Ирин@
Спасибо! Скиньте, пожалуйста

Мы редуцировали лазером

Добрый вечер! Я мама мальчика с левосторонним незарощением губы и неба. Восемь лет назад были проведены 2 операции у Могиляка О.И. и мы благополучно забыли о диагнозе, пока не пришло время ортодонтического лечения. И теперь стоит вопрос о костной пластике. Очень хочется почитать про опыт других деток и ветку про Могиляка О.И.

Всем привет! Меня зовут Наталья, я из г. Петрозаводск.  Сейчас на 20 неделе беременности. После 2 скрининга, заключение расщелина верхней левой губы 3мм. Весь день проплакала, переживаем. Не знает к чему готовится. Хотела присмотреть хурургов и тех кто уже через это проходит и прошел.

Добрый день, я мама ребёночка с СПР и расщелинкой. Мы с Украины. Очень много переживаний  и вопросов.
Особенно относительно операции или операций. Где и когда делать. В один этап или два. Очень хотелось бы узнать как дела у деток, которые это все уже прошли….
Мамочки, миленькие, чьи детки оперировались у Коротченко в 2 этапа (мягкое и потом твёрдое небо) отзовитесь, пожалуйста 🙏. Я понимаю, что это уже детки постарше…
Как они? Как их зубки? Носики? Ушки? И самое главное - какая их речь сейчас?🙏🙏🙏🙏
Буду очень благодарна за ответы!

Отредактировано Олимпиада80 (2022-01-03 11:15:44)

Здравствуйте. В декабре 2021 года у меня родилась доченька с двусторонней расщелиной губы тв. и мягкого неба и ао. О данном диагнозе узнала на узи на 20 неделе. Прошу открыть полный доступ на форум.
На текущий момент встали на учет в Бонум (Екатеринбург). Помимо Бонума рассматриваем варианты проведения операций в Москве (Иванов, Гончаков).
Возникли следующие вопросы: 1.  Кто делал операции с таким же диагнозом в Бонуме у Рогожиной? Как вам результат?
2. Кто делал операции с таким же диагнозом у Гончакова и Иванова? Довольны ли результатом?
3. Возможно ли сделать операцию в Москве а наблюдаться в Екатеринбурге?
4. Как можно проконсультироваться с Московскими хирургами находясь в Екатеринбурге?
Очень волнуюсь за свою дочь, хочу чтоб изначально ей сделал перацию профессиональный хирург. Для этого прошу откликнуться тех, кто уже оперировался у вышеуказанных хирургов. Буду очень благодарна за обратную связь.

Добрый вечер. 9 ноября 21 года у меня родился сынок, раньше времени, на сроке 36.3,весом 2900 и ростом 49 см. Назвали Денис. С правосторонней изолированной расщелиной верхней губы. О этом диагнозе мне сообщили на втором скрининге. Мир как будто рухнул, начала искать инфо в интернете, долго плакала и не понимала почему так случилось. Потом нашла в интернете про ваш форум и зарегистрировалась. Была на консилиумах, врачи говорили в один голос что это конечно дефект, но очень благоприятный, но опять же на УЗИ не видно было, затронуто ли небо, все видно будет по факту рождения. Просила бога родить скорее, и, видимо, он меня услышал, роды преждевременные,но ребёночек абсолютно здоров. В месяц поехали до чл хирурга в областную клиническую детскую больницу. Врач посмотрел и успокоил, что это одна операция и ничего страшного нет. Расщелина очень маленькая, никак не повлияла на гв, этого очень боялась. Сразу назначили операцию на 11.03, Денису будет уже 4 месяца, один из важных критериев это набор веса, нужно минимум 6кг. Сейчас весим уже 5100. Вот теперь хочу начинать собирать инфо по операции и послеоперационном уходе. Сами мы живём в г. Сальск, операция будет проходить в Ростове на дону. Прошу админа открыть доступ к форуму. Спасибо

Здравствуйте! Я новичок в группе. 23.10.21 у нас родился 2 сын в семье с неполной расщелиной губы. Планируем оперироваться у Гончакова Г.В. Ждем назначения даты операции. Прошу открыть мне весь доступ, так как некоторые темы мне не открываются.

Всем привет!
Вчера на узи (28 недель) узнала о диагнозе малыша - расщелина губы и тн.
Я просто разбита (
Не знаю, есть ли расщелина ао, ничего на узи не сказали.
Есть ли тут раздел психологической помощи? Как вы приняли этот диагноз?
Как ваши дети переносят операции? Особенно меня пугают костные пластики для восстановления зубов
Амниоцентез не делала, сегодня предложили. Пока в таком состоянии, что не могу думать

Здравствуйте! Для начала нужно просто свыкнуться с ситуацией. Что говорит врач по узи? Нет ли других видимых отклонений? Скорее всего Вам предложат сдать анализы на генетические болезни. Но насколько я знаю, чаще все-таки расщелина это изолированный порок, и после коррекции Ваш малыш будет в порядке, как все дети без расщелин. У амниоцентеза есть риски для плода. Обычно его делают те, кто сомневаются,  будут ли рожать. Но в любом случае, делать или нет, решаете Вы.
Вы из какой страны? Я из Украины. Мне посоветовали вступить в группу на фейсбуке "Сильні посмішкою - діти з розщілиною" https://www.facebook.com/groups/gubainebo/?ref=share. Там очень много информации от мам деток с аналогичной проблемой.
Сейчас хирургия очень на высоком уровне. Есть возможность справиться эффективно с проблемой. Так как Вы узнали заранее, у Вас есть возможность проконсультироваться уже сейчас именно со специалистами в этой сфере. Постарайтесь не волноваться сильно, так как это вредит Вам и малышу. Будьте сильной и изучайте по максимуму вопрос. У Вас все будет хорошо. Обнимаю!

OlgaFaina
Здравствуйте.Не переживайте,наши дети самые обычные,только приложить больше усилий необходимо,что бы они были самыми лучшими!В Украине есть чудесный хирург со Львова,Остап Иванович.

Да все мы проходили через это,поверьте,ни кому не нужны эти слезы-ни ребенку,ни родителям!Заходите в мою веточку,почитайте,если хотите.Каждая веточка  расскажет о своей истории,и все они чудесные.Не бойтесь временных трудностей,это временно,впоследствии все забудется и будет только радость от того,что все хорошо у ребенка!Поверьте,успокойтесь,читайте информацию,успокойтесь,это самое главное,т.к. и ребенку и маме нужно быть спокойными и здоровыми.Терпения Вам с малышом!

Марина, добрый вечер. Я тоже с Пензы, папа мальчика с расщелиной твердого и мягкого неба. Сейчас собираем сведения о том, где можно сделать операцию. Не подскажите сделали вы своему ребенку операцию. Если сделали то где и как прошла операция. Немножко растерены с женой, в Пензе это направление не очень развито, даже не знаем где совета спросить