? мы были во вторник у вас там, сказали что не делают и отправили в спец. учреждения, а так хотелось, чтобы было недалеко от дома.
Нет у нас не поперечная!
Поделиться92012-12-15 00:53:25
Привет Венера,я тоже с Нижневартовска,а почему у нас в окружной операцию не делали?
Поделиться102012-12-15 09:19:32
Моему было почти 6 мес.Меня наш результат не устраивает, губка немного как внахлест идет, шлифовку надо будет делать потом.АНСЕША сама про себя напишет, просто они лежат в больнице, скажу что результат у них идеальный, шовчика не видно совсем.лежали неделю. Мы ездили на своей машине, муж почти все время с нами был ( хотя когда оформлялись не разрешили, но нам повезло, в палате лежала одна и палата сразу у входа), было конец лета и муж ночевал в машине.как ни уговаривала его снять жильё, он сказал что ему так спокойнее, ближе к нам.
договор заключен с самой клиникой.нам говорили, что теперь квоты не дают, т.к. свой хирург есть, пусть он оперирует
Поделиться112012-12-15 09:42:32
Привет Венера,я тоже с Нижневартовска,а почему у нас в окружной операцию не делали?
Привет! Мне еще на МСЭ говорили ехать в бонум, там большая клиника, делают больше таких операций, а значит и опыта больше, еще и квоту дали.А сейчас я не довольна результатом- губа внахлест, записывались к одному, а прооперировал другой и у знала я об этом через 2 дня и то пока сама не спросила, в носу было расхождение шва.У нас было так, у АНСЕШИ результат идеальный, шва не видно,хотя нас оперировал один врач Ткаченко. Видимо и от самих тканей ребенка зависит.Про Насибуллина ничего не могу сказать, его результатов не видела и не слышала про него.
Поделиться122012-12-15 20:44:59
Девочки, скажите, мне в Нижневартовске на приеме хирург сказал, что с таким диагнозом обычно делается инвалидность... Что на самом деле так?
Поделиться132012-12-15 20:47:25
там говорят врачи вроде бы все замечательные, видимо действительно зависит от структуры как то... про Насибуллина тоже не знаю ничего, результатов не видела, но они сказали, что делают операции по расщелине неба... у нас просто немного другая - в углу рта...
Поделиться142012-12-15 21:05:21
Девочки, я тоже из Сургута! Пока только ищу информацию. Значит из Сургута в Нижневартовск все таки отправляют??? А по месту жительства надо искать ЧЛХ??? или все вопросы с операцией решаются с педиатором????
Поделиться152012-12-15 21:34:22
Девочки, я тоже из Сургута! Пока только ищу информацию. Значит из Сургута в Нижневартовск все таки отправляют??? А по месту жительства надо искать ЧЛХ??? или все вопросы с операцией решаются с педиатором????
из Сургута отправляют с ЦРБ.. т.к. не делают таких операций, а уж если нижневартовские врачи тоже вам откажут, то уже к педиатру с заключением для оперативного лечения в спец. учреждениях за пределами округа
Поделиться162012-12-16 00:52:11
Девочки я могу сказать,что Насибулин-хоть и молодой,но опытный хирург,по крайней мере наш результат в полне устраивает!Я ещё на 19 неделе на узи узнала,что сыночек у меня с расщеленкой будет и тоже всё думала где оперироваться!Много читала про клинику Бонум,но мне посоветовали делать у себя в Нижневартовске, нахволили Айрата Равиловича!вообщем решились делать здесь и не капельки не жалею!Венера,а вы не переживайте у всех всё индивидуально,а корректируют губку после операции очень часто,даже наш врач сказал что будем наблюдаться,возможно тоже губку будем корректировать,что б вообще была красота
Поделиться172012-12-16 10:49:13
Девочки, скажите, мне в Нижневартовске на приеме хирург сказал, что с таким диагнозом обычно делается инвалидность... Что на самом деле так?
там говорят врачи вроде бы все замечательные, видимо действительно зависит от структуры как то... про Насибуллина тоже не знаю ничего, результатов не видела, но они сказали, что делают операции по расщелине неба... у нас просто немного другая - в углу рта...
Привет! а небо у вас целое?у нас расщелина к носику идет- ассиметрия носа, искривление носовой перегородки, затрудненное дыхание, пища часто через носик выходит, а у вас как?с ушком все нормально, нет деформации? на оформление инвалидности обязательно собирайте документы, побольше жалуйтесь врачам, чтоб они все ваши жалобы писали, сходите к сурдологу, пусть ушки проверят.Почитайте про оформление инвалидности на форуме и вперед в МСЭ с песнями
Поделиться182012-12-16 11:19:10
Венера, а на твердое небо запланированна операция, вы туда же поедете в Бонум? или в Нижневартовске будете??? на первой операции вам носик не выравнивали???
Отредактировано Мама-Любаша (2012-12-16 11:22:44)
Поделиться192012-12-16 11:38:50
Операцию на небо будем делать у себя, там запись уже на февраль идет.Носик особо не выравнивают, перегородка искривлена не сильно, имеется ассиметрия крыльев носа.Я знаю, поэтому сразу вижу, а кто не знает, видят только рубец под носом и меня ругают, что за ребенком не усмотрела, он сильно упал и зашивали, я уж не объясняю что к чему
Поделиться202012-12-16 12:57:46
а кто не знает, видят только рубец под носом и меня ругают, что за ребенком не усмотрела, он сильно упал и зашивали, я уж не объясняю что к чему
Какая вы молодец, да и не зачем всем знать!!! Просто я думала что носик тоже оперируют, хотя если у вас неполная расщелина на губе была он наверное не сильно лежал. Пока я не знаю, но мне вообще хочется уберечь ребенка от любопытных глаз, а когда губку сделаем там пусть что хотят то и думают!!
Поделиться212012-12-16 13:05:14
на страничке *шов крупным планом *есть наши фотки, посмотрите.как правило при расщелинах крыло носа *уплывает* в сторону, при операции его вроде как пытаются ставить на место, но ассиметрия все равно остается, она сильно заметна если смотреть снизу на ноздрюшки. А вам сколько? Сына или доця?
Поделиться222012-12-16 13:36:21
А вам сколько? Сына или доця?
Нам 35 недель, рожать пойду после 20 января, на УЗИ все видела сама - сквозная левостороняя расщелина губы и неба. Дочку ждем. Вот и переживаю за все. Особенно пока меня питание интересует, вы разные приспособления без труда находили (поильник Хабермана, ложку Медела), я пока интернет магазины смотрю, а соски нашим деткам тоже особенные нужны????
Поделиться232012-12-16 13:46:19
Не переживайте сильно, хорошо что уже знаете про диагноз,есть время подготовиться , у меня был сюрприз когда малой родился, слезы и истерики были, все через это проходили.читайте форум, здесь много полезной инфы.Небо вам точно поставили, иногда ошибаются?!Про питание- мы хорошо ели с обычных советских сосок, которые одеваются на бутылочки с узким горлышком, посмотрите их в аптеках.Чтоб соска была помягче, прокипятите с содой несколько раз. Поильник Хабермана пробовала, но сыну не понравилось.за месяц до операции отказались от пустышки и учились есть с ложки, я покупала ложку мягкую.
Поделиться242012-12-16 13:54:14
Если небо точно задето, то грудь брать не сможет, поэтому нужен молокоотсос.
вы разные приспособления без труда находили (поильник Хабермана, ложку Медела), я пока интернет магазины смотрю, а соски нашим деткам тоже особенные нужны????
Поильник подруга подарила, покупала вроде в детском магазине *Чебурашка*, а пустышки брала обычные советские
Поделиться252012-12-16 14:10:52
хочется уберечь ребенка от любопытных глаз, а когда губку сделаем там пусть что хотят то и думают!!
Вы же зимой родитесь, нежелательных гостей можно отвадить под предлогом-извините, эпидемия гриппа .Гулять или в больничку с пустышкой, хорошая штука-слинг, дите при вас и скрыто от посторонних глаз , а к лету уже прооперируетесь
Поделиться262012-12-16 20:03:21
а небо у вас целое?у нас расщелина к носику идет- ассиметрия носа, искривление носовой перегородки, затрудненное дыхание, пища часто через носик выходит, а у вас как?с ушком все нормально, нет деформации? на оформление инвалидности обязательно собирайте документы, побольше жалуйтесь врачам, чтоб они все ваши жалобы писали, сходите к сурдологу, пусть ушки проверят.Почитайте про оформление инвалидности на форуме и вперед в МСЭ с песнями
небо у ребеночка целое, у нее только расщелина в углу рта примерно 1, 5 см и довески на ушке... а так в целом все хорошо... и грудь берет нормально питается... так вот я и не знаю, дадут ли нам инвалидность по этому поводу...?! по научному нам поставили диагноз МАКРОСТОМИЯ И добавочный козелок на ушке... вчера ьыли у лора, сказал по его части все хорошо, отправил к сурдологу, туда идем лишь 18 января... , хотя скрининг ушек делали в роддоме еще... и что какую инвалидность дают? получается как инвалид детства что ли? как то не очень хочется, с одной то стороны такой статус ребенку присваивать и не знаю даже... Что посоветуете?
Поделиться272012-12-16 20:04:32
Девочки, а скажите вот вам на узи еще говорили, что детки родятся с патологиями, а говорили почему так? я только при рождении вот увидела, поэтому в панике была...
Поделиться282012-12-16 20:08:37
(поильник Хабермана, ложку Медела),
Девочки, подскажите, что лучше из этих приспособлений для ребенка? и где можно приобрести?
Поделиться292012-12-16 20:12:46
Девочки, а скажите вот вам на узи еще говорили, что детки родятся с патологиями, а говорили почему так? я только при рождении вот увидела, поэтому в панике была...
нам говорили на УЗИ что все в норме, хотя УЗИ делали часто, угроза выкидыша была, к тому же у меня была двойня и один плод замер, узнали только после рождения.Не мучайся этим вопросом *почему?*, теперь надо решать как все это исправить, а с нашей медициной все поправимо! Это не дауненок и не аутист, бывают патологии и хуже, сама в Бонуме видела, просто помни, что все исправим и все будет ХОРОШО!!!
Поделиться302012-12-16 20:15:37
нам говорили на УЗИ что все в норме, хотя УЗИ делали часто, угроза выкидыша была, к тому же у меня была двойня и один плод замер, узнали только после рождения.Не мучайся этим вопросом *почему?*, теперь надо решать как все это исправить, а с нашей медициной все поправимо! Это не дауненок и не аутист, бывают патологии и хуже, сама в Бонуме видела, просто помни, что все исправим и все будет ХОРОШО!!!
Да я итак молю Бога, что все вышло так, а не хуже... Спасибо, вам, Венера, за слова на оптимистический настрой!!!