тётяДаши, дает инвалидность не Моники ( не им это решать), а комиссия МСЭ, даже если расщелина небольшая, то инвалидность могут дать на период операции и потом еще после, пусть мама девочки собирет необходимые документы и идет на комиссию.

тётяДаши а вы папу потеряли в связи со смертью?если да то еще можно оформить пенсию по потери кормильца.и у нас часто дают понимая тяжелую финансовую ситуацию и инвалидность
у нас очереди нет.приезжаешь за месяц перед операцией и всё.а в НПЦ тоже заранее ничего не делают,просто как бы планируют

В Москве! У нас Москва другое государство.

нуууу))) расщелины-то тут при чем, не надо все на них валить) не отладился режим еще у ребенка.

А мне в поликлинике сказали что не знают полагается нам инвалидность или нет с таким ВПР

Нет, врач тут не причем, на то и есть заключение специалиста.

А вообще, проблема у нас абсолютно такая же. И в роддоме и педиатр не  поставили диагноз. Я это сделала сама и обошла всех врачей. если вы еще не научились справляться с кормлениями и срыгиваниями через нос могу посоветовать способы, которые мы использовали. Моей дочке сейчас 5,5 мес. И у нас самые большие проблемы, надеюсь, позади. Мы научились правильно кушать и справляться со срыгиваниями. ребенок у меня уже утроил вес после рождения(родилась 2,5 кг) врачи удивляются, что мы умудряемся так расти при нашем диагнозе, но просто я хорошо изучила проблему и старалась сделать все возможное, а по началу просто сходила с ума и рыдала круглые сутки, не спала, сил не было ни каких, все боялась что провороню ребенка и она начнет срыгивать и захлебываться от поподания жидкости в расщелину. у нас будет операция в год, сейчас готовимся к консультации в Москве. А инвалидность нам так и не дали, ни очно ни заочно, сказали раз рбенок кушает, значит все нормально, а ведь это только потому, что я сама проштудировала массу информации и методом проб и ошибок нашла приемлимый способ питания для ребенка.

Здравствуйте. Начну с того, что мы среди всех средств остановились на мягкой бутылочке Nuby,тк ребенок не может сосать полноценно, а соски с большими дырками, как это делают многие, дают значительну аэрофагию, те ребенок, из-за того, что не присасывается полностью из-за расщелины, заглатывает много воздуха, воздушный пузырь мешает и выталкивает проглоченное содержимоею А  надавливая на мягкую бутылку, я помогаю ей сосать и меньше наглатываться воздуха. Еще мы едим с перерывами:съели одну треть-перерыв, держу вертикально, чтоб выпустить воздух, воздух вышел-следующая порция. Чем старше ребенок, тем меньше перерывов, теперь можем скушать всю порцию в 150-180гр сразу. Согласна, что срыгивание-это во многом проблема неврологическая, обязательно проконсультируйтесь у хорошего невролога, возможно нужно лечение, мы лечились в свое время, а еще пока ребенок мал(до полугода) мышцы слабенькие, что оже может быть причиной(брюшная стенка), старайтесь в перерывай фиксировать:либо пеленать не туго либо носить не просто на ругах а на основе, например на сложенном в несколько раз одеяльце, чтоб лишний раз ребенка не перегибать, не мять на руках, еще не доконца может быть срабатывает сфиктр желудочный, это все возрастное и дальше будет легче, поверьте.

подскажите пожалуйста, положенна ли инвалидность ребенку с расщелиной мягкого неба?операцию делали в 5 мес, но еда все рано вылетает из носа, ждем еще одну операцию.