Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Расщелины и сопровождающие возможные пороки.


Расщелины и сопровождающие возможные пороки.

Сообщений 151 страница 180 из 200

151

у нас не полная левосторонняя расщелина губы. в месяц обнаружили врождённую левостороннюю кривошею. в полтора месяца поставили дисплазию тазобедренных суставов.

152

У нас полидактилия правой стопы и возможно ручки,может кто ни будь сталкивался с этим?Оперируют ли пальчики после рождения в род.доме или придётся подождать?

153

малая
В роддоме вряд ли.... По поводу пальчиков советую обратиться в ин им Альбрехта на Бесстужевской......
Зав отделением Кольцов и директор Шведовченко.....Я о них очень высокого мнения!!!!!!

154

anna0204
Спасибо)

155

У моего старшего сына было открытое овальное окно, у него односторонняя расщелина, зашили очень хорошо, ему 19 лет. Мы стояли на учете у кардиолога местного, лет в 10 с учета нас сняли. Дочке 10 месяцев. Односторонняя расщелина губы, мягкого и твердого неба...С сердцем все в порядке, с тазобедренными суставами тоже, но есть удвоение левой почки, как и у меня...

Отредактировано анчутка (2012-11-01 13:33:43)

156

Девочки всуну и я свои 5, у меня тоже ООО, во время беременности в 20 недель (это при том что на тот момент мне 23 года было и эхо кг делала себе не в первые т к ставили пролапс) у меня обнаружили ВРОЖДЕННЫЙ порок сердца и сказали надо еще ДО РОДОВ прооперировать, благо я с головой дружу и уточняю как это будет происходить при этом же человека вводят в искуственную кому или чет такое, т е останавливают сердце и т д. На что доктор не нашелся что ответить. через 3 недели едем в центр кардиохирургии (про то как я выбивала это направление я промолчу) на диагностику, смотрит меня там консилиум и на узи и читают что в направлении написано и начинают судорожно РЖАТЬ, типа это ООО оперировали за всю историю Украины 1РАЗ в Амосова и то по очень серьезным показаниям, а мне в заключении написали "аневризма межпредсердной перегородки" и сказали иди спокойно рожай!!! Хотя мне рожать кардиолог запретил, и для кесарева показаний не нашел, сказал рожать с исключением потужного периода в рисутствии бригады реаниматологов!!!! :canthearyou:  В итоге родила я сама сынишку 3650 и 53см при моих 1,5метрах и 55кг перед родами)))

157

Сынулька-заюнька написал(а):

"аневризма межпредсердной перегородки"

У меня самой эта штука. Ето не страшно, вот живу уже 25 лет, родила сама двоих детей, а про аневризму узнала только во время первой беремености на узд сердца, кардиолог-хирург сказал, что если небезпокоит операция ненужна, только с возростом может перерости в сердечную недостаточность.

158

Всем привет. Не знаю в какую тему написать, напишу там где кто-то активен. Может поможете.  У нас ни у кого не было таких патологий, ни с папиной ни с маминой стороны. Мой старший бритик тоже без расщелин и т.д., а вот я через 9 лет после него родилась с ращелиной. Сделали операцию. Потом лет в 14-15 повторную, когда в город американцы приезжали. Они даже брать меня не хотели, мол вообще ничего не видно, тут такие детки, которым это точно необходимо....Вообщем сделали под местным наркозом, так....малость подправили. И вот только вчера я задумалась, а как же мои киндеры будущие? Моя наследственность, или как там правильно ее назвать я не знаю, перейдет на них, если у моего мужа в роду тоже ничего подобного не было?? Никак не могу понять....((( Мама мне говорила что она болела, простуда у нее была и она пила таблетки, мол это из-за этого... И вот долгое время мне это не дает покоя...

159

НастяЖ написал(а):

Всем привет! Я новенькая. в 22 недели поставили расщелину верней губы и твердого неба(сквозная)+единственную артерию пуповины+вентрикуломегалию и кисты сосудистых сплетений. Все остальные органы в норме, сердечко хорошее.Направляли на инвазивную диагностику, но я не поехала, т.к. рожать буду в любом случае. Пугают хромасомной поталогией именно из-за единственной артерии и расщелины. У кого-нибудь была ЕАП?

здравствуйте! КАк сейчас ваш малыш? У меня была ЕАП. расщелину не увидели на УЗИ(нёбо), только при рождении обнаружили

160

Поночка
Это только одному богу известно. Я встречала взрослую девушку с 2 детьми, она меня уверяла, что это не передается по наследству. Но здесь на форуме есть такие мамочки с детишками с расщелинами. А есть и такие у которых в роду ничего не было, а у обоих деток расщелинки. Но это не такая уж беда, вы ведь сами знаете.

161

прочла ваши сообщения и меня немного трухает теперь, у нас расщелина губы и АО, но больше никаких патологий не выявлено, было предложено в месяц проверить почки, мы их проверяли, но они нормальные, теперь пойду сердце малыш перепроверю. Наша зав.отделением патологии грубоватая дама была, сказала вроде, что все обследовали и больше ничего не выявлено, поэтому на генетику и не послала, мол засмеют

Отредактировано мама сыночка (2012-11-15 09:34:38)

162

видимо накаркала,взяла сегодня наш рентген, там написано гипертрофия вилочковой железы, что это , кто сталкивался?

163

Вот есть тема:
Является ли увеличение тимуса противопоказанием к операции.

Отредактировано Кузькина мама (2012-12-05 16:42:13)

164

Кузькина мама
пасибо, утешили
наверно, если бы не этот форум, я бы поГНАЛА и никто бы меня не доГНАЛ))))

165

Здравствуйте, я новенькая. Наши дела обстоят так: на втором скрининге нам поставили повышенный риск дефекта невральной трубки, в 22нед. отправили МГК Краснодара на узи и к генетику. Наш диагноз там не подтвердился, зато нашли маловодие, гипоксию и одностороннюю расщелину губы, рекомендовали кордоцентез. Сначала мы отказались от него. Но наш акушер-гинеколог настаивал на кордоцентезе, обосновывая тем, что РГ да еще и маловодие обычно идут в комплекте с др. пороками. Три дня назад (в 24 нед) сделали этот анализ. На кордоцентезе во время узи нам сказали, что маловодия уже нет, расщелина точно есть, носик вроде на месте, небо не видят, а вот на почках с одной стороны расширена лоханка совсем на чуть-чуть, но это еще может само пройти до родов. В роду ни у меня, ни у мужа ничего подобного не было. Скажите пожалуйста, действительно ли большая вероятность того, что кроме губки будет еще что-то более сложное? И кто-нибудь в Краснодаре оперировал губку? Посоветуйте клинику, врача.

166

Марина Краснодар
Здравствуйте!

Марина Краснодар написал(а):

Скажите пожалуйста, действительно ли большая вероятность того, что кроме губки будет еще что-то более сложное

Это неверно. Доверяйте фактам. А из фактов у вас только небольшие изменения лоханки на  УЗИ.
Тема про Краснодар тут:
Краснодар!

Отредактировано Оксана (2013-01-18 00:48:39)

167

Марина Краснодар
Не знаю, как у девочек, но у мальчиков встречается часто. Нам тоже на узи говорили, потом на следующем узи они уже уменьшились. Просто нужно наблюдать в динамике. У мальчиков узисты смотрят в первую очередь эти лоханки и яички. Так что не переживайте! Хорошо, что нет маловодия - значит, малыш получает питание достаточно.

168

Марина Краснодар написал(а):

кроме губки будет еще что-то более сложное?

конечно не обязательно, на нашем форуме вы можете убедиться в этом, детки большинство именно с одной проблемкой-расщелиной.

169

Марина Краснодар написал(а):

Здравствуйте, я новенькая. Наши дела обстоят так: на втором скрининге нам поставили повышенный риск дефекта невральной трубки, в 22нед. отправили МГК Краснодара на узи и к генетику. Наш диагноз там не подтвердился, зато нашли маловодие, гипоксию и одностороннюю расщелину губы, рекомендовали кордоцентез. Сначала мы отказались от него. Но наш акушер-гинеколог настаивал на кордоцентезе, обосновывая тем, что РГ да еще и маловодие обычно идут в комплекте с др. пороками. Три дня назад (в 24 нед) сделали этот анализ. На кордоцентезе во время узи нам сказали, что маловодия уже нет, расщелина точно есть, носик вроде на месте, небо не видят, а вот на почках с одной стороны расширена лоханка совсем на чуть-чуть, но это еще может само пройти до родов. В роду ни у меня, ни у мужа ничего подобного не было. Скажите пожалуйста, действительно ли большая вероятность того, что кроме губки будет еще что-то более сложное? И кто-нибудь в Краснодаре оперировал губку? Посоветуйте клинику, врача.

нам то же ставили увеличение лоханок,на самом деле это нормально,часто встречаеися у мальчиков ,и без расщелины.После родов оказалось все в норме)

170

Кому сколько раз делали узи? Кто знает вредит ли это в большом количестве?

171

Марина Краснодар написал(а):

Кому сколько раз делали узи? Кто знает вредит ли это в большом количестве?

3D Узи

172

спасибо.

173

sunstroke написал(а):

У нас тоже плюс ко всему был дефект межжелудочковой перегородки ну и ооо. Сегодня диагноз сняли.

У дочки сразу после рождения в отделении патологии новорожденных тоже выявили при обследовании ООО и ДМЖП малых размеров, в операции не нуждаемся. На днях были у кардиолога (1 год и 3 мес.) - дефекты на месте. В каком возрасте у Вашей дочки они затянулись?

174

мама сыночка написал(а):

Наша зав.отделением патологии грубоватая дама была, сказала вроде, что все обследовали и больше ничего не выявлено, поэтому на генетику и не послала, мол засмеют

Нас тоже никуда из поликлиники и не думали отправлять на обследования. Даже по самому явному показанию в ЧЛХ и то сама направление просила. И вообще всюду сама направление выпрашивала, дайте к хирургу, дайте к генетику, никуда не делись - выписали! Обследовались и я успокоилась. А на грубость разок ответьте так же, - станет повежливее. Кстати, если в поликлинике проблемы возникают, я сразу на сайте администрации поликлиники сообщаю об этом, не то, чтобы жалуюсь, - тактично и факты. Но свои права отстаиваю. А после подобных обращений отношение кардинально меняется, сразу внимательны и вежливы.

175

Девочки Здравствуйте ! На узи в 29 недель доче поставили диагноз расщепление мягких тканей верхней челюсти... Меня не пугает расщелинка,! пугают сопутствующие диагнозы в том числе Синдром Дауна и т.п. ведь на таком сроке и амнио уже делать очень поздно ,,, я уже почти месяц не могу ни спать, ни есть! В остальном   по узи все нормально АФП и ХГЧ тоже в норме До родов с ума сойду наверное,,,!
.

176

Мама Олеся84 написал(а):

Меня не пугает расщелинка,! пугают сопутствующие диагнозы в том числе Синдром Дауна

добро пожаловать!

Сопутствующие диагнозы в виде с-ма Д. есть у очень малого процента детей с расщелинами. Как правило это изолированный и чисто косметический дефект. При своевременных операциях на нёбе - не возникает проблем с речью, а качественно сделанная операция на губке практически не оставляет следов.

Вот по этим ссылкам вы найдете всю необходимую вам информацию.
Ссылка

Ссылка

177

Спасибо)

178

У нас тоже ООО (у нас это и у меня и у сына,правда у сына может уже и закрылось.А вот я 28 лет с этим живу )))рожала сама,даже кардиолог сказала,что каждый второй с этим ООО живет.И рожала я в обычном роддоме)Еще у сына в роддоме ставили непроходимость звука на левое ухо,в поликлинике детской, непроходимость обоих ушей.К сурдологу не отправили,стали погремушками греметь слышит,шептать в конце кабинета тоже слышит.А в НПЦ сказали,что аппаратом которым они слух проверяют нецелесообразно проверять слух у грудничков+из-за расщелины он громко дышал,что сбивало аппарат.Во время беременности ставили увеличенную лоханку левую,после родов все пришло в норму.Ну и самое любимое мое отставание в развитие, т.е.ставят перинатальную энцефалопатию.Я по началу так огорчалась,а оказалось,что у всех детишек такой диагноз в нашей поликлинике.

179

у нас весь набор: 1. левосторонняя расщелина губы, ао и неба, 2. впс: ооо, дмжп (его будут оперировать, он большой), 3. агенезия левой почки (ее отсутствие). делала кордоцентез, с хромосомами все ок.

180

Яда написал(а):

...аппаратом которым они слух проверяют нецелесообразно проверять слух у грудничков+из-за расщелины он громко дышал,что сбивало аппарат.

вот и мы сурдолога не прошли, из-за расщелины у дочки такое дыхание шумное, процедуру провалили...

Яда написал(а):

Во время беременности ставили увеличенную лоханку левую,после родов все пришло в норму.

во время беременности тоже ставили такой диагноз, а после родов почки не оказалось...

Яда написал(а):

Ну и самое любимое мое отставание в развитие, т.е.ставят перинатальную энцефалопатию.Я по началу так огорчалась,а оказалось,что у всех детишек такой диагноз в нашей поликлинике.

нам ставили церебральную ишемию, перинатальное поражение головного мозга. разгребаем до сих пор...


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Расщелины и сопровождающие возможные пороки.