Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » СПР кто прошивал язык, помогло ли вам?


СПР кто прошивал язык, помогло ли вам?

Сообщений 1 страница 20 из 20

1

Добрый день! У моего ребенка  СПР. до сих пор не можем уйти от зонда, нам 2 месяца. хирург предлагает прошить язык, чтобы корень языка не мешал глотать и дышать. у кого-нибудь было такое? поделитесь. это временно или нет? Помогло ли вам это?

2

Хотели на нас испытать этот метод но выбрали подвешикание на шапочку. Да в общем-то ничего хорошего конечно нету, я к сожалению не помню уже какие вызывает последствия, если пришивать язык. Надо выбирать что в приоритете. Почитайте мою темку, нам придумали трубочку в носик, которая доходила до корня языка и таким образом его отжимала. Проблема была одна, постоянно приходилось отсасывать слюни, оченьь быстро в ней они накапливались, ну и в последсвии искривление носовой перегородки, правда не на столько чтобы былы проблемы в последствии.

3

Альтернатива дистракционного метода лечения

4

Sneginka-Anna написал(а):

Добрый день! У моего ребенка  СПР. до сих пор не можем уйти от зонда, нам 2 месяца. хирург предлагает прошить язык, чтобы корень языка не мешал глотать и дышать. у кого-нибудь было такое? поделитесь. это временно или нет? Помогло ли вам это?

У нас тоже СПР. Ничего прошивать НЕ НАДО!!! Проблемки с дыханием закончатся к трем месяцам, вот тогда и сразу с зонда слезайте. Мы после зонда перешли на обычную соску: делала дырочку крестом, чтоб лилось аж при "дуновении ветра" + купила меделовскую обычную бутылочку (она из мягкой пластмассы, легко сжимать рукой, тем самым помогая ребенку). А язычок у нас уже (нам 7 месяцев) дорос до нормального размера и доча может губки облизнуть = ))
А пока спите на животике и почаще носите ребенка вертикально, лицом от себя - ему так дышать легче, он голову вперед чуть наклонять будет, понаблюдайте.
В 4,5 - 5 месяцев переходите потихонечку на ложку, когда ваш ребенок будет к этому готов - вы обязательно почувствуете. Сначала одно-два кормления, дальше три и т.д. Детки, они легко приспосабливаются к новому, в отличии от нас)) И самое главное - Ваш настрой, моральный. Все что вы делаете - ЭТО НАДО ВАШЕМУ РЕБЕНКУ! Наберитесь терпения (я пила валериану, потому что нервы иногда не выдерживали).
Удачи Вам!

Отредактировано Katrinka (2010-10-04 23:44:05)

5

Katrinka
А зачем на ложечку переходить? Мы до сих пор и соску сосем и поильником пользуемся и трубочкой и с ложки прекрасно едим. Это полезно для роста челюсти. А перед операцией и после мы ели с поильника.

Sneginka-Anna

Я тоже противница прошивать, уйти с зонда это вряд ли поможет, если только с дыханием. Ну вас же малыш сам дышит? Он скоро научится пользоваться своим языком и все образуется. А с зонда мы уходили так, во-первых он всегда сосал пустышку, когда я вливала еду через зонд, потом можно до того как вливать еду, дать поесть самому попробовать. Соску я вам вроде советовала, какими мы пользовались. bebe confort из латекса для каш - с У-образным отверствием. Она, я так понимаю, подошла нам, т.к. она длинная и прижимала хорошо корень языка и давала возможность кушать, а отверстие большое и молочко само лилось, только деснами слегка давил и глотал. Если совсем нет возможности найти такую соску, попробуйте взять советсткую пожестче и сделать дырочку как Katrinka советует. Но у нас с советскими не пошло, к сожалению. Если будут вопросы, пишите в личку, т.к. не всегда слежу за темами.

6

Katrinka написал(а):

Наберитесь терпения (я пила валериану, потому что нервы иногда не выдерживали).

да, наверно у меня тоже нервы дают знать о себе. самой вырваться к врачу нет времени. уже было 4 приступа спазм в области желудка. первый раз прошло за час само, в остальных случаеях только часов через 5 и то только после папаверина. боль такая, что ни вздохнуть, ни сидеть, ни лежать не могла. боюсь одна дома с ребенком оставаться, если прихватит. остается только догадываться что это?

7

Sneginka-Anna написал(а):

остается только догадываться что это?

невроз

8

viki-kristina написал(а):

и сделать дырочку как Katrinka

я покупала соски уже с крестообразным отверстием, они так и называют - для каш. Есть в любом детском мире, я обычно в "кораблике" тусуюсь.

viki-kristina написал(а):

А зачем на ложечку переходить? Мы до сих пор и соску сосем

как бы вы сейчас не кушали с поильника или соски, рано или поздно придете к ложке)) Так чего время зря терять??
Хотя каждому свое, моя от поильника отказалась напрочь. В нашей ситуации главное чтоб детка ела  :jumping:

А вообще слезать с зонда - это чисто мамин настрой! Я долго духом собиралась чтоб с него слезть, все боялась, что ребенка не накормлю или хлебанет много и в легкие попадет.. А потом решилась и все, слезли 1 мая раз и навсегда! Да, а соску мы тоже сосали (соску, палец) когда ели с зондом, педиатр наш сказал что если малышу просто вливать еду у него пропадет глотательный рефлекс, надо будет потом опять учить глотать.

Sneginka-Anna написал(а):

да, наверно у меня тоже нервы дают знать о себе.

в первую очередь Вам самой надо успокоиться и принять сложившуюся ситуацию как должное, так сказать "переспать" с вашими страхами. Поверьте, потом все будет гораздо проще)) У самой руки опускались первые 3 месяца, бесконечный процесс: накормить (а если мы около часа), пока то се уже опять кормить.. и так каждые три часа

Отредактировано Katrinka (2010-10-05 19:29:01)

9

отвечу сама себе. когда  искала, информации не нашла, ответы на форуме пришли после процедуры.

язык нам не пришили, а прошили. разница вот в чем. кончик языка прокалывают П-образным швом в 2-х местах и вздевают нитку. на концы нитки длиной 10 см одевают резинку. эа нее и нужно подтягивать язык или прикреплять к одежде. на 3 недели. во время кормления язык отпускать.
процедура не для слабонервных. делают прокол без наркоза. язык кровит первый день. при подтягивании малой кричит. нитка капроновая, при сильном натягивании может язык прорвать. иногда он сам цеплялся за нитку и жутко кричал. пришлось 2 недели пеленать, после чего  я просто не выдержала и нитку обрезала.

10

Sneginka-Anna написал(а):

отвечу сама себе. когда  искала, информации не нашла, ответы на форуме пришли после процедуры.
язык нам не пришили, а прошили. разница вот в чем. кончик языка прокалывают П-образным швом в 2-х местах и вздевают нитку. на концы нитки длиной 10 см одевают резинку. эа нее и нужно подтягивать язык или прикреплять к одежде. на 3 недели. во время кормления язык отпускать.
процедура не для слабонервных. делают прокол без наркоза. язык кровит первый день. при подтягивании малой кричит. нитка капроновая, при сильном натягивании может язык прорвать. иногда он сам цеплялся за нитку и жутко кричал. пришлось 2 недели пеленать, после чего  я просто не выдержала и нитку обрезала.

Да уж. Мы тоже прошли жуткие испытания с подвешиванием. Недели хватило за глаза. Жму Вам руку за терпение и героизм! Я уверена, выкорабкаитесь, просто будьте круглосуточно с ребенком. Мы до пяти месяцев с мужем дежурили около ребенка. Вы все очень скоро забудете. Я вот сейчас если вспоминаю, то мне кажется не со мной было. Все это обязательно забудется!! Вот увидите!!

Отредактировано Гусарова (2010-11-18 14:12:57)

11

Гусарова написал(а):

Жму Вам руку за терпение и героизм!

Спасибо!
я бы уже всем присутствующим форумчанам по медали дала!

12

Assja

Assja написал(а):

невроз

оказалось камни в желчном пузыре. выросли во время беременности. очень сильный токс был.

13

А у нас СПР под вопросом, не задыхалась никогда, врачи сказали спасибо Богу за то, что язык не большой и короткая уздечка. Но у меня такой вопрос: челюсть то меньше, чем у нормальных детей и язык короткий. Он у нас изо рта не вытаскивается, она его только до нижней губы достает, перед челюстью и все... Т.е. показать язык не может... Это нормально? Врачи не говорили ничего.. На речь не повлияет? Или потом уздечку подрежут и все? У старшей тоже уздечка короткая, сказали если к 6 годам четко говорить не будет - подрежут...

14

Кисуля-14 написал(а):

язык не большой и короткая уздечка

У нас такая же проблема, мне сказали на консультации в НПЦ по мере роста челюсти язык будет  вставать на место, во время операции на мягкое небо язык выдвигается не много вперед ,  уздечку подрежут. У моей сестры у дочки тоже короткая уздечка, ей три года говорит все , но много не выговаривает. Сказадли , что уздечку подрежут 3,5года. Почему так долго к 6годам.

15

Галя
он у вас тоже маленький? до губы только доходит? или все-таки вытаскивается?

наверное, сказали к 6 годам, т.к. дочке 3,5 и говорит она все, кроме буквы "р", но и ее старается... остальные все буквы выговаривает, в некоторых словах бывает з, с переставляет) но это возраст, сказали, и если до 6 не исправится, то только тогда подрезать, т.е. сейчас нет смысла лишний раз вмешиваться.

16

Кисуля-14 написал(а):

он у вас тоже маленький? до губы только доходит? или все-таки вытаскивается?

Такой же как у вас, как вы написали.

17

нас уже двое, значит не одни мы такие)

18

Кисуля-14 написал(а):

если до 6 не исправится, то только тогда подрезать,

у нас до 6 не исправилось, ничего не подрезали, в 16 научилась говорить РРРР, но у нас нет СПР, обычная расщелина. Я это к тому, что уздечка растягивается, не обязательно подрезать - логопеда надо искать хорошего.

19

Assja
я про  старшую дочку, у нее кроме кариеса нет ничего, ттт)

СПР у маленькой, у нее же язык маленький, чего я и переживаю)

20

Кисуля-14
а у нас наоборот очень длинный язык, мы им почти да низа подбородка достаем. Первые 15 дней переставали дышать. Нам все равно придется работать с логопедом, потому что у деток с расщелинами язык обычно в тонусе, нам логопед говорила, что нужно стараться научить его облизывать верхнюю губу. Я когда ему показываю как нужно облизывать губы, он ржет, пытается, но пока не научился.
Нас не подвешивали и ничего прошивать не предлагали и слава Богу, что наши врачи об этом просто не знали, слава Богу, что все обошлось.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » СПР кто прошивал язык, помогло ли вам?