Всем доброй ночи!
Принимайте нас к себе в компанию. Мы совсем крохи и уже многое пережили. Нам чуть больше месяца (родились 16 мая). Из больницы выписали только 15 июня. Сейчас на зондовом питании, частично едим сами, но чисто для того, чтобы не утерять рефлексы.
В рд мне сказали, что малыш весь порочный, расщелина мягкого неба (полная), глаза широко посажены, подбородок недоразвит (возможно СПР), диспластичный уши, скорее всего не слышат, врожденный стридор, ООО, еще вот к месяцу появились грыжи - пупочная и паховая, наверно много плакал в больнице ночами 
Было много эпизодов с апное с цианозом до 15 дней.
Лично я, кроме подбородочка небольшого и расщелины ничего страшного не вижу, да и это корректируется. Жалко только кроху, что столько он уже вынес, но как я почитала, мы не одни. Хорошо, что есть такой сайт! Спасибо разработчикам.
Принимайте к себе
Сообщений 1 страница 30 из 49
Поделиться12009-06-20 00:08:54
- Академик
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2009-06-19
- Сообщений: 1865
- Пол: Женский
- Возраст: 40 [1984-03-22]
- Провел на форуме:
17 дней 17 часов - Последний визит:
2020-12-21 17:26:20
Поделиться22009-06-20 00:22:12
- Адмирал форума
- Откуда: г. Черкассы
- Зарегистрирован: 2009-05-22
- Сообщений: 784
- Пол: Женский
- Возраст: 37 [1987-01-15]
- Провел на форуме:
12 дней 18 часов - Последний визит:
2022-02-02 10:15:37
Добро пожаловать Егорке и его маме! Очень рады познакомиться! Держитесь,все пройдет,переживется и наладиться! Настройтесь на лучшее и так непременно и случится,а на этом форуме Вас всегда поймут и поддержат!
Поделиться32009-06-20 00:26:52
- Фанат форума
- Откуда: Башкортостан
- Зарегистрирован: 2009-01-14
- Сообщений: 398
- Пол: Женский
- Возраст: 47 [1977-04-03]
- Провел на форуме:
15 дней 21 час - Последний визит:
2024-03-05 09:53:32
viki-kristina Добро пожаловать, хорошо, что вы нашли нас! Для меня этот форум тоже стал спасением!
В рд мне сказали, что малыш весь порочный
В рд, наверное, перестраховались и все видимое и невидимое постарались перечислить (иногда они грешат этим), а ваш настрой
Лично я, кроме подбородочка небольшого и расщелины ничего страшного не вижу
очень правильный 
Все это лечится! Детки наши сильные и мамы стараются соответствовать 
!
Отредактировано Светлана_Б (2009-06-20 00:27:25)
Поделиться42009-06-20 00:37:22
- VIP-персона
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2007-09-08
- Сообщений: 4262
- Пол: Женский
- Возраст: 48 [1976-03-09]
- Провел на форуме:
21 день 4 часа - Последний визит:
2019-01-19 23:35:08
Добро пожаловать!
Надо же такое сказать...
В рд мне сказали, что малыш весь порочный
У вас только мягкое нёбо? Нёбо прооперируете в 6-8 месяцев, подбородок будет подрастёт (на форуме много примеров), ООО- это вообще норма считается, зарастёт... Ушки у нас тоже такие, но слух хороший. А глазки у деток часто бывают широко посажены, с ростом лица, черты будут меняться... Вам главное сейчас хорошо кушать и вес набирать, потихоньку будете переходить на соску, ложку
Поделиться52009-06-20 00:51:43
- Аксакал
- Откуда: Украина, Киев
- Зарегистрирован: 2008-09-21
- Сообщений: 5607
- Пол: Женский
- Провел на форуме:
10 месяцев 17 дней - Последний визит:
2024-08-29 21:39:08
viki-kristina, добро пожаловать!!!!! Как здорово, что Вы нас нашли! Присоединяйтесь к нашей дружной кампании. Всё будет хорошо
Отредактировано юльька (2009-06-20 00:52:40)
Поделиться62009-06-20 00:59:45
- Академик
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2009-06-19
- Сообщений: 1865
- Пол: Женский
- Возраст: 40 [1984-03-22]
- Провел на форуме:
17 дней 17 часов - Последний визит:
2020-12-21 17:26:20
Tabalugkaспасибо за теплый прием, я уже поняла, что тут очень дружелюбные участники
Светлана_Б малыш мой действительно сильный! Я его так ждала и очень надеюсь, что мы все преодолеем. Сейчас он уже держит головку, правда не долго, но старается. Пытается ползти и осознанно глазеет по сторонам 
Ирба
насколько я поняла, у нас только мягкое, точнее его просто нет, не сомкнулось. Нам бы только научится кушать без зонда. Поильник медела я уже заказала, будем пытаться, потому что он хочет сосать, правда при этом начинается жуткий стридор, свист и хлюпанья. Из носа постоянно отсасываю. И срыгивает тоже носом, поэтому после еды - час-полтора на руках вертикально.
Поделиться72009-06-20 01:00:49
- Академик
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2009-06-19
- Сообщений: 1865
- Пол: Женский
- Возраст: 40 [1984-03-22]
- Провел на форуме:
17 дней 17 часов - Последний визит:
2020-12-21 17:26:20
юльька
спасибо
Поделиться82009-06-20 01:12:46
- Академик
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2009-06-19
- Сообщений: 1865
- Пол: Женский
- Возраст: 40 [1984-03-22]
- Провел на форуме:
17 дней 17 часов - Последний визит:
2020-12-21 17:26:20
Мы еще не были у генетика, поэтому не знаю, чем нас еще порадуют...
Поделиться92009-06-20 04:41:08
Приветики. МЫ тоже здесь недавно, но вот уже 3 дня не вылажу с сайта. Главное не отчаивайтесь. Нас тож долго обследовали. Из-за того, что на УЗИ увидели расщелину, сказали что это обязательно будет порок сердца. У меня никаких показаний к кесареву не было, но после того как я сама "отрожала" 6 часов пришел врач и сказал, что предполагают порок и поэтому экстренное Кесарево. Порок искали неделю, говрили что не может такого быть, каждый день делали УЗИ гничего не находили, ну тогда предположили наши "добрые врачи" наверное у него порок кишечника, часто срыгивает. Поставили зонд, сказали, что только так будет кушать, а он на третий день грудь взял (у нас расщелина губы, небы тв и мяг и АО), он я видела чно ему не удобно и поэтому просто из большой соски кормила, потом NUBY, а после первой операции Меделла. Кушали мы с рождения много, в первый месяц, каждый 3 часа, от 150 до 180 грамм.
Потом было обследование в дет сомат больнице. Где нам поставили пониженный мышечный тонус (гипоскически-ишемическая гипоксия, синдром мышечной дистонии) и ккисту сосудистого сплетения головного мозга.
НЕ поверите, но не один из ДИАГНОЗОВ при обследовании в НПЦ не подтвердился. Врач на УЗИ головного мозга долго смотрела, молчала, у меня уже сердце замерло, если бы нашли операцию отложили бы. А она мне говорит, мамочка не переживайте я просто ищу то с чем можно спутать кисту.
ТАк что настривайтесь на лучшее и все будет хорошо. У Вас самый лучший малыш, это я точно знаю, потому что у меня такой же есть.
Поделиться102009-06-20 08:21:06
- Академик
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2009-06-19
- Сообщений: 1865
- Пол: Женский
- Возраст: 40 [1984-03-22]
- Провел на форуме:
17 дней 17 часов - Последний визит:
2020-12-21 17:26:20
мама Богданчика
спасибо, я знаю, что он самый лучший и самый любимый, плачу только от того, что жалко его. Сначала остановки дыхания выбивали меня из колеи, теперь то, что кушать мы не можем сами. Еда неизбежно попадает в нос, да и срыгивает носом.Очень жду того момента, когда нам полегчает, а может нам поставят обтуратор, потому что зондовое питание - это не дело, к тому же сосем мы с удовольствием, но при этом начинается жуткий стридор, свист, хрип, хлюпанья. Очень не хочу, чтобы он заболел.
Спасибо всем за поддержку. Жалела я себя ровно полдня и вопрос за что мне это не задавала. Предыдущую беременность мне прерывали по абсолютным мед. показаниям - внутренняя гидроцевалия, синдром Эдвардса (вероятность 1 к 50) и и сильная задержка развития плода. Считаю, что это намного страшнее. И чувство вины до сих пор во мне, хотя прогнозов на то что ребенок выживет не было.
Поделиться112009-06-20 08:32:23
- Магистр
- Откуда: Санкт-Петербург
- Зарегистрирован: 2008-01-30
- Сообщений: 1454
- Пол: Женский
- Возраст: 41 [1983-09-13]
- Провел на форуме:
11 дней 14 часов - Последний визит:
2019-09-27 08:26:16
viki-kristina
Добро пожаловать!
Поделиться122009-06-20 10:05:42
- Магистр
- Откуда: г.Самара
- Зарегистрирован: 2009-03-20
- Сообщений: 1026
- Пол: Женский
- Возраст: 38 [1986-09-06]
- Провел на форуме:
15 дней 23 часа - Последний визит:
2013-04-08 21:19:04
В рд мне сказали, что малыш весь порочный
Добро пожаловать!
Нам в род.доме тож такой список сопроваждающих пороков накатали...... 
(ттт) когда в 6 мес обследовались кроме левосторонней сквозной расщелины нечего не обнаружили.
У вас все будет хорошо!!! 
Поделиться132009-06-20 10:16:00
- Академик
- Откуда: Лен.область
- Зарегистрирован: 2008-11-12
- Сообщений: 1829
- Пол: Женский
- Возраст: 46 [1978-07-15]
- Провел на форуме:
27 дней 11 часов - Последний визит:
2014-07-14 23:07:26
viki-kristina
Добро пожаловать !!!
Жалко только кроху, что столько он уже вынес, но как я почитала, мы не одни.
Да , все наши малыши вынесли много, а у вас с таким настроем
Я его так ждала и очень надеюсь, что мы все преодолеем
всё будет замечательно !!! Малышику набирать вес и радовать мамочку !!!
Поделиться142009-06-20 10:37:08
- Академик
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2009-06-19
- Сообщений: 1865
- Пол: Женский
- Возраст: 40 [1984-03-22]
- Провел на форуме:
17 дней 17 часов - Последний визит:
2020-12-21 17:26:20
НатальяГриг, мамочкина, Anuta, спасибо за теплый прием
Я не могу понять, где и как я могу посмотреть результаты операций? Или у меня нет доступа???
Заказала вчера меделовский поильник и смесь против срыгиваний, будем пытаться сами кушать. Молока у меня мало и сцеживаться времени совсем нет, жалко очень.
Поделиться152009-06-20 11:59:41
- Академик
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2007-03-31
- Сообщений: 1794
- Пол: Женский
- Возраст: 45 [1979-02-01]
- Провел на форуме:
5 дней 14 часов - Последний визит:
2012-06-22 03:53:27
viki-kristina Добро пожаловать!!!
Поздравляю Егорку с месяцем!!!
Поделиться162009-06-20 14:22:53
- VIP-персона
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2007-09-08
- Сообщений: 4262
- Пол: Женский
- Возраст: 48 [1976-03-09]
- Провел на форуме:
21 день 4 часа - Последний визит:
2019-01-19 23:35:08
viki-kristina, ребёнок будет срыгивать носом ещё долго, так что не бойтесь... Это у всех детишек с расщелинами, много воздуха попадает... А врачи ещё перестраховываются и пишут целый список всякого Давайте чаще сосать соску, тем более ему нравится, полезно для маленькой нижней челюсти. Всё у вас наладится А сейчас нет остановок дыхания?
Поделиться172009-06-20 15:54:31
- Фанат форума
- Откуда: Башкортостан
- Зарегистрирован: 2009-01-14
- Сообщений: 398
- Пол: Женский
- Возраст: 47 [1977-04-03]
- Провел на форуме:
15 дней 21 час - Последний визит:
2024-03-05 09:53:32
viki-kristina результаты операций НПЦ можно посмотреть на сайте Ваша надежда (блин, ссылки не умею вставлять 
) и здесь на форуме, в разделе Наши дети.
А кормите Егорку в полувертикальном положении? Нужно располагать ребенка под углом примерно 45 градусов.
Поделиться182009-06-20 16:12:04
- Магистр
- Откуда: Минск
- Зарегистрирован: 2008-06-01
- Сообщений: 1422
- Пол: Женский
- Возраст: 47 [1977-03-29]
- Провел на форуме:
13 дней 3 часа - Последний визит:
2024-10-30 09:37:22
И чувство вины до сих пор во мне, хотя прогнозов на то что ребенок выживет не было.
viki-kristina, не вините себя. В жизни бывают ситуации, из которых есть только один выход. У вашего мальчика всё будет хорошо, вот увидете! Удачи вам!
Поделиться192009-06-20 16:45:32
- Академик
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2009-06-19
- Сообщений: 1865
- Пол: Женский
- Возраст: 40 [1984-03-22]
- Провел на форуме:
17 дней 17 часов - Последний визит:
2020-12-21 17:26:20
Ирба
насчет дыхания - ТТТ - нет, все эти эпизоды купировались врачами, просто потрясти ребенка - не помогало Возможно это было связано с неврологией и ОРВИ, на фоне которого участились эти случаи.
Светлана_Б
я так примерно и кормлю, полулежа на боку. Мы с мужем вместе кормим или мне дедушка и бабушка в будни помогают. Я соской, а они в это время зондом. А потом я его столбиком час держу. Вот купила по совету врача смесь от срыгиваний, опробывали сейчас впервые. Еще привезли меделовский поильник, только я пока не врубилась как глубоко его засовывать и что делать.
У него даже во время еды иногда молоко попадает в носовые ходы.
А насчет челюсти, мне кажется, что она у нас не очень маленькая, но и не большая...
Поделиться202009-06-20 16:46:47
- Академик
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2009-06-19
- Сообщений: 1865
- Пол: Женский
- Возраст: 40 [1984-03-22]
- Провел на форуме:
17 дней 17 часов - Последний визит:
2020-12-21 17:26:20
concerto
я стараюсь не думать об этом, но мне кажется, что я не исповедовалась в своих грехах и они легли на моего кроху. Надеюсь все это исправить, потому что детей хочу много.
Поделиться212009-06-20 17:20:26
- Завсегдатай
- Откуда: Воронеж
- Зарегистрирован: 2007-09-09
- Сообщений: 224
- Пол: Женский
- Возраст: 45 [1979-06-26]
- Провел на форуме:
4 дня 14 часов - Последний визит:
2021-02-20 20:25:21
Я не могу понять, где и как я могу посмотреть результаты операций?
А какие результаты вы хотите увидеть? У вас ведь только мягкое небо , а на фотографиях его не покажешь.
Поделиться222009-06-20 18:21:46
- Фанат форума
- Откуда: Башкортостан
- Зарегистрирован: 2009-01-14
- Сообщений: 398
- Пол: Женский
- Возраст: 47 [1977-04-03]
- Провел на форуме:
15 дней 21 час - Последний визит:
2024-03-05 09:53:32
На сайте НПЦ вроде есть одна фотка оперированного неба, а здесь в посте Наш Никита Анны ОДС тоже была.
Поделиться232009-06-20 18:50:30
- VIP-персона
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2006-09-16
- Сообщений: 3887
- Провел на форуме:
1 месяц 14 дней - Последний визит:
2023-02-03 01:32:06
расщелина мягкого неба (полная), ООО, с апное с цианозом
Прошли мы всё это, расщелины зашили в НПЦ у Гончаковой С.Г. 3-мя операциями (1, 7 и 14 месяцев), на днях нам сказали, что нет ООО - закрылось, и от апное осталась только дистония....
Успехов Вам....
Отредактировано EvAZa (2009-06-20 18:52:18)
Поделиться242009-06-20 19:04:44
- Магистр
- Откуда: Пермский край
- Зарегистрирован: 2007-12-26
- Сообщений: 1283
- Пол: Женский
- Возраст: 45 [1979-11-30]
- Провел на форуме:
11 дней 11 часов - Последний визит:
2018-10-20 13:44:30
viki-kristina, добро опжаловать! Все у вас будет хорошо! Съездите на консультацию к врачам, благо в Москве есть выбор, выясните все! Кушайте и поправляйтесь!
Поделиться252009-06-20 22:35:30
- Академик
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2009-06-19
- Сообщений: 1865
- Пол: Женский
- Возраст: 40 [1984-03-22]
- Провел на форуме:
17 дней 17 часов - Последний визит:
2020-12-21 17:26:20
Вера
я всеми результатами интересуюсь любопытная я просто 
Светлана_Б
а ОДС, это что?
EvAZa
целых три операции?? бедный кроха. а с питанием вы быстро освоились? (после рождения). И как долго и как часто повторялись апное? Я если честно незнаю как с ними бороться, надеюсь не повторится. Он у нас очень старается, хочет сосать, но в процессе такие звуки начинаются, что страшно за него становится.....а еще он устает и синеет носогубный треугольник.
рыбка
спасибо
Поильник Хабермана нам не понравился, ругались и кричали. Будем еще пробовать.
Хотим в понедельник поехать в НПЦ на консультацию. Как думаете, не рано?
Отредактировано viki-kristina (2009-06-20 22:37:33)
Поделиться262009-06-20 22:53:19
- Академик
- Откуда: Лен.область
- Зарегистрирован: 2008-11-12
- Сообщений: 1829
- Пол: Женский
- Возраст: 46 [1978-07-15]
- Провел на форуме:
27 дней 11 часов - Последний визит:
2014-07-14 23:07:26
а ОДС, это что?
Это ник такой- Anna_ODS
Отредактировано НатальяГриг (2009-06-20 22:54:51)
Поделиться272009-06-21 06:44:07
- Магистр
- Откуда: Пермский край
- Зарегистрирован: 2007-12-26
- Сообщений: 1283
- Пол: Женский
- Возраст: 45 [1979-11-30]
- Провел на форуме:
11 дней 11 часов - Последний визит:
2018-10-20 13:44:30
Хотим в понедельник поехать в НПЦ на консультацию. Как думаете, не рано?
совсем даже не рано! Желательно (если знаешь о проблеме заранее) еще во время беременности консультироваться! А вы уже такие "большие" 
Поделиться282009-06-21 10:07:01
- Академик
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2009-06-19
- Сообщений: 1865
- Пол: Женский
- Возраст: 40 [1984-03-22]
- Провел на форуме:
17 дней 17 часов - Последний визит:
2020-12-21 17:26:20
рыбка
да уж, просто гиганты
мягкое небо к сожалению ни одно УЗИ не увидит, его в роддоме то на третий день заметили.
Поделиться292009-06-21 10:42:31
- VIP-персона
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2006-09-16
- Сообщений: 3887
- Провел на форуме:
1 месяц 14 дней - Последний визит:
2023-02-03 01:32:06
целых три операции?? бедный кроха. а с питанием вы быстро освоились? (после рождения).
Крохе так было лучше, не так травматичны 2 и 3 операции, как 1-я, а питались с 8-го дня Меделовской ложечкой - "сгрызли" 2 комплекта, наконечник одевали на наши стандартные бутылочки ("Мир-детства") и лопали за обе щеки...
И как долго и как часто повторялись апное?
Не часто и не долго, думаем, что это последствия каких-то психологичесих травм в РД - не сразу отдали Маме, кормили какой-то смесью, кололи антибиотики (?) и т.д. Как началось Г.В. (сцеженным молочком) и невролог НПЦ назначила фенибут - то, что определяли как апное, исчезло, к сожалению в эти моменты наша участковый врач была, мягко говоря, не в ударе, и гнала нас от сябя подальше диагнозами пострашнее, чтоб не отвечать, если что.... Так что, апное это, или не апное, нам ни кто не объяснил, а все обследования (НСГ, ЭЭГ) паталогии не выявили, но прочитав диагноз участкового врача, а затем "Справочник педиатра", мы очень долго были в глубоком шоке: боялись каждой минутки тишины, особено ночью, вскакивали и слушали, сопит или не сопит...
Успехов Вам!
Отредактировано EvAZa (2009-06-21 10:43:21)
Поделиться302009-06-21 13:23:06
- Земский врач форума
- Откуда: Санкт-Петербург
- Зарегистрирован: 2008-05-03
- Сообщений: 2267
- Пол: Женский
- Возраст: 48 [1976-05-07]
- Провел на форуме:
15 дней 10 часов - Последний визит:
2019-06-03 17:32:32
viki-kristina, привет вам! Рада, что вы нас нашли! Езжайте в НПЦ, там послу приема и обследования вам многое станет проще или понятнее. У нас СПР, апное были 18 дней, срыгивания долго, месяце 4 часто, потом реже, но до 7-8 месяцев сохранялись.
У нас как раз из-за этих апное и прочих гипоксий, в том числе внутриутробных на фоне гестоза тяжелой степени, сформировалась киста сосудистого сплетения и энцефалопатия. Все это не страшно. Киста сама уменьшается со временем, да и она не страшна, так как не в ВЕЩЕСТВЕ ГОЛОВНОГО МОЗГА, поэтому на интеллекте не отразится. Энцефалопатия то же со временем нивелируется.
Девочки вам все правильно говорят, кормите полулежа (примерно 45 градусов), смесью с приставкой АР (антирефлюкс), держите подольше столбиком, не кладите на спину, пусть лежит боком или на животе, кроватку с легким наклоном (головной конец повыше чуток). Кормить - кормить из того, из чего ребенок ест и из чего ему удобно есть. Хоть латексная роддомовская соска "советского образца". Мы кормились и редкой соски японской фирмы Пигеон для деток с расщелиной неба, она латексная, мягкая, бутылка мягкая. Соска небольшая, ребенок из нее не давился. К операции науитесь есть из поильника Нуби или мягкой ложки Меделы, или любого другого недорогого поильника с коротким носиком, чтоб не было давления при еде на небо. Соску, если у вас есть СПР (или даже предположение, что он есть), лучше давать в первое полугодие, но постепенно отучать от нее к моменту операции. Соска пустышка помогает ребенку с СПР держать язык немного выдвинутым, чтоб не было асфикции, у нас и многих других соска была спасением для ребенка. С зонда побыстрее уходите. Пока зонд стоит сложно научить ребенка есть как положено. У нас тоже зонд стоял больше месяца, но за 10 дней мы научились есть из соски. Правда ели по 1.5 часа (аж руки уставали держать и давить бутылкой, чтоб по-тихоньку кормилась. Ничего, выросли, вон какая уже репа на аватарке)))) Удачи вам!
