Друзья, всем доброго дня! Меня зовут Светлана Пак, я из г.Новосибирска. Когда-то давно, лет, наверное, 11-12 назад, я уже регитрировалась на этом форуме, общалась с мамами, искала информацию, делилась своим опытом с другими, такими же родителями, как и я. Благодарю организаторов за его создание!
Сейчас я снова решила, что хочу быть здесь. Особенно после того, как побывала волонтёром в Иркутске на благотворительной акции фонда Операция Улыбка в мае-июне этого года, я поняла насколько актуально родителям вовремя быть информированным касательно всего... И хирургического лечения, ортодонтии, и, конечно же, речевого развития малыша. И как же порой грустно слышать, "если бы я знала раньше, но никто мне не сказал".
Я могу быть полезна здесь, но не только, как мама, а уже как специалист. После рождения Маши в 2007 году я решила поменять сферу своей деятельности и пошла получать второе высшее образование, я стала логопедом. Много лет работала со всеми видами нарушений в детских садах и школах, логопедических центрах, нарабатывала опыт.

Сейчас специализируюсь на ринолалии/ринофонии, много работаю онлайн по всему миру с детьми-билингвами, в июне-июле 2021 работала в Италии в семейных лагерях для русскоговорящих детей-билингвов, сотрудничаю с благотворительным фондом Операция Улыбка, являюсь ведущим логопедом фонда, участвую в волнтёрских акциях по городам России, обучаю специалистов, желающих работать с детьми с ринолалией, много лет являлась спикером для коллег по этой теме на разных площадках.

Буду рада общению! Пишите.

Rimmulya
Verina
Здравствуйте ) подскажите в какой клинике лежите) и когда нужно обращаться чтоб встать в очередь на операцию, а так же сколько будет стоить операция

Всем привет, я из Санкт-Петербурга. Беременность 20’3 на Узи сказали про расщелину у ребёнка, дали направление к генетикам на Тобольскую, но как, оказалось, попасть туда не так легко, запись за 8 дней и ещё надо умудриться получить направление.
Есть ли кто из-Санкт-Петербурга, как в генетическом центре все проходит? Можно ли сдать доп.анализы и какие куда направления просить, чтобы убедиться что нет других пороков.

Главное не нервничать при амниоцентезе, это не больнее обычного укола, скорее просто не приятно. После процедуры нужно будет полежать 1-2 часа, чтоб тонус прошёл, и если у Вас отрицательный резус, то рекомендуют потом ввести антирезусный иммуноглобулин

Добрый день, мы тоже из Минска. Делала в амнио в РНПЦ «Мать и дитя», не больно и не страшно. Если генетики рекомендуют, то лучше сделать.

Отредактировано Наталья Минск (2022-07-03 12:08:01)

Отвечу про амниоцентез. Я делала, это не больно, скорее просто  страшно. И еще страшнее было открывать результаты анализа, но я верила, что у нас все хорошо. После этого немного тонус был, надо поберечь себя, я дня три лежала.

Здравствуйте, читала ваш форум без регистрации. Откройте, пожалуйста, доступ к веткам операции у Гончаковых. Через месяц госпитализация, подробной информации у меня нет. Да и вообще в Рязани не у кого узнать подробности про диагноз. Заранее благодарна.

Здравствуйте, меня зовут Галина, 8 июля  2022года родила сына с расщелиной губы и мягкого и твёрдого неба, нахожусь в странном состоянии, незнаю что делать, за что схватиться, мысли путаются, вообщем всё как в тумане🤷‍♀️подскажите с чего начать🙏

Добрый день. Меня зовут Ольга, родилась с левосторонней неполной расщелиной. Будущего сына пока никак не зовут. 28 недель. На УЗИ двусторонняя расщелина губы, твердого неба и гипертелоризм (вот это последнее меня больше всего пугает). НИПТ - норма, первый скрининг в идеале. По второму только расщелина, вчера было контрольное узи, там вот еще гипертелоризм увидели.

Добрый вечер! Меня зовут Вера. С первым ребенком всё хорошо, все скрининги были в норме, родились и радуем маму и папу. Сейчас беременна второй девочкой. После результатов 1 скрининга, который по крови показал высокие риски генетич.отклонений, экспертное узи а областном центре - ЕАП, ГЭФ и расщелина губы и неба слева как гром среди ясного неба. С того времени успели с малышкой пройти БВХ, амниоцентез, и наконец, исключили хромосомные патологии. Ещё одно экспертное узи в 16 недель подтвердило расщелину губы и неба.
Хочется максимально подготовиться к появлению малышки и всё узнать.

Здравствуйте, я из Омска, на втором скрининге в 19 недель поставили расщелина губы  и нёба слева. Откройте пожалуйста полный доступ, хочу почитать о врачах и клиниках. Девочки кто из Омска где оперировались?