Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10


Ветка для знакомства с новенькими - 10

Сообщений 1381 страница 1399 из 1399

1381

Lelika написал(а):

Всем привет! Меня зовут Ольга . В 12 недель на первом скрининге нам поставили двусторонняя расщелина губы и неба. Порок подтвердили в москве в МОНИИАГ. Анализ крови на хромосомные заболевания еще не пришел. Очень страшно , что будут сопутствующие болячки . И что к родами расщелина будет такой огромной , что на пол лица …. Картинки в голове страшные . Кому ставили такой порок на таком сроке ?? Плачу и мысли дурные в голове , а надо ли все это. Беременность вторая и долгожданная. Есть сын.

Нам тоже поставили диагноз на таком сроке. Никого в семье никогда не было с расщелиной. Я понимаю ваши переживания. На самом деле беременность была самым страшным временем, пугала неизвестность. Врачи обещали адскую жизнь каждое УЗИ. Я не скажу вам, что это легкий путь и всё будет хорошо. Думаю будет не так страшно как вы сейчас себе это представляете. По поводу прерывания вопрос сложный и не факт, что вам его сделают, расщелина не является причиной прерывания, если нет других пороков. Сейчас я не представляю жизнь без моей дочери, её путь особый и мы, наверно, были даны друг другу. Иногда мне кажется, что она сильнее меня, отвечает на вопросы детей о внешности, спрашивают те с кем знакомится впервые, не стесняется себя и показывает брекеты школьным друзьям. Скажу вам так, самое главное найти хорошего хирурга и ортодонта как можно скорее. Слышала есть ортодонты, которые работают с рождения и это очень влияет на операцию. И сразу делайте в Москве, если вы из региона, чтоб не переделывать как мы.

1382

Здравствуйте. Меня зовут Ирина. Мы с малышом живем в Петербурге. Большое спасибо за этот форум! Надеемся после регистрации и расширенного доступа найти еще больше полезной информации и начать общаться.

Отредактировано ИринаK (2024-01-25 18:52:32)

1383

Всем привет, я из Кургана и на втором скрининге в 19 недель, выявили расщелину губы и неба моему второму сыночку. Сын родился 07.12.2023 преждевременно в 34 недели и порок подтвердился,теперь мы с мужем в поисках информации о лечении и реабилитации. У сына односторонняя расщелина слева, губы, твёрдого и мягкого неба и альвеолярного отростка. Есть возможность прооперироваться в Екатеринбурге в Бонум и в Москве в рдкб, хотелось бы почитать отзывы о клиниках и выбрать, откройте, пожалуйста соответствующие ветки форума и дайте ссылку, пожалуйста.

Отредактировано DaryaPerminova (2024-01-30 18:38:56)

1384

ИринаK
Вы не заполнили анкету в своем профиле

DaryaPerminova
:flag:

1385

Добавила информацию

1386

Здравствуйте!
Я пока беременна, срок 30 недель, это моя 4 беременность. Малышке определили на 20 неделе расщелину губы и альвеолярного отростка слева. Проходила дополнительно узи в цпсир,там подтвердили и отправили на консультацию в Морозовскую детскую больницу. Теперь есть хоть какая-то определённость,  хотя всё равно ничего не понятно. Будем уповать на Бога!

1387

Добрый день.
Меня зовут Света.  Узнали о нашем развитии на 20 неделе, на 2 скрининге. Двустороняя расщелина, ао, твердого и мягкого неба. В голове просто миллион вопросов, откроете пожалуйста ветки, чтобы исчерпать как можно больше информации.

1388

Привет )
В ноябре мы с мужем стали родителями очень долгожданной для нас доченьки. На следующий день после ее рождения нас ошарашили новостью о том, что у нашей лялечки расщелина мягкого неба.. шок , страх и слезы .. Но благодаря поддержки мужа и изучения этого вопроса, поняла , что это временная неприятность ) Сейчас готовимся к операции у Могиляка О.И. во Львове. Хотела бы узнать все об операции, восстановлении, кормлении после операции, как детки переносят наркоз , как себя ведут , как облегчить послеоперационный период , как проходит охранный период и сколько времени .. все -все к чему быть готовыми . Пожалуйста, откроете закрытые ветки форума.

Отредактировано Lenaaa (2024-04-08 10:52:44)

1389

Добрый день!
Меня зовут Дарья. Первая беременность, 30 неделя. На внеплановом узи в 14-15 недель узнали, что у нашей малышки расщелина губы и ао (под вопросом небо). Ни у кого из родственников не было подобных пороков. Пройден большой путь с двумя консилиумами (на 2м скрининге чудо-врач нашел множество пороков, которые были опровергнуты в Кулакова), впереди еще большой путь. Очень надеемся на то, что появится здоровая малышка. Буду рада познакомиться с родителями, которые столкнулись с подобной историей.

1390

Здравствуйте, меня зовут Екатерина, мне 37 лет! Живу в г. Туапсе. Мой самый красивый в мире мальчик, мой сыночек, пришел в нашу жизнь тернистым путём!
У нас, есть еще две старшие дочери, в этом году им исполнится 18 и 16 лет! Мы с супругом всегда мечтали о троих детях. В 2019  году у меня была замершая беременность, после которой мне жить не хотелось! Ведь ребенок был планированным, долгожданным и уже любимым! А потом начались 4 года, бесконечной беготни по врачам... То гормоны приводила в норму, то убирала синехии с матки, отслеживание овуляции и т.д и т.п...В оконцовке в центре репродуктологии сказали, что матерью мне уже не быть... Что даже ЭКО не прижевётся, а если и прижевётся, то наврятли я выношу ребенка. Другие геникологи подтвердили, что действительно у меня наступит ранний климакс и мне необходимо подготовиться к нему... Я сначала растроилась, потом приняла этот факт и решила заниматься собой и детьми! И еще послала всех и перестала ходить по врачам! Решила когда совсем цикл пропадет, тогда и пойду, НАДОЕЛИ! Поблагодарила Бога, что у меня уже есть мои девочки, которых я родила рано и правильно зделала! Сейчас бы вообще локти кусала...
И вот, я сильно заболела в  мае 2023 года, пила таблетки, зделала флюрограмму... Стало меня тошнить, ну думаю наверно новый штам ковида, то запахи пропадали, теперь обострились😂😂 воняет всё! 🤦🏻😂 Выздоровела и решила пройти все обследования, и тут на узи мне сообщают, что это не ковид, и не климакс, а что живёт припеваючи во мне человек уже 8 недель🤗 (цикл был нерегулярный последний год). За оставшихся 7 месяцев, я успела пролежать на сохранении 8 раз,(новогоднюю ночь 2024 года, на 35 неделе провела  в инфекционном отделении с температурой 39 и жуткой рвотой), уколоть себе кучу фраксепарина(всё время с гемотологом на связи) и выпить просто тонну лекарств. Практически всё время лежала, так как был бешенный тонус!
На 24 неделях я узнала от врача часной клиники, что у меня прекрасный, здоровый малышь, но с особенностью : расщелиной губы и альвеолярной дуги с права, про нёбо неизвестно... Позже гинетики подтвердили диагноз. Сказать, что я растроилась, НЕТ! Я даже ни одной слезинки не проронила, у меня больше муж был в панике😂но быстро взял себя в руки! За то я точно знала, нужно всё узнать про эту потологию! Узнала у одной из своих подружек (у нее доченька с двухсторонней расщелиной) план действий, накупила на всякий случай специальных бутылок с сосками, если вдруг ребенок грудь не возьмет и стала дальше наслождаться своей беременностью, радоваться, что скоро у меня будет СЫН! ПДР стоял на 05.02.2024г. я должна была рожать в другом городе, в перинотальном центре, где сразу ко мне пришел бы челестно-лицевой хирург...  Но 20 января 2024 года, я родила прекрасного мальчугана у нас в городе, потому что роды начались неожиданно и быстро! В месяц мы сьездили на приём в отделение ЧЛХ г. Краснодара , нам сказали приехать когда ребенку исполнится 6 месяцев. Поставили диагноз: "Расщелина верхней губы и альвеолярного отростка с права, скрытая расщелина нёба". Носик у нас не задет, расщелина до него не доходит, но немного сплюснут с правой стороны. Сынишка полностью на грудном вскармливании, бывает давится, но и к этому мы уже приловчились☺️Теперь ищу информауию про хирургов Краснодара,и хотелось бы пообщаться с девочками кто уже зделал операцию деткам, как всё прошло? Где лежали? Что за персонал в Краснодаре? Какие вещи брали с собой? А еще больше узнать о востонавлении альвеолярной дуги... В общем всё равно много вопросов🫣
Уж простите, получилось много текста☺️ всем деткам здоровья!

1391

Всем добрый день! 29.09.23 родилась моя дочка Лия, у нас правосторонняя расщелина губы. Сейчас собираемся на операцию , сдаем анализы , очень переживаю . Операция будет проходить в Краснодаре.

1392

Здравствуйте. У моего ребенка расщелина мягкого и частично твердого неба. Нам 1.4.  Три дня назад сделали операцию.  Откройте пожалуйста доступ к материалам сайта. Хочу почитать инфо как ухаживать дальше за малышом. Узнать опыт других мам. Спасибо

1393

Добрый день!У моего долгожданного мальчишки,в месяц на приеме у стоматолога обнаружили расщелину мягкого и частично твердого неба. Был шок и непонимание откуда такое,как быть и что делать дальше .Нашли клинику в Москве НПЦ Помощи детям, съездили на консультацию,нам сказали нужно подростки до 6 месяцев и набрать 9 кг.Ребеночек не очень хорошо набирал.В 4,5 месяца у нас обнаружили порок сердца ОАП и ДМПП.Необходимо оперирование.Про нёбо пришлось ненадолго забыть .И вот в 10месяцев нас оперируют . Восстановление прошло хорошо.Через три месяца нам дали кардиохирурги разрешение на проведение операции на нёбе.Пытаюсь связаться с ЧЛхирургом,с которым мы консультировались и который должен был провести нам операцию,но ответа он него нет.Сейчас нахожусь в растерянности,куда обращаться дальше.
Администратор откройте пожалуйста веточки,чтоб найти информацию полезную.

1394

Приветствую всех.Меня зовут Екатерина.Моя пятая дочь родилась 28.03.2024г с левостороней расщелиной верхней губы и ольвеолярного отростка.Узнала о патологии на втором скрининге.Сначала был шок четверо старших потому что здоровы.Шок прошел.Начала искать информацию об этом,но к сожалению ее очень мало и она практически бесполезна.Консилиум в Нижнем Новгороде сказал что в месяц консультация,в 5,5 месяцев операция.После консультации сроки перенесли сказали ближе к году.Хирург просто заглянула в рот.После консультации решила не ждать и искать другого врача.Ваш сайт нашла случайно и очень этому рада.Пока нашла только Мамедова.Почитав форум поняла что к нему не стоит.Поэтому сейчас в усиленном поиске к кому ехать

1395

Всем привет! Меня зовут Наталья и у меня родился сын 04.01.2024 с  левосторонней неполной расщелиной губы и альвеолярного отростка. Расщелину выявили на 2 скрининге в 20 недель, один из врачей УЗИ ставил нам диагноз расщелина губы, твердого и мягко неба, но это не подтвердилось к счастью. Мы живем в Краснодаре, в июле нужно в краевую детскую клиническую для решения вопроса по операции. Хочется узнать побольше информации про операции в Краснодаре, а также очень интересно куда и как можно обратиться за помощью по ОМС в другие города, такие как Новосибирск, Петербург и Москва. На просторах интернета очень мало информации про Краснодарских ЧЛХ, поэтому очень боязно .

1396

Всем привет!
Меня зовут Светлана, в конце октября 2023 года родилась младшая дочка Дарья, с расщелиной нёба( частичная ).
Узнали об этом пороке на 10-ые сутки после родов.
Два дня мы лежали в роддоме, где мне сказали, что у меня абсолютно здоровый ребёнок, но маленький. У меня было экстренное кесарево сечение в 37 недель, доченька родилась с весом 2120, рост 47 см, и нас отправили в опн, где неонатолог услышала шум в сердце и дала направление на узи сердца, где выявили врождённый порок ( дмпп, дмжп, оап, ооо), нас экстренно госпитализировали в детскую городскую больницу в отделение кардиологии, но на тот момент, главный врач сказал, что оперативного вмешательства не требуется, продолжаем наблюдаем сердечко в динамике. И там врач обнаружила, что у малышки расщелина нёба, после выписки из дгб мы поехали на консультацию в Мц "Бонум" к Рогожиной Ю. С., доченьке было на тот момент 17 дней.
Операцию будут делать в в 2.5 года, так как недоразвита нижняя челюсть, под вопросом синдром Пьера Робена, были на консультации у генетика, она сказала, что не видит этого у нашей малышки, так же сдавали кариотип, там всё хорошо.

1397

Всем добрый день!

Я уже взрослый дяденька, у меня был оперирована расщелина неба в 90-х годах, расщелина альвеолярного отростка не  оперировалалсь. Но после операций осталась небольшая дырочка, через которую еда попадает в нос. Меня это не бесопокоило до недавнего времени, но последние года  стали мучать постоянные простуды, выделения кровяные из носа. Кто сталкивался с подобным из взрослых? К кому можно попасть на консультацию по возможной операции? Везде берут только малышей, когда я говорю что взрослый, отказываются работать.

1398

elestrad
В ЦНИИС и ЧЛХ или в мгмсу берут взрослых

1399

Ирин@ написал(а):

elestrad
В ЦНИИС и ЧЛХ или в мгмсу берут взрослых

Подпись автора

    Дениска - перезагрузка

    Кто хочет в группу ,родителей детей с расщелинами, в телеграм , пишите в личку , добавлю 😁✌

Спасибо, пока записался к Гончаровой на прием,  посмотрим что она скажет.
В ЦНИИС не понял как записаться, через общий телефон на сайте в члх отеделение?
И как получить доступ к закрытой части форума?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10