Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10


Ветка для знакомства с новенькими - 10

Сообщений 1141 страница 1170 из 1184

1141

DIANO4KA написал(а):

Всем привет. Мы новенькие. Г.Уфа, 5мес, расщелина губы и ао. Планируем в 6мес.операцию в рдкб. У меня вопрос по инвалидности, дают ли с таким диагнозом? Кушаем мы нормально, на гв. Педиатр сказала, что нам не дадут. Но повторная операция на десну в 6-7лет, мало ли с чем еще придется столкнуться. Не хотелось бы упустить момент. И какие льготы по инвалидности положены работающим родителям! Может быть и нет смысла пытаться оформлять.

Это не педиатр решает 🙄
Пусть свою работу выполняет, если отказывается оформлять-берете бумагу с отказом и подаете сами.
Льгот предостаточно, и от наличия работы это не зависит.

Отредактировано Kristeyshen (2022-02-23 12:16:00)

1142

Добрый день. Меня зовут Елена, я из г. Обнинска Калужской обл. На первом скрининге в 11 недель врач предположил наличие расщелины, после чего я обратилась в областной перинатальный центр. Скрининг был проведён повторно, в данный момент предполагают двустороннюю расщелину губы и неба. Точнее сказать не могут, других отклонений нет. Ожидаем очередное экспертное УЗИ для подтверждения или опровержения диагноза. Мир раскололся на "до" и "после". Врач-генетик рекомендует хорошо подумать для принятия решения сохранять беременность или нет, так как данный порок развития, со слов, является очень серьёзным. Хотелось бы получить как можно больше информации от родителей, которые уже столкнулись с данной проблемой. Как это пережить, насколько все серьёзно и куда обращаться в дальнейшем.

1143

stg Елена
:flag:

1144

Добрый день,меня зовут Татьяна!на 2 скрининге увидели у малыша расщелину верхней губы и твёрдого неба(((шок и слёзы и не могу до сих пор поверить что это с нами произошло!К чему готовиться?расскажите пожалуйста как прошли операции?и где можно посмотреть фото детишек

1145

Здравствуйте, меня зовут Алёна. Родилась дочь с расщелиной мягкого и частично твёрдого неба. Едим только через соску. Буду очень стараться изучить все, пока сплошные вопросы и страхи в голове..

Отредактировано LoveLove (2022-03-10 18:14:57)

1146

Татьяна2410
LoveLove
:flag:

1147

Приветствую! Мы из г. Улан-Удэ,  родился сын с расщелиной губы и частично десны, сосёт грудь самостоятельно, хотелось бы узнать о хороших специалистах, Ч/л хирургах страны, к кому лучше обратиться.

1148

Бато написал(а):

Приветствую! Мы из г. Улан-Удэ,  родился сын с расщелиной губы и частично десны, сосёт грудь самостоятельно, хотелось бы узнать о хороших специалистах, Ч/л хирургах страны, к кому лучше обратиться.

Здравствуйте, а по УЗИ что вам говорили? Тоже губу и десно?

1149

skazka_nika написал(а):

Здравствуйте, а по УЗИ что вам говорили? Тоже губу и десно?

По УЗИ говорили сначала, что губа, потом сказали, что десна тоже, а небо непонятно. Но слава богу, что небо целое, но десна как то не понятно.

1150

stg Елена написал(а):

Добрый день. Меня зовут Елена, я из г. Обнинска Калужской обл. На первом скрининге в 11 недель врач предположил наличие расщелины, после чего я обратилась в областной перинатальный центр. Скрининг был проведён повторно, в данный момент предполагают двустороннюю расщелину губы и неба. Точнее сказать не могут, других отклонений нет. Ожидаем очередное экспертное УЗИ для подтверждения или опровержения диагноза. Мир раскололся на "до" и "после". Врач-генетик рекомендует хорошо подумать для принятия решения сохранять беременность или нет, так как данный порок развития, со слов, является очень серьёзным. Хотелось бы получить как можно больше информации от родителей, которые уже столкнулись с данной проблемой. Как это пережить, насколько все серьёзно и куда обращаться в дальнейшем.

Здравствуйте, моему сыну двухстороннику уже 8 лет. Заходите в нашу веточку и спрашивайте

1151

Бато
:flag:

1152

Добрый день, мы из г. Тюмени, на УЗИ 21 неделя нам сказали что левосторонняя расщелина губы 4 мм, собираю информацию, чтобы была уже готова к появлению лялечки. Скажите пожалуйста, кому ставили только губку и после рождения так и было, уже прочитала что может сложится по всякому ( прошу открыть доступ к веточкам

1153

skazka_nika
:flag:

1154

Добрый день. На 20 неделе нам поставили левостороннюю расщелину верхний губы 1.6 мм. Также сказали, что возможно задето ещё и нёбо.
Несколько дней плакала, почему именно у моей доченьки такое случилось. Хотела бы спросить, с чего нужно начать? Искать врачей или что?
До родов ещё долго, но начинать наверно уже нужно.
Заранее благодарю за Советы)

Прошу открыть мне все дополнительные разделы.

Отредактировано Кролик (2022-04-01 10:58:43)

1155

Кролик
:flag:

1156

Здравствуйте, форумчане!)
Меня зовут Александра, 31 год, Москва, сейчас на 23 неделе беременности, первый ребёнок. На первом скрининге поставили под вопросом расщелину губы и неба, направили на дообследование в ЦПСиР на Севастопольском проспекте, там подтвердили, поставили двустороннюю расщелину губы и неба, после были генетики и амниоцентез, который пришёл хороший, ПР оказался изолированным. Сейчас планирую походить по дородовым консультациям члх, уже была у Базиной в Морозовской ГКБ, пока впечатление приятное и от неё самой и от хирурга.
Прошу открыть доступ ко всем темам форума🤗

1157

AleksaASA
:flag:

1158

Добрый вечер! Меня зовут Виктория, моя доченька родилась с расщелиной твердого и мягкого неба. За время всей беременности было переделано много узи начиная обычным заканчивая 4д и так никто не увидел нашу проблему. Врачи удивлялись как так. Очень хотелось бы пообщаться с мамочками с такой проблемой. Прошу открыть все веточки, буду благодарна.

1159

БунтаркаМисс написал(а):

Добрый вечер! Меня зовут Виктория, моя доченька родилась с расщелиной твердого и мягкого неба. За время всей беременности было переделано много узи начиная обычным заканчивая 4д и так никто не увидел нашу проблему. Врачи удивлялись как так. Очень хотелось бы пообщаться с мамочками с такой проблемой. Прошу открыть все веточки, буду благодарна.

Здравствуйте. Меня зовут Марина. Моей дочери сейчас 3 года. Родилась с расщелиной мягкого и частично твёрдого нёба. Если есть вопросы - спрашивайте. Буду рада помочь. Здесь есть наша история (ссылка у меня в подписи, будет доступна после открытия всего форума)

1160

БунтаркаМисс
:flag:

1161

Доброго всем дня,нам 1,4г ,расщелина мягкого и 1/3 твёрдого неба. Ждём операции в БОНУМЕ(г. Екатеринбург) хирург Диомидов Илья Андреевич . Поделитесь пожалуйста информацией о хирурге, как все проходило ,до и после операции, через несколько лет, как потом занимались с детьми,буду очень благодарна информации.

1162

Elmirka
:flag:
Ищите информацию в разделе Больничный коридор

1163

Всем привет! Меня зовут Ольга, мне 35. 3 апреля у меня родился сын с расщелиной губы и АО.  Знала со второго скрининга, отревела свое ещё тогда, очень помог ваш форум. Сейчас уже со спокойной головой хочу понять, где и как лучше оперироваться в СПБ (живём в Ленобласти). Пока смотрим в сторону Турнера, но на форуме видела, что не все им довольны. Также непонятно, долго ли ждать очереди по квоте или лучше платно и вообще, есть ли какая-то разница,  платно или бесплатно. И стоит ли оперировать в июле (как раз 3 месяца будет) или лучше, чтобы уже попрохладнее было. Надеюсь разобраться, прошу открыть все темы, буду рада, если кто-то подскажет ответы.
Всем здоровья)

1164

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста как найти ветку про костную пластику? Ложимся на операцию хотелось бы понять что с собой необходимо взять и может быть какие-то нюансы... Спасибо!

1165

Olga08
tato4ka87
:flag:

1166

Здравствуйте! Несколько дней назад, на скрининга 20 недель узнала, что у доченьки расщелина верхней губы, 2 мм. Всё остальное в норме. Пока нахожусь в шоке. Надеюсь, найду здесь много полезной информации.

1167

Asacurra
:flag:

1168

Здравствуйте,  меня зовут Катя, мы из Кирова и я мама троих детей. Старшему уже 14. Доченька-красавица родилась 15.03.2022. Постоянно срыгивала все что съела через нос, на мои жалобы отвечали, что у всех так, но у старших же парней не было такого. Я сама заметила ближе к 1 месяцу, что у нее два небных язычка и уже на приеме сказала педиатру. До этого ни один из врачей этого не видел. Сходили к ортодонту, который сказал, что явка только в 2 года, ЧЛХ - зашьют в 1.5-2 года и на этом все. Поставили только диагноз - односторонняя расщелина мягкого неба и твёрдого под ? Что это такое, что дальше делать, к кому идти, куда бежать, и какие у всего этого последствия никто не пояснил. Те до 1.5 лет мы должны пребывать в неизвестности. Я в растерянности. Поисковик выдает не то что хотелось бы, надеюсь найти здесь ответы. Прошу откликнуться мам у кого у деток тоже визуально был только раздвоенный язычек. У меня очень много вопросов.

1169

Мама лягушонка
Форум Вам открыла.
Если только раздвоен язычок - это не требует операции. Если есть открытая расщелина мягкого неба - лучше зашить до года и у хорошего хирурга, не местного. Если скрытая расщелина неба - это лучше поговорить с опытным хирургом. Скорее всего тоже надо зашивать, чтобы речь была хорошей. Но при скрытой расщелине хирурги ждут часто речь - если плохая, зашивают.

1170

Всем привет, меня зовут Аня, живём в Приморском крае. На 2 скрининге выявили ВПР правосторонняя расщелина губы и нёба. Сейчас уже 30-я неделя, потихоньку готовимся к рождению особенного сыночка. Можно открыть все ветки?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10