Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Ижевск ( Удмуртия )


Ижевск ( Удмуртия )

Сообщений 61 страница 90 из 129

61

Alenenok ой, спасибо, очень приятно!  8-) 
нам сначала ставили диагноз односторонняя, но в бонуме сказали что справа скрытая еще, а на узи вообще ничего не говорили

62

Alenenok
У меня на плановом 2-ом УЗИ в 22 недели увидели. Двухсторонняя сквозная.

63

А вам какую ставят?

64

Чебурашка
В 19н левосторонняя, в 22н двухсторонняя, все остальное под вопросом пока.
26.01 иду в ПЦ на узи посмотрим, что они там увидят.

65

Alenenok
К сожалению двухсторонние как правило сквозные, полные.

66

Код:

В иже ставили дпже в 22 недели односторонюю , в 38 перед родами в пц ижевска сказали 2 стороняя , полный набор вообщем

67

Привет, девчонки, подскажите, после родов всех садили на зонд. Как вообще налаживали питание своих малышей?
В ПЦ на узи не попала, была сегодня 26н 3д, правая сквозная до носика, левая уменьшилась (1,2 мм)))), так что уже настроилась на полный набор.

68

Alenenok
Врачи перестраховываются и изначально кормят с зонда((( Непонятно зачем!!! Можно же сразу попробовать с соски и не мучать дитенка. Если родится в срок, то сосательный рефлекс будет развит. Надо будет только дырку в соске побольше сделать и будет сам кушать без проблем!!!
Мы начали с соки кушать где-то с 3 суток. Вот только очень долго кушал со стандартной дыркой, уставал и засыпал на руках, а я его за щеку тормошила и так за час съедали норму. А дома то я конечно принаровилась, все дырки увеличила и более проблем с питанием мы не испытывали.
Так что берите в роддом свои бутылки и свои соски! Их соски явно не обрежешь)))

69

Я тоже своего сначала из соски кормила,аспирировал, в итоге тяжеленная пневмония. Но у нас спр. Дай Бог ваш малыш будет хорошо кушать из соски)))

70

Добрый день, всем у нас 8 марта 2016 года родилась доча с синдромом Пьера робена. Очень сложно. Скажите кто где оперироался и как вы пришли к выбору врача

71

лилия0803
Небо прооперировали у Гончаковой, но у них сейчас платно, можно конечно через фонд попробовать, но это нужно обсуждать с ней. Плюс у них в 2 этапа: сначала мягкое, потом твердое. Губу переделывали в ЦНИИС у Иванова, там небо делают в 1 этап в возрасте с 1,4-1,6. ЦНИИС небо закрывают по квоте.
В Ижевске тоже оперируют, но сроки операций довольно отдаленные. Про качество не могу сказать. Не видела ни одного ребенка прооперированного в Ижевске.
Врача выбирать будете сами, можете перечитать форум, послушать записи разговоров детей и там уже решите кому довериться. Не переживайте! Времени до операции у вас достаточно!!! Знаю только что небо желательно закрыть к 1,6.
Удачи Вам!!! И поздравляю с рождением дочи!!!

72

Мамочки  кто с Ижевска.очень бы хотелось встретиться с нашими зайчатами,поделиться успехами ну и познакомиться. Кто за пишите)

73

Максимка написал(а):

Мамочки  кто с Ижевска.очень бы хотелось встретиться с нашими зайчатами,поделиться успехами ну и познакомиться. Кто за пишите)

Привет. Я - за. Но мы еще в процессе. 21 сентября госпитализация, так что успехов пока нет))

74

Alenenok написал(а):

Привет. Я - за. Но мы еще в процессе. 21 сентября госпитализация, так что успехов пока нет))

Ну ничего страшного тогла после кактивации войдите в обычный режим ,пишите и обязательно встретимся. У вас какая расщелина и гле оперируетесь?

75

Максимка написал(а):

Мамочки  кто с Ижевска.очень бы хотелось встретиться с нашими зайчатами,поделиться успехами ну и познакомиться. Кто за пишите)

Мы за)))!

76

Друзья давайте так вот мой тел 89043151550 кто захочет пообщаться встретиться звоните я осень буду рада. Нам есть о чем поговорить)

77

Добрый день, мы  с Ижевска. Собираемся к гончаковой с.г.

78

Максимка написал(а):

Ну ничего страшного тогла после кактивации войдите в обычный режим ,пишите и обязательно встретимся. У вас какая расщелина и гле оперируетесь?

У нас 2х стронняя губка
Оперируемся у СГ
Сеоодня забрали малышку. 3часа операция+2часа реанимация. Ждем очень ее возвращения.

79

Всем ижевчанам привет! Я здесь новичок. Хотелось бы пообщаться, поделиться опытом, по возможности встретиться...

80

Может создадим группу в вотсап или вайбере? Так будет удобнее пообщаться, опытом поделиться)

81

Давайте! Только как это сделать я в этом не разбираюсь. Вайбер есть у мужа..

82

Нужен номер телефона? 89090534443

83

katena_z написал(а):

Нужен номер телефона? 89090534443

Здравствуйте!!🤗буду рада пообщаться поделиться опытом.89043151550

84

Мы тоже с Ижевска! Сделали губку у СГ Гончаковой и мягкое, в феврале поедем твёрдое делать. Нам 11 месяцев.

Отредактировано Романа (2016-11-06 18:03:16)

85

Alenenok
привет! как дела? я только сегодня зарегистрировалась. буду рада общению. у тебя сколько ребенку сейчас?

86

Есть среди вас кто то , кто делал в ижевске? у нас одностороння расщелина верхней губы и немного задето мягкое небо . операция назначена после январских праздников. и почем то меняя одолела паника. как наркоз, как восстановительный процесс.. вообщем волна волнений)))

87

Юлия Линк
Увы, отзывов об ижевских хирургах нет, что настораживает....

88

Юлия Линк написал(а):

Alenenok
привет! как дела? я только сегодня зарегистрировалась. буду рада общению. у тебя сколько ребенку сейчас?

Привет)
Моей сейчас 8 месяцев, с операции прошло 3 месяца.
По нашим местным ЧЛХ: я была у них на консультации только во время беременности, мне показали фото детишек после оп, более поздних фото у них нет, по таким фотографиям трудно сказать хорошо или плохо они оперируют. Многие врачи у нас удивлялись, что мы едем платно в мску, тк уверяли что наши делают не хуже, да и наблюдать потом будут. Но я рада, что мы выбрали именно Гончакову СГ

Месяц назад показывали по телевидению девочку из глазова, вполне возможно ей делали наши, у нее 2х сторонняя. Собирали денежки на корректирующую оп. Губа очень плохо сделана. Наша губка меня пока только радует ( у нас тоже 2х сторонняя)

Пиши в вайбере или вотсап 8-912-8726818

89

Романа написал(а):

Мы тоже с Ижевска! Сделали губку у СГ Гончаковой и мягкое, в феврале поедем твёрдое делать. Нам 11 месяцев.

Отредактировано Романа (2016-11-06 19:03:16)

Привет)
Как у вас восстоновительный процесс? Нравится результат?

90

Нам сейчас год, в январе поедем на твёрдое небо, результат нравиться, рада что попала к Гончаковой.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Ижевск ( Удмуртия )