Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Татарстан


Татарстан

Сообщений 721 страница 750 из 1000

721

ирка написал(а):

я тоже в последнее время читаю эту тему и также пока ничего не соображу...я спрашивала у этой мамы,но она плохо говорит по русски и я мало че поняла,вроде она винит во всем Широкова и ортодонта до ЭГ,а она вроде пока нравится..ЭГ тоже поэтой части вроде не долго работает,они пластинки какието носили ,но видать бестолку.спрашиваю почему не поехали куда нибудь в др место-денег нет типа..но у парня прям плачевно верхнюю челюсть как топором обрубили,маленькая и плоская.ПВ ему нос и швы переделывал-видела,что ткань сверху бедра брал(жалко конечно парня...еще девочка здесь лежит ей 14,челюсть вроде ничего(если придраться то есть но не особо)они тоже носили пластинку до 12 лет,сейчас брекеты-шов у них практически не заметен сам по себе,но видно что наш ребенок...самое страшное,что все здесь лежащие с нашими проблемами-все плохо разговаривают..

я когда в бонуме лежала там была девочка 13 лет и мальчик 14 лет они разговаривали ни чем не отличается от обычной речи я  была просто в восторге от их речи.как будто бы небо целое вообще.просто слов не было.в е операции проводили там в Екатеренбурге.
И была девочка еще 10 лет примерно она вообще не понятно что говорит речь просто не понятная.
Они приехали не помню от куда переделывать небо потому что у них сделали им ужасно поэтому ребенок так разговаривает.
Так что это зависит от хирурга и от дальнейшей работы родителей над речью)

722

Я тоже думаю,что у нас всё будет ХОРОШО)))Сейчас и методы лучше и специалисты)Конечно,всякие случаи бывают!Но у нас всё будет замечательно)))Я тут на форуме,как-то "наткнулась" на запись)))Речь Амирчика (Дианиного сына) просто отличная)))-вот это супер-пример)

723

Мария Абдулхаева написал(а):

Я тоже думаю,что у нас всё будет ХОРОШО)))Сейчас и методы лучше и специалисты)Конечно,всякие случаи бывают!Но у нас всё будет замечательно)))Я тут на форуме,как-то "наткнулась" на запись)))Речь Амирчика (Дианиного сына) просто отличная)))-вот это супер-пример)

да Амир разговаривает просто удивительно)я с ним чуть чуть по телефону даже поговорила вообще просто в восторге)
Им Токарев делал.
А сейчас вроде он небо не делает ,женщина какая то делает.

724

Lena L.
небо делает МЮ она тоже хорошо делает

725

Anastasya B.
ты к операции Тимурчика от ложки меделовской отучать будешь? Саша на ночной сон и ночью один раз ест смесь. я и не знаю, что делать и как отучать

726

Подскажите пожалуйста, нужно ли предварительно ездить перед операцией к Токареву П.В.? Нам почти 10 месяцев, у нас расщелина твердого и мягкого неба. На первой консультации в 1 месяц П.В. говорил, что оперировать будут не раньше, чем в год.

727

Guzel
а он вам не назначил дату операции? что сказал, когда приезжать. мы в первый раз приехали, у Саши аллергия на щечках была. ПВ сказал, аллергию вылечите, звоните и записывайтесь на операцию. сейчас ездили на проверку после операции, он нас сразу на вторую операцию записал

728

Екатерина Иванова
Нет еще не назначили. А на какой номер звонить, чтоб на операцию записали?

729

Guzel
8843-2698649

730

Екатерина Иванова, нет не буду. С нами помнишь лежала мама с мальчиком, блин уже не помню как звали, светленький такой, так вот она его кормила смесью Комфорт через зонд после операции на небо. А после зонда можно опять кормить с чего хочешь. Но, в принципе, я не из-за операции хочу сама переводить на поильник-непроливайку, в дороге по крайней мере я уже из нее смесью пою. Но дома пока боюсь потому что не вижу поток, который льется из поильника и боюсь - вдруг поперхнеться, вот пока с Меделы и не слазием.

731

ирка, я нашла в одной теме, что на недоразвитие влияет все-таки шов на губе и небе. Но раз лечение сейчас проводится для размягчения шва, то может таких проблем уже не будет или они будут не такими сложными. Не знаю, очень хочется верить, что все будет хорошо. В любом случае - деваться нам некуда, от операции же не откажешься. А-а-а, кстати, только вспомнила у меня у двоюродного брата (приемного) тоже была расщелина неба, оперировали уже поздно - в 8 лет, но сейчас у него нет никаких проблем с речью и с челюстью тоже.  :cool:  Правда с ним очень сильно мой дядя после операции занимался - к логопеду водил и дома. Зато результат замечательный. Попробую фото найти, но не обещаю, после смерти дяди мы не особо общаемся.

732

ПВ небо тоже делает у маленьких или когда свободен,а так они все делают Нияз Талгатович только вроде сам не делает,он дефектами не большими занимается...Anastasya B.
вчера положили мальчика года 4,сегодня только заметила что наш-он тоже практически не говорит-чуть чуть только,челюсть вроде нормальная шва не видно,я только в близи и с выпучеными глазами разглядела)

733

Екатерина Иванова
номер поменялся же у них:8843-237-30-54,ПВ этот номер дает

734

ирка
я не знала, что номер сменился. с декабря не звонила)

735

Anastasya B.
а какой поильник? у нас есть обычный, с него воду Саша пьет, но сосать он видимо совсем забыл как

736

я с Авента пою, обычный поильник-непроливайка, с крышечкой сверху, внутри у них мембрана специальная, чтоб не проливалась жидкость при переворачивании поильника, но я эту мембрану убрала, т.к. он тоже сосать сильно не может, но вообще по-моему втягивает, потому что я обращала внимание, даже когда поильник низко наклонен, так что жидкость до дырочки не достает, он каким-то образом все равно ее пьет. Хотя может это мои девичьи мечты... :dontknow:  Но он его не сосет как соску, я просто губами плотно обхватывает и пьет, как мы  :flirt:

737

Anastasya B.
Если операция качественно сделано и небо длинное и подвижное, есть все шансы иметь обычную речь.  :flag:

738

Да я не столько по поводу речи переживаю (хотя и она волнует), но вот именно недоразвие челюсти, потому что у меня большие сомнения, что ЭГ вовремя это заметит и примет адекватные меры, да и вообще не знаю какое лечение в этом плане надо и производят ли его у нас. Начиталась тем в форуме о том как люди у Стариковой лечились, спец.приспособления носили, каждый месяц на прием, регулярные консультации, что-то мне очень сомнительно что у нас будет все на столь же высоком уровне, ну или хотя бы наподобие. Вот и начинаю уже беспокоится и справки наводит, но пока из знакомых мало кто что знает... :'(

739

дианочка
а вы сами у какого ортодонта наблюдаетесь?

740

дианочка
а то что оно низкое и короткое-то сразу видно?небо т.е,а то я пока не понимаю

741

На улице уже солнышко и мы все стараемся вывести деток погулять,мы проапперировались месяц назад опытные мамочки подскажите шовчик и носик нужно мазать солнцезащитным кремом или нет?

742

Anastasya B. написал(а):

Да я не столько по поводу речи переживаю (хотя и она волнует), но вот именно недоразвие челюсти, потому что у меня большие сомнения, что ЭГ вовремя это заметит и примет адекватные меры, да и вообще не знаю какое лечение в этом плане надо и производят ли его у нас. Начиталась тем в форуме о том как люди у Стариковой лечились, спец.приспособления носили, каждый месяц на прием, регулярные консультации, что-то мне очень сомнительно что у нас будет все на столь же высоком уровне, ну или хотя бы наподобие. Вот и начинаю уже беспокоится и справки наводит, но пока из знакомых мало кто что знает...

ЭГ и рядом с Стариковой не стояла так что тут сравнивать даже не с чем.
Мы шапочку носили просто так ребенка только помучили а Старикова сказала нам что смысла вообще нет носить в нашем случае шапочку нам аппарат нужно было специальный и до 5 месяцев потом уже смысла нет.
А ЭГ ничего кроме шапочки и в некоторых случаях пластину предложить ничего не может.
Посмотрит повертит и дальше следовали одни ите же слова ну носите дальше шапочку ждите результата.

743

Лерочка написал(а):

мазать солнцезащитным кремом или нет?

келокот есть с уф-защитой (это гель для рубцов), а так от солнца беречь обязательно, даже если солнцезащитным мажете. Вы сейчас в самом уязвимом периоде.

744

дианочка написал(а):

келокот есть с уф-защитой (это гель для рубцов), а так от солнца беречь обязательно, даже если солнцезащитным мажете. Вы сейчас в самом уязвимом периоде.

Диан а почему нельзя?что может быть,?

745

Lena L.
да просто швы нежные сейчас, поэтому и загрубеть могут. Даже в коляске мы старались к солнечной стороне не поворачиваться. Моя свекровь даже занавесочку придумала из тюля :D. На солнышке можно и нужно быть, но не под прямыми лучами.

746

дианочка
блин что ж делать??? как моего спрятать от солнца,его ж тряпочкой не закроешь

747

Екатерина Иванова
Без фанатизма, конечно же :D. Просто шапочку или кепку с козырьком.

748

ой,хорошо у меня пока маленький-легче спрятать от солнца)

749

А мы уже 3 дня не ходим на улицу(((Кашель,температурка-зубы...Решили переболеть дома!

750

Мария Абдулхаева
выздоравливайте скорее!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Татарстан