Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10


Ветка для знакомства с новенькими - 10

Сообщений 1081 страница 1110 из 1184

1081

Тьяна
Вам лучше связаться с клиниками и врачами и уточнить у них . Прописка может быть нужной для операции по квоте, когда вы ее сами оформляете в Минздраве, но есть клиники которые оперируют по омс, и есть клиники которые сами оформляют квоту и там возможно прописка не нужно . Контакты врачей могу скинуть

Отредактировано Ирин@ (2021-12-25 08:56:58)

1082

Ирин@
Спасибо! Скиньте, пожалуйста

1083

Добрый день всем. Меня зовут Вероника, я мамы Виты 4,5 года, мы в Москве. У нас случайно обнаружили скрытую расщелину мягкого и твердого неба, просто ЛОР увидела раздвоенный небный язычок, но сказала, что это просто особенность. А я стала "копать", попали на прием к ЧЛХ и вот диагноз...Стала я все это выяснять, потому что встал вопрос об удалении аденоидов, и, видимо, моя интуиция сработала...Теперь в Морозовской больнице говорят и ЧЛХ и Лор, что просто удалить аденоиды нельзя, только сразу вместе с операцией по расщелине. Но у нас нет (ттт) сейчас проблем с речью, и не было (не считая того, что заговорила нормально ближе к 3-м). Плюс ЧЛХ говорит, что после операции на расщелине может быть осложнение, незарастание, так как делают разрез, плюс понадобятся занятия с логопедом. Аденоиды большие и могут дать проблемы со слухом, плюс ночью (да и днем) плохо дышит. Что же делать?!

1084

VeronikaVita написал(а):

Добрый день всем. Меня зовут Вероника, я мамы Виты 4,5 года, мы в Москве. У нас случайно обнаружили скрытую расщелину мягкого и твердого неба, просто ЛОР увидела раздвоенный небный язычок, но сказала, что это просто особенность. А я стала "копать", попали на прием к ЧЛХ и вот диагноз...Стала я все это выяснять, потому что встал вопрос об удалении аденоидов, и, видимо, моя интуиция сработала...Теперь в Морозовской больнице говорят и ЧЛХ и Лор, что просто удалить аденоиды нельзя, только сразу вместе с операцией по расщелине. Но у нас нет (ттт) сейчас проблем с речью, и не было (не считая того, что заговорила нормально ближе к 3-м). Плюс ЧЛХ говорит, что после операции на расщелине может быть осложнение, незарастание, так как делают разрез, плюс понадобятся занятия с логопедом. Аденоиды большие и могут дать проблемы со слухом, плюс ночью (да и днем) плохо дышит. Что же делать?!

Мы редуцировали лазером

1085

Екатерина1986 написал(а):

Мы редуцировали лазером

Спасибо за ответ. Вы, как я поняла, у себя в городе делали? Не могу найти в Москве. Может кто-то знает где в Москве делают лазером?

1086

Добрый вечер! Я мама мальчика с левосторонним незарощением губы и неба. Восемь лет назад были проведены 2 операции у Могиляка О.И. и мы благополучно забыли о диагнозе, пока не пришло время ортодонтического лечения. И теперь стоит вопрос о костной пластике. Очень хочется почитать про опыт других деток и ветку про Могиляка О.И.

1087

Glen
:flag:

VeronikaVita
:flag:

1088

Всем привет! Меня зовут Наталья, я из г. Петрозаводск.  Сейчас на 20 неделе беременности. После 2 скрининга, заключение расщелина верхней левой губы 3мм. Весь день проплакала, переживаем. Не знает к чему готовится. Хотела присмотреть хурургов и тех кто уже через это проходит и прошел.

1089

Natalia666
:flag:

1090

Добрый день, я мама ребёночка с СПР и расщелинкой. Мы с Украины. Очень много переживаний  и вопросов.
Особенно относительно операции или операций. Где и когда делать. В один этап или два. Очень хотелось бы узнать как дела у деток, которые это все уже прошли….
Мамочки, миленькие, чьи детки оперировались у Коротченко в 2 этапа (мягкое и потом твёрдое небо) отзовитесь, пожалуйста 🙏. Я понимаю, что это уже детки постарше…
Как они? Как их зубки? Носики? Ушки? И самое главное - какая их речь сейчас?🙏🙏🙏🙏
Буду очень благодарна за ответы!

Отредактировано Олимпиада80 (2022-01-03 11:15:44)

1091

Здравствуйте! Я мама малышки с расщелиной мягкого неба и под вопросом скрытой расщелиной твёрдого неба. Мы из Киева. В роддоме расщелину неонатологи не обнаружили, пока я сама на неё не указала. Визуально это выглядит, как раздвоенный небный язычок. Дочка на полном ГВ. Ей 5 месяцев. Вес  9.3 кг.
Здесь я для того, чтобы получить больше информации, так как знаю я о нашей проблеме не очень много, и до сих пор нет точного понимания, когда нужно делать операцию, какие особенности ухода, состояния здоровья, кормления, введения прикорма. Мы были на консультации у двух специалистов в Киеве, один из которых сказал: "приходите повторно годика эдак в 3, когда будете говорить, а там видно будет", а второй: "приходите в год". Все. Очень тревожно. Боюсь упустить время и навредить ребёнку своим выбором лечения или бездействие..

1092

Олимпиада80
OlgaFaina
:flag:

1093

Добрый вечер,я мама ребёнка с расщелиной мягкого и твёрдого неба.Нам 9 лет,мы со Ставрополя. Нам вот сказали  заняться ортодонт.лечением и  костной пластикой, а я понятия не имею где её делают. У нас в ставрополе точно не делают.

1094

Здравствуйте. В декабре 2021 года у меня родилась доченька с двусторонней расщелиной губы тв. и мягкого неба и ао. О данном диагнозе узнала на узи на 20 неделе. Прошу открыть полный доступ на форум.
На текущий момент встали на учет в Бонум (Екатеринбург). Помимо Бонума рассматриваем варианты проведения операций в Москве (Иванов, Гончаков).
Возникли следующие вопросы: 1.  Кто делал операции с таким же диагнозом в Бонуме у Рогожиной? Как вам результат?
2. Кто делал операции с таким же диагнозом у Гончакова и Иванова? Довольны ли результатом?
3. Возможно ли сделать операцию в Москве а наблюдаться в Екатеринбурге?
4. Как можно проконсультироваться с Московскими хирургами находясь в Екатеринбурге?
Очень волнуюсь за свою дочь, хочу чтоб изначально ей сделал перацию профессиональный хирург. Для этого прошу откликнуться тех, кто уже оперировался у вышеуказанных хирургов. Буду очень благодарна за обратную связь.

1095

ЕЛЕНА ЧЕРНОВА
МаринаА
:flag:

1096

Добрый вечер. 9 ноября 21 года у меня родился сынок, раньше времени, на сроке 36.3,весом 2900 и ростом 49 см. Назвали Денис. С правосторонней изолированной расщелиной верхней губы. О этом диагнозе мне сообщили на втором скрининге. Мир как будто рухнул, начала искать инфо в интернете, долго плакала и не понимала почему так случилось. Потом нашла в интернете про ваш форум и зарегистрировалась. Была на консилиумах, врачи говорили в один голос что это конечно дефект, но очень благоприятный, но опять же на УЗИ не видно было, затронуто ли небо, все видно будет по факту рождения. Просила бога родить скорее, и, видимо, он меня услышал, роды преждевременные,но ребёночек абсолютно здоров. В месяц поехали до чл хирурга в областную клиническую детскую больницу. Врач посмотрел и успокоил, что это одна операция и ничего страшного нет. Расщелина очень маленькая, никак не повлияла на гв, этого очень боялась. Сразу назначили операцию на 11.03, Денису будет уже 4 месяца, один из важных критериев это набор веса, нужно минимум 6кг. Сейчас весим уже 5100. Вот теперь хочу начинать собирать инфо по операции и послеоперационном уходе. Сами мы живём в г. Сальск, операция будет проходить в Ростове на дону. Прошу админа открыть доступ к форуму. Спасибо

1097

nattallia2016
:flag:

1098

Здравствуйте! Я новичок в группе. 23.10.21 у нас родился 2 сын в семье с неполной расщелиной губы. Планируем оперироваться у Гончакова Г.В. Ждем назначения даты операции. Прошу открыть мне весь доступ, так как некоторые темы мне не открываются.

1099

Оun
:flag:

1100

Всем привет!
Вчера на узи (28 недель) узнала о диагнозе малыша - расщелина губы и тн.
Я просто разбита :((
Не знаю, есть ли расщелина ао, ничего на узи не сказали.
Есть ли тут раздел психологической помощи? Как вы приняли этот диагноз?
Как ваши дети переносят операции? Особенно меня пугают костные пластики для восстановления зубов :(
Амниоцентез не делала, сегодня предложили. Пока в таком состоянии, что не могу думать :(

1101

У меня в голове какие-то страшные картины, что ребёнок не сможет есть, жевать, говорить. Что будут какие-то умственные отклонения :(
Я не знаю, куда написать, чтобы осознать масштаб, что нам ждёт.

Спасибо!

1102

Здравствуйте! Для начала нужно просто свыкнуться с ситуацией. Что говорит врач по узи? Нет ли других видимых отклонений? Скорее всего Вам предложат сдать анализы на генетические болезни. Но насколько я знаю, чаще все-таки расщелина это изолированный порок, и после коррекции Ваш малыш будет в порядке, как все дети без расщелин. У амниоцентеза есть риски для плода. Обычно его делают те, кто сомневаются,  будут ли рожать. Но в любом случае, делать или нет, решаете Вы.
Вы из какой страны? Я из Украины. Мне посоветовали вступить в группу на фейсбуке "Сильні посмішкою - діти з розщілиною" https://www.facebook.com/groups/gubainebo/?ref=share. Там очень много информации от мам деток с аналогичной проблемой.
Сейчас хирургия очень на высоком уровне. Есть возможность справиться эффективно с проблемой. Так как Вы узнали заранее, у Вас есть возможность проконсультироваться уже сейчас именно со специалистами в этой сфере. Постарайтесь не волноваться сильно, так как это вредит Вам и малышу. Будьте сильной и изучайте по максимуму вопрос. У Вас все будет хорошо. Обнимаю!

1103

Conni
Форум Вам весь открыт. Дети обычные. Да, надо проооперировать будет. Да, ортодонт и логопед. Но эти спецы любым детям требуются. Из бутылки и обычных детей кормят. Не надо паниковать. Наши дети сто очков вперед дают остальным! Они умнее и красивее!
А если Вы из Москвы - так тут, извините, не один хирург с этим работает. Много спецов.
А про костную пластику не надо думать заранее - может она вам не потребуется, зачем заранее накручивать себя?

1104

OlgaFaina
Здравствуйте.Не переживайте,наши дети самые обычные,только приложить больше усилий необходимо,что бы они были самыми лучшими!В Украине есть чудесный хирург со Львова,Остап Иванович.

1105

OlgaFaina
Admin
ольга-надежда
Спасибо вам за поддержку! Я сейчас как на качелях.. :(((

1106

Conni написал(а):

OlgaFaina
Admin
ольга-надежда
Спасибо вам за поддержку! Я сейчас как на качелях.. ((

Conni написал(а):

Спасибо вам за поддержку! Я сейчас как на качелях.. ((

Да все мы проходили через это,поверьте,ни кому не нужны эти слезы-ни ребенку,ни родителям!Заходите в мою веточку,почитайте,если хотите.Каждая веточка  расскажет о своей истории,и все они чудесные.Не бойтесь временных трудностей,это временно,впоследствии все забудется и будет только радость от того,что все хорошо у ребенка!Поверьте,успокойтесь,читайте информацию,успокойтесь,это самое главное,т.к. и ребенку и маме нужно быть спокойными и здоровыми.Терпения Вам с малышом!

1107

Здравствуйте!Я мама девочки 3,5 года с субмукозной расщелиной мягкого неба. Проблемы со слухом,речью,аденоиды,насморк=отит,понимание речи в норме.Скажите есть тут кто-то из Калуги,кто то оперировался у нас?Или с нашим диагнозом и возрастом?Где вы оперировались?Как прошла операция,какие у Вас были проблемы после операции,делали операции повторно?Возможно тут есть кто-то кто оперировал в Детской городской им .Морозова или НИИ ЧЛХ в Москве ?

Девочки простите ,голова кругом,не понимаю с чего начать...((

Отредактировано Анастасия 2021 (2022-01-24 16:09:49)

1108

Марина, добрый вечер. Я тоже с Пензы, папа мальчика с расщелиной твердого и мягкого неба. Сейчас собираем сведения о том, где можно сделать операцию. Не подскажите сделали вы своему ребенку операцию. Если сделали то где и как прошла операция. Немножко растерены с женой, в Пензе это направление не очень развито, даже не знаем где совета спросить

1109

Анастасия 2021
Здравствуйте, я из Калуги,правда у нас операция была в 6 месяцев и у нас мы делать не стали, операцию сделали у Гончаковой С.Г

1110

Анастасия 2021
Евгений1983
:flag:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10