elena.sindeeva
Леночка, держитесь! У меня доча тоже с СПР. Будет минутка пишите о сынишке!

mariaaltun

Конечно все будет хорошо. Мы вот сделали уже первую операцию на губке. Сначала казалось страшно. А сейчас уже все забывается. Вы молодцы!!! Вес у нас был 5200, возраст на момент операции 4 мес.

mariaaltun С рождением сыночка Вас!!!!!!!!!

Нас тоже оперировали в НПЦ , губу там начинают делать с 1-2 мес. Но я не понимаю куда вам спешить если нёбо у вас целое, пусть ребёночек подольше побудет на ГВ, если он сосёт груть, подрастёт и акрепнет.

Мы родились вообще 2900 и ничего по-немногу набрали. Перед операцией главное чтоб малыш здоров был. Важно молочко сохранить, это залог здоровья ребенка. Мне все врачи это твердили. В НПЦ обязательно конечно нужно съездить. На малыша посмотрят и скажут уже о примерных сроках операции, на что вам расчитывать. Подготовка к операции тоже дело серьезное, сдача анализов и т.д. Так что запаситесь терпением и все получится!

EvAZa
Спасибо вот здоровьем как раз и будем заниматься, чтобы все было в норме для операции, благо у бабушки отпуск на все лето, будет нам помогать!!! А как лперацию сделаем и как Г. В. разрешит - полетим в Турцию к папе иммунитет укреплять

малая
Привет!
Очень хороший настрой!
Так держать!!!!!

Добрый день.Меня зовут Ольга.Я с Сахалинской области.доче скоро 3 мес.у нас правосторонняя расщелина губы и неба.

Нам 3 мес.встаем на инвалидность.Операцию будем делать наверно в Хабаровске.В Москву нам дорого очень будет,а получить бесплатно у нас на Сахалине нереально.Скажите пожалуйста в какие сроки вы делали операцию.

Здравствуйте! Я новенькая из Старого Оскола. 20 июня на сроке 22 недели, мы узнали, что у нас родится необыкновенный ребёнок с левосторонней расщелиной губы и твёрдого нёба. В первые часы был шок, но благодаря вашему форуму я справилась и взяла себя в руки. Спасибо, что вы есть!

Всем привет. У меня у сынишки расщелины нет, но высокое небо и недоразвита нижняя челюсть. Один из невропатологов, кот. нас смотрел,  вообще записал в хромосомные детишки, другие ничего не говорили. Но заведующая поликлиникой, педиарт со стажем говорит, что вылитый СПР. Генетиков у нас нет в городе, ехать в область пока не решусь. Т.к. до сих пор не могу принять то, что у нас что-то не так (а нам уже 10 мес), да и не представляю себе как перетерпеть всю поездку с ребенком плюс как я там его буду кормить, ухаживать за ним. Расскажу подробней и попорядку. Еще во врвемя беременности у меня была ФПН, но никто ее никак не лечил, кроме антибиотиков (которые я не пила), и только после родов я сама вычитала, что есть лекарства, кот.беременным назначают в такой ситуации, но у нас видимо врачи "самые умные" в городе. Естественно была ЗВУР, и малыш не хотел долго личико свое показывать почему-то. Но вот мы родились. На 38 недели отошли воды, сразу поехали в роддом, но там тянули и ждали, когда же у меня начнутся схватки, говорили, что по протоколу у них 48 ч есть. В итоге более чем через сутки стимуляция окситоцином и через 33 ч безводного периода появился мой кроха 2580 г и 46 см. Что всех насторожило - он тяжело дышал. Но никто из персонала не говорил, что с ним что-то не так. Я им и благодарна за это с одной стороны, хоть чуть чуть побыла счастливой. Грудь у меня он не сосал (в первые сутки вообще этот рефлекс отсутствовал). До 5 мес я счеживалась и мы кормили его с бутылочки, потом на отрез отказался пить мое молоко, пришлось перевести его на ИВ, смесь он хоть как-то ел. У нас похожая ситуация с elena.sindeeva

Вес мы набирали и набираем очень плохо, т.к. каждое кормление длян ас это настоящая мука. Раньше ели по часу-полтора. И высасывал из бутылочки 40-50мл (в месяц). Постоянно попадал воздух, усиленная перистальтика кишечника, крики. В общем ужас. Сейчас чуть легче, но мы не можем увеличить дозу съедаемой пищи. Мы так и можем кушать по 50 мл иногда 120 (но это совсем не часто). Сразу начинает бурчать в животике, мы пукаем и можем покакать. Вес нас сейчас 6150 г. Врачи руками разводят, говорят езжайте в область на полное обследование. Не назначают никаких анализов, я у них сама выпрашивала направление на анализ крови, чтобы проверить гемоглобин. В принципе анализы и мочи и крови у нас номральные, вот только анализ кала показывает, что не усваиваются жиры, я спрашиваю у врачей почему - а в ответ тишина, даже возможных причин не озвучитвают, кроме СПР. А так ребенок активный, веселый, может поэтому я никуда и не еду. Был бы вялый ,сонный - другое дело. Плюс у нас еще угнетена ЦНС, он перенес гипоксию и во время беременности и в родах. У нас синдром двигательных нарущений на фоне гипоксии (как один из неврологов написал). Слабые мышцы спины, шейки  и сильный тонус в ножках, причем чуть ассиметрично все это. В общем помимо задержки в физ.развитии у нас еще и задержка в психомоторном. Изза слабой спинки - мы еще не сидим, хотя он хочет и уже очень давно, даже почти получается самому сесть, но заваливается, не удерживает себя. Зато стал ползать на локтях, это уже что-то. Массаж делали, но видимо не у того специалиста, сейчас ждем, когда выйдет из больничного др. массажист. Я постоянно занимаюсь упражнениями с сыночком, почуть чуть но лучше становится. Главная проблема - это наладить правильное питание. Еще в первые 3 мес - мы не спали по 17ч подряд, постоянно кричали, в первые пол года у нас были постоянные аффективно-респираторные приступы (а может во всем виновата нижняя челюсть), и с рождения тяжелое дыхание, присвистываение во время еды, похрюкивание. Лор говорит, что просто узкие носовые ходы - перерастем. До сих пор ждем. Вот такие мы. Не было ни у кого случайно подобного?

А как это понять высокое нёбо? Читала тут у кого-то, что в роддоме маме сказали, что у её малыша высокое нёбо, а через месяц ЧЛХ сказал, что у него расщелина, я конечно не понимаю как можно не увидеть расщелину, но видимо и такое бывает. Я это к тому говорю, что консультация квалифицированных специалистов вашем мальчику не помешает, тем более как вы пишите ваши врачи совем не компетентны в данной проблеме. Хочется спросить, а где вы живёте? Что за 10 мес вы так и не обследовали как следует своего ребёнка, может уже хватит сидеть на мягком месте, драгоценное время может быть упущено. Здесь на форуме много деток с СПР, у кого и задержки в развитии и другие невролгические заболевания, так мамы не сидят на одном месте, если необходимо они ложаться в больницы на дообследования деток и выясняют , что с ними  и как им можно помочь.

Вот может все-таки уже пора прислушаться к вашим докторам, ну не знают они , что с вами делать.

А может потому, что вы боитесь, что вам поставят какой-нибудь диагноз, цитирую

Но это не выход. Проблемы будут накапливаться как снежный ком.

И что вы сидите, попу греете?

Отредактировано Ирин@ (2012-06-27 14:06:18)

В диагноз СПР расщелина неба входит как один из трех основополагающих факторов, кроме недоразвития нижней челюсти и западения языка; неплохо бы проверить у квалифицированного ЧЛХ, нет ли у малыша скрытой расщелины, а не просто готического неба.
Да и в любом случае при наличии многочисленных проблем нужно как-то постараться показать ребенка специалистам.

Просто если бы ребенок действительно нормально кушал, более-менее набирал вес, а даже если бы и не набирал помногу, то все равно развивался бы согласно возрасту - в таком случае можно было бы не особо тревожиться; а раз до сих пор сохраняются проблемы и в области питания, и по развитию, то действительно стоит не ждать, упуская драгоценное время, а обследоваться тщательно - ведь, как правило,  многие проблемы гораздо легче скорректировать до года, чем когда они уже перейдут в хроническую фазу.

А в 10 месяцев прикорм - мяско там, творог, овощи, вообще более густую пищу - уже кушаете? Если небо целое, то вроде ничего не должно мешать.
Потом, неусваиваемость жиров вообще с СПР и с любыми видами расщелин никоим образом не связана, равно как и неврологические проблемы. Это обязательно нужно комплексное обследование. Судя по всему, есть явные и немаленькие проблемы с ЖКТ, а также с дыханием.
Ребенок, у которого "все так", обычно к такому возрасту чувствует себя более-менее прилично, т.к. младенческие проблемы перерастаются к полугоду точно - если эти проблемы не вызваны серьезными нарушениями и способны решиться самопроизвольно по мере роста; если же они не решаются, то где-то в районе полугода однозначно пора показываться грамотным врачам.

Отредактировано Кузькина мама (2012-06-27 17:13:22)

bembi
Если Ваши доктора не могут разобраться с ребеночком, то должны дать направление в облость или край на консультацию бесплатную в больницу. А вообще вам бы неврологию подлечить да укольчики с таблеточками попить.