Всем привет! Моему сыну всего неделя, не знаю как правильно называется диагноз (мы еще небыли на приеме у хирурга), но в выписке из роддома стоит "незаращение верхней губы и нёба с правой стороны"...Нам дали номера телефонов больниц, специализирующихся на таких дефектах, в г.Кемерово...Очень надеюсь, что все будет хорошо, и потом буду вспоминать это как страшный сон, смотря на своего красивого Сережку)

[b]Tanechka9216[/
С рождением Вашей крохи!!!!   Здоровья малышу и маме!!! Все будет хорошо!!!! У нас 24 недели, и я жду не дождусь встречи со своей лапушкой!!!!  Такое счастье!!!!!

Заводите веточку и показывайте свое сокровище.

Здравствуйте, коллеги по трудному счастью. Сыну 2,8 Расщелина мягкого и твердого неба. Недавно заговорил фразами, звуки А-И-Э, М,Н. То есть угадать удается только мне, и то не всегда, о чем речь. Парень смышленый, переживает молча, старается растолковать. Операции еще не было, теперь вот созрели, посоветуйте куда обратиться (живем в Красноярске). Есть ли риск расщелины у последующих детей (очень хотим второго ребенка, генетической предрасположенности врачи не выявили)

Ольга Р
Извините, конечно, а куда Вы столько времени смотрели? Вы уже обращались к хирургам в Красноярске? Если там нет адекватных специалистов, то езжайте в Москву,притом срочно. Можно будет и по квоте прооперироваться. Почитайте отзывы о врачах. Риск расщелины у второго ребенка 7%, как мне генетик говорил в свое время, но как тут заметили на форуме правильно, все 50 на 50. Расщелина это не повод не заводить второго ребенка. Но для начала, нужно первому сделать операцию и поставить речь.

Отредактировано дианочка (2012-02-29 15:11:50)

Ольга Р Поспрашивайте у своих земляков, кто где оперировался и каковы результаты Красноярск

Обязательно так и будет!!! От всей души желаю этого вашей дочурке 

Vsem privet! Nash synok Daniele rodilsya 28 oktybrya 2011. U nas pravostoronnyaya rasshelina guby, AO, myagkogo i tverdogo neba. O nashey probleme uznala eshe na 18 nedeli beremennosti vo vremya planovogo UZI. Uspeli podgotovitsya, v tom chisle i blagodarya vashemu forumu - za chto vam ogromnoe spasibo;) Jivem v Italii. Operirovatsya budem v aprele (gubka i nos). Vtoraya operaciya (myagkoe i tverdoe nebo) zaplanirovana na konec goda. Spasibo vashemu forumu za poleznuyu informaciyu i moralnuyu podderjku! Skajite, chto neobhodimo sdelat, chtoby prosmatrivat foto drugih uchastnikov. I kak sozdat svoyu vetochku? Spasibo!

спасибо))) но мы тоже не сразу нашли нужную клинику((( без интернета это конечно очень сложно, да и когда нет знающих людей в друзьях и знакомых, тяжело.

В темке "Наши дети" просто зводите новую тему. Все просто.

Всем привет! Давайте знакомиться.все это время была гостем на форуме обвыкалась и осматривалась...но только он мне помог понять что наша детка не одинока в диагнозе и разобраться что к чему.. меня зовут Ира, в сентябре 2011го у нас с мужем родилась замечательная дочурка Наталья с СПР и расщелиной твердого и мягкого неба. для нас это был сюрприз при родах...первых 3 месяца страшно даже вспоминать - зайка постоянно задыхалась...я первое время вообще не спала и никому ее не доверяла..боялась не усмотрят и задохнется.. долго лежали в реанимации на искусственном дыхании, потом еще месяц в НПЦ, нас научили кушать из советской соски и потихоньку адаптироваться....сейчас нам уже 6 мес. и через неделю у нас госпитализация в НПЦ на первую операцию -  на мягкое небо...я очень переживаю...мне постоянно мерещиться что у нас то сопли, то кашель... если кто есть кто в эти сроки ложиться или есть вопросы по синдрому пишите ))) с радостью отвечу 

Наталья, Добро Пожаловать!!! 

HaTka
привет! у нас тоже левосторонняя расщелина

Алена, спасибо!   В Петрозаводск поедем. У нас даже с двойней в Петрозаводск рожать отправляют 

Отредактировано HaTka (2012-03-17 22:41:37)