Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь


Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь

Сообщений 181 страница 210 из 407

181

Татьяна2182 какой вам массаж делали нам 8 мес деформация так и есть и до сих пор западает.

182

Мы ходили к массажистке которая занимается в том числе и с детками с ДЦП и у нее своя методика в том числе с элементами общего массажа и у нас был не только массаж но и гимнастика на мяче, потом дома я тоже с ней занималась на мяче и сама массаж делала но это уже просто поглаживания, похлопывания, растирания, а потом после года мы стали ходить в поликлиннику к другому массажисту (бесплатно) то там нам делали общий массаж №10, мы сюда уже ходили курсами по 10 сеансов через три месяца повтор, вот это уже было для общего развития.

183

viktory Здравствуйте, у моего сына СПР, но нет расщелины за то стоит трахеостома в горле через которую мы дышим. И мы практические сами не едим все через зонд. Нам уже 5 мес., вот наконец предложили операцию по выдвижению н/ч. Хотелось бы посмотреть как эти аппараты на ребенке выглядят. Можно если вам не трудно показать? И как теперь дела у вашего сыночка. У нас сын тоже Степан )))

184

gostiaКсения, здравствуйте! Напишите мне ваш адрес электронной почты в личку , я отправлю фото, где Степа с этими аппаратами. С удовольствием отвечу на все ваши вопросы. Хотя по-немногу уже все начинает забываться)) Сейчас мы наблюдаемся у ортодонта. В большей степени из-за ращелины необходимо носить пластинки. Речь страдает, но уже есть улучшения. Т.е заметно понятнее стал говорить

185

девочки, кому в какаом возрасте делали операцию на небе? как ребенок перенес операцию? Где и кто делал?

186

зу
Подскаажите, пжл. в каком возрасте вам делали операцию на небе и по какой методике( мяг и тв сразу и по отдельности)?

187

Нам делали операцию на небе почти в 2 года, сразу твердое и мягкое

188

мы были на консультации в нпц, сказали ребенку на момент 1.3 можно делать и твердое и мягкое, но это далеко индивидуально все зависет от размера расшелины и ребенка.
В Риге не делают до 2х лет

189

Да, все индивидуально. Один и тот же врач разным детям можэет назначить и в 1,3 и в 2 года. Проверено на себе))

190

Marianna@Tigran написал(а):

Подскаажите, пжл. в каком возрасте вам делали операцию на небе и по какой методике( мяг и тв сразу и по отдельности)?

нам в 7 мес сшили мягкое небушко. в НПЦ

191

Скажите, а почему делать дистракцию челюсти грудному ребенку, у которого нет остановки дыхания - это плохо? Зато в последующем будет красивая н/ч. Я просто в этом не смыслю. Я смотрю тут все высказываются негативно, а я никак не могу понять почему. Объясните плиз...

192

Счастливая_мама
А зачем подвергать ребенка излишнему наркозу, стрессу, боли и все в двойном экземпляре, ибо сначала эти штыри вставляют, полгода раздвигают, а потом вынимают. И все это не ради того, чтобы ребенок мог сам дышать, а потому что маме хоцца, чтоб челюсть сразу стала нужной величины (при дистракции все равно она сразу не выдвинется, а только через несклько месяцев). Смысл в операции, если челюсть и сама вырастет, только чуть медленнее и обычным способом, без хирургического вмешательства?

193

Счастливая_мама написал(а):

Зато в последующем будет красивая н/ч.

Да, челюсть и шрамы, от которых ни куда не денешься и не замаскируешь.

Assja написал(а):

Смысл в операции, если челюсть и сама вырастет, только чуть медленнее и обычным способом, без хирургического вмешательства?

Верно! А если и не будет нужной нормы так мы ей можем помочь вырасти и без хирургического вмешательства. Мы вот сейчас носим ортодонтическую пластинку уже 9 месяцев. Носим только ночью и пару часов днем, а иногда и забываем днем. Челюсть растет и я безумна рада, что мы избежали дистракции хотя у нас и челюсть западала уволакивая с собой язык, и остановки дыхания были, и не ела она сама.

194

Алевтина написал(а):

Верно! А если и не будет нужной нормы так мы ей можем помочь вырасти и без хирургического вмешательства. Мы вот сейчас носим ортодонтическую пластинку уже 9 месяцев. Носим только ночью и пару часов днем, а иногда и забываем днем. Челюсть растет и я безумна рада, что мы избежали дистракции хотя у нас и челюсть западала уволакивая с собой язык, и остановки дыхания были, и не ела она сама.

А, теперь понятно. Алевтина, скажите поподробнее про эту пластину. Просто я читала, что челюсть вытягивают исключительно хирургическим путем. Во сколько лет вам ее поставили? Заметны ли результаты? Что она из себя представляет?

195

К сожалению, челюсти растут очень медленно. Даже после дистракции нижняя челюсть у нас отстает от нормы. Если бы мы не сделали дистракцию мы не смогли бы кушать, да и речь пострадала бы еще сильнее. Мое мнение, что чем меньше ребенок, тем он легче переносит операцию.

196

У моей доченьки расщелина твердого и мягкого неба и наверное СПР(это не точно), в клинике мы еще не были, едем через 4 дня, слава Богу. В нашем родном городишке никто и ничего мне толком не объяснил, даже женщина доктор, зав. детской паталогией, которая присудствовала на родах не обратила внимание, что у моей девочки расщелина, только потом в палате медсестра сказала мне, что мы не такие как другие детки. Выписались из роддома, никаких контактных телефонов, ни толком названий клиник, все сами. Дочке 2 месяца, кушает из бутылочки, меделовскую ложку купили, но пока не получается из нее кормить, всему свое время, я так думаю. Скорее бы проконсультироваться и готовиться к лучшему

197

Samoylov написал(а):

астя родилась с полной двусторонней расщелиной твёрдого и мягкого нёба С-м Пьера Робена глассоптоз и ещё микрогнатия (так кажется).  Вчера наконец-то хирург, который должен был нас оперировать, сказал, что таких деток как мы оперируют в 6 лет.  Челюсть нижняя совсем маленькая, посоветовал сосать пустышку чтобы разрабатывать её.   Так надолго я нехочу затягивать   Слышала, что можно сделать операцию в 9 мес с таким диагнозом. Ортодонт сказала  есть в Екатеринбурге центр Бонум и там оперируют таких деток     Если кто-то что-то знает напишите пожалуйста или здесь или в личку.  Буду очень признательна

Если хотите хороший результат и поменьше операций- не торопитесь, в 2-2,5 года нормально все сделают. У меня 2 детей с этим диагнозом- в умственном развитии они не отстают, занятия с логопедом только нужны. У нас в классе 10 детей нуждаются в помощи логопеда и без операции. Дочке 18 лет будет, сыну -7лет, свищ остался после операции- после 9 лет сделают, у дочки все в 1 этап сделали в Уфе, в 2,5 года. Не паникуйте и не слушайте никого. Верьте в своего ребенка и все будет нормально. 15 лет работаю врачом-выхаживаю детей с пороками развития- с ними просто надо больше заниматься- можно гениев получить. В 6 лет отдала младшего в школу- и не жалею, самый целеустремленный ребенок  в классе, читает на уровне 4 классника, больше таких нет в классе.

198

Здравствуйте! У нас тоже врачебная семья, но я так и не могу пока объективно оценивать ситуацию. Дочке 3 недели, еще лежим в отделении патологии новорожденных. Кормимся через зонд, т.к из бутылочки она высасывает максимум 10-15 г, часто срыгивает, спать укладываю ее только на боку и то очень хрипит. Нашла этот форум, хоть немного полегче стало видя как другие люди справляются с общей проблемой. А то первую недею так ревела, что почти все молоко пропало. Скоро обещают выписать домой, вот зонд научусь ставить. И теперь я вся в сомнениях- а что делать дальше? Какой из вариантов лечения выбрать??? Я просто не представляю, как можно со временем научиться  кормить ребенка без операции по выдвижению нижней челюсти???

199

Латыпова Ф.М. написал(а):

В 6 лет отдала младшего в школу- и не жалею, самый целеустремленный ребенок  в классе, читает на уровне 4 классника, больше таких нет в классе.

:cool:  :cool:  :cool: нам есть к чему стремиться! :D

200

OLGA_82 написал(а):

Я просто не представляю, как можно со временем научиться  кормить ребенка без операции по выдвижению нижней челюсти???

можно, можно :yep:
и другие мамочки вам подтвердят! челюсть постепенно выдвигается. первые 3 мес. тяжело. дальше легче. я тоже думала, что этот день без зонда никогда не настанет. почти 5 мес.им кормились.можете нашу веточку почитать. может для себя что полезное найдете. заполняйте полностью свой профиль, и вам будут доступны личные странички форумчан.

201

вот начиталась и вообще не могу теперь ниче понять....
у нас явный СПР при рождении был, хотя и это нигде не записано,только расщелина неба
вот фото - СПР на лицо
http://uploads.ru/t/d/5/t/d5tH6.jpg
закрыли небо в 1,8...про СПР мне никто ничем ни слова, язык у нас западал до 2х мес., сейчас кушает все перетертое, жевать пока не умеет, но после операции на небе прошло только 4 недели, поэтому насчет жевать пока не парюсь - научится...
вот так наш подбородок выглядит сейчас
http://uploads.ru/t/Y/7/B/Y7Bf1.jpg
вопрос: стоит ли переживать насчет нижней челюсти и думать про операцию или уже нет?

Отредактировано Ararina (2011-12-21 11:41:39)

202

Ararina написал(а):

у нас явный СПР при рождении был, хотя и это нигде не записано

а специалисты ставят вам недоразвитие нижней челюсти? по деснам  и прикусу это должно быть заметно. СПР- совокупность трех признаков(расщелина неба, микроглоссия, макрогнатия)

203

Sneginka-Anna написал(а):

можно, можно :yep:
и другие мамочки вам подтвердят!

подтверждаю, мы без всяких операций с года лопаем все подряд и твердую пищу и нетвердую, ничего не вытекает и не давимся ходим по дому как пылесос....начинали с кукурузных палочек,особого различия в питании, кроме кол-ва и размера порции (наголодался бедный в младенчестве) со старшим сыном, у которого проблем со здоровьем не было, я не вижу..здесь нам почти месяц....http://s009.radikal.ru/i309/1112/c1/2304b4f8c489t.jpg а эта из последних http://s40.radikal.ru/i090/1112/b7/d7411788b596t.jpg http://i072.radikal.ru/1112/03/b7482effdf84t.jpg проблемы с прикусом конечно есть, но ортодонт сказала, как только чел.лиц. все сделает и будет виден фронт работ,будем доводить внешний вид до совершенства...и никаких ужасных приборов и шрамов...

Отредактировано mama_nata (2011-12-21 14:08:38)

204

mama_nata
как ваш малыш? сколько весите?

205

Мамка Лешки написал(а):

как ваш малыш? сколько весите?

отклонений никаких нет, все говорят что внешне ребенок от других ничем не отличается...весим мы при росте 89 см 11,2 кг. Лопает как пылесос все что видит...хотя проблем были с кормлением, ели по 25 гр с  поильгика Хабермана с криком + у нас еще и пилароспазм был...но все как-то само собой наладилось...ну при помощи врачей конечно...но как-то незаметно все ушло...и сейчас мы живем, жуем и радуемся...

206

Перед нами тоже стоял вопрос делать дистракцию или нет, В НПЦ сказали мы такую методику не используем, а в Св.Владимире делать обязательно. Хотя ребенку было уже 3 месяца, он сам ел из советской соски и с момента рождения к тому времени набрал 1,5кг. Просто была пневмония от которой долго не могли вылечится и они предположили что это из-за челюсти, и что любая простуда будет опасно для ребенка. Я сперва согласилась на дистракцию, а потом отказалась. Сейчас ребенку 1,10. Прооперировали небо в 1,6 мес. Твердую пишу уже ели после года. Прикус у нас не правильный, в карте СПР стоит, и в НПЦ его написали. Визуально это не так заметно. А сейчас ортодонтия может многое исправит и без операции. Нам еще посоветовали как можно больше жевать, и сейчас пытаемся носить вестибулярную пластину.

207

девочки,мне кажется все строго индивидуально и решать только родителям.я тоже сначала считала аппарат панацеей,вот поставим и не будет больше проблем...но мы сами по себе малоешки как и папа,поэтому даже после операций весим мало при росте 90 см около 11 кг.
челюсть если в рот не смотреть не видно что очень маленькая ее перекрывает подбородок,но прикус очень плохой ортодонтия все исправит
http://s59.radikal.ru/i165/1112/a7/bbde066bf3e3.jpg
http://s012.radikal.ru/i320/1112/ab/d6bc1315981a.jpg

208

OLGA_82 написал(а):

Я просто не представляю, как можно со временем научиться  кормить ребенка без операции по выдвижению нижней челюсти???

Ну какие операции на челюсть, тем более в таком нежном возрасте, как у вашего малыша?! Научитесь, тем более что к году челюсть компенсируется до нормальных размеров. Посмотрите нашу веточку первый пост и последние, по фоткам ребенка все станет понятно. Никаких операций, кроме нёба, не делали и не собираемся.

209

OLGA_82
Нам тоже казалось,что мы с зонда не слезем,но после консултации ГВ,напряглись и получилось кушать с ложечки. Сейчас конечно все равно МЕНЯ челюсть не устраивает,но мы с мужем решили,что это норма,а если это не будет устраивать ребенка,то сделаем уже дестракцию ,если потребует. На сколько я искала в инете-это можно исправить в любом возрасте.

210

OLGA_82
Если етсь вопросы пишите в лику-всегда отвечу.Всегда были тоже вопросы по  Робенчикам и не находила ответов,сейчас кажется уже в этом профи.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь