viki-kristina, добро пожаловать к нам!
А на счет малыша - это наверное, из-за того, что у вас первая беременность была не удачной, вот они и вторую пытаются притянуть к тому же диагнозу. Ведь им больше влетит в том случае, когда они не доглядели чем когда просто запугали мамочку. В любом случае ясность будет после генетического исследования. Хотя (ИМХО) после предыдущей беременности вас и так должны были держать под "лупой" и делать всяческие анализы?
На счет того, что

Это может быть из-за большого потока молока, т.е. Егорка просто не успевает проглатить молочко. Т.е. нужно просто поток поменьше. И еще я не поняла, вы одновременно кормите с зонда и с соски? Лучше когда сначала покормили соской, а потом ввели через зонд недоеденное, так и срыгиваний будет меньше.
На счет остановки дыхания: что делали врачи чтобы восстановить? Нам хватало открыть ротик, нажав на подбородок (получалось, что корень языка западал и перекрывал дыхание) и спринцовочкой убрать набежавшие слюни. (они же могут давать хрипы и частое срыгивание)
Не волнуйтесь, все будет хорошо! А мягкое небушко - прооперируетесь и забудете! А консультации, тем более что вы живете в Москве - так это вообще замечательно - конечно езжайте!

viki-kristina, стридор не у всех, это точно. Просто у деток с СПР чаще. Зонд ребенку может мешать, причем не только его конец в желудке, но и сам в носоглотке. Если уж без зонда никак, то учитесь вставлять, выбирайте время для этого, когда он спокоен, а не кричит от голода, ну и выбирайте зонд которым вам удобно это делать. Ну а вообще-то, детки с расщелинами едят из бутылки дольше, чем дети без нее. Особенно это касается СПР. Я повторюсь, а многие мамы деток с СПР подтвердят, что едят на первом-втором месяце часами понемногу и часто. Есть темка в подфоруме "здоровье и питание"  "переход с зонда на соску", там много интересного.

Мне в Уфе в перинатальном центре на сроке 29 недель увидели нёбо и даже сказали 6мм расщелина, правда смотрела она минут 30 наверное.

Это потому что губка тоже задета. По словам очень хорошего УЗИста, изолированную расщелину нёба можно увидеть только в том случае, есть ребёнок зевнёт в датчик. То есть крайне редко

viki-kristina
Молодцы - и прокосультировались, и кушаете сами - ура !! Со всем вы справитесь!!
А инвлидность оформляйте - оно лишним не будет. По этому вопросу есть темка.

Какие вы молодцы!

viki-kristinaМолодцы что сами стали кушать!Рады за вас!

Я с рождения кормила с бутылки с большой русской соской, потом Геннадий Васильевич, сказал, что необходимо отучать от соски и приучать к ложке. С ложкой конечно было очень сложно, но очень хорошо получалось со шприцов NUBY, потом после первой операции в НПЦ (2,5 месяца) соседка по палате предложила попробовать Меделовскую ложку, ну конечно сначала непривычно, а потом после операции на губку очень боялась повредить швы, ну в конце концов приучились и до сих пор с ней не можем расстаться (уже 2 сломались), он очень хоррошо с ней засыпает. Терпения и только Вам желаю от всей души, почитала о ваших проблемах и аж вспомнилось мне что также мучались,я перед каждым кормлением плакала. НУ вот а теперь даже не вериться что это было. Удачи, пробуйте и все получиться.