Добрый вечер создатели и участники форума.Очень рада с вами познакомится. Меня зовут Нелли.Моей дочери 17 лет. Летом собираемся на пластику.В поисках  информации зашла в интернет и случайно попала к вам и зарегистрировалась.Прочитав письма участников вспомнила себя.Конечно  форум очень хорошая психологическая помощь родителям , которые впервые сталкивались с такой проблемой .А в наше время такого не было.  Спасибо всем!!!

Отредактировано Нелли (2012-04-25 20:05:41)

Алекса
Добрый вечер. Врачи в роддоме сразу мне обрисовали всю картину:У вашего ребенка синдром. при нем всегда аспир.пневмония.а также недоразвитие нижней челюсти вобщем есть он сам несможет, а еще у него может заподать язычек и он может заохнуться. Никто даже не предложил попробовать кормить,забрали в реанимацию,напихали в его трубочек,мне разрешали к нему подойти 2-3 раза в день на  пару минут и все. С роддома перевели в реанимацию в детскую больницу,там он лежал две недели говорили что плохо усваивает еду,мало набирает вес.с подозрением на порок сердца возили в Минск на консультацию(слава богу не подтвердилось) ребенок полностью здоров.Консультировались по поводу синдрома. реанимация сама возила его на консультацию я просилась поехать с ним вместе, но меня с собой не взяли. В заключении было написано провести операцию в два этапа 1- подшить язычек, 2- провести пластику в три месяца(май).Врачи твердили что у вас уже все назначено,осталось только после двух месяцев позвонить уточнить когда приезжать. Позвонили....Оказывается  что на операцию надо записываться на очередь, вот теперь вместо мая нам назначено на июль (еще два месяца лишнего ожидания). Правда язычек нам решили не подшивать т.к. он не заподал. Челюсть на втором месяце пошла сама подрастать. а еще прорезались два нижних зубика.

Вернее не кушаем .а учимся есть, так кушаем по зонду.

slivka
Добро пожаловать вам и вашей малявочке! Поздравляем с рождением доченьки!!! Мы сами только в ожидании,так что особо по вашему вопросу не подскажу, но вы тут на форуме обязательно найдете интересующую информацию. Зайдите в темку "больничный коридор", ищите земляков. Удачи Вам и здоровья маленькому колобку!!!

Света В.
Приветствуем вас в нашей команде!Ребёночек уже с вами? Не переживайте, вы тут не одни, нас тут много. Заходите, читайте и наши истории! Мы постораемс вас поддержать. С НОВОРОЖДЕННЫМ ВАС!!!!!!!!!!!!!!

Попробуйте задать вопрос в этой темке Татарстан

сейчас моим детям 9 лет и 5 лет оперировала обоих .твёрдое и мягкое нёбо.старший и не скажеш что что то было,а младший плохо говорит но это неврология да и работать надо с логопедом. оперировались в 5мес и 6 мес г.львов вр. могиляк.если есть возможность я вам всем советую ехать во львов.только там оперируют с 4 месяцев . чем раньше тем меньше вероятности проблем с речью.не жалейте денег на дорогу!набрав в гугле- могиляк остап можете больше узнать о враче.единственное на консультации не обижайтесь ведь у могиляка не скажу что скверный характер скорее он не хочет слушать то что ему не интересно а ему ничего не интересно кроме осмотра ребёнка),

Отредактировано людмила люда (2012-04-27 18:18:02)

всем привет.меня зовут Вероника.я из казахстана,моему сыночку 3 месяца,у нас расщелина губы,сообщили нам на 23 недели,но врачи и муж с мамой меня очень поддержали,и этот сайт тоже очень помог морально,через 3 недели у нас операция,очень ждем,вот какие мы красавцы

У вас совсем маленькая расщелинка))) С нами тоже мальчик лежал с такой же. Все будет у вас супер!

спасибо,а вы давно прооперировались?

Кстати,народ,всех с праздником!!!!!!!!!!!!!!!!!

привет Всем!Меня Лена зовут.У меня сынок родился 29 февраля 2012,1950вес рост 46 см,38 недель беременности...предидущие УЗИ ниче особенного не показали...а при последнем стало ясно что малышу во мне совсем плохо,надо срочно доставать...кесарево было.В роддоме был в кювете,ходила в гости(((...потом перевели в ОПН.Пролежали месяц...выписали домой...Основной диагноз:Множественные диспластичные черты развития(гидроцефальная форма головы,низко расположеные деформированые ушные раковины,короткая глазная щель,ретрогнатия,высокое небо,короткая шея,поперечная ладоная складка справа,арахнодактилия.Сопутствующий:Перинатальное поражение ЦНС,синдром двигательных нарушений,гидроцефальный синдром.Ангиопатия сетчатки обоих глаз.Миокардиодистрофия.Малые анамалии развития сердца(пролапс трикуспидального калапана).Двухсторонний криптохизм.Дисплазия тазоб.суставов.ЗВУР 2 ст по гипопластическому типу.В ОПН я ставила акцент на углубление нижней челюсти(сказали что я придираюсь  к ребенку),хрюканье(тоже у всех бывает) и плач во время кормления(сказали колики).Ели по 1,5 часа...зато вес за первый месяц прибавили 700гр.выписали домой и сказали относится как к здоровому ребенку.Вот тут и понеслось...плач во время кормления усилился совсем,врачей вызову говорят колики...мальчики метеозависимы и т.д.Хотя плакал только во время кормления...Тока сейчас я понимаю что он просто задыхался...Ходили к ЛОРу по поводу хрюканья...сказал,что ерунда,пройдет у всех бывает...Тут я как-то заметила что лежа на затылке он продышаться никак не может,побледнел...быстренько его на бочек положила и он сразу порозовел...чуть позже его вырвало и  я вызвала скорую...нас отправили в Тулу и забрали его на сутки в реанимацию покапать глюкозой...а на след вечер у ребенка были две остановки дыхания.Вот уже две недели в реанимации,на аппарате ИВЛ ,пневмания еще нарисовалась...неделю не могли понять что с ним,почему дышать сам не может...поставили приблизительный диагноз СПР...завтра отправляют в Москву в больницу Св.Владимира...как там будет?что там скажут?не знаю?говорят что если в реанимацию забирут то меня домой отправят...а мы на молоке...подскажите ....если у кого было похожее...

Спасибо за теплые слова).Сейчас была у него в реанимаии...такой кроха лежит,глазенками смотрит на меня,понимает же....за пальчик взял и держит крепко....а у меня душа с телом растается...так на руки взять хочется и к себе прижать.Завтра в Москву.Вся надежда на Бога и врачей Св.Владимира

Елена,все у вас будет хорошо, Боженька поможет вам.огромного вам терпения,сил.Читаю,а внутри все переворачивается.Малыш просит помощи,а сказать не может .мой сыночек в пите лежал и так жалобно смотрел глазенками,а я ничем не могла помочь.но сейчас все в прошлом.верьте в лучшее,чудеса бывают.