Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10


Ветка для знакомства с новенькими - 10

Сообщений 811 страница 835 из 835

811

Галина05
:flag:

Ирина Гришакова
Откуда Вы? Боритесь. Обещайте жаловаться и рассказать всему свету о бездействии врачей. Но сначала вытрясите из них не прогноз, а алгоритм лечения. Что они делают сейчас, что предлагают.

812

Admin написал(а):

Галина05
 

Ирина Гришакова
Откуда Вы? Боритесь. Обещайте жаловаться и рассказать всему свету о бездействии врачей. Но сначала вытрясите из них не прогноз, а алгоритм лечения. Что они делают сейчас, что предлагают.

Мы из Киева! Сейчас хотят перевести в детскую больницу в режим полиативной терапии! Говорю давайте Кт легких, мрт что нужно мы все сделаем- нет смысла у Вас летальный синдром

813

Ирина Гришакова
Держитесь, вам сейчас нужны силы для борьбы за свою малышку. Всё правильно, настаивайте на том, чтобы вам провели все необходимые обследования. А если отказывают, то как советовали выше, пригрозите оглаской, жалобами на их бездействие. Скажите, что вам нужны результаты обследований и генетического анализа, а не их предположения о шансах ребёнка на дальнейшую жизнь. Ведь даже та паллиативная помощь тоже должна осуществляться на основании каких-то подтверждённых диагнозов

Отредактировано Снежка Зар (2021-02-07 17:51:55)

814

Лидия Александровна написал(а):

Галина05
Земляки ,привет  !

Привет!!! 😉

815

Снежка Зар написал(а):

Ирина Гришакова
Держитесь, вам сейчас нужны силы для борьбы за свою малышку. Всё правильно, настаивайте на том, чтобы вам провели все необходимые обследования. А если отказывают, то как советовали выше, пригрозите оглаской, жалобами на их бездействие. Скажите, что вам нужны результаты обследований и генетического анализа, а не их предположения о шансах ребёнка на дальнейшую жизнь. Ведь даже та паллиативная помощь тоже должна осуществляться на основании каких-то подтверждённых диагнозов

Отредактировано Снежка Зар (Сегодня 16:51:55)

Спасибо за поддержку 💐🙏🏻

816

Галина05 написал(а):

Добрый день! Меня зовут Галина! 07.09.2020 у нас родились двойняшки мальчики. У одного ребенка полная расщелина губы справа, ао, мягкого и твердого неба. Мы из Челябинска. В Челябинске не стали делать операцию. Нас врачи отговарили. Мы сейчас в Москве, в Морозовский детской больнице. Операция назначена на 08.02.21. Очень страшно. Сын очень любит пустышку, отучить так и не смогла. А после операции ее нельзя.

Добрый вечер. Вас прооперировали? Как все прошло?

817

Здравствуйте, меня зовут Наталья, я из Чувашии, сегодня уезжаем в Москву на операцию к Гончаковой С.Г.
Сыну 4 месяца, родился на месяц раньше, поэтому СГ предложила делать операцию не в три, а в четыре месяца.
Анализы собраны, мы готовы, вроде все понятно, единственное ночью так и ест из бутылки, иногда соску сосет.
Придётся по ходу действия решать все
Настроена решительно, собрана, понимаю, что все только начинается.
Чуть не забыла, у сына двухсторонняя расщелина и АО

818

Добавлю, у меня  только вопрос, что брать не надо, а есть в клинике. У них на сайте висит список, конечно, что взять с собой. Но вот, например, нужны ли пелёнки одноразовые? А бумага туалетная?
Наверно, глупо, но чтобы не тащить лишнего из другого города, хотя и не знаешь, что там лишнее будет 🤔

819

Татиса
:flag:
чемодан в ЦКБ или к Гончаковым

820

Admin написал(а):

Татиса
 
чемодан в ЦКБ или к Гончаковым

Доброе утро)
Переходу по ссылке, пишет, что устаревшая

821

Татиса написал(а):

Доброе утро)
Переходу по ссылке, пишет, что устаревшая

Попробуйте сюда Операции у Гончаковых - Институт врожденных заболеваний ЧЛО - 9

822

Татиса
У вас полный доступ есть. Должно все работать.

823

Admin написал(а):

Татиса
У вас полный доступ есть. Должно все работать.

По той ссылке, которую вы указали, действительно пишут, что она "неверная или устаревшая"

824

Снежка Зар
Странно...

Татиса
Можно воспользоваться кнопкой Поиск и найти ветку "чемодан в ЦКБ или к Гончаковым"
Или вот так:
http://ulybki.info/viewtopic.php?id=4227

825

Всем привет. Сыну почти 3 месяца. У него расщелина твердого и мягкого неба. Мы из Москвы, были на консультации в больнице Святого Владимира и в институте врождённых заболеваний. Пока склоняемся ко второму варианту. Но хочу ещё съездить на консультацию в ЦНИИС. Откройте пожалуйста доступ ко всем сообщениям.

826

Всем привет! Как же я рада, что нашла данный форум, куча полезной информации получила и подуспокоилась. У меня сын 2 месяца, двусторонняя расщелина верхний губы, назначили операцию на 31 марта, сейчас пытаемся переходить на ложку чтобы кушать, даётся тяжело так как на ГВ полностью. Очень мало нашла девочек, которые оперировались в Самаре, может есть кто недавно делал там операцию? Оперироваться будем у хирурга Серёгина, про него тоже тут тишина😞и не смогла найти фото детишек до и после операции, хочется посмотреть на результаты

Отредактировано Ksenia161195tlt (2021-02-12 09:18:07)

827

Ksenia161195tlt написал(а):

Оперироваться будем у хирурга Серёгина, про него тоже тут тишина

Операция в Самаре

828

Abildirim
Ksenia161195tlt
:flag:

829

Всем привет. Я новенькая. Есть тут кто из Белгорода?

830

Abildirim написал(а):

Всем привет. Сыну почти 3 месяца. У него расщелина твердого и мягкого неба. Мы из Москвы, были на консультации в больнице Святого Владимира и в институте врождённых заболеваний. Пока склоняемся ко второму варианту. Но хочу ещё съездить на консультацию в ЦНИИС. Откройте пожалуйста доступ ко всем сообщениям.

Здравствуйте собираемся на днях в клинику святого владимира ложится,на операцию синдром пьера робена

831

Всем привет! Я новенькая. В январе у меня родилась дочка с расщелиной мягкого и твердого нёба. Узнала я об этом на вторые сутки после родов, тк сутки находилась в реанимации после кс, и врачи обнаружили нашу особенность не сразу. На сколько мне объяснили в роддоме, расщелины у нас полные, фото отправляли в Моники Карачунскому Григорию Михайловичу, собственно к нему же мы едем на консультацию в марте. Вот хотелось бы побольше узнать о враче, кто у него оперировался, как всё прошло?! Тк все здесь сталкиваются с проблемой выбора специалиста, может посоветуете ещё хороших врачей🙏🏻. Я очень надеюсь сделать правильный выбор и попасть к хорошему врачу. Из рассматриваемых:
1. Моники - Карачунский ГМ
2. Клиника Гончакова- Гончакова СГ
3. Морозовская больница - Мкртумян ЭС
4. НПЦ солнцево - Саидова ГБ
Прошу кто оперировался у этих врачей, напишите свои впечатления и опыт.

832

МаргаритаМамаНики
:flag:
90 процентов форумчан оперировались в этих клиниках (Вы еще забыли ЦНИИС).
Форум Вам открыла - есть разделы личных веток и Больничный коридор - читайте там впечатления форумчан.

833

Admin написал(а):

МаргаритаМамаНики
 
90 процентов форумчан оперировались в этих клиниках (Вы еще забыли ЦНИИС).
Форум Вам открыла - есть разделы личных веток и Больничный коридор - читайте там впечатления форумчан.

Спасибо большое

834

Всем привет.Меня зовут Лена,в декабре я стала мамой во второй раз,у меня родилась прекрасная дочь,но наше счастье родилась с неполной расщелиной мягкого неба и частично твердого,об этом я узнала когда лежала в реанимации после к.с.Мы из Калуги нам врач сказал,что будет операция в 1 год раньше нет смысла,но мне кажется,что до года я сойду с ума,я часто плачу и веню себя,что у моей крошки такая паталогия,я боюсь ее хоть на минуту оставить без присмотра.Сейчас мы с мужем решили сьездить на консультацию в Москву,но не знаем куда.Я прошу у кого была такая же патология и кто уже сделал операцию подскажите куда нам лучше обратиться?В каком возрасте вашим деткам делали операцию?С чем пришлось сталкнуться?К чему готовится?

835

Елена Аз
:flag:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10