Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Татарстан


Татарстан

Сообщений 91 страница 120 из 1000

91

ирка написал(а):

как то не хочется чтоб все смотрели с жалостью что ли...городишко то маленький..да и родственники есть у нас такие-которые и обозваться могут..будут ходить разглядывать заглядывать...вот от этого не по себе становится...

Я наверное всем показывала какой у меня ребенок родился,ну кто ребеночка хотел посмотреть из знакомых, и фотки у меня видели девочки, я не стеснялась, мне было все равно на чье либо мнение, особенно когда одна сказала " зачем оборт не сделала,шрам же видно будет" и плевала я на такие мнения. Нам на губу уже сделали, красавчик,тьфу тьфу тьфу куз тимэсен.  замечают не все. Надо с рождения привыкать,потом легче ему будет. не прячьте,еще больше интерес развивается,Мы до еще операции лежали с бронхитом  в нашей больнице,все видели расщелину и быстро привыкли,играли все с ним,смотрели за ним . и все потому что я вела себя так,как будто так и должно быть. Так что забейте на не нужные вам мнения. И удачи!

92

[quote="Лидия Г."
хорошо,что я не одна здесь такая-есть люди с такими же проблемами и не сидят где то в себе,а делятся и помогают друг другу...а вы сами откуда?далеко от нас?легче когда рядом кто то с такими же делами как я..как будто родственники-бальзам на душу

93

Лидия Г. написал(а):

Так что забейте на не нужные вам мнения

прям бальзам на душу,спасибо...просто мамаша у моего сынули дуреха мнительная-скажу прямо мысли были разные,дурные в том числе..только отходить начинаю

94

Лена вы уж после родов пож-та не теряйтесь...
дай бог вам легких предстоящих родов!!!

95

Лидия Г. написал(а):

Я рожала в Нижнекамске, все у них есть для таких детишек,даже соски делают сами,чтоб на неба не попадало молоко,мне понравилось в вашей больнице. Меня сначало должны были в Казань положить,потом они там сказали,в Нижнекамске все для этого есть.  Перед выпиской мне номер Токарева дали,вот только после этого я еще только позвонила туда в больницу, после съездила в 1 месяц  с ребенком. до рождения малыша у него мне кажется делать нечего.

И как вас в Нижнекамском роддоме приняли,какое отношение было!на днях вот ложусь уже в роддом и страх перед тем как они вообще будут относится,как кормит его,и вообще приносят детей в палату или сама ходишь?И на какой день выписывают?

96

ирка написал(а):

Лена вы уж после родов пож-та не теряйтесь...
дай бог вам легких предстоящих родов!!!

нет,теряться я не буду!!как родимся,напишу все,тут ведь такая поддержка,куда я теперь без вас))

97

Лидия Г.
До рождения малыша, к Токареву можно съездить тем мамам, кто беспкоится сильно, кого гложут сомнения и тот, кто просто не знает куда сунуться. Для протряски мозгов.

98

Для протряски мозгов - это точно! Но я вроде спокойна была, а к Токареву беременной все рано съездила, здорово, когда можешь заранее увидеть врача и результат его работы, мне и врач очень понравился и все остальное)). Я не знаю как в Нижнекамске, но у нас в Альметьевске никто, конечно спец.сосок не предлагал (по-моему они только от меня узнали что такие существуют, а когда давали малышу, даже не проткнули их, а мне заявили: "он не может с них сосать"), зато кормили с обычной очень даже хорошо и отношение было просто отличное. Сначала малыша забрали в патологию, чтоб понаблюдать за общим его состоянием и кормлением, но через 3 дня отдали мне, в палате мои соседки его видели, отнеслись крайне спокойно, сейчас видят все родственники, соседи на улице, просто посторонние в больнице и других общественных местах. особенно интересна реакция детей, т.к. они более честные. Пару раз ко мне подходили наиболее бойкие из стайки детишек и спрашивали: "а что у него с губой", но после моего вполне спокойного ответа, что ничего страшного нет, потом пройдет, вопросов не возникало и даже внимание уже никто не обращал. Так что если не заморачиваться самой, то и другие не будут. А уж если заморачиваетесь, то это уж самой надо тараканов срочно из головы выселять, другие здесь не причем :dontknow: . Кордоцентез я тоже делала, но надо решать самой нужен он или нет, мне от него был спокойней. Ничего страшного и болезненного в процедуре нет. У меня уже срок был большой (25 недель по узи и 26 календарных), поэтому малыш немного испугался после процедуры, но вроде все обошлось без осложнений. Генетики в Казани очень хорошие. И вообще все не так страшно как кажется до родов, я тоже боялась очень, что все это будет непомерно трудно, но кроме как в кормлении никаких особенностей и нет, да и кормление как у здорового искусственника. Так что все будет хорошо!

99

Anastasya B. написал(а):

Так что если не заморачиваться самой, то и другие не будут. А уж если заморачиваетесь, то это уж самой надо тараканов срочно из головы выселять, другие здесь не причем

жалко, что не все это понимают.

100

Anastasya B. написал(а):

все это будет непомерно трудно,

Я тоже перед родами готовилась как на войну, ожидала, что будет ой-ой. Когда родила, то удивилась, что все так просто на самом деле. Просто мы вместо сиси соску сосали, а в остальном все то же самое. Мамочки, все гораздо проще, чем Вы думаете!

101

привет всем...девочки подскажите пож-та где бы почитать про инвалидность там(как получать,где,когда)и квоты и воопще что это такое...а то читаю-читаю,но чет ответ ни где не попался...

102

еще..18 еду к генетикам хочу посетить и Токарева...скажите к нему нужно заранее записываться?примет ли?как его найти?как с ним себя вести,какие вопросы задать?а то мало ли,люди разные че нить не то спросишь-выгонит еще :flirt:

103

Токарев принимает по пятницам. Надо записываться. у меня есть телефон 269-86-49 но я боюсь что он устарел. Мне кажется его можно спрашивать все волнующие Вас вопросы. По моему  он не оставляет вопросы без ответа. Позвоните, объясните ситуацию, что Вы иногородняя может примет 18го.
А по поводу инвалидности, если Токарев даст направление на прохождение МСЭК, то Вы сначала пройдете комиссию и там  Вам подробно объяснят, куда и с какими документами идти. А про квоты я узнавала в самом Минздраве, в интернете ничего полезного не нашла.
  Но хочу Вам пожелать, чтоб никакой инвалидности не было! Моему сыну например, по челюстно-лицевой области инвалидность не давали, т.к. небушко целое. Может и у Вас все будет хорошо!
Кстати я тоже из Нижнекамска)))Так что мы земляки:)

104

Телефон точно не устарел, активный, звоните смело, он очень хороший человек, и примет и все подробно объяснит, вопросы задавайте любые какие волнуют, меня очень волновало питание, так он все рассказал, показал какие надо соски, дал телефон фирмы где их можно достать, правда на консультации я у него была не в пятницу, а в четверг и не во внеурочное время (мы тоже приезжали к генетикам), поэтому на консультацию ходила к нему платно за 400 р., но не жалею, очень помогло успокоить нервы, особенно когда он показывал "свои работы", т.е. фотки прооперированных им детей. По пооду инвалидности - раз Вы с другого города, то лучше сначала возьмите у ЛОРа направление на инвалидность и уж потом езжайте к Токареву, чтоб два раза приезжать не пришлось, он там делает запись. У нас в Альметьевске инвалидность дают и только при расщелине неба (у меня знакомая оформляла), проблем у меня с этим не было, просто когда в месяц проходила специалистов (а их проходят все дети), попросила сразу направление на инвалидность и мне заполняли данные и в карточку и в направление, там всего несколько специалистов, отдельно я ездила только в ДРКБ к ЧЛХ и к стоматологу на учет. Перечень документов на комиссию по инвалидности мне дал ЛОР, бегала не долго. Потом после оформления (оно заняло ну максимум пару недель и раза три посещения поликлиники, два раза ходила на комиссию в БМСЭ) по записи сдала документы в ПФ (если понадобиться точный перечень документов напишу), после в соц.защиту, т.к. там нужен корешок о подаче документов в ПФ (пенс.фонд).

105

мндаа,бумажки-бумажки...все ясно,что ни чего не ясно...ладно все узнаем ближе к рождению...щас главное генетики-Токарев-педиатр(хочу с нашей пообщаться,все таки ей нас вести)
сегодня поймала себя на мысли,что быстрее бы увидеть своего малышонка.....
наверное глупо-я ведь даже незнаю где мягкое небо и твердое(кажется везде одинаковым),уже у мужа во рту полазила разглядывала))) :crazyfun:

106

ирка
Телефон действительно рабочий. Только желательно записываться у самого Токарева. А то бывают, что записывают, а в итоге Вы и не записаны. Генетики ничего не скажут, пустая трата времени. Все, что Вам скажут, можно прочитать и в инете. У Токарева, если записаны на 10.00, скажем, можете попасть и позже. Он выходит частенько. Все дельно и лаконично объясняет. Насчет инвалидности, это после родов. ПВ даст бумажку, с ней к педиатру своему, тот вас направит в нужные инстанции. Но желаю Вам не иметь этой дурацкой инвалидности.

107

ирка написал(а):

даже незнаю где мягкое небо и твердое(кажется везде одинаковым),уже у мужа во рту полазила разглядывала)))

у меня тоже так было :crazyfun:

108

дианочка написал(а):

ирка
Но желаю Вам не иметь этой дурацкой инвалидности.

Ну, дурацкой-недурацкой, а инвалидность - не так уж и плохо: деньги лишними навряд ли кому-то покажутся, да и льготы какие-никакие есть (пусть хотя бы и в поликлинике без очереди пропускают, перед операцией это важно, чтоб всякой заразы не подцепить). Вот у нас еще и со свертываемостью проблемы оказывается, могут понадобиться дорогостоящие препараты, а вот из-за инвалидности они нам бесплатно положены. Но это мое личное мнение. В конце концов, мой ребенок не стал хуже от наличия этой справки, а мне хоть немного помощи от государства.

109

Анастасия,я смотрю вам уже 6 мес.вы еще не оперировались?

110

А к генетикам мне нужно на прокол ехать...все таки спокойней будет....кто может подсказать где можно в казани переночевать не дорого?

111

ирка
попробуйте узнать, можно ли переночевать в самом ркб. Раньше там было такое.

112

Anastasya B. написал(а):

хотя бы и в поликлинике без очереди пропускают

до года все груднички без очереди идут. А если у вас и врач хороший на участке, то проблем вообще не должно быть. Нас и после года, перед операцией в первую очередь смотрели. А то я как-то прихожу за справками за неделю до операции, а там одна беременная вся в простуде. Нас врач бегом забрал, девушка эта тоже вроде понимающая оказалась и пока мы не спустились вниз, наверх в комнату ожидания не поднималась. Это я так, к слову, чтобы всякие хамы и наглые не лезли вперед малышей.  8-)

Отредактировано дианочка (2012-09-10 00:08:27)

113

а у нас ввели везде электронную запись(в казани вроде тоже?)так что заходим строго по очереди везде причем от поликлиник до пенсионного(даже если захочешь без очереди не зайдешь)...а так даже где и придется сидеть ждать-не буду же я ходить кричать пропустите нас мы инвалиды..а грудничек не грудничек нашему народу по барабану,лишь бы первыми пролезть...каждый день сталкиваюсь на вахте на работу езжу-беременная не беременная по фиг толкнут и сядут(хотя пузик уже слепой увидит)причем в первую очередь мужики...на днях в больнице(женской)кровь сдавала одна бабулька без очереди хотела пролезть-ей беременная замечание сделала так та ее коровой обозвала-я чуть не упала..так и хотелось чем нить стукнуть по темечку...

114

ирка написал(а):

грудничек не грудничек нашему народу по барабану,лишь бы первыми пролезть...

в таких случаях надо просто спокойно оглядеть народ и со скучным видом произнести: "ну, у нас грудничок, мы первые". Мне еще ни разу никто не пытался сказать обратного))))). А то есть народ, приедут к ПВ без записи и айда. У ортодонта очередь длинющая. Самое главное, оставаться спокойной и невозмутимой.

115

У нас в больнице тоже всем пофиг грудничок-негрудничок, к ЛОРу все время с боем пробиваюсь, а уж когда готовились к операции - собирали анализы, от очередей с ума сошла, ругаться не хотелось поэтому и в очереди стояла, а так никогда никто никуда не пропустит, пока сама не скажу: у нас без очереди по инвалидности. Хотя и сами все всё видят. :angry:  По поводу операции: нет, мы еще не прооперированы, сначала нас записали поздно: мы в 1,5 месяца попали к Широкову и он нас не пустил к Токареву, сказал, что нет необходимости к нему идти, ведь он уже проконсультировал и дал нам все направления и заключения, а когда я заикнулась про запись на операцию он нам сказал: у на запись по телефону, очередь небольшая, запишитесь в 2,5 месяца. А когда я позвонила в 2 месяца Токареву для записи он меня отругал и сказал, что надо к нему обязательно приехать, к нему мы попали в 2,5, а записал он нас только на 6 месяцев, т.е через 3,5 месяца. А сейчас анализы плохие - свертываемость крови плохая, отложили...

116

Anastasya B. написал(а):

А сейчас анализы плохие - свертываемость крови плохая, отложили...

обидно...но ни чего все будет хорошо..
вопрос-простыла немного я примут ли генетики нет в казани?

117

Anastasya B. написал(а):

1,5 месяца попали к Широкову и он нас не пустил к Токареву

Мы тоже чуть было на этот крючок не попались. Он нам сказал, что в нашем тяжелейшем случае раньше года губу делать не станут. :mad:. Зная приблизительные сроки операций, мы на следующий день уже к Токареву поехали. Это в регистратуре народ путают, блин. А Широков и не говорит, что надо к Токареву идти. Идиот. Что касается свертываемости, у вас есть какие-то веские основания для этого? Просто, у нас свертываемость была плохой вплоть до самой операции. Только когда пришли в ДРКБ на госпитализацию, ПВ отправил пересдавать. Анализы были хорошие и нас положили. Сейчас на улице холодно, а на свертываемость нельзя сдавать с холода, нужно побыть в теплом помещении как минимум 15 минут.

118

ирка написал(а):

вопрос-простыла немного я примут ли генетики нет в казани?

надо им позвонить, конечно. Я на поздних сроках тоже один раз простуду подхватила или грипп там, не знаю. Гинеколог мой порекомендовал гриппферон, через два дня все прошло. Но это если на начальном этапе принимать. В любом случае, проконсультируйтесь со своим врачем.

119

Гульнара
Гульнара
Габделькарим

120

дианочка написал(а):

Что касается свертываемости, у вас есть какие-то веские основания для этого? Просто, у нас свертываемость была плохой вплоть до самой операции. Только когда пришли в ДРКБ на госпитализацию, ПВ отправил пересдавать. Анализы были хорошие и нас положили. Сейчас на улице холодно, а на свертываемость нельзя сдавать с холода, нужно побыть в теплом помещении как минимум 15 минут.

Эх, я была бы рада если б и у нас так было, но мы сначала 3 раза в городе у нас сдавали: первый раз результата - 10 минут, потом 6,30, в поликлинике - норма: 4 минуты, я обрадовалась, поехали, а на длительность кровотечения в поликлинике не сдала, поэтому на Токарев отправил пересдавать в ДРКБ, мы пересдали платно - 7.03, Токарев отправил нас к Плаксиной, она пересмотрела все наши анализы, назначила еще доп.обследования: узи тимуса, биохимию, коалолограмму (не знаю правильно ли написала). Ну в общем результаты этой коэлолограммы не очень хорошие, она сказала подождать 2 недельки и еще раз пересдать анализ. Сказала: понаблюдаем, если анализ опять будет не в норме назначит витамины и будем думать, чем ребенка на операции поддержать, чтоб он и кровью не истек и сердце все это выдержало... В общем - ждем. Я, конечно, расстроилась, но уже отошла, выхода ведь все равно нет, лишь бы с малышом все было хорошо! Я больше переживаю, все ли у него в организме в порядке, раз свертываемость такая плохая, хотя длительность кровотечения отличная!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Татарстан