Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Расщелины и сопровождающие возможные пороки.


Расщелины и сопровождающие возможные пороки.

Сообщений 31 страница 60 из 200

31

ООО (закрылось). Двухсторонний крипторхизм (светит операция). Фальшхорда. Гипотелоризм -- как это пишется по-русски?

32

У нас сквозная расщелина губы,АО справа,мягкого и твердого неба.Во время беременности ставили еще ДМЖП 2мм,но в полтора месяца делали узи сердца-все в норме!!!

33

У нас тоже ООО было... не знаю, закрылось или нет. И фальшхорда.

34

У нас тоже фальшхорда есть, но говорят, что она встречается и у 50% здоровых детей и к годику все компенсируется.

35

У нас расщелина тв. и мягкого неба,в пять месяцев сделали узи сердца- вторичный дефект межпредсердной перегородки.Очень переживаем за малышку,ведь операция на сердце обязательна.

36

мама Лена
Вы не переживайте раньше времени...
На когда операцию назначили???
У нас тоже плюс ко всему был дефект межжелудочковой перегородки ну и ооо. Сегодня диагноз сняли. А тоже говорили что если не закроется, то будут делать операцию.
Так что возьмите себя в руки. И приготовтесь пройти через все, что нужно. Только проконсультируйтесь еще где только можно.
УДАЧИ!!!

37

Операцию еще не назначили,в воскресенье поедим в кордиоцентр на прием к кардиохирургу.Мы готовы ко всему только,чтобы наша девочка была здорова и счастлива!Спасибо за поддержку!

38

Ой-ой-ой, вот засада... Нам делали узи головы и живота, т.е. почки смотрели. А вот сердца - нет, только банально слушали... А при прослушивании простом можно что-нибудь высмотреть, вы не знаете?  Наверно, надо нам напроситься сердце наше проверить.... :huh: И вот еще я подумала - а узи во время беременности считается, смотрели же тогда сердце мелкой? Ничего не нашли....

Отредактировано LEMURA (2008-07-24 17:58:42)

39

LEMURA написал(а):

А при прослушивании простом можно что-нибудь высмотреть, вы не знаете?  Наверно, надо нам напроситься сердце наше проверить....

Вообще-то раньше врачи диагностировали прослушиванием и простукиванием всё, в т.ч. и у деток, а теперь порой, два разных врача на УЗИ видят  (или не видят) совершенно разные вещи...

40

LEMURA
на УЗИ во время беременности вообще лучше не рассчитывать, мне делали УЗИ и заверяли что все хорошо никаких патологий и пороков, а как родила сразу полный букет обнаружили  o.O  изолированная расщелина мягкого и твердого неба, микрогнетия, врожденный порок сердца: ДМЖП  ДМПП, пилоростеноз (он правда проявился месяц спустя)

Отредактировано Гусарова (2008-11-10 13:40:22)

41

Гусарова Угу, вот и у меня подозрение, что не все могли усмотреть, хотя узи этих у меня было офигенное количество-врач как чего-так на узи посылала... Наверное, возраст мой беспокоил... Так что, наверное, будем напрашиваться на проверку. Хотя перед операцией, я так понимаю, обязательно проверят все равно. Какая у вас очаровательная дочка, на фотографии - такая зая, маленькая! Держитесь! Пусть все будет хорошо!

Отредактировано LEMURA (2008-07-24 23:35:30)

42

LEMURA написал(а):

А при прослушивании простом можно что-нибудь высмотреть, вы не знаете?

У нас при прослушивании ничего не слышно.

43

мама Лена
Понятно... Значит, бум проверяться... Странно, что нас сразу не проверили! :(

44

У нас двухсторонняя расщелина твёрдого и мягкого нёба, верхней губы, альвеолярного отростка. Было обнаружено открытое окошко в сердце, всё затянулось, фальшхорда осталась. При УЗИ головы были обнаружены многочисленные кистозные образования собственно в голове, рассосались, слава Богу!!! Кстати говоря, такие образования бывают почти у всех деток - это банальная послеродовая травма. Врачи любят пугать!!!! Но сопутствующая патология есть - гипоспадия стволовой формы. (я уж об этом на всех ветках рассказала). Она меня очень волнует. А в остальном....всё хорошо, всё хорошо!!!

45

Да... Я за ночь вспомнила, что у нас, наверное, уже хронический ларингит. А ещё у сыночка дальнозоркость и в связи с этим немного косит левый глазик. Вот сколько всего... То есть ничего хорошего. Я только надеюсь, что все эти недуги с возрастом пройдут..............?

46

Вот и я тоже надеюсь, хотя этого мало, над всеми недугами надо работать, чтобы что-нибудь не упустить и не запустить! Все в наших руках!  ;)

47

У нас помимо 2-сторонней расщелины губы,твердого и мягкого неба-врожденная правосторонняя косолапость,апплазия большого пальца на левой руке,родовая травма на голове в виде килоидного рубца(где то 1,5 см диаметром)Юа про хронический тонзилит я вообще молчу....

48

Чего-то почитала и перепугалась.  У сыночки была расщелина мягкого неба. Где-то в три месяца делали УЗи сердца - оказались две доп. хорды. Но даже никто и не сказал, что нужно или не нужно делать. Спустя 1.5 года делали кардиограмму - нерегулярный синусовый ритм (описывала врач, которая с детьми практически не работает, но другого нет. она сказала, что для взрослого ритм нормальный, а в отношении ребенка она даже затрудняется. а до этого делали - регулярный син. ритм.).

49

У Сережки помио полной двусторонней расщелины верхней губы, твердого и мягкого неба имеется фальшхорда и множественные перегородки в желчном пузыре, правда без нарушения функции.. Голову мы не смотрели, повода не было.

50

А если делали кардиограмму и все в норме, то на узи что-то может быть не так?

51

Кси , besya ,mama Olya , я вам отвечать буду  тут

52

У нас в дополнение к ращелине еще  свищи нижней губы.
Уже была 1 операция на губе в 1,6. Это отдельная история...
Предстоит еще одна.

53

У нас помимо расщелины мягкого и твердого неба был околоушный привесок. Удалили хирургическим путем.

54

juliapog написал(а):

У нас в дополнение к ращелине еще  свищи нижней губы.

juliapog, это же является одним из главных признаков Синдрома Ван дер Вуда, который наследуется. Вы у генетика не консультировались?

55

У на с дополнение к ращелине, не было носового хода слева (со стороны расщелины). Прооперировали в 2006 году в возрасте 6 лет 11 месяцев. Но обнаружили это только врачи Центра отолорингологии России (г. Москва). Центр отличнейший, кто может обращайтесь туда (адрес отделения детской ЛОР-патологии 123317, г.Москва, Шмитовский проезд, 29, на базе ГКБ № 9 им Г.Н. Сперанского, тел. 8-495-256-61-63, возглавляет отдел Юнусов Аднан Султанович). До-мы даже не ведали, что плюс ко всему и ухо слева у нее не слышит. Нет носового дыхания-не работает (усыхает) барабанная перепонка. Еще у нас открытое овальное окно было в сердце, закрылось в 3 года (должно максимум в 6 месяцев). Сейчас дисфункция метрального клапана.
Нам нос сделали там, и ход сформировали, и крыло нос поправили, хоть еще надо делать пластику, но все равно отлично-в глаза так явно не брасается.

56

У нас  помимо расщелинки м.н. был 6-ой пальчик ( удалили в роддоме). Дисплазия с одной и подвывих с др. стороны ТС. ООО  закрылось в 6 месяцев

57

Жанна написал(а):

Здравствуйте Mitsu. У нас тоже одностороння расщелина губы.
На Узи правда ставили еще и небо.
После обнаружения нас направили на амниоцинтез, чтобы узнать о наличии других серьезных пороков. Все оказалось хорошо. Хотя результат я узнала довольно поздно. где-то в 25 недель.

Прости, а вы родились и у вас только расщелина губы оказалась? А то вот нам поставили на 22-х неделях и неба и губу, а на 33 недельке кроме губы врач сказала, что не видно что с небом, т.к. зачатки зубов уже большие и дают визуальную тень и в результате написала только про губу. Вот мы и надеемся, что с небом все в порядке.

Отредактировано Нюша (2009-03-10 12:09:02)

58

Кроме расщелины в год нам поставили ВПР сердца ДМЖП 2-3 мм,сказали,что лечения-операции не требуется,вот.Давненько уже не проверялись,скоро сходим на УЗИ сердечка.

59

добрый день! у нашего Матвейки кроме двустороней расщелины губы и нёба, ещё только верхняя треть предплечья левой ручки, думаю будет носить протез

Отредактировано nasedka (2009-05-17 00:12:10)

60

У нас кроме расщелены, еще свищь на нижней губе - сейчас прочитала что какой-то синдром  (Вандер вуна)-незнаю как правильно пишется. Впервый раз об этом слышу нам в больнице такой диагноз не ставили. Но вот еще и глазик косит.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Расщелины и сопровождающие возможные пороки.