Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Мурманск


Мурманск

Сообщений 1 страница 29 из 29

1

А из Мурманска никого чтоли нет??! :flag:

2

Мы из Апатит. Сегодня доченька родилась. Проблема с нёбом...

Отредактировано Кактус (2010-01-23 22:29:12)

3

Поздравляю с рождением доченьки!  :)    не волнуйтесь, все будет хорошо у вас! сейчас все делается на высшем уровне! собираетесь в НПЦ? мы бы летом хотели поехать...

4

Спасибо за поздравления. Мы пока еще не определились. Даже и не знаем с чего начать. Вы не подскажите хотябы приблизительный порядок цен на проведение операции? У доченьки нет нёба.

5

мы делали все 3 операции бесплатно, в нашей областной больнице, тогда еще там работала Сотникова Наталья Анатольевна, но она уже там не работает давно, а работает по слухам на Свердлова, в больнице им.Пирогова, можете к ней и обратиться попробовать. Нам на небе делали в 6 мес., не раньше, т.к. он у нас мелкий родился (двойняшка)))) А следующая на губке, уже в 2 года кажется. А у вас губка не задета, только небко?

6

У нас только небо, но не расщеплено, а его вроде как нет совсем, ни мягкого ни твердого.

7

просто расщелина большая, поставят пластинку пока, а потом, лет в 8-9-10 где-то, сделают наверное костную пластику, нам так не делали, т.к. твердое небо практически было не задето, но я видела как в НПЦ детки лежали с костной пластикой, им из бедреной кости кажется брали кусочек и вживляли, сейчас все умеют делать, не переживвайте! а эти конкретные ыопросы можно доктору здесь задать  :)

8

Мы из Североморска.Расщелина мягкого и частично твердого неба.До операции ещё далеко,родились с весом 2600 а оперировать будут с весом 10 кг.Будем расти.

9

Еленка написал(а):

Мы из Североморска.Расщелина мягкого и частично твердого неба.До операции ещё далеко,родились с весом 2600 а оперировать будут с весом 10 кг.Будем расти.

добро пожаловать на форум! Наладите процесс кормления и вес начнете набирать. Мы родились с весом 2870, а сейчас уже 6 кг. (и одна операция позади)...Все у Вас будет хорошо.
PS/мы прожили в Мурманске 5 лет с 2002 по 2008 гг

10

Приветствуем всех, мы тоже из Североморска вот тут про нас написал Шов на губе крупным планом-2

Отредактировано Сергей (2012-10-10 07:40:39)

11

Сергей
Здраствуйте,вы уже совсем большие. Молодцы,нам есть к чему стремится. Смотрю вам операции тоже проводили поздно. У нас только небо,делать будут в январе - феврале след года. Нам уже будет год и 2 мес. Сейчас пытаемся говорить,не очень получается. А вы как с речью,кто у вас логопед и когда начали заниматься,я просто боюсь опоздать с этим.

12

Здравствуйте. Кто-нибудь оперировался у Сотниковой Натальи Анатольевны? Куда в Мурманске можно еще обратиться?

13

Оксана277
диагноз у вас какой?

14

Оксана277
Мы тоже у нее собираемся оперироваться,в январе--феврале следующего года.Ездили к ней на консультацию,вроде ничего.Я так поняла,что в Мурманске выбора никакого.Спрашивала у нашего педиатра, она сказала что детки у нее оперировались,результаты хорошие.Мы надеемся.

15

Еленка написал(а):

Оксана277
Мы тоже у нее собираемся оперироваться,в январе--феврале следующего года.Ездили к ней на консультацию,вроде ничего.Я так поняла,что в Мурманске выбора никакого.Спрашивала у нашего педиатра, она сказала что детки у нее оперировались,результаты хорошие.Мы надеемся.

Мы тоже планируем операцию на январь, если вес наберем.

16

Оксана277 написал(а):

Здравствуйте. Кто-нибудь оперировался у Сотниковой Натальи Анатольевны? Куда в Мурманске можно еще обратиться?

В Мурманске знаю только Сотникову, результаты хорошие, видели деток после операций очень понравилось. Общаемся с ней каждый год, она дает заключение на инвалидность, впечатления хорошие.

Отредактировано Сергей (2012-12-26 22:04:48)

17

Оксана277
вы где решили оперироваться?

18

Мы ничего не слышали о возможности операций в Мурманске, да и врачи в МДЦ говорят что все делают в Питере по квоте. Подскажите кто что знает.

19

Наталья, а Вам Бонум Екатеринбург не предлагают по квоте? В 2000году я привозила в обл. здрав главному педиатру Литвиновой все документы и инфо про Бонум. Мне тогда сказали, что они туда не направляют, т.к. это клинника не из списка и типо у нас в Мурманске есть свой ЧЛХ. когда я узнала , что в Бонум даже с Москвы направляют( где этих ЧЛХ много-)- то вот тогда бучу и подняла. Я ходила на прием  к мэру нашему, Найденову (Земля ему пухом),  всё ему рассказала, объяснила, как у нас делаются эти операции, и как в спец. Бонуме и он дал распоряжение, что бы нам оплатили операцию. (одну мы за свой счет сделали , а другую за счет фонда)Потом, я знаю туда направляли ещё деток, а вот теперь как дела обстоят,сама пытаюсь выяснить. Вчера пробовала дозвониться до Литвиновой- не смогла. Или в отпуске, или трубку просто ни кто не берет. Может Вам удастся первой узнать что то. напишите здесь, пжста. Я в свою очередь тоже буду держать всех в курсе, если что то получится узнать.

Отредактировано Елена Мурманчанка (2014-08-17 03:25:16)

20

Елена Мурманчанка написал(а):

Наталья, а Вам Бонум Екатеринбург не предлагают по квоте? В 2000году я привозила в обл. здрав главному педиатру Литвиновой все документы и инфо про Бонум. Мне тогда сказали, что они туда не направляют, т.к. это клинника не из списка и типо у нас в Мурманске есть свой ЧЛХ. когда я узнала , что в Бонум даже с Москвы направляют( где этих ЧЛХ много-)- то вот тогда бучу и подняла. Я ходила на прием  к мэру нашему, Найденову (Земля ему пухом),  всё ему рассказала, объяснила, как у нас делаются эти операции, и как в спец. Бонуме и он дал распоряжение, что бы нам оплатили операцию. (одну мы за свой счет сделали , а другую за счет фонда)Потом, я знаю туда направляли ещё деток, а вот теперь как дела обстоят,сама пытаюсь выяснить. Вчера пробовала дозвониться до Литвиновой- не смогла. Или в отпуске, или трубку просто ни кто не берет. Может Вам удастся первой узнать что то. напишите здесь, пжста. Я в свою очередь тоже буду держать всех в курсе, если что то получится узнать.

Отредактировано Елена Мурманчанка (2014-08-17 03:25:16)

Елена здравствуйте. Мы сделали операцию в Мурманске. И слава богу что здесь. Так как лично общалась с мамами оперированных деток у Одного доктора, так расхваленного тут и с докторами многих клиник, в т.ч. и Бонума, одни слова - нужно переделывать. А у нас все хорошо, практически не заметно. Доктор Сотникова Н.А. очень хороший специалист. Слава богу что она у нас есть.

21

Мы с Мурманской области, операцию делали в декабре 2015, ребенку было 10 месяцев, делали в Алмазова по полису, очень довольны остались

22

Елена5151
Мы тоже оперировались в Алмазова уже дважды

23

Здравствуйте. Подскажите кто-нибудь наблюдается у ортодонта, может есть рекомендации?

24

Оксана277 написал(а):

Здравствуйте. Подскажите кто-нибудь наблюдается у ортодонта, может есть рекомендации?

У нас проблем , пока, нет. Нос возрастом нам советовали обязательно обратиться к Истомину Михаилу Андреевичу , он очень помогает нашим деткам. телефон 45 62 43(Мурманск) это какая то поликлиника.

25

Здравствуйте! Я руководитель благотворительной организации в г. Мурманск. До 20 ноября подаю заявки на получение пригласительных билетов на новогоднюю ёлку (+подарок). В этом году я в лице нашей организации хотела бы дать билеты детям с расщелинами. Именно в этом году я по определенным причинам обратила внимание, что у нас есть много льгот и организаций для детей с инвалидностью, но ни разу не видела, чтобы занимались детьми с данной проблемой, а ведь им тоже нелегко, ничуть не легче, чем детям с ДЦП. Я прошу откликнуться семьи из г. Мурманска и ближайших населённых пунктов, у кого есть дети от 7 до 14 лет. Новогоднее мероприятие пройдёт в г. Мурманске в будний день, поэтому прошу родителей из области сразу рассчитывать свои возможности. Вы можете писать в теме или в  сразу мне в личные сообщения.
Сразу оговорюсь, что подвоха нет, всё бесплатно и из личных данных я спрошу только ФИО ребёнка, никаких документов мне не потребуется. Однако, билетов нам выделяют не слишком много, поэтому количество деток, к сожалению, ограничено.

Отредактировано Её имя (2017-11-08 21:44:27)

26

Осталось 2 вакантных места для заявок.

27

Её имя написал(а):

Осталось 2 вакантных места для заявок.

нам только 6, может в следующем году

28

Всем здравствуйте. Мы с Кандалакши. Родились 7 октября. У нас односторон.полная расщелина губы,АО, неба. Собираемся оперироваться в январе у Сотниковой. Скажите а она все операции проводит, т.е. и на небо? А то не хочется к другим ездить.

29

Анабель написал(а):

Всем здравствуйте. Мы с Кандалакши. Родились 7 октября. У нас односторон.полная расщелина губы,АО, неба. Собираемся оперироваться в январе у Сотниковой. Скажите а она все операции проводит, т.е. и на небо? А то не хочется к другим ездить.

здравствуйте. мы оперировали у неё нёбо. Прошло всё хорошо. Если что интересует пишите, спрашивайте.Оперировали в год и 4 мес, сейчас нам уже 6 лет. могу телефон свой дать, если захотите пообщаться в живую.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Мурманск