Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10


Ветка для знакомства с новенькими - 10

Сообщений 1051 страница 1067 из 1067

1051

Добрый день, меня зовут Наталья, мне 33 года, живу в Сургутском районе. Срок беременности на сегодня 20 и 6...и вчера нам с малышкой поставили диагноз по узи... Синдром пьера робена... Я в шоке, есть двое детей совершенно здоровых. Первый скрининг и все анализы в норме. Вчера и сегодня в истерике и слезах. Что дальше делать не понятно. Сегодня с супругом были у генетика, он сказал что т. к. все остальные параметры в норме, то скорее всего микрогнатия, язык и расщелина это обособленные диагнозы и нарушений в генетике нет. Что это всё исправимо. Мы с мужем честно в шоке. Живём в маленьком городе, с докторами  у нас огромные проблемы, по серьёзным вопросам ездим в Сургут. Девочки подскажите к чему вообще готовится. Почитала и так страшно, как мы справимся со всем этим. Как готовится к родам, что потом. Неужели будем жить в больнице.
Прошу открыть доступ ко всем темам форума

1052

Наталья Сургут
:flag:

1053

Здравствуйте! Меня зовут Татьяна г. Йошкар-Ола, мне 36 лет. Сейчас 34 недели беременности. На плановом УЗИ в 20 недель у сына  обнаружили расщелину губы слева. С оперирующим врачом определиться что-то ни как не можем.
Откройте, пожалуйста, доступ к закрытым разделам для того, чтобы набраться полезной информации о врачах и ознакомится с фотографиями до и после.

1054

tane4ka009
:flag:

1055

Добрый день! Пролистав данный форум…..честно….была очень рада, что не зашла сюда ещё беременной! И я ни в коем случае не хочу никого обидеть, все мы разные, у всех разное восприятие всего и для моего состояния на тот момент это все было бы через чур. Сейчас когда наш сыночек с нами и позади операция на губке, все воспринимается совершенно по другому. Итак, наша история. Меня зовут Екатерина. Беременность первая. На 2м скрининге нам ставят диагноз расщелина верхней губы и мягкого и твёрдого неба. Предстояла комиссия. Сыночек долгожданный, ни о каком прерывании и речи не было. По остальным анализам у нас все было хорошо. Конечно наревелась знатно, но муж облазив весь интернет сделал заключение, что все это временные трудности, которые мы вместе преодолеем. Единственное, что смутило, что не было вообще никакой информации о таких операциях в Красноярске… не стали все откладывать и на следующий день, пошли в частную клинику, на 3D впервые увидели личико нашего малыша и было сразу видно, что губка задета не сильно, не доходит до носика. Про неба не давали никого конкретного ответа. Перед комиссией были на консультации в КМДКБ 5 на Щорса, нам разъяснили все по оперативному лечению, но сказали в первую очередь дать ребеночку родиться! Узи это узи, малыш продолжает расти и развиваться. И хирург нам сказал любой малыш требует много внимания, сил и любви, а малыш с расщелиной чуть больше!!!Мы просто приняли, что да у нашего малыша есть такая небольшая особенность, меньше его любить не стали, также очень ждали! Приняли решение решать все проблемы по мере их поступления, сначала доходить, потом родить. Единственное что изучили, это кормление малыша с расщелиной неба, и закупили все специальные бутылочки и соски. Родился наш сыночек в срок и задета у нас была только губка! Грудь взял сразу. И вот самое ‘интересное’ началось потом…здесь надо понимать, что ваш ребёнок нужен только вам! За вас никто ничего не сделает…В месяц пошли на приём к педиатру и заговорили
, что нам надо на консультацию к ЧЛХ…началось хождение, педиатр к хирургу, хирург к стоматологу-хирургу и вот только он дал нам направление в ЧЛХ. Впечатление от общения с стоматологом на Гладкова и ЧЛХ на Щорса-хорошее, сын легко шёл к ним на контакт, и все они говорили все исправимо. Операцию нам готовы были делать в 4 месяца. Но по итогу сделали почти в 5. Оперировались в КМДКБ 5 26.10.21. Сейчас все заживает. Уже дома столкнулись с проблемой со сном, ждём консультацию невролога…любой наркоз не проходит без последствий…смотрю, что не у нас одних такая проблема… Вообще хочется отметить, что мы пока ждали операцию, ловили себя на мысли, что и не замечаем эту расщелину! И да, все исправимо, надо только немного подождать и пройти это вместе.

1056

Екатерина98765421
:flag:

1057

Здравствуйте, у нас с мужем 16.07.21 родился сыночек Тимур с полной правосторонней расщелиной губы и нёба. Знали о диагнозе ещё со 2го скрининга(в тот момент был шок!) так что в принципе были готовы к появлению малыша по полной программе)
В данный момент записались на операцию к Тетруевой Н. А. На конец декабря.
Откройте пожалуйста веточки связанные с Тетруевой Н. А., ОХМАТДИТ и с подготовкой к операции.
Спасибо

1058

Polly007
:flag:

1059

Здравствуйте, я Наталья, 36 лет, Москва. Сейчас 27-28 недель, на втором скрининге нам поставили впр расщелина верхней губы и ао, неба. Сейчас уже более- менее отошли от первого шока, изучаю материалы по этой теме, готовимся к встрече с нашим малышом. В инете конечно чего только нет, мне вот больше негатив какой-то попадался. Очень рада, что нашла этот форум. Просьба открыть доступ к фото и другой закрытой информацией, чтобы больше узнать, к чему готовиться. Спасибо😊

1060

Наташа00685
:flag:

1061

Здравствуйте! Евгения. 35 лет, ждем девочку с двусторонней расщелиной. Совсем недавно нас шокировали этой новостью. Спасибо большое форуму и мамочкам за поддержку!

1062

EwGesha_16
:flag:

1063

Добрый день всем.
Проживаем в Одессе. Наша семья в ожидании малыша. На днях дочь проходила второй скрининг беременности и малышу был поставлен диагноз расщелина губы и твердого неба. Всё как у всех - много слез... Успокоились и начали готовится. Находимся в поиске хирурга (внутри страны либо за рубежом). Будем благодарны за открытие всех веточек форума и любую полезную информацию по данному вопросу.

1064

Ilona_n
:flag:

1065

Всем, привет! Я из Мск, 30 лет.
На нескольких узи малышу  поставили диагноз расщелина губы и АО. Срок сейчас 15 недель
Откройте пожалуйста доступ к фото и другой информации🙌

1066

Всем привет! Мы из Ульяновска :flag:  Мой сын родился с неполной расщелиной мягкого неба. В 8 месяцев сделали уранопластику в нашей областной детской клинической больнице, хирург Заволжский Александр Михайлович. На данный момент с операции прошло чуть больше месяца, всё отлично зажило, всё очень аккуратно зашили  :love:  Поэтому, кто из Ульяновска, пишите мне, отвечу на все вопросы  :flirt:

1067

Anabanana
Helen Pol
:flag:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10