Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Правила форума » Требуется общественное мнение


Требуется общественное мнение

Сообщений 61 страница 90 из 98

61

Я против запрета. Пусть на форуме называют и так, и эдак, кому как удобнее и привычнее. У меня у самой заячья губа, ну и что? Это может быть оскорблением только в негативном смысле (например, при дразнениях или унижениях). Да, в детстве меня саму так дразнили. Но с высоты прожитых лет могу сказать, что ерунда это всё... Негатива во мне не осталось, прощаю усих своих детских "врагов" :) И животным - зайчику и волчонку - я симпатизирую :) А на форум к нам приходят люди с проблемами, объединенные этим и понимающие, сочувствующие друг другу. Следовательно негатив из словосочетаний "заячья губа" и "волчье небо" - испаряется по умолчанию.  Ну, зайки мы, чтож тут плохого?  :dontknow:

62

Нормальные слова-понятные всем! В мед.карточке конечно должно называться научно.
Сильно обидно, когда  при большом скоплении людей какая-нибудь дура орет подруге
(при этом показывая пальцем на твоего ребенка):
"Смотри,смотри"заячья губа",а еще хуже:"Нарожают уродов"(Ну, а кто тут Моральный УРОД???)
Когда родилась дочька,муж взял с меня слово,что у нас никогда в доме не будет игрушек-зайчиков
и не будут произноситься эти слова.Да,и фото до года у нас- тоже НЕТ!
Перед регистрацией на сайте решила поговорить с дочкой(14 лет),расспросить, дразнили ли ее этими обидными
словами.Повезло!Не Дразнили!Все досталось выслушать маме до 5лет(и слава богу)
Она даже не знала,что диагноз так называется.Вовремя сказала,скоро будут проходить
по школьной программе

63

Ну а меня дразнили чуток - ну и по фиг :) Даже и тогда-то особо обидно не было. Вернее было обидно не за название, а за отношение - детские ссоры и т.д., дело не в губе, а просто некоторая детвора ( в смысле - не все дети) иногда выясняет между собой отношения, неважно, кто  - в очках, кто с веснушками и рыжий, кто с косичками, а кто пухленький, у кого вот губа - становятся объектами мелким нападок а-ля "кто во дворе самый крутой". Разница невелика. От детей-то не так обидно, а вот что Вы написали

Настойчивая=))) написал(а):

Сильно обидно, когда  при большом скоплении людей какая-нибудь дура орет подруге
(при этом показывая пальцем на твоего ребенка):
"Смотри,смотри"заячья губа",а еще хуже:"Нарожают уродов"(Ну, а кто тут Моральный УРОД???)

- вот это (при условии, что это взрослые люди - насколько я поняла из вашего сообщения) уже просто либо быдло, либо просто слабоумные - тертьего не дано. На таких не обижаются :) Им по жизни, поверте, еще хуже всем миллионам "зайчат" вместе взятых... Жизнь таких людей наказывает через их же тупость и скудоумие, можно только по христиански посочувствовать этим заблудшим душам.

64

Настойчивая=)))
Вот знаете, вроде во всём-то я вас понимаю, но вот это

Настойчивая=))) написал(а):

Когда родилась дочька,муж взял с меня слово,что у нас никогда в доме не будет игрушек-зайчиков

мне кажется уже слишком...
И, кстати, насчёт фотографий. У меня тоже нет ни одной своей фотографии до операции. Точнее, есть две, но на них ничего не видно - из такого ракуса сделаны. И сейчас мне очень жаль, что нет.
Не обязательно ведь в семейный альбом клеить - ну вот чтоб были...

65

пару дней назад побывала в прекрасном дестком магазине и совершенно неожиданно наткнулась там на нашу любимую соску  НУК.. очень удивилась, потому что до этого соску можно было купить только в одном специальном месте, а тут на тебе.. и дешевле!
но покоробили 2 вещи:
1. соски ВАЛЯЛИСЬ в грязной коробке под стеллажами с "нормальными" бутылочками и сосками, в пыли и коробочки все ободранные
2. на коробочке привычно налеплен перевод, ибо инструкции на русском для этого товара в РФ нет, его лепят по прибытии в Россию:

http://s46.radikal.ru/i111/0912/91/2c81b91d551dt.jpg

а вот что на ту же коробочку налепили умники из магазина:

http://s60.radikal.ru/i168/0912/dd/6ee09b4b5a3ct.jpg

честно, расценила это как издевательство, неужели на ценник нельзя было списать то, что в первом варианте? если уж "пастью" наши недуги называют по большей части люди не сведующие, то уж точно им такие соски не нужны и они их искать не будут.. её купят только те, кому она нужна и кто уж точно знает, что РАСЩЕЛИНА..
возмущена..

Отредактировано а641ут (2009-12-23 13:41:00)

66

Настойчивая=))) написал(а):

Сильно обидно, когда  при большом скоплении людей какая-нибудь дура орет подруге(при этом показывая пальцем на твоего ребенка):"Смотри,смотри"заячья губа",а еще хуже:"Нарожают уродов"(Ну, а кто тут Моральный УРОД???)

Ой, девочки даже и не знаю где еще встречаются такие придурки, я бы была шокирована если бы мне про Миху бы такое сказали! :mad:

laura написал(а):

вот это (при условии, что это взрослые люди - насколько я поняла из вашего сообщения) уже просто либо быдло, либо просто слабоумные - тертьего не дано.

Ага, при чем они явно это понимают, я то дура зато у него "заячья губа"!  :D

67

а641ут написал(а):

честно, расценила это как издевательство, неужели на ценник нельзя было списать то, что в первом варианте? если уж "пастью" наши недуги называют по большей части люди не сведующие, то уж точно им такие соски не нужны и они их искать не будут.. её купят только те, кому она нужна и кто уж точно знает, что РАСЩЕЛИНА..
возмущена..

Согласна, бред какой-то... :( А что за магазин? Я так поняла, что самый обычный детский..

68

алена написал(а):

при чем они явно это понимают, я то дура зато у него "заячья губа"!  :D

Это называется комплекс неполноценности =) Я несколько раз в жизни встречалась с тем, что про меня говорили за спиной "и чего этой губе так везёт", мы, дескать, красивые-без изъяна (хотя понятно что изъян-то у них в душе/в голове...), непризнанные красавицы, а этой (такой рассякой) вон как повезло несправедливо и тд

69

алена

алена написал(а):

где еще встречаются такие придурки

Приезжайте к нам (адрес дам в личку :)) , их тут - ТЫСЯЧИ  :D . В зоопарк ходить не надо.

70

а641ут написал(а):

а вот что на ту же коробочку налепили умники из магазина:

М-дя...ужас какой-то,хотя что говорить про обычных работноков магазина,когда сами врачи не всегда знают что такое "расщелина" и везде где нужно или ненужно пишут диагноз - "заячья губа и волчья пасть"....??? :mad:  А если рассуждать,то работникам магазина вообще по барабану что писать,где когда и как.....ценник есть и ладно,понимаю что к делу не относится,но всё же,парочка примеров:
http://s43.radikal.ru/i102/0912/11/62b3aa813f32t.jpg
http://i054.radikal.ru/0912/f0/7052f0025400t.jpg
http://i056.radikal.ru/0912/cb/991d065f2f8at.jpg
http://i056.radikal.ru/0912/49/24c2497b6375t.jpg
http://i082.radikal.ru/0912/e4/a669978d9892t.jpg

71

НУ И РАССМЕШИЛИ...     А по поводу  надписей на сосках  а641ут вы бы им подсказали что и как может они задумались бы и в сл. раз прежде чем что-то написать 100 раз бы подумали.

72

мамочкина
Повеселила,Маринка,перед сном)))) :rofl:

73

а641ут вот кстати на второй соске написано совершенно правильно,только бы еще всю инфу с коробочки перевели...мы прочитав перевод на нашей коробки (для детей с расщелиной)схватили и бежать счастливые домой!(у нас мягкое частично твердое нёбо)но если бы там так было написано мы бы сразу знали-нам она не подойдет!
либо должно быть написано"для детей с полной расщелиной нёба или твердого нёба"
а написано на второй так потому что это дословный перевод!сестра так же перевела ,она в Германии живет...
вот и думайте что лучше:перевести правильно,или что бы не обидно было
а так думаю не я одна эту соску схватила на радостях в надежде-вот оно наше спасение!!!!!!!!!!
и действительно как многие сказали правильный диагноз не сразу ставят.а если судить по нам до правильного диагноза извините конечно""надо дожить",я благодарна богу что мы перешли эту черту(СПР нам поставил ЧЛХ в реанимации на ИВЛе)

Отредактировано Else (2009-12-24 08:48:56)

74

мамочкина
спасибо, насмеялись и настроение поднялось  :rofl:

75

мамочкина
хорошо, что не "я родился в горошек"!  :D
прикольно!!! :D

76

Else написал(а):

а написано на второй так потому что это дословный перевод

Э... а как там конкретно написано на вашей коробке? Была у нас такая соска, именно для детей "с расщелиной нёба", по-другому там и не переведёшь.

Edit:
а... поняла, это гугльский переводчик так переводит...

Так вот, Gaumenspalte - это и есть расщелина нёба, всего-то лишь :)

Отредактировано Sanna (2010-01-14 16:15:33)

77

Sanna написал(а):

Gaumenspalte - это и есть расщелина нёба,

вот вот, волков там и рядом не стояло, сама немецкий знаю немного..

нам в "розовой" бумажке и сопутствующих документах написали про зайцев и волков.. имхо, если для людей, кого такая проблема не касалась, такие термины простительны, но для информированных органов это уже неприлично..

Отредактировано а641ут (2010-01-15 00:16:03)

78

девочки жалко выкинула коробочку...у нас написано по другому видимо по немецки и слово

а641ут написал(а):

Gaumenspalte

там точно не было... я часть коробки в гугле переводила

79

Наша педиатрша из пол-ки сначала на весь коридор обсуждала с нами нашу "заячью губу", а потом еще и в карточке диагноз такими словами описала. Думала прибью ее. Больше в поликлинику не пойдем.

80

Else
Ну а я это слово уже на фотографиях коробки вижу, что а641ут выложила.
Короче, "вот те крест", ни на одной нуковской соске не будет стоять слово, которое бы дословно как "заячья губа" или "волчья пасть" переводилось. Быстро б им за это по мозгам настучали  :crazy:
А вот что гугль это так переводит, это я не только поверю, но даже и проверила - переводит, гад  :mad:
Так что не будем на эту тему спорить  :flag:

81

По мне так пусть ищут и так и так...
Мы все знаем, что толстые говорить не хорошо, но как-то не всегда мы говорим, что вот человек с лишним весом ;)
Просто на эти сочетания у нас стоит галочка и мы остро реагируем, но с другой стороны - это просто слова.

Да и для дюдей которые думают на другом языке слово расщелина может быть незнакомым. Да уж и на родном может быть такая ситуация.

82

Alla  представляю как вам не приятно было...нам бы было куда уйти ушли бы давно...нас уродами считают
незнаю...что вот за врачи которые орут на весь коридор врачебные тайны!!у нас вот на карточке написано что у нас расщелина,разве так можно???любой смотри и читай
а так вот если разобратся...я так то местных врачей давно не уважаю...а когда они мне в обменке ту которую надо отдать в женскую консультацию написали ВОЛЧЬЯ ПАСТЬ...знаете...я бы еси бы их еще раз увидела побила бы или обматерила...ведь это не диагноз,а слова русского обихода,и они не имеют права такое писать...да и главное что за неонатолог который в рот ребенку боится  смотреть и не может отличить полную расщелину от частичной

Отредактировано Else (2010-02-26 17:29:53)

83

Грустно как... Это, пардон, пережитки СССР... люди с физическими недостатками считались уродами и изолировались от общества, прочитайте Рубена Гальего. Я впервые попав в США очень удивилась как много здесь таких людей.  Зато и пальцем никто ни на кого не тычет :dontknow: До жути неприятно слышать какие бестактные и глупые люди бывают, ведт это уже не лечится....

84

Juulli написал(а):

Это, пардон, пережитки СССР... люди с физическими недостатками считались уродами и изолировались от общества, прочитайте Рубена Гальего.

Вы видимо не жили в СССР, как и Гальего? А вот наш  племяник, Ваш ровестник, с очень большими и заметными физическими недостатками - родился и вырос в СССР с бесплатным мед. обеспечением, за его лечение за рубежом государство наше тогдашне, подумало да и заплатило сумму эквивалентную 3 кг золота - ведь речь шла о спасении человеческой жизни (годовалого малыша) все протезирование и ортопедические устройства тоже не с неба падали. А дураков везде хватает, даже в Хьюстоне, там наши друзья в университете штата Техас преподают (Лаббок)- всяко бывает.... 
Не стоит плевать в колодец (ИМХО)!

Отредактировано EvAZa (2010-02-26 19:14:36)

85

EvAZa
я не плюю в колодец, зря вы так. И живу я в США всего 3 года, и согласна, что

EvAZa написал(а):

дураков везде хватает

но все равно считаю что к людям с недостатками физическими здесь больше уважения, вижу это каждый день. мое мнение, никому не навязываю.

Да, а Гальего вырос в советском детдоме...

86

Я наверное с луны свалилась - я незнаю что такое "волчья пасть", вот и задумалась.... :flirt:  Здорово же...

87

Juulli тут дела не в том что их больше,а в том что у них сто лет нет бесплатного мед.обслуживания всё считается платным и на мед.страх идут огромные деньги...у нас же это сущие копейки,и может и хотели бы помочь да врачи сами загнаны в угол так же как и многие соц.службы....у нас везде люди с пониманием к нашей беде относятся...
а то что врачи такие дак это мне кажется

Juulli написал(а):

EvAZa написал(а):дураков везде хватает

правильно сказано,чем ниже умственное развитие человека тем он пакостнее...и это везде так
просто я знаю что в Екатеринбурге нас бы не считали не такими,потому что там культура выше

88

Else

Else написал(а):

просто я знаю что в Екатеринбурге нас бы не считали не такими,потому что там культура выше

позвольте с Вами не согласиться!!! такие Вы были бы именно в этом центре, а не за его воротами. обязательно найдется такой человек, который скажет такое, от чего долго будешь приходить в себя. м не важно в каком ты городе, стране, континенте... ведь культура не в городе, а в самом человеке(((

89

igra да вы конечно правы!есть люди которые и к здоровому найдут причину прикопатся...я и до рождения Сони ко всем относилась хорошо,и не считала как некоторые что если ребенок не такой как все значит мать алкашка(в трамвае как то мама с ребенком ДЦП зашла и все начали говорить что она алкашка и всё прочее),я давно про беременность и роды начиталась и знала что многое не зависит от нас

90

Else
иногда очень страшно даже представить на сколько люди жестоки....Абсолютно с Вами согласна....


Вы здесь » Улыбки наших детей » Правила форума » Требуется общественное мнение